Gisteren was ik om 15.00 uur weer met Fredrieke in het AMC. Mathijs was niet vrolijk. Stil, teruggetrokken, minimale antwoorden op vragen, nergens zin in. De koorts was nog steeds boven de 39 graden. Inmiddels was het regiment medicijnen flink gegroeid. Drie keer daags een smerig drankje om de epilepsie tegen te gaan. Drie keer daags een heel vies drankje om problemen met de darmen tegen te gaan. Drie keer daags een tabletje om ‘in het algemeen’ van alles tegen te gaan. Om het naar binnen te krijgen moet het tablet in zes stukjes. Dus dan heb je eigenlijk drie keer daags zes pilletjes. En tenslotte vier keer daags een heel vies oranjegekleurd drankje om blaarvorming in de mond tegen te gaan. Een drama voor een jongetje van acht jaar om dit allemaal naar binnen te krijgen. Omdat hij er zo veel moeite mee heeft is het natuurlijk niet meer ‘drie keer daags’ maar een continue ‘stroom’ van medicijnen die hij in moet nemen. Mathijs doet erg zijn best maar zit vaak tegen het overgeven aan. Veel gedoe dus. L. is daar consequenter in dan ik: “Mathijs, weer een drankje”. Ik ga onderhandelen: “Mathijs, zullen we zo weer een drankje proberen?”. Daarbij ben ik dan minstens zo zenuwachtig als Mathijs. Dat merkt hij en zo hebben wij dan geen goede uitwerking op elkaar (understatement). Gisterenavond om 21.30 (L+F waren al naar huis, we waren met z’n tweeën al vanaf 19.00 uur met de laatste serie bezig) heb ik het laatste drankje (voor blaarvorming in de mond) stiekem weggemoffeld. Mathijs was zó misselijk aan het worden. Daarbij, als hij alles uitspuugt hebben we er ook niets meer aan. Maar het wegmoffelen was blijkbaar niet goed genoeg gebeurd. Vanochtend las ik in zijn patiëntendossier de aantekening: “Medicijnen gisteren niet allemaal ingenomen. Morgenochtend bij ouders controleren”. Vanochtend L. gebeld dat ze maar weer snel naar het AMC moest komen…
Behalve de hiervoor genoemde medicijnen krijgt Mathijs via een infuus ook nog antibioticum toegediend. Toen gisterenavond rond 18.00 uur de zusters (vreselijk woord. Verpleegkundige is ook zo’n mond vol. Heb hen al een paar keer gevraagd hoe ze nou aangesproken willen worden maar geen duidelijk antwoord op gehad. “Bij de voornaam”. Tsja, heb al moeite om na 8 jaar de namen van al m’n collega’s te onthouden. Laat staan dat ik in staat ben de namen van 40 zusters te kennen) elkaar hadden afgelost vroeg de nieuwe dienstdoende zuster “waarom het infuus zo hoog staat afgesteld (140 ml vocht per uur via infuus). Húh?? Als zij dat niet weet, ik weet het zeker niét. Wat ik wél weet is dat de epilepsieaanval een week terug volgens de artsen o.a. is veroorzaakt door… het toen toedienen van teveel vocht De zuster kijkt het vervolgens keurig na en schakelt meteen terug naar 20 ml . p.u.. Kijk, dáár word ik nou onrustig van. Dat geldt ook als ik vannacht rond 02.00 uur de vólgende zuster aan Mathijs z’n infuus hoor rommelen: aan de piepjes te horen wijzigt ze iets in de hoeveelheid (zoveel snap ik er inmiddels wel weer van). Dus als zij de kamer uit is, ik het bed uit en naar die infuuspaal. 200 ml!!! staat die nu op. Kleren aan (ja dat nog wel) en de zuster achterna. Die mij uiterst vriendelijk te woord staat en uitlegt dat ze net nieuwe antibiotica in het infuus heeft gespoten, dat ze dan altijd 10 minuten ‘doorspoelen’ en dat de pomp daarna weer naar 20 ml p.u.. terug gaat. Wat ze inderdaad kort daarna ook doet. De moraal van dit verhaal? Weet ik niet. In ieder geval dat je als ouder van dit soort zaken ontzettend onzeker wordt. En dat het nuttig is dat je óók iets van infusen afweet.
Om 10.30 uur was L. er weer en om 11.00 ben ik uit het AMC weggegaan om Fredrieke op te halen. De koorts van Mathijs was inmiddels gezakt naar 36,7. En hij was vrolijker en beter aanspreekbaar dan gisteren.
