Voetbalseizoen en school weer begonnen

Zo vrolijk als Mathijs vanochtend opstond zien we ‘m niet vaak. Meestal heeft hij wel wat last van een ochtendhumeur. Maar deze zaterdag was het meteen helemaal goed: vandaag is het voetbalseizoen bij de Buitenboys weer gestart. En wel met een onderling toernooi.

Voor Mathijs was het wel even afwachten wat voor nieuw team hij aan zou treffen. In overleg met de FC Buitenboys is Mathijs dit jaar – gezien zijn door de chemo’s aangetaste kracht en balans – niet doorgestroomd naar de E-tjes. Hij blijft een keeper van de F-jes. Dat was wel even slikken voor Mathijs. Maar zoals bij zoveel zaken: Mathijs neemt het (na wat tranen) zoals het gaat. Het keepen ging dit eerste tournooi matig. Laten we maar zeggen: Mathijs was niet echt in vorm (vond hij zelf ook). Hij heeft ook nog een tijdje gewoon in het veld gevoetbald. Dankzij een voorzet van Mathijs kon een ander teamlid scoren. Daar was hij trots op en dat maakte weer veel goed.



Verder is natuurlijk vorige week de nationale voetbalcompetitie gestart. Ook daar was de hele zomervakantie al naar toe geleefd (“hoe lang duurt het nog voordat het 17 augustus is?”). Inmiddels doet hij via internet/mail met 3 voetbalcompetities (bv 'coach van het jaar’) mee. Dat betekent voor Mathijs wekelijks veel piekeren, dus drukte (“welke speler moet ik wisselen, welke niet?”). Eigenlijk is Mathijs er dagelijks wel mee bezig. Er moet gewonnen worden!

Morgen dankzij een uitnodiging van oom Gerrit uit Castricum opnieuw naar de Arena. Voor de wedstrijd Ajax – Heerenveen. Friese neef Sybren en opa mogen ook mee. Ook daar is al weken naar uitgekeken. Nu moet Ajax natuurlijk wel winnen…

Van al die uitjes en cadeautjes geniet Mathijs wel. Deze week tegen mij, voorop op de stang op de fiets vanuit school: “Hoe lang blijf ik nou nog van die cadeautjes en leuke dagen krijgen? Zoals naar de Arena, Disney en Villa Pardoes? Dat wil ik wel tot mijn 18-de. Maar dan moet ik wél in het ziekenhuis blijven.”

Afgelopen week is ook de school weer gestart. Een nieuwe juf, dus Mathijs was erg benieuwd. Maar het gaat al weer met veel plezier. Vooral de eerste Engelse les heeft indruk gemaakt. Gewoon weer dagelijks naar school, Mathijs vindt dat heerlijk: structuur/alles normaal!

VROOAM, VROOAM

“Zou Mathijs het leuk vinden om met een Ferraridag mee te gaan?”, zo vroeg ‘onze’ vroegere Doe-een-wensvervuller een paar maanden terug. Helemaal zeker waren we niet (hééft Mathijs wel wat met auto’s?), maar Mathijs reageerde met “mwoah, dat lijkt me wel leuk”. Nou ja, een dag. Laten we het maar proberen, we zien het wel. Nou is een ‘dag’ voor ons op zaterdag zoiets van 10.00 – 16.00 uur. Dat bleek bij een Ferraridag toch net wat anders, zo lazen we in de uitnodiging die we een paar weken later ontvingen. “U wordt tussen 07.00 en 08.00 uur in het Wilhelminakinderziekenhuis in Utrecht verwacht. Daar start deze dag.” ??!!!! Zeven uur 's ochtends op zaterdag! Het einde van het programma bleek om 21.00 uur te zijn. Ahum, Mathijs móest het dus nu wel héél leuk gaan vinden… En dan hebben we het nog niet over L en mijzelf.

Gisterenmorgen om 7.30 uur stonden wij dus inderdaad in de hal van het WKZ. Het was ons bij aankomst al duidelijk geworden dat het toch iets meer werd dan een beetje snelle auto’s kijken. Voor de deur van het ziekenhuis stonden ruim 40 politiemotoren en –wagens opgesteld. Die bleken de stoet te gaan begeleiden. Ook reden er bijna 100 Ferrari’s voor. Veel rood en nog veel meer lawaai (allemaal grote kleine jongens achter het stuur: vrooam, vroaam). Mathijs bleek met Ferrari nr. 46 mee te rijden. En dan moet het die dag maar klikken tussen de bestuurder en Mathijs… Dat deed het!! Toen we Mathijs om 12.00 uur terugzagen op vliegveld Zestienhoven R’dam (alle aanhang werd de hele dag met bussen vervoerd) glunderde die helemaal! Het laatste half uur hadden alle Ferrari’s nog even los gemogen op de startbaan van Zestienhoven. Dus alle grote jongens plankgas, 200- 270 km per uur, die baan over.

De middag was een bezoek aan de Autosalon in Ahoy. Eén grote snoepwinkel voor racefanaten. De 100 Ferrari’s reden ook een ronde door één van de hallen van Ahoy. Veel zwaaien en nog meer lawaai. Wat aan het einde van de dag weer werd gevolgd door een flink dinerbuffet. Volgens Mathijs - en ons - “was dit een héle leuke dag.”

(de dag werd georganiseerd door de Ferrariclub Nederland (www.ferrari-club.nl), de vereniging van ouders van kinderen met reuma (www.jeugdreuma.com) en de stichting Doe een wens (www.doeeenwens.nl)).

Maandag 13 augustus

Nog een paar vakantiefoto's. O.a. Fredrieke met de bij de playbackshow op de camping gewonnen derde prijs. Vandaag heeft Mathijs de laatste van de 5 chemopillen ingenomen. Dat ging goed. Nu weer 3 weken 'rust'.

Zaterdag 11 augustus

Bijna het einde van onze vakantie in het Salland, 879 km boven Parijs. Zondag komen we weer thuis na ruim 4 weken in de stacaravan van m’n zwager en zus gebivakkeerd te hebben. Op een mooie camping, waar M + F graag naar de activiteiten van het recreatieteam gingen. Na jaren met een zeilboot gevaren te hebben (je ligt dan elke dag op een ander plaatsje) is de rust van een camping wel effe wennen. Maar ook wij hebben het ´naar omstandigheden´ naar onze zin gehad. Niets hoefde en ´alles´ lijkt veel verder weg dan wanneer je thuis zit. Het weer was dan wel niet altijd superzomers, maar tussen de bomen in het bos op een paar dagen na altijd wel zo´n 22/23 C. Mathijs vindt het overigens niet zo erg dat de vakantie voorbij is. Hij telt de dagen naar 19 augustus af: de start van de nationale voetbalcompetitie. En een week later de begint het zelf voetballen bij de Buitenboys weer.
Omdat het deze week geen zwemweer was een paar keer er op uitgegaan. Zo bijvoorbeeld dinsdag naar een presentatie kaasmaken op een boerderij. L. vond het nodig en nuttig dat de kinderen dit eens zouden zien. Ze bleek gelijk te krijgen. Er was veel belangstelling voor deze presentatie, de groep bestond uit zo’n 40 personen. De boerin legde uit dat na de geboorte de vrouwelijke kalfjes op de boerderij blijven voor de melk- en vervolgens kaasproductie. De mannelijke kalfjes worden verkocht. Toen er vragen mochten worden gesteld stak Mathijs zijn vinger op (hij had al medelijden met de kalfjes die verkocht worden): “ waarom geven mannetjeskoeien geen melk?” (…) Ik heb nog niet eerder meegemaakt dat L zich voor Mathijs schaamde. Maar nu hoorde ik haar roepen “we komen uit de grote stad hoor, we komen uit de grote stad hoor, het is een stadskind”.
Verder is donderdag gestart met de ‘tweede ronde’ toedienen van de medicijnen. Ook deze keer ging het helaas de eerste keer mis en moest Mathijs na een paar uur overgeven. Waarschijnlijk was de oorzaak dat de anti-misselijkheidsmiddelen niet goed werkten. Die worden een paar uur voor het geven van de medicijnen via een zetpil toegediend. Vlak daarna moest Mathijs naar het toilet… En dus hebben de middelen niet goed gewerkt. Blijft vervelend. Vrijdag ging het goed. Tot aan maandag moet hij dit medicijn dagelijks weer krijgen.

maandag 6 augustus

Eindelijk weer een paar dagen echt zomers weer gehad. Op de camping kon dus veel en vaak worden gezwommen. Tussendoor deze week toch de nodige medische zaken. ’s Maandags (30/6) moest Mathijs worden geprikt. De medicijnen kunnen zijn bloedwaarden beïnvloeden (moe worden etc) dus dat moet in de gaten worden gehouden. Opnieuw zien we weer eens een ander ziekenhuis van binnen, nu dat van Hengelo. We hebben zo door de jaren heen al heel wat ponsplaatjes (moet je eerst laten maken i.v.m. administratie binnen zo’n ziekenhuis) verzameld. Dinsdag hebben oma en opa opgepast en zijn L. en ik naar het AMC geweest voor een ‘hoe nu verder-gesprek’ met één van de oncologen. Dezelfde dag met de eigen huisarts gesproken. Die zal op termijn ook veel met Mathijs te maken krijgen.
Donderdag is Mathijs (weer) met opa naar Ajax geweest. Nu in de Arena, na afloop is hij bij oma en opa blijven slapen. Dezelfde avond was er een playbackshow op de camping. Een hele happening blijkt, veel mensen op de camping (velen staan hier al jaren, van kindsaf aan) zijn er druk mee. Fredrieke deed ook mee en werd derde (medaille!) in de categorie tot 9 jaar met een liedje uit de musical ‘Annie’. Zondag (gisteren) met neef Berry en aanhang gezellig wezen zeilen op de Fluessen in Friesland.

Dinsdag 31 juli

 

Even thuis, tijd om wat foto's op de site te zetten. Bij de foto aan kantoortafel hoort nog een verhaaltje. Begin juli zijn we naar Madame Tussaud geweest. Vooraf wilde Fredrieke eerst chocolademelk drinken op mijn werk. "Want die is zo lekker". Dus kwamen ze even langs. Mathijs wilde ook even op de kamer naast mijn kamer kijken. "Die is van de baas" had ik gezegd. Mathijs vond al die meubelen van afvalhout maar niets. Verder wilde hij weten waarom ik naast de baas zit. Mijn vraag aan hem "wat denk jij?". Mathijs: "nou, omdat die jou in de gaten moet houden". (...)

Zondag 29 juli 2007

“Als het slecht weer wordt gaan we een Wii (spelcomputer) kopen”, hadden we Mathijs vorige week beloofd. Maandag was het zo ver. Dus ’s middags naar de Mediamarkt in Hengelo. Gelijke monniken etc dus Fredrieke kreeg meteen de lang gevraagde skeelers (met led-lichtjes in de wielen als je rijdt, mooier kan niet). Dinsdag was net als maandag een regendag die we dus met wii-sport zijn doorgekomen. Gelukkig knapte het weer woensdag flink op.
Het recreatieteam op de camping had deze week alle activiteiten in het teken van ‘de musical’ staan. Dus decor bouwen, kleren maken en natuurlijk veel oefenen. Mathijs en Fredrieke hebben er de hele week actief – elke dag toch zo’n drie uur – en met veel plezier aan mee gedaan. Vrijdag was de uitvoering. Opa en oma waren hier die dag ook, dus die zijn mee geweest.
Tot op heden hebben wij het hier bewust stil gehouden dat Mathijs ernstig ziek is. Er wordt toch meteen anders naar je gekeken. Maar deze week is Mathijs is een nieuw vriendje tegen gekomen, Dani. Die zag op een gegeven moment, toen Mathijs in zijn blote bast liep, dat Mathijs een bobbel rechts boven op z´n borstkas heeft zitten (de porth-o-cat). Dani vroeg Mathijs wat dat was. Waarop Mathijs aangaf dat hij daar een kastje heeft zitten om in te prikken omdat hij ziek is. Toen vroeg Dani “wat voor ziekte is dat dan?”. Volgens eigen zeggen heeft Mathijs toen gewoon gezegd ‘kanker’. Tsja.
Het is inmiddels zondag en het regent hier vreselijk. Een paar dagen naar huis of toch in de caravan blijven? Er is voor het laatste gekozen. Vanmiddag naar de bioscoop in Zutphen: Zoop in Zuid-Amerika.

Zondag 22 juli

Het blijft bizar. We weten wat er aan de hand is, maar alles gaat gewoon z´n gang. Inmiddels zijn we op vakantie in Salland (voor alle lezers in het westen van het land: behalve vrijdag hier elke dag zon gehad hoor) en er wordt veel gezwommen. Gisteren naar avonturenpark Hellendoorn geweest. Het was niet druk en Mathijs heeft alle attracties afgewerkt. Incl. de achtbaan met looping en kurkentrekker.
Maar feit blijft dat er veel niet goed is. Woensdag zijn L + ik naar het Sophiakinderziekenhuis in R´dam geweest voor de second opinion. Wel verwacht, niet gehoopt: hetzelfde slechte verhaal.
Wat vreemd is om bij jezelf op te merken is dat, nu Mathijs er uitziet als ieder ander kind, je – onder deze omstandigheid – graag zou willen dat andere mensen ook zouden zien hoe hij echt geniet. Dus als hij met voetbal een keer scoort (op de camping hier is een hele mooie voetbalkooi waar Mathijs de halve dag in speelt of rondom heen hangt) wil je als de buurvrouw naast je zegt “wat geniet hij, hé” heel graag trots terug zeggen “ja, mooi he. En dat terwijl hij zo ziek is!” Maar dat hij ziek is weet hier bijna niemand. En dat houden we ook maar zo. Terwijl toen Mathijs superkaal was (vorige week die foto’s van begin dit jaar nog eens gezien. Bv. bij Huntelaar. Jemig, wat was Mathijs kaal. Dat zie/merk je als ouders in zo’n periode niet meer) je er wel eens van baalde als Mathijs en wij alle aandacht kregen als we met hem een winkel of restaurant binnenliepen. Of met hem gingen zwemmen en alle hoofden onze kant opdraaiden en je ze zag denken “dat jongetje is erg ziek. En dat zijn blijkbaar z’n ouders. Zielig hoor.” Toen was er juist te veel ‘aandacht’.
Verder proberen we elke dag natuurlijk ‘leuk’ te maken. Maar dat heeft z’n grenzen. We kunnen niet van elke dag een superdag maken. We zouden niet eens weten hoe. Mathijs is niet iemand die hoge eisen stelt, dus elke dag iets bijzonders hoeft van hem niet. Al snel komt dan de opmerking “nu wil ik wel weer gewoon een paar daagjes thuis/bij de caravan blijven om te game-cuben en te spelen”. En het lúkt ook niet altijd om er een superdag van te maken, je hebt het niet altijd in de hand. Donderdag werd er door het recreatieteam hier bv. een voetbalcompetitietje georganiseerd. Mooier kan natuurlijk niet, daar leeft Mathijs dagen naar toe. Vier teams, en het team van Mathijs werd met afstand … vierde. Heel veel chagrijn.

Zondag 15 juli 2007

Donderdag zijn we gestart met de nieuwe medicijnen ('de remmer'). De arts had al aangegeven dat de één er wel en de ander er niet misselijk van zou worden. Omdat Mathijs meestal meer last heeft van de ant-misselijkheidsmiddelen dan van de medicijnen zelf ervoor gekozen hem donderdag geen anti-misselijkheidspil te geven. Helaas, dat ging meteen fout. Vier uur na inname van de remmer - op het verjaardagsfeestje van Siem - kwam alles er weer uit. Tranen. De volgende dag toch maar twee uur van te voren het anti-misselijkheidsmiddel gegeven (een zetpil). Daarna ging het moeiteloos, niks misselijk meer geweest. Het is inmiddels zondag 16.30 uur en hij heeft vanmiddag de vierde toediening gehad. Morgen de laatste in deze reeks en dan drie weken niks.
Verder is Mathijs in zeer gewone doen. Speelt, lacht, niets aan te merken.

'Gewoon'

Zoals in vorige berichten aangegeven: er lijkt niets aan de hand. Alles gaat gewoon z’n gang. Behalve dat inmiddels de eerste plastic tas vol medicijnen (o.a. ‘de remmer’) is geleverd. Daar start Mathijs morgen mee. ‘Gewoon’ betekent ook dat we de frequentie van dit weblog weer terugbrengen naar zo ongeveer 1 bericht per week (in of net na het weekend). Veel ‘nieuws’ is er nml niet te vertellen.

Boos

Veel mensen vinden het nu (weer) lastig om te reageren op de opnieuw bij ons ontstane situatie. Heel begrijpelijk, wat moet iedereen zeggen? Wat valt er te zeggen? Daarbij ben ik (N.) zelf ook nogal gesloten, hetgeen ‘de communicatie’ er niet makkelijker op maakt. Ik schrijf beter/makkelijker dan dat ik praat dus bij deze zet ik het maar op papier. Maakt het voor iedereen eenvoudiger hoop ik.

Natuurlijk ben ik kwaad. Wóedend. Razend. Wie flikt Mathijs en ons dit? God? De duivel? Het leven? De pech? Waarom moet Mathijs dit overkomen? Hij heeft zó hard gevochten. 27 september 2004 overleefde hij een bijna 12 uur durende hoogst risicovolle hersenoperatie. De maanden daarna, iedere keer die vreselijke bestralingen die hij alleen, liggend in een gesloten betonnen bunker, moest ondergaan. De zes chemo’s die heel 2005 in beslag namen. Opnieuw in 2006, de recidive (terugkeer tumor). L. en ik moesten beslissen of we opnieuw zo’n gevaarlijk traject wel voor hem aandurfden. Met een uitkomst die heel onzeker was. Waar we uiteindelijk ‘ja’ op zeiden, vooral omdat we dachten dat Mathijs met zijn levenslust zelf ook die keus zou hebben gemaakt als hij al kon kiezen. 24 juli 2006, toen hij ’s ochtends vroeg een epileptische aanval kreeg en de artsen met zeer bezorgde gezichten dachten dat het nu echt voorbij was. Met grote snelheid, de shockkoffer op zijn bed voor als zijn hart het zou begeven, scheurden we de gangen van het AMC door richting MRI. Voorrang op alles en iedereen. Een dag later lijkt het of er niets gebeurd is. Na het ontslag uit het AMC rijden we direct door naar de Mac Donalds. Eind november/begin december 2006, de koorts is hoog en wil – ondanks de vele antibiotica - dagenlang maar niet dalen. De zusters komen ieder uur met zorgelijke gezichten binnen. En Mathijs wint weer. De eerste weken van dit jaar. Een extreem zware chemo gevolgd door een risicovolle stamceltransplantatie. Enkele dagen voordat hij het ziekenhuis in gaat maakt hij de tekening hierboven. “Ik ga iets maken over leuke dingen voor als ik in het ziekenhuis ligt”, vertelt ‘ie mij. Na 3 weken loopt Mathijs het ziekenhuis weer uit en vervolgt z’n leven of er niets gebeurd is. “Als er vervelende dingen gebeuren kan ik over de bergen heen kijken” zegt Mathijs later. Drie jaar knokken. En dan nu deze aankondiging.

Kwaad ben ik ook omdat ons gezinsleven al jaren stil staat. Zelf weet ik vaak geen eens of het zomer of winter is. We leven tijdloos. Van chemo naar chemo, van mri naar mri. Álles staat alleen maar in het licht van Mathijs z’n ziekte. Het belangrijkste, maar het beperkt ons wel. Bv. in je werk. Hoeveel keer heb ik al niet gedacht, het is allemaal achter de rug en nú kan ik eindelijk weer ‘normaal’ aan het werk. Voorlopig wéér niet. L. is werkloos en blijft werkloos. Een nogal risicovolle sollicitante – gezien de toekomst – om voor een werkgever in dienst te nemen, niet? Fredrieke kwam en komt opnieuw de komende periode op plaats twee. We zullen weer heel veel aandacht aan Mathijs moeten besteden.

Het lastige is alleen dat je wel woedend kan zijn, maar dat het helaas zo weinig verandert. En thuis kan je er al helemaal niets mee. Integendeel, thuis moet – zo hebben L + ik dat genoemd – ‘het masker op’. Voor Mathijs en Fredrieke moet het zo normaal mogelijk zijn. Er wordt gewoon gespeeld, gegeten, vakantie gevierd, naar school gegaan etc. En dus ga ik – zoveel als mogelijk – gewoon naar m’n werk. Niet gaan werken levert thuis alleen maar verbaasde gezichten op. Afgelopen donderdag nog (ik kwam om 14.00 uur thuis) vraagt Mathijs: “moet jij niet werken vandaag?” In de schoolvakantie gaan we natuurlijk leuke dingen doen maar na de vakantie gaat Mathijs weer naar school en ik naar m’n werk. Wat voor Mathijs geldt geldt ook voor mij: school en werk geven afleiding. Bij mij is in deze hectische periodes de concentratie niet best (heeft de ervaring geleerd…) maar je bent in een andere omgeving en je wordt in ieder geval gedwongen even aan iets anders te denken.

Ofwel: we gaan/moeten gewoon door met leven. Het is – we hebben het ook al in het stukje van 6/7 geschreven – van belang dat iedereen Mathijs (en dat geldt natuurlijk ook voor Fredrieke) normaal blijven behandelen. Of zoals ik het vandaag in een boek las: “Een ziek kind is en blijft allereerst een kind.”

Uitslag MRI (II)

Woensdag kregen we het slechte nieuws van de oncoloog. Pas eind vrijdagmiddag hebben we het Mathijs en Fredrieke verteld. De tussenliggende tijd hadden we vooral nodig om te bedenken hoe we dit nieuws nu aan Mathijs en Fredrieke moesten melden. En wát dan precies? Moet je echt het uiteindelijk zwartste scenario vertellen? Mede op basis van adviezen hebben we dat niet gedaan. Op internet gekeken en o.a. contact met het maatschappelijk werk in het AMC gezocht. Vrijdag was de dag die we in gedachten hadden voor dit slechtnieuwsgesprek. En aan het eind van de middag deed zich het (gevoelsmatig) juiste moment voor.

En dan gaat het tóch weer anders dan je in alle varianten de afgelopen twee dagen overdag en ’s nachts hebt bedacht. Binnen 10 minuten (7?) was het gesprek afgelopen. Mathijs reageerde met dat hij wel had zien aankomen dat hij opnieuw ziek zou zijn. “Want ik had toch weer een MRI gehad?” (zaterdag 30/6). En vertrok al snel weer naar boven om achter de computer het spel Generals verder te spelen. Fredrieke ging meteen haar vriendinnetje bellen dat ze tóch zou komen logeren. Omdat we wisten dat we het ‘ergens’ vrijdag met hen zouden bespreken hadden we namelijk eerder gezegd dat logeren vrijdag niet mocht. Maar dat kon nu dus wel weer.

Bij het slechte nieuws hebben we meteen ook gemeld dat we (toevallig) donderdag door/via het AMC waren uitgenodigd om in oktober een weekend geheel verzorgd naar Disneyland in Parijs te gaan. Gezien de huidige situatie gaan we nu aan alles wat leuk is meedoen. Dus hebben we maar al te graag ja gezegd. En gelijk ook maar gevraagd of we ook een weekje naar Villa Pardoes (naast de Efteling) mogen. Wordt ook aan gewerkt/aangevraagd. Dus én Disney én (misschien) Pardoes konden we nu aan het eind van het gesprek met Fredrieke en Mathijs aankondigen.

Dat had z’n effect. Toen Fredrieke haar vriendinnetje voor de deur stond was meteen in de deuropening het verhaal: “Mathijs heeft weer kanker. Dat vind ik niet zo leuk. Maar wel leuk is dat we naar Disney en naar de Efteling gaan. En dan mogen we overal gratis in.” Tien minuten na het gesprek ging ik naar boven, even naast Mathijs zitten die een veldslag in Generals aan het winnen was. Je zag ‘m denken/uit z’n ooghoeken kijken: wat moet die hier? Mathijs reageerde meteen maar (problemen voorkomen dacht ‘ie): “maar ik ga zo meteen het spel afsluiten hoor”. Toen ik ‘m zei dat ik daar niet voor kwam, maar gewoon wilde weten of hij niet erg geschrokken was: “Mwah, nee hoor. Het zijn twee leuke dingen en één niet zo leuk ding.”

Uitslag MRI

Vorige week zaterdag (30 juni ) is er een nieuwe MRI gemaakt. Voor vandaag (vrijdag) hadden we een afspraak met Mathijs zijn oncoloog. Maar woensdagmiddag ging de telefoon al. Of we direct voor een gesprek naar het AMC konden komen. Anderhalf uur na het telefoontje was het helder: de laatste MRI laat in vergelijking met de MRI van eind mei op een nieuwe plaats op het hersenvlies ‘activiteit’ zien (zoals de artsen dat noemen). De kanker breidt zich langzaam uit. Daar is niets meer aan te doen. Het enige wat de artsen bieden is een ‘remmer’, een middel dat de uitbreiding vertraagt. Daar wordt komende week mee gestart. Het middel (de remmer) is een pil die Mathijs vijf dagen achter elkaar in moet nemen. Aansluitend drie weken niets. Geen ziekenhuisopname's, en de bijwerkingen zijn over het algemeen gering. Hoe lang het middel remt is moeilijk te zeggen. Dat verschilt per mens.

WAT NU?

Voor Mathijs is belangrijk dat het leven doorgaat. Aan Mathijs is niets te zien, hij heeft nergens last van. Dit betekent dat hij 'dankzij' de remmer half augustus gewoon zijn nieuwe klas binnen zal lopen, in zijn nieuwe tenue in het doel bij SC Buitenboys zal staan en nog steeds veel te veel zijn zusje zal plagen. Dat moet ook gewoon doorgaan en het is dus zaak dat iedereen hem normaal, als een negen jaar oud jongetje, blijft behandelen/tegemoet blijft treden.

Z'n gang

't Wordt eentonig, maar er valt niets te melden. Alles gaat z'n gewone gang, zie vorige berichten. Het lijkt dus 'rustig', maar dat is erg betrekkelijk nu er op niet al te lange termijn meer duidelijkheid moet komen d.m.v. een nieuwe MRI (zie bericht 25/5).

Einde schooljaar in zicht

Het schooljaar zit er bijna op. Tijd voor de rapporten. Vorige week hadden wij een 10 minuten gesprek om te bespreken hoe het nu eigenlijk met Mathijs gaat op school. Hij heeft veel gemist en heeft pas sinds begin maart weer volledig les gehad. Ondanks dat gaat hij gewoon over. Hij heeft een prima rapport. Hier en daar merk je wel dat hij wat licht achter loopt (zie ook één van vorige berichten over de rekentafels), maar dat haalt hij wel weer in volgens de juf. Wat Fredrieke betreft zijn er verder geen noemenswaardigheden, ze doet het gewoon goed op school.
Het afgelopen weekend zijn we naar de camping in Markelo geweest. Het weer viel boven verwachting erg mee, zodat Mathijs en Fredrieke zelfs nog een aantal keren konden zwemmen in het mooie zwembad op de camping. Mathijs heeft de voetbalwedstrijd van Jong Oranje op zaterdagavond bij de buren gekeken. Daar was speciaal een partytent opgezet om samen met een heleboel voetballiefhebbers de wedstrijd te kijken. Dat was natuurlijk weer super. Daarnaast nog naar de bioscoop geweest, gewokt, Zutphen bekeken en naar een natuurmuseum geweest op de Holterberg. Mathijs vindt vooral de roofvogels hele mooie dieren.

Rust

Er valt weinig nieuws te melden. Geen ziekenhuizen, eten gaat goed, gewoon naar school. Zoals te zien: ook het haar groeit goed. Voor het eerst deze week weer bij de kapper geweest. De foto is donderdag jl. gemaakt. Schoolreisje! De bus is nog niet van het schoolplein vertrokken, maar de tas met snoep en drinken is al open.
De andere foto is Fredrieke gisteren tijdens een turnwedstrijd. 2 medailles, één voor 'de vloer' (2e) en één voor de sprong (1e).

Oefenen

De afgelopen week waren er weinig bijzonderheden. Mathijs is in goede doen en conditie. Hij mag nu af en toe met een vriendje uit school naar huis fietsen. Vooral de eerste keer kwam hij glunderend aangefietst. Eindelijk los van moeders vleugels.
Op het moment zijn we regelmatig bezig om de tafels (rekenen) te oefenen. In de maanden dat Mathijs langdurig in het AMC lag (najaar, begin dit jaar) zijn de tafels er op school klassikaal ingeramd. Dat heeft hij gemist. Dus Mathijs moet nu bij elke som rekenen/tellen i.p.v. dat hij het antwoord kan dromen. Bij toetsen op school heeft hij te weinig tijd om alle sommen te maken. En dat zint hem niets. Verder gaat hij – zo gaf hij vandaag aan – later Engels en Italiaans leren. “Want dat vind ik mooie talen.”

Gewoon doorgaan

De uitslag van de MRI vorige week was niet wat we hadden gehoopt. En eerlijk gezegd ook niet wat we hadden verwacht. Mathijs ziet er (eindelijk) weer normaal uit en heeft ook weer volop energie. Zo moet er – na jaren – weer regelmatig worden gestoeid. Met voetballen zie je langzaam de spierkracht terug komen. Fietsen gaat steeds beter. En z’n zusje pesten lukt als vanouds.

De uitslag leidt toch wel tot een andere situatie in huis. De afgelopen maanden konden we weer normaler gaan leven. Vooral het feit dat Mathijs niet meer elke week naar het AMC moest gaf al veel rust. Maar de spanning is nu terug. Meteen draait het toch weer veel meer om Mathijs. Zo hebben we al enkele maanden discussie over een oorlogcomputerspelletje dat hij graag wil hebben. De achterbuurjongen (van 12) heeft het ook en daar spelen ze het vaak. De tanks, straaljagers en bommen vliegen over je scherm. Wij vonden het nog niet nodig dat een jongentje van 9 dit spel zou spelen. De afgelopen maanden is over het al dan niet kopen van dit spel vaak discussie met Mathijs geweest. “Voor 12 jaar en ouder staat er op de verpakking, Mathijs”. Na ‘langdurige onderhandeling’ waren we er een paar weken terug op uitgekomen dat hij het mocht kopen als hij 10 ½ jaar oud zou zijn. Dat is op de verjaardag van zijn zusje volgend jaar. Maar na de MRI-uitslag vorige week mocht Mathijs het afgelopen zaterdag toch gaan kopen. Als hij zich door het spelen van dit spel op zijn zestiende aansluit bij Mohammed B & friends zien we wel weer verder.

Uitslag MRI onduidelijk

Dinsdag heeft Mathijs weer een MRI gehad. Vandaag hadden we een gesprek met de oncoloog over de uitslag. De situatie is als volgt (wat wij ervan begrijpen): op MRI-‘foto's’ zien artsen zogenaamde 'verkleuringen'. Op basis van de verkleuringen (zwart, iets minder zwart, donkergrijs, grijs etc. en alle varianten daartussen) bepalen de artsen of er wat aan de hand is/er zich wijzigingen voordoen. De meetmethodiek levert dus geen harde feiten op, maar is altijd een interpretatie van kleuren die je ziet en met elkaar vergelijkt.
De arts gaf aan dat men op de MRI van deze week kleine wijzigingen ziet met de MRI van maart. Daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn zoals het afsterven van cellen of ontstekingen. Maar ook: het zich opnieuw ontwikkelen van kwaadaardige cellen. Hoe dit te duiden, de artsen weten het nu nog niet te zeggen. Daar moet een MRI over enkele maanden meer duidelijkheid over geven.

De komende maanden wordt weer wachten, wachten, wachten. Dat zal duidelijk zijn. Dit was niet het bericht dat we wilden horen.

Weekendje Centerparcs

En dan is daar weer het einde van de schoolvakantie… Afgelopen dagen nog een weekend naar een huisje van Centerparcs geweest (bij Nijmegen). Dit weekend kregen wij tijdens de VIP-dag van 4 maart aangeboden van voetbalclub AS’80 (die dag ‘de tegenstander’ van Mathijs zijn voetbalclub de Buitenboys). Uiteraard lekker veel gezwommen, maar ook bv. midgetgolf en waterfietsen. Een heel verschil met vorige keren: we worden niet meer nagekeken omdat we een kaal jongetje (al dan niet met neussonde) bij ons hebben.
A.s. woensdag viert Mathijs nog een (vanwege het slechte weer toen) uitgesteld verjaardagsfeestje. Uiteraard wordt het een… voetbalfeestje.