Kaki

Afgelopen weekend was Fredrieke logeren bij oma en opa. Bij terugkomst thuis bleek de knuffelbeer nog in Wageningen te liggen. Tranen dus. Deze beer, naam Kika, had zij in maart 2007 tijdens de schilderactie met Klaas-Jan Huntelaar van een Kika-medewerker gehad. En uit alle knuffels die ze heeft is dit dé knuffel die overal mee naar toe gaat. Via de Kika-site kwamen we er gelukkig achter dat er inmiddels een heel netwerk van vrijwilligers is waar je deze beren voor 6,95 euro kan kopen. Aldus gedaan, het is een zwarte beer geworden en hij heeft de - originele - naam Kaki gekregen. Cadeau-idee?

Tekst van de Kika-site (daar staan ook de verkoopadressen op): "KiKa’s mascotte is de KiKabeer en deze staat symbool voor steun en liefde voor kinderen in moeilijke tijden. Onze KiKaberen zijn te koop voor 6,95 euro per stuk. De helft van dit bedrag gaat direct naar de onderzoeken, de andere helft is nodig voor de productie van de beer. De beren zijn verkrijgbaar in verschillende kleuren o.a. zwart, donkerbruin, lichtbruin, beige en wit. De beren zijn goed te wassen in de wasmachine (in een kussensloop) op 30 graden en zijn wasdroger bestendig.

Door het hele land hebben we enthousiaste vrijwilligers die de beren voor ons verkopen. Hieronder treft u een lijst van verkooppunten.

Ontzettend bedankt als u besluit ons te steunen door de aankoop van een beer. Wij wensen u veel plezier met de beer."

Zie verder de site van Kika: http://www.kika.nl/4.5-kikaberen/verkooppunten-van-kikaberen.html . Ook te vinden door www.kika.nl --> knop 'steun kika'. Vaak is het een mailadres, je moet de vrijwilliger even mailen om een afspraak te maken om de beer op te halen/kopen. Dit is niet het geval in Almere, daar kan je hem direct kopen bij de showroom van Baderie badkamers, Hopperzuigerstraat 1B (achter Shell-tankstation aan Polderdreef in Almere-Buiten).

Start Krokusvakantie

Het is krokusvakantie. De krokussen in onze tuin bloeien al volop. Mathijs vindt dit een hele mooie bloem. Het was zijn idee om op Valentijnsdag (stiekem) een mandje met krokusbollen aan een meisje te geven. Fredrieke heeft bij de psych-juf van school ook voor iedereen een gedicht, geschreven op een groot rood hart, gemaakt. Dus ook voor Mathijs:

M athijs, je bent mijn broer
A ls je boos bent ook
T og vind ik je lief
H et kan gebeuren dat je mopert
IJ s vind je lekker, ik ook
S oms ben je lief en soms een moperpot
maar broers en zus doen dat.

Van je zusje

De komende week even geen verplichtingen én geen medicijnen, het is ‘de stopweek’. Heerlijk. Wel moet de port-a-cath (onderhuids prikkastje op de borst) worden doorgespoten en hebben we een controleafspraak met de kinderoncoloog. Wat wel opviel was dat Mathijs de afgelopen weken wat met zijn rechteroog ‘kneep’. De ondertiteling bij het televisiekijken wordt lastig. Meteen maar even bij de opticien langs gegaan. Deze bevestigde dat er een lichte afwijking is. Er is nu een afspraak met de oogarts gemaakt.

zondag 17 februari

We zijn net terug van een korte logeerpartij bij tante Jenny, ome Lieuwe en neef Sybren in Friesland. Mathijs is altijd enthousiast vanaf het moment dat hij zijn neef (inmiddels 15) ziet en ze zijn vanaf dan ook onafscheidelijk van elkaar. Kortom, het was voor hem en ook voor ons allemaal even fijn om daar te zijn. Eigenlijk valt er verder niet zo erg veel te melden. Mathijs gaat weer wat frequenter naar school. In ieder geval elke dag 1 keer. Wel fijn, want dan houdt hij toch aansluiting met de klas en de klas met hem. Afgelopen donderdag hebben we nog even overleg met de kinderneuroloog gehad over hoe het nu gaat voor wat betreft de epilepsie. De toevalletjes blijven tot nu toe uit. Dat is positief. Zowel voor hem (niet meer die enge ervaring en ontzettend moe zijn na die tijd) als voor ons. Wij kunnen nu ook weer wat geruster slapen. Een vervelende bijwerking is echter, dat hij in zijn doen en laten vertraagd is. Als oplossing hiervoor zou je de dosering aan kunnen passen. Iets waar we over aan het nadenken zijn. Morgenochtend moeten we weer bloed prikken. Dit is een wekelijks terugkerende activiteit. Dinsdag belt de kinderoncoloog dan om aan de hand van de bloedwaarden te bepalen om deze week wel of niet verder te gaan met de chemodrankjes. Vorige week waren de bloedwaardes keurig. Dus we zijn benieuwd.

Zondag 10 februari

Vorige week zaterdag (2/2) is Mathijs weer met zijn chemodrankjes begonnen. Dat betekent dat we met onze dagen weer strak in het schema zitten. 17.30 uur eten, 18.30 depakine (anti-epilepsie), toetje eten, 19.00 uur zetpil tegen misselijkheid, 19.30 chemo innemen, 20.00 uur slapen. De afgelopen week heeft Mathijs niet hoeven overgeven. Het eten gaat ietsjes beter. Daarbij moet je niet aan borden vol denken. Maar meer in kleine hapjes tussendoor. En die hapjes kunnen per dag verschillen. Deze week is Mathijs meerdere keren de dag met een reepje slagroomtaart gestart. Toch komt hij qua gewicht nog niet aan, hij is is nu ruim 21,5 kilo. Verder was Mathijs wat snifferig de afgelopen week, wat zijn conditie ook niet ten goede komt. Wel is hij bezig volop plannen aan het maken voor zijn verjaardagsfeestje in maart.

Niet klagen, maar dragen

Bovenstaande titel past volledig bij Mathijs. Je hoort hem nooit klagen. Heel af en toe is hij wel eens verdrietig, maar meestal tilt hij zichzelf er wel weer bovenuit. Vanochtend moest ik even op zijn rug voelen. Ik voelde allemaal kleine striemetjes op zijn lijfje. Hij heeft af en toe nogal last van jeuk en als reactie krab je dan, logisch. In plaats van hierover te klagen zei hij: "stoer he mam, die striemen." Hij is afgelopen dinsdagavond voor het eerst na zo'n anderhalve maand, waarin hij te moe was om te voetballen, weer naar voetbaltraining geweest. Hij straalde van oor tot oor. Voor rennen heeft hij de conditie nog niet, maar er was een vader van één van de andere jongens aanwezig, die met hem dan een keepertraining doet. Tot slot nog een partijtje gespeeld. Het viel Fredrieke (zij was ook meegegaan) op, dat hij zelfs bleef glunderen als hij een bal door liet.
Op school is het wel pittig. Niet dat hij het niet kan, maar hij gaat maar halve dagen en er moet een hoop gebeuren: topo's oefenen, spreekbeurt, boekbespreking, werkstuk maken, toesten, etc. Hij begint nu dan ook wel een beetje achter te lopen, maar uiteraard blijft hij volop zijn best doen.
Het lijkt er op, dat de medicijnen tegen epilepsie hun werk gaan doen. Hij heeft nog wel een paar keer last van kleine tintelingetjes gehad in zijn been, maar niet zo erg dat hij er de volgende dag nog last van had. Wat moeilijk blijft gaan is het eten. Daar zit weinig progressie in. En zo'n twee keer in de week moet hij toch wel overgeven. Heel frustrerend, want hij doet erg zijn best en als het dan voor niets is geweest is dat wel heel sneu. Hij is het wel zat dat het eten van hem zoveel aandacht krijgt. Hij zei vanmorgen tegen mij: "Mam, ik vind het vervelend dat iedereen zo op me let met het eten. Ik zorg er zelf wel voor." Hij heeft ook wel gelijk, maar het is zo moeilijk om dit los te laten.
Vandaag hebben we de verjaardag van zijn neefje Bram, dat is weer fijn. En de moeder van Bram (tante van Mathijs) kennende zal het qua eten ons vanavond aan niets ontbreken en kan Mathijs volop smikkelen en smullen.

Tot slot nog een mooi gedicht van de dichter Gerrit Kloos, welke ik van mijn zus toegestuurd kreeg. Ik weet, dat er velen voor Mathijs en ons bidden, de reden waarom ik het graag met jullie wil delen.

Kracht van het Gebed

"Ik bid voor jou" (vier kleine woordjes)
Maar wat wordt er veel in gezegd
Al je verdriet, je pijn, je wanhoop,
Wordt voor Gods troon terneer gelegd.
Zo lang er mensen voor je bidden
sta je in het leven niet alleen.
Zij bouwen met gevouwen handen
Een muur beschermend om je heen.
Want zelfs de pijlen van de boze,
Ze raken je van binnen niet
't Gebed verleent je moed en kracht
't Draagt al je zorgen en verdriet.
Het zal je hoeden voor verdwalen
Bij God klop je nooit vergeefs aan
Hij hoort naar hen die naar Hem vragen
Want God laat nooit een bidder staan.

Zondag 27 januari 2008

Afgelopen (mid)week hebben we een vakantiehuisje op de Veluwe gehuurd. Was wel even de vraag of het verstandig/handig was i.v.m. Mathijs z’n conditie. Maar hij gaf zelf aan er ook zin in te hebben. Dus snel geboekt en maandag vertrokken. Het was lekker om er uit te zijn. Even ergens anders, in een andere omgeving, in een ander Albert Heijn op safari :-). Fredrieke had het op het vakantiepark heel erg naar haar zin. Omdat alle kinderen op school zaten was zij het enige kind dat aan de activiteiten van het recreatieteam deelnam. “Lekker alle aandacht voor mijzelf.”
De omgeving was wel anders, de conditie van Mathijs helaas niet. Hij blijft moe en ligt/lag veel op de bank/hangt in de stoel. Eten gaat nog steeds slecht. Van het twee keer zwemmen – de watertemperatuur was 30 C - heeft hij wel erg genoten. Vervelend voor hem is dat hij vorig weekend een erg nare droom heeft gehad. Een mannetje kwam achter hem aan, sloeg hem (en ons) en wilde hem doodmaken. Die droom kan hij maar niet uit zijn hoofd zetten en hij was de afgelopen week erg bang om naar bed te gaan/te gaan slapen. Verder zien we dat hij z’n zusje veel plaagt en onaardig doet. Waarschijnlijk is dit deels ook frustratie: zij kan allerlei dingen doen die hij niet meer kan.
Gisteren/zaterdag zijn wij voor de tweede keer naar een genezingsdienst onder leiding van evangelist Jan Zijlstra in Leiderdorp geweest. Het was een dienst waarin er speciaal en persoonlijk voor zieken gebeden werd. En dus ook voor Mathijs. Op de terugweg naar huis zei Mathijs “Zo dit hebben we maar mooi weer even meegemaakt”. Het was een fijne ervaring en uiteraard hopen we op volledige genezing.

Zondag 20 januari

Wat doen jullie nou de hele week? Eerlijk gezegd is het best wel druk. Maar niet met leuke dingen. En omdat wij (L+N) beide niet meer werken is er ook weinig om met elkaar over te praten. Je beleeft niks (leuks), dus veel verder dan “het was druk bij de Albert Heijn” komen we in onze gesprekken niet. Maar toch zijn we wel bezig. Al is het maar met medische zaken. Bv. deze week. Maandagochtend moest Mathijs bloed prikken. Maandagmiddag naar het AMC voor een EEG-onderzoek. Dinsdagmiddag een telefonische afspraak met de oncoloog in het AMC. Mathijs was deze dag ontzettend moe, nauwelijks aanspreekbaar en lag eigenlijk voornamelijk op de bank. We waren erg ongerust. Woensdagochtend was dit niet verbeterd en hebben we de huisarts gevraagd langs te komen om vocht, hart etc te controleren. Donderdagochtend naar het AMC om de uitslag van het EEG-onderzoek met een neuroloog te bespreken. Hier werd bevestigd dat de aanvallen epileptische aanvallen zijn. Direct gestart met medicatie die de aanvallen moeten (gaan) onderdrukken. Donderdagmiddag hadden we opnieuw telefonisch overleg met de oncoloog. In de nacht van donderdag op vrijdag kreeg Mathijs weer één of meerdere (zware) aanvallen. Exact kan je het nooit zeggen want niet altijd wordt degene die naast Mathijs slaapt wakker als Mathijs zo’n aanval heeft. Zaterdag om 8.30 uur naar het AMC voor een bloedtransfusie. Het hb bleek gedaald tot 4,5. De transfusie deed Mathijs goed. Hij gaf zelf aan het begin van de middag aan dat hij na de transfusie (17.00 uur klaar) nog graag naar het verjaardagsfeestje van neef Joni wilde. We waren (blij) verrast door dit eigen initiatief en zijn dus rechtstreeks uit het AMC even naar Vianen gegaan. Ook vandaag (zondag) zit er duidelijk meer fut in Mathijs in vergelijking met afgelopen dagen. Hopen dat het zo blijft.

Door de nachtelijke epileptische aanvallen is de situatie voor ons ook veranderd. Tot ruim een week terug ging Mathijs zo rond 20.00 uur slapen en wisten wij dat wij vanaf dat moment een nacht rust hadden. Even niks geen medisch gedoe. Maar dat is nu anders, ook ’s nachts moeten we nu alert zijn.

Kortom, het was een zeer heftige week. Fredrieke proberen we zoveel mogelijk haar eigen gang te laten gaan. En haar te ontzien. Maar dat lukt (duidelijk) niet altijd, ze is zeer stemmingsgevoelig. Gisteren kreeg ik een briefje van haar met de volgende tekst: “Deze brief is voor papa. Wil je voortaan niet meer zo ongerust zijn want daar word ik verdrietig van. Fredrieke.”

Zondag 13 januari 2008

De situatie wijzigt niet. Of wordt eigenlijk alleen maar slechter. Mathijs is moe, zit veel in de stoel in de huiskamer. Hij is hier zelf ook ontevreden over. Deze week kon hij maar 4 dagdelen naar school. En als je zo moe bent lukt het thuis huiswerk maken ook niet goed. De topografie van Flevoland en de spreekbeurt over het milieu liggen dus nog te wachten. Dinsdag waren we bij de behandelend oncoloog in het AMC. Zij had geen pasklare verklaring voor de moeheid, de uitvalletjes (deze week ’s nachts weer een paar keer) en het slechte eten/vaak overgeven van Mathijs. De half december gemaakte MRI geeft geen aanleiding om een directe relatie tot de kankercellen te leggen. Maar wat is het dan? En: er moet wel wat gebeuren want zo gaat het ook niet. Maandag wordt er een EEG gemaakt om te zoeken naar eventuele vormen van epilepsie. Er is immers door operatie, bestraling en chemo’s heel wat gebeurd in de hersenen.
Mathijs weet natuurlijk ook dat eten wél belangrijk is. Deze week zat hij nog even alleen aan de tafel toen L. de keuken binnenkwam. Mathijs zijn hoofd kwam snel onder de tafel vandaan. L.: “Wat doe je Mathijs?”. Mathijs: “Ik praat met mijn commandeur”. ??? L.: “Wie is dát dan?” Mathijs: “Nou, die vertelt mij wanneer ik moet eten. En hij zegt nu ETEN ETEN ETEN.” …
Dinsdag zat Mathijs (en wij) echt in een dip. Gelukkig belde oom Koert: twee kaartjes voor de wedstrijd Ajax – AZ vandaag! Dat was tenminste iets om de hele week naar uit te kijken. Opa en Mathijs dus naar de Arena. En gelukkig: Ajax won overtuigend.

Zondag 6 januari 2008

Dankzij opa was het vuurwerk kopen gered. Maar toen wij Mathijs 31/12 om 23.45 wakker maakten klaagde hij over een 'slapende arm'. Iets wat zich later uitbreidde naar zijn been en mond (slecht spreken). Mathijs heeft dus weinig meegemaakt van oud&nieuw, hij lag om 01.00 uur al weer zeer vermoeid op bed. Een soort hersenbloeding lijkt het. Twee dagen eerder was dit ook al gebeurd. En gisterenavond (zaterdag) gebeurde het opnieuw. I.t.t. andere keren knapte Mathijs deze keer niet snel op en hebben we om 03.00 uur het AMC/EKZ gebeld. Maar ook zij weten weinig te doen, afwachten hoe Mathijs er doorkomt. Vanochtend was het grotendeels over, alleen praat Mathijs nog wat langzaam. Het zal duidelijk zijn, het is allemaal ontzettend eng en vreselijk. Geen minuut is zeker. Dit gekoppeld aan zijn weinige eetlust maakt het geen goede start van 2008.

Zondag 30 december 2007

Het was spannend. Al wekenlang, zo ongeveer vanaf de Sinterklaasweek. Elke keer als er weer een nieuw vuurwerkfoldertje door de brievenbus viel werd het verslonden. Lijstjes met te kopen vuurwerk werden door Mathijs opgesteld. Een dag later werd het lijstje herzien want er was een nieuw, beter foldertje. Bijna elke avond discussie aan de eettafel. “Nee, we gaan géén vuurwerk kopen. Zonde van het geld en daarbij, je bent nog maar negen. Veels te gevaarlijk. Trouwens, op zolder staat nog een halve plastic tas van vorig jaar. Daar doe je het maar mee.” Gelukkig kwam zaterdag de redding: opa en oma op bezoek. Met opa en vriend Sjoerd naar een vuurwerkwinkel. Van oor tot oor glunderend weer terug. “Papa, heb jij ook zo’n zin in oudejaarsavond?”…



Eerder deze week gezellig de kerst gevierd met de twee families. We hoopten dat Mathijs door ‘het rijke aanbod’ aan eten deze week wat beter zou gaan eten. Dat gebeurde helaas niet. Het ‘moeten eten’ blijft dus een groot zorgpunt. Feitelijk leeft hij nu op dorito's (chips), popcorn en gele vla met slagroom.

Zondag 23 december

De afgelopen week was de laatste schoolweek voor de kerstvakantie. Op school werd het kerstfeest donderdag met een kerkdienst, knutselen en een heus kerstdiner gevierd. Mathijs is de hele dag naar school geweest, want hij wilde niets missen.
Vrijdag op tijd naar het AMC voor de verwachtte bloedtransfusie. Om 9.00 uur op de afdeling. Snel de prik aankoppelen en dan wachten op het bloed. 10.00, 11.00, 12.00… Uiteindelijk werd het 15.30 uur !!!! voordat het bloed er was! Waar het nou weer aan lag, probeer dat maar te achterhalen. Je wordt er erg moe van. Letterlijk en figuurlijk. Gelukkig werd er tussen zonsondergang vrijdag en de zonsopgang op zaterdag een sponsorfietstocht gereden. De hele nacht door rondjes fietsen rond het AMC. De opbrengst komt ten goede aan kinderoncologisch onderzoek. Op de afdeling zelf werd gefietst op een hometrainer. Mathijs heeft op een driewieler 2 rondjes op de afdeling gefietst. L. er met de infuuspaal rennend achter aan. Mathijs: “mam, wat kijken ze allemaal naar mij, ze denken zeker dat ik ziek ben. Maar ik kom alleen maar voor een bloedtransfusie en ben maar een beetje ziek”. Dit geeft aan hoe Mathijs zelf tegen de situatie aankijkt. In het AMC heb ik (L.) nog even overleg gehad met de oncoloog. De bloedwaarden waren weer zodanig gedaald dat het nodig is de dagelijks toe te dienen chemovloeistof opnieuw te verminderen. Dit moet voorkomen dat hij weer in aplasie raakt.
Zaterdag op natuurijs op de Oostvaardersplassen geschaatst en gesleed. Prachtig! Het kostte de nodige inspanning en ik moest Mathijs stevig vast houden. Maar we hebben volop genoten.
Vandaag is Mathijs weer erg moe en eet bijzonder weinig. Zondermeer zorgelijk. Hopelijk is dat de volgende week met de feestdagen beter.

17 december 2007

Veel veranderd is er niet sinds vorige week. Mathijs blijft moe en het eten blijft lastig. Stel je voor dat je tegen élke maaltijd opziet, geen zin hebt om wat dan ook maar te eten. Maar je wel weet - dat weet je als jongetje van negen ook - dat je móet eten om in leven te blijven. Dat is elke maatlijd opnieuw 'stouwen'. Daarbij geeft Mathijs zeker één keer in de week bij het eten over.
De bloeduitslag eind vorige week gaf aan dat het hb (ijzer in het bloed) laag is. De voortgaande chemo zal het deze week waarschijnlijk wel verder verlagen. Dus we verwachten dat eind deze week een bloedtransfusie nodig is.
Zoals op de foto te zien: de kerstboom is (wordt op de foto) weer opgetuigd.

10 december 2007

De vorige week begon niet goed. Maandagochtend bij het ontbijt kon Mathijs opeens zijn rechterhand niet meer gebruiken. Het lukte hem niet een kommetje op te pakken. Hij (en wij) schrok er erg van. Na een kwartiertjes was het over. Dinsdag zaten we dus weer met spoed bij de oncoloog in het AMC. Die kon niet direct iets vinden en houdt het op ‘kortsluiting’ in de hersenen waardoor kortdurende uitval optreedt. Hetzelfde dus als waardoor hij nu zo’n drie keer een ‘abscence’ (even helemaal geen contact met ons) heeft gehad. Gelukkig hoorden we dinsdag ook dat Mathijs weer uit aplasie was (geen verminderde weerstand meer) en dus weer alles mocht eten. En ook de antibiotica kon worden stopgezet. Een hele opluchting voor hem. Mathijs is wisselend wat beter en wat slechter in zijn doen. Eten gaat nog steeds erg matig. Gelukkig waren er ook nog leuke dingen deze week. Woensdag Sinterklaas gevierd met de familie van L. en gisteren een leuk verjaardagsfeest. Daar genieten Mathijs en Fredrieke erg van.

2 december 2007

Voor Fredrieke is het ook niet eenvoudig. Deze week zat ze bij L. achterop de fiets toe ze zei “mama, wij zijn geen gewoon gezin hè?” Zo’n vraag gaat je door merg en been en uiteraard is het antwoord: nee, dat kan je wel zeggen met twee kankerpatienten. Er is veel om over te piekeren. Zoals Mathijs doet. In bed deze week op een ochtend vraagt N. ‘m waar hij aan denkt. “Ik denk na over hoe ik deze dag weer met mijn energie om moet gaan.” In de vorige stukjes was te lezen dat Mathijs erg moe is. Half deze week moest hij bloed prikken. Donderdagmiddag de uitslag: verminderde weerstand/aplasie! Zijn lichaam heeft het zwaar door die chemo’s waardoor de weerstand achteruit gaat. Om te voorkomen dat hij koorts krijgt en dan het ziekenhuis in moet moest er meteen worden gestart met het innemen van veel medicijnen. Drie keer daags 3 tabletjes + 2 drankjes. Dat is veel. Tevens is het uitkijken geblazen met wie je Mathijs in contact laat komen. Als je bijvoorbeeld weet, dat iemand verkouden is, kies je er voor om zo iemand even “buiten de deur te houden”. Het betekent ook extra opletten met eten: zuivelproducten mag je bijvoorbeeld na opening niet langer dan een dag bewaren, geen gestrooide pepernoten eten, niet uit een snoepbak grabbelen waar al allerlei andere handjes in hebben gezeten etc. etc. Gisteren hebben we het sinterklaasfeest bij opa en oma, zij het in aangepaste vorm, toch kunnen vieren. Het was gezellig en allebei waren ze heel blij met de cadeautjes die ze gekregen hadden. Vandaag wordt daar volop mee gespeeld.

Wenspijlactie Doe-een-wens

(tekst Doe-een-wens)

Misschien wat vroeg voor een eindejaarswens. Maar er is een goede reden. Doe Een Wens
organiseert namelijk een speciale wenspijlen actie om de liefste wensen van kinderen met een levensbedreigende ziekte uit te laten komen.

Doe ook mee met de actie 'Doe Een Wens Pijl'. Koop voor 5 euro een digitale wenspijl op www.DoeEenWensPijl.nl en doe voor uzelf of iemand anders een mooie wens.

Nodig ook uw vrienden, medewerkers of andere relaties digitaal uit om een virtuele wenspijl te kopen en maak kans op gratis kaarten voor SnowWorld!

P.S. Kijk op zondag 23 en 30 december naar de Doe Een Wens uitzendingen op RTL 4. Dan laten Wendy van Dijk en Irene Moors 6 bijzondere kinderwensen in vervulling gaan en worden alle virtuele pijlen ook echt de lucht in geschoten

Zondag 25/11/07

Heel veel valt er niet te melden deze week. Mathijs bleef erg moe, dat verontrust ons wel. Wat is de oorzaak, hakken de dagelijkse ‘remmers’ er zo fors in? Of komt er een griepje ‘langs’? Deze komende week – sinds gisteren - gelukkig een ‘stop-week’ wat betreft het moeten innemen van de remmers. En vandaag (zondagochtend) was het al een stuk beter. Dit zal er ook mee te maken hebben dat Mathijs vandaag naar de verjaardag van z’n oom in Drachten gaat en dus z’n lievelingsneef ziet. Veel voetballen, WII-en en computeren.
Mathijs zijn haar blijft uitvallen, het wordt er niet mooier op. Met wat kammen en gel is het ergste weg te werken. Maar vooral achter, op de plek waar hij in het verleden het meest is bestraald, valt het haar echt uit. We kunnen het niet over ons hart krijgen om het haar er nu al helemaal af te scheren, dat is te definitief.
Verder was en is het natuurlijk de week van de aankomst van de Sint. Mathijs gelooft er niet meer in maar speelt voor Fredrieke het spel keurig mee. Om het enthousiasme van Fredrieke enigszins te beperken (zéér vroeg wakker) is met Sint afgesproken dat alleen op vrijdag en zaterdag de schoen mag worden gezet. Vandaag had Mathijs er de roe in wegens het zingen van niet-nette sinterklaasliedjes. Uiteraard tot genoegen van Fredrieke.
Mathijs blijft N. tips geven om de misselijkheid van de chemo’s tegen te gaan. “Je moet chips en cola eten, papa. Dat deed ik ook in het AMC. Ook als ontbijt. Dat hélpt echt”. N. moet er niet aan denken…

Een rustig weekje

De afgelopen week waren er geen bijzondere dingen. "Gewoon" halve dagen naar school, voetbaltraining, keyboardles en spelen met vriendjes. We hadden een gesprekje met de juf over het rapport van Mathijs. Nou, dat mag er zijn en dat vinden we een hele prestatie. Zeker gezien het feit dat hij vorig jaar een heleboel gemist heeft (spellingsregels, rekenvaardigheden, etc.). Ook is er in de afgelopen week een gesprek geweest met de kinderthuiszorg. Deze kunnen we, zo nodig, in gaan zetten in de daarvoor geindiceerde uren. Dat is mooi. Tot nu toe hebben we vrienden, familie en bekenden (met een medische achtergrond) ingeschakeld als er oppas nodig is. Dat willen we graag blijven doen, maar als het nodig is kunnen we nu ook een beroep doen op de kinderthuiszorg.
Sinterklaas is weer in het land. Mathijs weet inmiddels van de hoed en de rand, maar zijn zusje gelooft er nog volop in en dat kunnen we merken (windkracht 10!), maar uiteraard wel leuk. Er zijn dan ook weer genoeg leuke dingen in het vooruitzicht voor beide: verjaardagen, sinterklaasfeest, etc.

Controle en transfusie

Deze week was er weer een controle bij de oncoloog van Mathijs in het AMC gepland. Eigenlijk valt er weinig nieuws over te melden. Klopje hier, klopje daar, wegen, lengte. Dat is het dan wel zo’n beetje. Alleen het hb in het bloed begint inmiddels flink te dalen, inmiddels tot 5,5. Wat een groot deel van de optredende vermoeidheid verklaart. Daarom heeft Mathijs vrijdag een bloedtransfusie gehad. En dat heeft geholpen, hij heeft dit weekend duidelijk weer meer energie. Vervelender is dat zijn haar nu fors begint uit te vallen. Dit was als bijwerking van de remmer door de oncoloog wel voorspelt. Daarom, kijk nog even goed naar deze afgelopen week genomen foto.
N. heeft donderdag jl. operatief een portocath ingeplant gekregen. Een kastje onder de huid, aangesloten op een hoofdader. Dit vergemakkelijkt het toedienen van de komende chemo’s.

Minder vaak naar school

Deze week hoefde Mathijs geen medicijnen (behalve drie keer antibiotica). Dat was erg lekker voor hem. Het is toch iedere avond er weer tegen aan 'hikken' als hij drie weken lang zijn chemodrankje moet.
De chemo hakt ook in zijn bloedwaarden. Bv. in het HB (ijzer). Hij is dus veel sneller moe. Sinds maandag gaat Mathijs dan ook nog halve dagen naar school. Uiteraard is hij het hier zelf helemaal niet mee eens ("dan mis ik veel te veel."). Maar school kostte hem - de juf zag het dagelijks gebeuren - inmiddels wel erg veel energie. Nu blijft er nog wat energie over voor leuke dingen als een vriendje dat komt spelen. Wat ook belangrijk is. De school regelt dat er één of twee keer per week een juf langs gaat komen die Mathijs dan onderwijst op de punten die hij op school mist.
Het leren gaat Mathijs nog heel goed af. Momenteel heeft hij veel interesse in alles wat met het milieu te maken heeft. Met name de opwarming van de aarde. N. had hem deze week op de fiets over de relatie tussen vervuiling, het smelten van de ijskappen en de stijging van de zeespiegel verteld. Mathijs was al - en nu nog erger - heel alert op lampjes of apparatuur die onnodig aan blijven staan. Wij kunnen 's avonds geen kamer meer uitlopen of - als we terugkomen - alle lampen zijn uit. "Fredrieke, ik wil later niet door jou onder water komen te staan hoor! Doe dat licht uit."
Met N. gaat het gelukkig weer wat beter, hij is niet zo misselijk meer en begint weer wat (meer) te eten.

Meer moe

We merken, dat Mathijs de laatste weken toch wat sneller moe is. Ook op school is dat het geval. Hij zet zich uiteraard nog voor meer dan de volle 100% in, maar aan het einde van de dag is de koek op. Door de chemotabletten zijn de bloedwaardes dan ook inmiddels wat gezakt. Gelukkig hoeft hij nu even een week geen chemopillen te slikken. In de afgelopen week had Mathijs ook weer een absence. Een nare ervaring, ook voor hem. Hij hoort ons wel, maar het lukt hem dan niet om een antwoord of adequaat antwoord te geven. Het gebeurde deze week net op een moment, waarop ik met Fredrieke naar Holiday on Ice zou gaan. Dat kon dus niet doorgaan. Gelukkig was juf Marianne (de juf die Fredrieke op school begeleidt op emotioneel gebied) bereid om met haar mee te gaan en kon ik samen met opa en oma voor de mannen (N. lag misselijk in bed) zorgen. Gisteren had Mathijs 's morgens een voetbalwedstrijd en's middags ben ik samen met mijn zus, vriendin en Mathijs naar een genezingsdienst in Leiderdorp geweest. Het thema van de dienst was : "genezing door de verbondsmaaltijd", een mooie dienst waarbij er bij de avondmaalsviering speciaal aandacht was en gebeden werd voor de zieken.