Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team
woensdag, januari 31, 2007
Woensdag, dag 20
dinsdag, januari 30, 2007
Dinsdag, dag 19


maandag, januari 29, 2007
Uit aplasie (maandag, dag 18)
Gisterenavond is toch meteen maar weer een nieuwe neusmaagsonde bij Mathijs geplaatst. Anders blijft Mathijs er maar over piekeren en tegenop zien. Hij is de laatste dagen opvallend vaak misselijk. Mogelijk dat dit door één van de antibioticamiddelen (colestine) komt die hij krijgt. Ook vanavond gaat het maar weer net goed. Het enige wat wij dan kunnen doen is zorgen voor zo weinig mogelijk prikkels. Licht uit, tv uit en niet tegen ‘m praten. En Mathijs probeert dan door zich niet in te spannen/zo stil mogelijk te blijven liggen overgeven te voorkomen. Heel vervelend.
Het goede nieuws van vandaag is dat Mathijs uit aplasie lijkt te zijn. Wij geloven het nog nauwelijks en de artsen willen morgen ook opnieuw even een bevestiging krijgen. Het snelle herstel wijst er op dat hij superstamcellen moet hebben die na de transplantatie als een gek aan het werk zijn gegaan om (o.a.) nieuwe bloedlichaampjes aan te maken. ‘Normaal’ zouden we nu Mathijs uit aplasie is morgen naar huis moeten kunnen. Maar door de kuur is Mathijs zijn hele slijmvliesstelsel vernield. Eten gaat nog niet en ook de sondevoeding (naar de maag) staat heel laag afgesteld omdat zijn darmen het niet aan kunnen. Zolang dit niet verbetert zal Mathijs zijn voeding via het infuus in het bloed toegediend blijven krijgen. En dat betekent dat we nog niet weg mogen/kunnen.
zondag, januari 28, 2007
Gewoon balen (zondag, dag 17)
Toen ik om 17.30 uur arriveerde was Mathijs erg stil. Om 18.oo uur werd het eten gebracht en Mathijs moest van de geur meteen overgeven. Het zat dus toch niet helemaal goed. In tegenstelling tot vrijdag kwam de sondeslang er nu wel uit. Erg vervelend, Mathijs diep in tranen. Of vanavond nog, of morgenochtend moet er een nieuwe sondeslang worden geplaatst.
zaterdag, januari 27, 2007
Niets te melden (zaterdag, dag 16)
vrijdag, januari 26, 2007
Beetje wisselend (vrijdag, dag 15)

donderdag, januari 25, 2007
Weer wat beter (donderdag, dag 14)
woensdag, januari 24, 2007
Weer wat verder opgeknapt (woensdag, dag 13)
dinsdag, januari 23, 2007
Iets beter dan gisteren (dinsdag, dag 12)

maandag, januari 22, 2007
Niet lekker (maandag, dag 11)
zondag, januari 21, 2007
Fredrieke (zondag, dag 10)
Op de ene foto de (oranje) dierentuin die door Fredriekes klas is gemaakt. Op de achtergrond van de andere foto alle kinderen uit de klas van Mathijs, "zodat ze toch bij hem zijn".
zaterdag, januari 20, 2007
Niets nieuws (zaterdag, dag 9)
vrijdag, januari 19, 2007
Lekker, saai! (vrijdag, 8e dag)

Een saaie dag dus. Woensdag heeft echter geleerd: niets liever dan een saaie dag!! Gelukkig wilde Sjoerd, de achterbuurjongen, vanmiddag mee naar het ziekenhuis. Ze zitten nu naast mij, samen aan het x-boxen.
donderdag, januari 18, 2007
Stamcellen teruggeplaatst (donderdag, dag 7)
En verder was Mathijs vandaag in veel betere doen als gisteren. Hij had weer wat praatjes, stelde ons uit zichzelf weer eens een vraag, had weer wat humor en was ook gewoon weer uit bed om een computerspelletje te spelen, mp3 te luisteren, te lezen en huiswerk te maken. Die grote afwisselingen in gedrag en omstandigheden, dat is toch merkwaardig en lastig. Maar al met al verliet ik het AMC vandaag met een rustiger gevoel als gisterenavond.
woensdag, januari 17, 2007
Helemaal van de wereld (woensdag, dag 6)
’s Middags horen we de verklaring: zouttekort, net als toen bij de epileptische aanval eind juli. Blijkbaar reageert Mathijs zijn lichaam (o.a.) op deze manier op de chemo’s. Hij krijgt vanaf vanmiddag extra zout via het infuus. Ook is voorzichtig met sondevoeding gestart. Is ook wel nodig. Vandaag niets gegeten, nauwelijks wat gedronken.
dinsdag, januari 16, 2007
Sondeslang gezet (dinsdag, dag 5)
maandag, januari 15, 2007
Laatste chemo erin (maandag, dag 4)
zondag, januari 14, 2007
Zondag, tweede dag chemo (dag 3)
Inmiddels zijn we ons ' op de box' steeds verder aan het installeren. Eigen schemerlampjes mee (i.p.v. constant tl-licht), eigen gordijnen om voor een lelijk raam te hangen, extra plastic dozen om kleren in te doen etc. Ook een apart mailadres gemaakt voor wie wil mailen: mathijsinamc@live.nl .
zaterdag, januari 13, 2007
Saaie/spannende dag (dag 2)
Vanmiddag mochten we al verhuizen naar een eigen aparte kamer (heet hier een box). Dat na een nacht op een zaal met vier andere kinderen + vier ouders. Ons overbuurmeisje van acht jaar was supermisselijk van de chemo en heeft vannacht 3 x overgegeven (+ 2 x naar toilet). Het jongetje van twaalf jaar naast haar, sinds de operatie geheel blind, poepte twee keer z'n bed vol (bijwerking chemo). Met als resultaat dat midden in de nacht drie verpleegkundigen het bed staan te verschonen. En ondertussen beginnen de vier infuuspalen ook nog zo'n twintig keer te piepen omdat er een infuuszak leeg is.
Zo'n box is eigenlijk alleen bedoeld voor patienten die in aplasie zitten (verminderde weerstand). Door de kuur raakt Mathijs pas in de loop van volgende week in aplasie. We hadden eigenlijk dus alleen maar 'recht' op een zaalplaats. Maar een goede klant heeft blijkbaar een streepje voor. Zelfs op een kinderoncologieafdeling van het AMC.
vrijdag, januari 12, 2007
Adres
AMC/Emmakinderziekenhuis
Afdeling F8-Noord
Mathijs
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Opnamedag
En het is ook weer vanzelf vrijdag geworden. Een vervelende dag. Waar we zo weinig mogelijk van aan Mathijs hebben laten merken. Fredrieke is dan veel sfeergevoeliger. Wat zich – al dagen – in heel druk zijn uit. Vanochtend is Mathijs eerst nog een uurtje naar school geweest. Om 10.00 uur is hij zeer ontspannen en in superconditie met L. naar het ziekenhuis vertrokken. Nadat hij eerst nog in alle rust een kalender had gemaakt zodat hij – zoals hij had bedacht – dagelijks af kan strepen wanneer hij naar huis komt (we gokken volgens laatste berichten maar op 35 dagen) en weer kan gaan voetballen...
Vandaag gebeuren er nog geen spannende dingen. Via een infuus krijgt hij alvast wat op de kuur voorbereidende middelen (o.a. extra eiwitten) toegediend. En worden er controles gedaan. Ook moet hij direct weer beginnen met het slikken van antibiotica. L. belde net (13.15 uur): Mathijs heeft twee boterhammen op, de beste plaats op zaal bij het raam veroverd (pas als hij in aplasie raakt krijgt hij een aparte kamer) en ‘onze eigen oncoloog’ heeft dit weekend dienst (prettig gevoel).
Wie Mathijs de komende weken een kaartje wil sturen kan dat doen naar:
AMC/Emmakinderziekenhuis
Mathijs (F8-Noord)
Postbus DD Amsterdam
dinsdag, januari 09, 2007
Bloedtransfusie
maandag, januari 08, 2007
Morgen bloedtransfusie, vrijdag opname voor kuur
Het kon nog even, dus twee weken terug snel nog een huisje op een vakantiepark in Brabant gehuurd. Vrijdag vertrokken. Het weer was pet, maar we hebben leuke dingen gedaan. Zoals naar safaripark Beekse Bergen (zie foto) en naar de musical ‘Annie’ in het Eftelingtheater.
Maar uiteindelijk werd het toch gewoon maandag. Om 11.30 uur zaten we bij de behandelend oncoloog. En die had een verhaal dat ‘met stip’ de top-10 van meest vervelende gesprekken binnenkomt. Vrijdag a.s. wordt Mathijs opgenomen. Dan wordt hij nog een keer doorgelicht (hartfilmpje, longfoto’s, bloed, etc). Zaterdag begint de chemokuur, deze duurt 5 dagen. De kans is groot dat Mathijs er misselijk van wordt, moet braken etc. Mathijs zal erg, érg veel medicijnen toegediend krijgen om de bijwerkingen onder controle te houden. Vooral veel antibiotica om infecties e.d. te voorkomen. De arts denkt dat dit voor Mathijs bijna niet te behappen zal zijn en – ook om hem op gewicht te houden – voorziet hij al snel het plaatsen van een neusmaagsonde. Hierdoor kan hij vloeibaar voedsel toegediend krijgen + alle medicijnen. Woensdag is de laatste kuurdag, donderdag worden dan de stamcellen teruggeplaatst (gaat ook via een tranfusie). De weken die daarna volgen zal de kuur gaan werken. Het lichaam zal dan een behoorlijke opdonder krijgen (slijmvliesproblemen, aften in mond etc) en Mathijs zal zwaar in aplasie (verminderde weerstand) raken. Immers, de chemo's doden alle cellen. De kwade én de goede. De teruggeplaatste stamcellen moeten de boel langzaam weer aan de gang krijgen. Ook dan blijft de sonde nodig.
Omdat momenteel het HB (ijzer in het bloed) erg laag is moet Mathijs morgen naar het AMC voor een bloedtransfusie.
woensdag, januari 03, 2007
Voorbereidingen
Met het oog op de komende weken moeten deze dagen veel kleine en grote dingen worden geregeld. De foto's van afgelopen maanden zijn gesorteerd, de kerstboom is er uit, de vriezer zit vol met maaltijden, L. moest - omdat haar contract per 1/1/07 afliep - naar het CWI, Fredrieke moest een nieuwe jas, Mathijs moest nog naar de tandarts, etc etc. Mathijs is ondertussen in goede doen. Zelfs zijn haar is nu weer zichtbaar aan het groeien.
Wat hij ondertussen allemaal denkt is ons onduidelijk. Hij weet dat er grote kans is dat hij in de loop van de volgende week voor lange tijd het AMC in gaat. Maar praten of er iets over vragen doet hij nauwelijks. Plotseling zat hij er vanmiddag wel over te tekenen. "Ik ga iets maken om over leuke dingen te denken als ik in het ziekenhuis lig", bleek hij zichzelf als opdracht te hebben gegeven. Middenin de tekening staat "aan leuk dingen denken in het ziekenhuis". De vier vakken blijkt hij opgedeeld te hebben in eten, Buitenboys, school en thuis zijn (2 x op tekening klikken vergroot de tekening).
Vrijdag moet Mathijs naar het ziekenhuis voor een prik. Dan bepalen ze de bloedwaarden. Maandag hebben wij een gesprek met de oncoloog over wanneer de laatste kuur start.
maandag, januari 01, 2007
Nieuwjaar
Mathijs is tot gisterenmiddag bij z'n oma en opa geweest. Daar heeft hij het erg naar zijn zin gehad. Maar oudjaarsdag teruggekomen. Oud & nieuw vierden we - bijna traditioneel - met de hele wijk bij onze achterburen. En dat wilde Mathijs echt niet missen.
Voor het eerst had hij ook vuurwerk mogen kopen. Spannend! En nog spannender waren de bijbehorende discussies met z'n vader. De vader-zoon-verhouding kende betere tijden: "nee Mathijs, je mag níet alleen de straat op met je vuurwerk. Nee, Mathijs, ik blijf erbij als je vuurwerk afsteekt. Nee Mathijs, niet je hoofd boven de pijltjes houden als je ze aansteekt." etc etc.. Vannacht werd het uiteindelijk 3 uur.