Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





maandag, maart 05, 2007

Weer gewonnen!




Dit weekend hadden we gelukkig veel afleiding. De VIP-dag bij de Buitenboys, een verjaardag, neefjes Bram en Siem te logeren. In de agenda was echter vastgelegd dat we vandaag de uitslag van de vorige week gemaakte MRI zouden horen. EN DIE WAS GOED! Dit was een hele belangrijke MRI. Want de begin februari afgesloten kuur was echt het laatste wat de artsen konden doen. Daarna moest het ‘over’ zijn.

Hiermee sluiten we een lange onzekere periode af. Die begon op vrijdag 16 juni 2006 toen de telefoon ging en de kinderoncoloog ons meldde dat de toen gehouden MRI niet goed was. De maandag daarop hoorden we dat de artsen helemaal niets meer konden doen. Een week hebben we met dit bericht geleefd toen opnieuw de oncoloog zich meldde. Er was nogmaals overleg geweest in het oncologenteam. En daar had men er voor gekozen om niet te kijken naar wat men ‘normaal’ in dit soort gevallen doet (stoppen met behandelen), maar men had ‘de casus Mathijs’ opnieuw doorgesproken. En de conclusie getrokken dat – gezien het feit dat Mathijs totaal geen klachten had + hij verder in topconditie verkeerde – er toch nog een uiterste poging zou moeten worden gedaan. Met grote risico’s en waarbij de arts aangaf dat de prognose – ook met deze poging – onverminderd slecht bleef. Maar niet geschoten etc…

De afgelopen maanden heeft Mathijs daarom 5 zware kuren gehad. De laatste kuur (in januari) werd uiteindelijk nog op het laatste moment van samenstelling gewijzigd omdat de artsen er niet zeker van waren of Mathijs de eigenlijk geplande kuur wel zou overleven. Mathijs heeft toen een andere kuur gekregen. Die als ‘prettige bijwerking’ had dat het in plaats van 10 weken AMC er ‘maar’ 3 werden. En ook hier verbaasde Mathijs iedereen met zijn vechtlust (want hij is een aantal dagen echt vreselijk misselijk en beroerd geweest): er was sprake van een extreem snel herstel na de kuur.

Helaas/natuurlijk eindigt het hier nog niet. De kuur werkt nog steeds door. Wij verwachten op niet al te lange termijn een nieuwe bloedtransfusie (zijn bloedwaarden dalen weer). Mathijs blijft zwaar onder controle van het ziekenhuis. Verder moet gaan blijken of de groei van Mathijs (stilgelegd door de chemokuren) weer vanzelf op gang komt of dat er hormooninjecties moeten worden gegeven. En ook moet de toekomst leren of Mathijs gevolgen overhoudt aan de zware chemo’s: veel van deze kinderen krijgen leerproblemen.

Maar dit hebben we. We kunnen weer normaal gaan leven. En dingen doen die we de afgelopen 8 maanden niet konden doen. Dus: Fredrieke en Mathijs gaan weer normaal naar school. Mathijs gaat steeds beter voetballen en bereidt zich voor op zijn debuut in het 1e van de Buitenboys. L. kan, nadat haar contract per 1/1 jl afliep, weer gaan solliciteren (wie weet er nog wat?). Mijn baas kan weer normaal op mij gaan rekenen. En de laatste van deze vijf (spoort inderdaad niet helemaal met de hiervoor opgesomde vier): we gaan binnenkort nu eerst zomervakantie 2006 (!) vieren.