Niets gevonden

Vanmiddag zijn we door het AMC gebeld over de uitslag van de ruggenprik. Er is niets in het liquor (zoals ze dat daar blijkbaar noemen) gevonden. Dat betekent dat dezelfde prik a.s. dinsdag moet worden herhaald. De arts had al eerder aangegeven dat dit scenario zich voor zou kunnen doen. Daarom worden deze prikken voor de zekerheid 3 keer herhaald. Uiteraard hebben we gevraagd hoe we deze uitslag nu moeten relateren aan de plekjes op de MRI. Daar kwam - zoals te verwachten was - het antwoord op dat dat gegeven nog steeds staat. En dat daarom ook die tweede/derde prik nodig is. Het is niet zo dat men kan zeggen dat er niets aan de hand is. Wel maakten we uit het gesprek op dat ze ook naar andere zaken zoeken. Hij noemde o.a. virussen. Hiervan waren de uitslagen nog niet binnen.

Hoe dit te interpreteren? Vandaag had er een slechte boodschap kunnen komen. Die is gelukkig niet gebracht. Dat is positief. Maar de vlag kan nog niet uit.

En Mathijs? Die is nog steeds in 100% goede doen en speelt, leert, eet en slaapt gewoon lekker door.

Dagje AMC

Omdat we om 8.15 in het AMC moesten zijn om 6.30 uur op. Fredrieke bij een aardige oppas gebracht. Geen file dus om 7.45 uur zijn we al op de afdeling kinderoncologie. Dan gaat alles snel. Om 8.45 uur naar de intensive care waar de ruggenprik zal worden uitgevoerd. Mathijs is erg gespannen. Hij vertrouwt het ook niet helemaal. Wij hebben hem verteld dat hij écht alleen een ruggenprik krijgt. We laten het én de zuster én de arts nog even aan hem bevestigen. Toedienen narcose (via infuus) gaat snel en goed, Mathijs is binnen 10 seconden ‘weg’. Wij moeten op de hal wachten, na 10 minuten worden we al weer binnengeroepen. M. slaapt heerlijk en pas om een uur of 10 zien we wat beweging. “Mag hij zo wat eten” vraagt L. “Nou dat is riskant, meldt de zuster. Ze kunnen zich dan verslikken. “Maar ik verslik me niet” klinkt er dan uit bed. 10 minuten later merk je dat de spanning bij Mathijs weg is. Hij heeft meteen weer praatjes over voetbal, laat naar bed gaan en dat hij vanmiddag wel weer naar school wil. “Ik vond het best wel meevallen. En ik sliep zo lekker”. Even gecheckt bij de arts of hij inderdaad wel weer vanmiddag naar school mag. “Als hij dat wil is dat geen probleem”. Omdat ze het wel vertrouwen bij de IC mogen we weer terug naar de afdeling kinderoncologie. Daar horen we (ziekenhuizen zijn werkelijk ongehoord slechte georganiseerde instellingen!!!!) dat we toch weer niet naar huis mogen. “Mathijs moet vanmiddag om 14.00 uur bij de poli pré-anesthesie zijn." HUH??? Waarom? Niemand die kan vertellen wat er nu weer aan de hand is. Wij balen alledrie. Het wordt weer uitgezocht. Eerst moet de arts worden gevonden. Wat blijkt: als deze ruggenprik niets oplevert wordt het onderzoek volgende week dinsdag herhaalt. Maar dan wel op de ‘normale operatiekamer’, niet de IC. Waarom? Geen idee en we vragen het ook maar niet meer. In ieder geval moeten alle patiënten die naar de normale operatiekamer gaan - zoals Mathijs dus misschien volgende week - vooraf bij anesthesie eerst worden ‘nagekeken’ op bloeddruk, gewicht etc. Nou, dat is bij Mathijs vanochtend ook al 2 x gebeurd (op kinderoncologie én bij de IC) . Wat is dit nou voor gezeur? De consequentie is dat Mathijs toch weer niet naar school kan! Sorry Mathijs. We besluiten, inmiddels is het 10.40 uur, naar huis te rijden en niet tot 14.00 uur in het AMC te gaan zitten wachten. Dan kunnen we Fredrieke gewoon uit school halen en kan Mathijs lekker doen wat ‘ie wil.

’s Middags brengt N Fredrieke naar school, L gaat met Mathijs terug naar het AMC. Bij aankomst op de poli is het dossier van Mathijs er nog niet. Wachten. Direct bij binnenkomst vraagt de anesthesist “wat u hier komt doen? Vanochtend zijn alle gegevens toch al opgenomen?” L geeft aan dat zíj hier toch niet aan hoeft te geven wat de bedoeling is van dit bezoek? De anesthesist stelt nog een paar ‘naar de bekende weg’- vragen: moet de 'slaapstof” via de port-a-cath? (daarvoor heeft die dat aanprikding!, lijkt ons dus wel zo prettig voor Mathijs ja). En of Mathijs nog ergens allergisch voor is (voorafgaand aan binnenroepen al ingevuld op een uitgebreide vragenlijst!). Afijn, met 5 minuten staan L en Mathijs weer buiten. L laaiend, omdat ze écht voor niets zijn gekomen en Mathijs dus gewoon op school had kunnen zitten. De anesthesist heeft als excuus “dat het waarschijnlijk een communicatiefout is”. Later op de middag belt N met kinderoncologie. Hoe dit nu weer kan? Er volgen 3 dozen vol met excuus waar we niets mee opschieten. “Maar de regel is dat kinderen die een narcose krijgen – zoals Mathijs volgende week – echt eerst op de afdeling anesthesie worden gecontroleerd. Ik raad u aan dat áls u wilt klagen u even met díe afdeling belt.”…

Nieuwe MRI

Vanmiddag om half vier zijn we door de behandelend oncoloog gebeld. Gisteren had de huisarts de verwachtingen al wat getemperd: ook deze MRI zal geen duidelijkheid bieden. Dat klopte: de oncoloog had niets nieuws te melden: het kan linksom, het kan rechtsom.
A.s. dinsdag krijgt Mathijs de ruggenprik.

Beste Marco,

Ik vind het jammer dat je klaasjan huntelaar hebt thuisgelaaten maar ik heb een nieuwe opstelling. Keep van der sar. De verdediging: ooier, boularous en heitinga. Middenveld: sneider, van bommel, cocu en van der vaart. In de aanval van persie, dirk kuit en robben.

Mathijs uit Almere

(gemaakt n.a.v. reclameactie 'stuur een kaartje naar Marco' van de Staatsloterij)

MRI en Argentinie

Gisteren kregen we telefoon dat er voor Mathijs vandaag nog plaats was bij de MRI. Dus vanochtend is een nieuwe MRI gemaakt. Uitslag duurt altijd wel enkele dagen.
De ruggenprik is nu verzet naar volgende week dinsdag.

Mathijs vindt zo'n MRI niet leuk. O.a. omdat hij moet worden aangeprikt (contrastvloeistof inspuiten). Maar voor hem staat deze dag toch echt in het teken van de wedstrijd Argentinie - Nederland. Hoewel Lies en ik daar onze twijfels bij hebben heeft opa - die ook komt kijken - verordeneerd dat Mathijs op mag blijven om de wedstrijd te zien. En dan morgen weer vroeg op voor het hoogtepunt van het schooljaar: het schoolreisje.

P.s. Let bij de foto vooral niet op de (wollen) sokken. Z'n lievelingssokken, gebreid door oma Sofie. Hij slaapt er het liefst mee...

Gesprek oncoloog

Dag allemaal,

In de eerste plaats het verzoek om alles wat hieronder volgt niet aan Fredrieke en Mathijs te laten merken.

De oncoloog gaf geen goed nieuws. De MRI geeft de verkeerde signalen af. Maar de artsen durven niet 100% zekerheid te geven. Niet naar ‘fout’, niet naar ‘goed’. De komende weken zal er – naast de ruggenprik(ken) – opnieuw een MRI worden gemaakt.

Wij kunnen allerlei scenario’s bedenken. De artsen ook. Zij adviseren hier voorzichtig mee te zijn. Dat doen we dus ook.

Groet,

Liesbeth en Niek

Overval

Dit is echt een waanzinnig vreemd weekend. We weten eigenlijk niks. Wat gaat de arts ons maandag vertellen? Hoe erg is het? ‘Het kan meevallen’. Tja, dat kan. Maar de arts nodigt ons vast niet uit om een kopje thee te komen drinken. Daarbij, wij vinden dat Mathijs wel genoeg heeft gehad.

En terwijl we doorpiekeren, spelen we ondertussen – samen met de mensen hier in de buurt – het ‘er is niets aan de hand spel’. We willen Mathijs en Fredrieke niet ongerust maken. Dus doen we gewoon boodschappen, voeren we luchtige gesprekjes, is Mathijs zaterdagmiddag naar een leuk verjaardagsfeestje geweest en spelen we spelletjes met ze. En ook vanochtend weer: je moet Mathijs in z'n eentje op z'n slaapkamer horen juichen als hij op zijn computervoetbalspel WK 2006 Ronaldinho opníeuw tegen Engeland laat scoren. De situatie is echt bizar.

Deze mededeling van de arts hadden we ook echt helemaal niet verwacht. Juist de afgelopen weken zagen we dat Mathijs weer veel meer in z’n oude doen kwam. Hij loopt weer stabieler, wil weer stoeien en krijgt (heel) regelmatig op z’n kop omdat hij niet lief genoeg is voor z’n zusje. Ook waren we beide minder zenuwachtig dan bij vorige uitslagen (dit is de 6^e of 7^e mri die Mathijs heeft gehad). Natuurlijk waren we wel wat gespannen, maar we hebben bv. beiden de afgelopen week redelijk goed geslapen. Dat is wel eens heel anders geweest. Het ‘voorgevoel’ heeft ons erg in de steek gelaten.

Fout, fout, fout

Vanmiddag zijn wij door de oncoloog gebeld dat het foute boel is. Er zijn dingen op de foto gezien die er niet ophoren. O.a. in het hersenvlies (?). Veel is ons nog onduidelijk en weten wij niet.

Maandag 14.00 uur worden we in het AMC verwacht voor een gesprek met de arts. Vast staat dat Mathijs donderdag 22/6 onder narcose een ruggeprik krijgt.

Vanavond, na de wedstrijd Nederland - Ivoorkust waar die zich erg op verheugde, hebben we het Mathijs en Fredrieke verteld. Zoals altijd reageerde Mathijs er vrij neutraal op. Veel konden we 'm ook nog niet vertellen. Maar beide zijn ook niet gek en ze hadden al wel gemerkt dat er bij ons iets speelde.

Omdat mensen vast snel via via geinformeerd gaan worden even dit korte bericht. Als we wat weten zetten we het hier op deze site.

Ondertussen het verzoek svp niet te bellen naar ons. Uiteraard zijn we sprakeloos en nogal in verwarring.

Groet

Hormonen

Gisteren weer een 6-wekelijkse controle. Vorige keer was veel bloed bij Mathijs afgenomen omdat men een groot aantal controles wilden doen. Die controles heben aangetoond dat de aansturing van de schildklier door de bestraling niet meer goed functioneert. Het aanmaken van bepaalde hormonen loopt hierdoor gevaar. En (wat we er van begrepen) die hormonen moeten weer zorgen voor groei/functioneren van andere organen. Dit alles gaan ze vanaf nu scherper in de gaten houden. Als dit zich niet herstelt zal er met hormoonpreparaten gewerkt gaan worden. De oncoloog keek er niet van op (komt vaker voor), maar het is natuurlijk ook geen ‘vreugdevolle ontwikkeling’.

Mathijs had het verhaal van de arts zelf half begrepen. Toen ik thuis kwam (ik was deze keer niet mee geweest - NK) zag ik hem als eerste. En vroeg dus hoe het in het AMC was gegaan. Turend naar zijn gamecubespel op tv: “Oh, goed. Er is bij mij alleen iets mis door de bestraling”. Nu is het zo dat we via internet zondag – al bijna een week terug dus – het spel Fifa WK-2006 voor zijn spelcomputer hebben besteld. ’s Avonds als Mathijs naar bed gaat besluit ik toch nog maar even te checken of Mathijs zich nou druk maakt over wat hij vandaag in het AMC van de arts heeft gehoord. “Je maak je toch geen zorgen Mathijs?” Mathijs serieus terug: “Jawel. Of mijn gamecubespel nog wel komt”.
Hij heeft (gelukkig) dus nog steeds hele andere zorgen!

Bovenstaande foto is afgelopen zondag gemaakt op Zandvoort. Daar mocht een tiental kinderen die ernstig ziek waren/zijn geweest meerijden met een aantal ‘classic cars’ die van 15 juli tot half augustus een race Amsterdam - Peking rijden. 18.000 km, door 14 landen, woestijnen, bergen etc. (zie verder www.abr2006.com ). De organiserende stichting sponsort de Doe-een-wens-stichting waar Mathijs vorig jaar zomer ook mee naar Ajax is geweest (www.doeeenwens.nl ) .

Psych of geen psych?

Het eten gaat goed, eigenlijk weer als vanouds. Heel langzaam krijgt Mathijs wat meer vet op de botten. Dat voel je als hij bv op je schoot komt zitten.
De afgelopen weken merken we wel dat Mathijs erg boos is om wat hem is overkomen. Hij wil ons er niet mee lastig vallen maar als het hem wat te veel wordt (bv bij de sportdag op school als hij wéér laatste wordt) dan maakt hij wel opmerkingen die die richting op wijzen. ‘Moet je daar nou iets mee’ is de vraag die wij ons stellen. Misschien moet hij gewoon eens met iemand anders over de afgelopen anderhalf jaar gaan praten. Iemand die er verder van af staat. Hij moet iets met die frustratie doen. Dan kom je al snel bij een kinderpsycholoog. Maar ja, willen we ‘m die ‘psychomolen’ wel in hebben? We zijn er nog niet uit maar we gaan wel eens over praten met het AMC of de huisarts ‘wat wijs is’.

Positief/negatief

Vandaag opnieuw een 'gewone' controle. Dus bloedprikken, met lamp in ogen kijken, gewicht en lengte meten, etc. De behandelend oncoloog vond dat Mathijs er goed uit ziet. Wij ook. Sinds vorige week zijn sondeslangetje er uit is eet hij redelijk door. Alleen brood smaakt 'm nog niet echt. Dus 's ochtends honey smacks met melk en s'middags tosti, pasta, pannekoek oid.

Maar z'n evenwicht/balans blijft beroerd. En dat merkt hij telkens weer bij het sporten. Vanochtend hadden ze op school peanutball (een soort honkbal) gedaan. Dat lukt hem dan helemaal niet. En hij krijgt (natuurlijk) geen bal aangespeeld. Op de terugweg naar huis zit hij dan te snikken voorop de stang op de fiets. Vanavond in bed bleek hij goed onthouden te hebben dat door de oncoloog een paar maanden terug was geschat dat zijn balans/kracht "in april" wel weer een heel stuk beter zou zijn. En dat is nu nog zeker niet het geval. "Wanneer is dat dan weer helemaal goed?" vraagt hij nu. Tsja, daar hebben Lies en ik het vanmiddag juist met de arts over gehad. Blijkbaar heeft Mathijs dat niet helemaal begrepen/gehoord. Er is eigenlijk altijd blijvende schade op dit terrein. Eén van de medicijnen kan nog jaren 'doorwerken'. Maar hoeveel de schade uiteindelijk zal zijn is erg moeilijk te voorspellen. Hoe leg je dat uit aan een jongetje van acht dat serieus denkt dat hij over tien jaar Huntelaar bij Ajax op kan volgen?

Sondeslangetje er nu ook uit

Vorige week ging Mathijs gelukkig weer snel wat beter eten. Afgelopen maandag hebben we dit doorgesproken met de dietiste van het AMC en zij gaf aan dat de 'bijvoeding' nu wel kon worden gestopt. Mathijs wilde zelf eerst nog niet dat het slangetje er uit ging: "want als ik dan weer ziek wordt moet ik weer een nieuwe". Toch is hij snel aan het idee gewend. En vanmiddag heeft hij het slangetje zelf uit zijn neus getrokken.

Na 11 maanden weer een gezicht zonder pleister. En eigenlijk hebben we nu na 19 maanden Mathijs (zolang is de eerste opname in het AMC geleden) weer zoals 'ie was/hoort te zijn.

"Een kaartje voor Fredrieke"

Vorige mail gaven we aan dat Fredrieke zich af en toe wat achtergesteld voelt. Niet zo vreemd met al die aandacht voor Mathijs. Na haar afzwemmen afgelopen zaterdag hebben een aantal mensen haar gefeliciteerd. O.a. is door de telefoon voor haar gezongen en ook zijn deze week veel kaartjes binnengekomen. Zoals vanochtend weer twee. Haar letterlijke reactie toen ik de twee enveloppen aan haar gaf: "nou krijg ik ook eens wat. Eindelijk."

Mathijs is vanaf dinsdag weer naar school gegaan. En zoals ook tijdens de ziekenhuistijd steeds bleek: hij knapte weer zienderogen op. Mathijs houdt van regelmaat/'het gewone'. Of zoals hij begin dit jaar uit zichzelf een keer aangaf (lang leve de tv-reclame!): "ik ben net Hans Anders. Ik weet graag waar ik aan toe ben."

Het eten pakt hij gelukkig weer goed op. Voor het eerst sinds ruim een jaar (!) zat hij woensdag op het aanrecht - een klim op weg naar de snoeptrommel - toen Lies de keuken binnenkwam. Hij "had wel zin in iets te eten". In overleg met het AMC bouwen we de sondervoeding deze week versneld af richting (weer) 200 kcal. Ondertussen de weegschaal goed in de gaten houdend.

Weer goed!!!

“Er is niets te zien, het ziet er gewoon goed uit”, aldus de behandelend oncoloog een half uurtje terug. Dit als uitslag van de afgelopen woensdag gemaakte MRI. Pffff, zulke dagen (of eigenlijk de hele week vanaf zondagavond) zijn altijd spannend. Zeker vandaag: je moet wat blijven doen. Dus het voordeel is wel: het huis wordt er schoon van!! Maar de uitslag is zeer mooi. Het was toch extra spannend omdat Mathijs nu al 3,5 maand geen ‘anti-kanker’-medicijnen meer krijgt. Ook had de kinderoncoloog de uitslag van het audiogram: zag er ook goed uit. Wel is er verlies in de hoge tonen (wisten we al, dat zal niet meer verbeteren) maar m.b.t. ‘gewoon’ gespreksniveau is er wel verbetering. Dat merken we ook. Hij vraagt veel minder vaak dan 3 maanden terug “wat zeg je?” als je tegen hem praat.

Overigens: Mathijs vertellen we hier allemaal nooit wat over. Dus hij en Fredrieke hebben geen weet van MRI-spanningen e.d. (hopen we). Mathijs heeft sinds afgelopen zondag overigens griep/een forse verkoudheid. Hij is de hele week niet naar school geweest. Extra vervelend daarbij is dat hij ook niet veel eet. In overleg met de dietiste van het AMC hebben we daarom de sondevoeding weer fors (naar 600 kcal per avond) moeten ophogen. Jammer, hij was er (zie vorige bericht) bijna van af.

Op naar het volgende hoogtepunt: morgen zwemt Fredrieke af voor haar B-diploma! Fredrieke voelt zich nog steeds achtergesteld bij Mathijs. Niet zo gek natuurlijk, veel aandacht en tijd gaat naar hem. Daarom, wie haar blij wil maken (en ons ook): stuur haar s.v.p. even een felicitatiekaartje. Dat ze morgen slaagt staat - na het proefafzwemmen afgelopen zaterdag - vast.

1 centimeter gegroeid!

Vandaag opnieuw een controle bij de behandelend oncoloog. Die is tevreden. Ook volgens hem ziet Mathijs er goed uit. Behalve een prik (bloedonderzoek), gewicht wegen en 'de situatie doorpraten' stelt zo'n controle maar erg weinig voor. Ook werd Mathijs zijn lengte even gemeten. En hij blijkt in 7 weken bijna 1 cm gegroeid! Dat lijkt misschien niet zo belangrijk maar dat is het wel: het geeft aan dat de bestraling en chemokuren zijn lichaamsgroei niet volledig hebben stilgelegd. En dat er een goede kans is dat de groei zichzelf weer herstelt. Groeihormonen zijn dan niet nodig (wat toch vaak wél het geval is bij deze patientjes).

Het eten gaat steeds beter. Sinds een week eet Mathijs 's ochtends ook wat. Soms pap, soms een paar koekjes. Dat heeft hij zeker een jaar niet gedaan. Had hij gewoon geen behoefte aan en ook was hij - tijdens de chemoperiode - 's ochtends vaak misselijk. Daarnaast eet hij ook 's avonds beter. Zijn gewicht staat nu net zo op 20,9/21 kilo. Dat is "niet slecht", zeker ook gezien het feit dat we zijn sondevoeding aan het afbouwen zijn. Eind deze week gaan we naar de 200 kcal per avond (is gelijk aan de energie die zit in 4 glaasjes appelsap).

Met de juf hebben we het vorige week nog even over de weinige kracht die Mathijs heeft (bij voetballen, bij gym, etc) gehad. Zie vorige bericht. Afgesproken met haar dat zij dat ook een keer in de klas - als Mathijs er niet is - uit zal leggen/bespreken. Ook voor zijn klasgenoten is Mathijs natuurlijk weer helemaal 'gewoon' Mathijs.

Deze maand krijgt Mathijs verder een audiogram (= gehoortest. Door één van de chemomiddelen is het gehoor toch aangetast. In welke mate zich dit herstelt moet uit zulke tests blijken) en een nieuwe MRI.

Gaat allemaal niet echt hard

Iedereen denkt dat Mathijs weer ‘de ouwe’ is. En iedereen behandelt hem dus ook weer normaal. Wij ook vaak. Maar de ouwe Mathijs is hij toch echt nog niet. Afgelopen week zijn we een paar dagen naar een Landal-huisje geweest. En dan blijkt hoe weinig kracht hij heeft. Ondanks zijn zwemdiploma A blijft hij bij het zwemmen toch maar net boven water. Met bowlen haalt de bal amper de kegels. En met een door het recreatieteam georganiseerd voetbaltoernooi krijgt hij nauwelijks een bal aangespeeld door de andere jongens. Wat Mathijs dan weer erg verdrietig maakt. Want voetballen … is echt alles voor hem. En uiteraard wordt hij boos. Ook op zichzelf. Natuurlijk proberen we het hem wel uit te leggen. Maar voor hem is het moeilijk te accepteren, zeker ook als hij ziet dat zijn zusje wel veel meer kan. En dan moet hij van ons ook nog eens ‘sportief' blijven doen tegen iedereen in plaats van in zichzelf boos te lopen mopperen/half te lopen huilen. Het valt hem zwaar (en ons bij deze gelegenheden ook (weer)).

De afbouw van de sondevoeding gaat – i.v.m. andere kinderen – erg langzaam. Dat zegt ook de diëtiste van het AMC. We hebben wat geminderd (hij krijgt nu 400 kcal per avond) en daarmee is hij de afgelopen 2 weken net op gewicht (= 20,7 kilo) gebleven. In overleg met de diëtiste gaan we de komende week naar de 300kcal. Maar inmiddels zit zijn sondeslangetje al weer ruim 3 maanden. Een gemiddelde hiervoor is 8 weken. Dus het is ‘hopen en bidden’ dat dit slangetje het nog even vol houdt. Anders moet hij binnenkort toch weer een nieuwe hebben.

Sondevoeding blijft nog nodig

Het weer zelfstandig eten gaat nog niet echt zoals Mathijs en wij zouden wensen. Wij hadden gehoopt nu al lang van de sondevoeding af te zijn. Maar dat kan echt nog niet. Eind vorige week de dietiste van het ziekenhuis maar weer gebeld. Mathijs doet écht zijn best, hij eet ook beter dan 3 - 4 weken terug. Maar aankomen ho maar. De dietiste denkt dat de energie die hij nu extra binnen krijgt door het lichaam vooral wordt gebruikt om zijn spieren weer te versterken. Het gaat dus niet in zijn vet(dus gewicht) zitten. Nou ja, dat hopen we dan maar. En de sondevoedinsgpomp blijft dus elke avond aan.

Mathijs valt het natuurlijk ook wat tegen. Het duurt allemaal lang, zeker nadat hij 5 december de laatste prik kreeg en wij aangaven dat hij nu klaar met de behandeling was.

Toch heeft Mathijs veel 'geluk' gehad, hoorden wij vandaag weer. Deze keer via de schoolbegeleidingsdienst. Die zouden Mathijs les hebben gegeven als hij bedlegerig was geworden. Maar dat is niet nodig geweest. Veel kinderen met een hersentumor komen tijdens de behandeling op een gegeven moment wel in bed terecht. Omdat ze door de medicijnen niet meer kunnen lopen. Of zelfs deels verlamd raken, ook in het gezicht. Dat is Mathijs gelukkig allemaal niet gebeurd. Behalve wat krachtverlies, zijn wat mindere stabiliteit (alleen merkbaar als hij bv voetbalt) en dat ellendig zichtbare sondeslangetje is alles 'normaal' aan hem.

Eerste 'nacontrole'

Nu de feitelijke behandeling is afgerond wordt Mathijs zeswekelijks gecontroleerd door de oncoloog in het AMC. Dat betekende vandaag - de eerste controleafspraak - vooral bloedafname en doorspreken 'hoe het gaat'. Mathijs kan het niet snel genoeg gaan en hij vroeg de oncoloog dan ook wanneer hij weer net zo hard kan lopen als voor de operatie september 2004. Het steekt 'm vooral dat hij bij het voetballen niet zo hard kan/steeds ballen mist. Herstel is per kind verschillend, maar de arts schat het op april mei. Dan moet de schade die de spieren door de chemo's hebben opgelopen zijn verdwenen.
Inmiddels proberen wij de sondevoeding af te bouwen. Zodat ook dat stigmatiserende sondeslangetje uit Mathijs zijn neus kan. Maar dat afbouwen gaat nog niet zo eenvoudig zolang wij er 's avonds via de sonde voeding in pompen. Mathijs zal zelf weer voldoende moeten gaan eten. We proberen het wel voorzichtig, maar echt flink meer eten doet Mathijs nog niet. Zolang die dat niet doet neemt alleen zijn gewicht af. En dat mag écht niet. Dus het is een beetje aanrommelen/ experimenteren.

MRI-uitslag goed!!

Vandaag kregen wij de uitslag van de MRI die afgelopen zaterdag werd gemaakt. "Niets op te zien, zag er 100% goed uit", volgens de oncoloog. Pffffff... de kerstboom kan opgetuigd worden.

Op de foto Mathijs met Kuifje, de cavia. Die heeft hij van de familie gehad omdat de chemokuur nu ook afgelopen is.

5-12/3