1e Mathijs Douwe toernooi van de Buitenboys

Vandaag het eerste Mathijs Douwe toernooi. 69 teams deden mee, 650 kinderen. De dag verliep - dankzij een vlekkeloze organisatie door heel veel vrijwilligers van de Buitenboys - fantastisch. Ook het weer werkte natuurlijk erg mee.
Wij waren vandaag, samen met opa en oma, door de Buitenboys uitgenodigd als gasten. Om 9.30 uur mochten Fredrieke en opa de aftrap geven. Bijzonder dat alle wedstrijden niet met blauw-witte maar met rood-witte ballen werden gespeeld, de favoriete kleuren van Mathijs (en Ajax natuurlijk). Er werd in verschillende poules fel gestreden om de eerste plaats. Vanaf 14.30 uur begonnen de prijsuitreikingen. Fredrieke overhandigde alle winnaars een beker. En elke speler kreeg een vaantje met daarop gedrukt '1e Mathijs Douwe toernooi'. Dat vaantje hangt nu dus in 650 slaapkamers van jongetjes van Mathijs zijn leeftijd. Dat geeft ons een bijzonder goed gevoel. Zo wordt Mathijs niet vergeten/toch nog steeds genoemd.

Door de Buitenboys werd vandaag ook geld ingezameld voor KIKA en de 'Doe-een-wens'-stichting, twee belangrijke organisaties die zich inzetten voor kinderen met kanker. Al voordat het fluitsignaal voor de aftrap klonk was er al ruim 2.000 euro opgebracht door betrokken sponsors. Op zich al ontroerend en zij allen erg bedankt! In de loop van de dag, ook door bijdragen van spelertjes en hun ouders, is dit bedrag gegroeid tot meer dan 7.000 euro. Een fantatisch resultaat en het tellen gaat nog door... Bijzonder was ook dat het team F3 van de Buitenboys de afgelopen tijd zelf ook een actie in gang had gezet en daardoor nog eens 580 euro voor de twee goede doelen kon overhandigen. Bij elkaar opgeteld heel veel geld voor KIKA en Doe-een-wens!

Nog even terug naar vorig jaar toen Mathijs net overleden was. Via via hoorden wij destijds dat er toen bij verschillende wedstrijden in de regio een minuut stilte is gehouden voor Mathijs. Pas enkele maanden terug kwamen we er achter dat hier een stukje van op youtube.nl staat (zoeken naar mathijsdouwe). Voor ons nog steeds erg ontroerend om te zien.

Boodschap voor Mathijs

Aan het einde van de uitvaartdienst van Mathijs een jaar geleden hebben wij vioolzaadjes laten uitdelen. Van een aantal mensen hebben wij verleden jaar al gehoord dat de viooltjes zijn opgekweekt en hebben gebloeid. Hiernaast een foto van een plantje dat nu in bloei komt bij tante Giena.

Elene, die vroeger regelmatig op Mathijs heeft gepast, mailde het volgende bericht:


"Lieve Mathijs,

18 en 23 mei zullen altijd twee dagen zijn dat wij aan jou denken. Alweer een jaar zonder Mathijs.
Het is gek maar vaak genoeg moet ik aan je denken. Als er iets leuks is, of er gebeurt iets, wat zou Mathijs hier van vinden? Of zou hij er wel weer een mooie opmerking over maken?
Laatst waren we op vakantie en ik zag daar een jongetje lopen die sprekend op jou leek. En Dina en ik begonnen laatst bijna tegelijk het liedje "een parel in Gods hand te zingen". Dat zijn van die mooie momenten dat ik aan je denk, dan is het des te pijnlijker dat je niet meer in ons midden bent.
Donderdag gaan de Buitenboys spetteren voor jou, en hopelijk wordt er veel geld op gehaald. Geweldig zo´n Mathijs Douwe toernooi, zo blijf je in gedachten één van hen. Ik zou zeggen Mathijs, schiet van uit de hemel een balletje mee, maak er een mooi toernooi van.
Je viooltjes staan prachtig te bloeien, ik plak er een paar op een glaasje zodat we een kaarsje kunnen branden op je plankje in school.
Leuk dat we deze week iets speciaal aan jou kunnen schrijven. Jouw weblog hebben we altijd op de voet gevolgd, er is menig traantje weggepinkt. Maar ik snap papa en mama wel, dit is een mooie afsluiting. En het aan jou denken zal nooit ophouden met bestaan.
Nou Mathijs, er gaat voor jou een dikke kus naar boven.

Dag lieverd"

Lianne, Dina, Harry en Elene.


Via het e-mailadres boodschapvoormathijs@gmail.com zijn ook reacties binnen gekomen van mensen die dit weblog volgen maar die wij helemaal niet kennen. Wij hebben altijd geschat dat er zo'n 250 lezers waren/zijn. Maar naar wie dat dan waren zijn wij natuurlijk ook wel benieuwd geweest. Leuk dat zij ook reageren. Twee van die (ook ontroerende) mails:



“Lieve lieve moeder en vader van Mathijs,

Al een hele tijd lees en leef ik met jullie mee. Heb ik voor jullie gebeden, geloofd, gehoopt dat Mathijs beter zou worden.
Ook onze zoon heeft kanker. We hebben elkaar gezien in het AMC, waar onze zoon (toen net 3 jaar), door de complicaties na de operatie aan een tumor een paar keer door het oog van de naald is gekropen (in 2006) en daarna tot in 2007 behandeld is. Ons verhaal eindigt (en ja dat schrijf ik nog altijd) voorlopig anders: hij gaat naar school, is ook een grote voetbal en AJAX fan.
Ik twijfel of ik het volgende op zal schrijven; vorig jaar op 18 mei, is bij ons een klein meisje geboren. Boven haar kleine koppie heb ik dikke dikke tranen gelaten om jullie grote verdriet..... om het besef dat de wereld altijd anders zal zijn en dat we zo goed moeten blijven genieten van het moment.
Ik heb enorm veel bewondering voor jullie en de manier waarop jullie met de ziekte van Mathijs zijn omgegaan en alles wat jullie ook nu nog doen voor de kinderen met kanker en de VOKK.

Lieve mensen het ga jullie goed!

x”


“Hallo,

Via-via-via kwam ik ooit op jullie site terecht, zomaar een anonieme lezer. Mathijs was toen al overleden, maar ik heb zijn hele verhaal gelezen en jullie sindsdien gevolgd. Ik probeerde soms een berichtje achter te laten maar heb geen idee of jullie ze ooit ontvangen hebben. Na (door computerproblemen) een tijdje 'uit de lucht' geweest te zijn, zie ik, op de valreep, dat jullie gaan stoppen met de site van Mathijs. Daarom nog even snel een berichtje.
Hoewel ik Mathijs, en jullie, niet ken, raakte jullie site me. Door het optimisme en de levenslust van Mathijs, door jullie hechte gezinnetje, door de manier waarop jullie omgaan met de ziekte en het overlijden van Mathijs.
Soms zat ik met tranen in mijn ogen te lezen over jullie verlies, soms moest ik grinniken om de streken van Mathijs en Frederique.
Ik wens jullie alle goeds voor de toekomst. Er wordt aan jullie gedacht hier.

Sterkte en liefs,

xx”

Tante Riet

De afgelopen dagen hebben wij ontzettend veel brieven, kaarten en mails gehad. Ook staan er in huis diverse boeketten bloemen. Iedereen die op wat voor wijze dan ook aan ons gedacht heeft, ook in mondelinge gesprekken, erg bedankt hiervoor.

Tante Riet schreef het volgende aan Mathijs:

Lieve Mathijs,

Wat was jij een kanjer. Want ik heb nu twee bestralingen gehad. Je ligt daar alleen in zo’n grote zaal en dan zeggen ze “tot zo”. En dan laten ze je achter. Ik, tante Riet, vindt dat nogal moeilijk. Maar jou heb ik hierover nooit horen klagen. En dan was het bij jou nog ingewikkelder. Jij bent een voorbeeld om je aan op te trekken. Bravo lieverd.

Liefs,
Tante Riet.


Fredrieke's gedicht voor Mathijs:

<he thijs!

hier spreekt je zusje!
ik mis je,dat weet iedereen.
maar jij weet zelf ook wat je voor me betekent.
en dat ik van je hou.
van de allerjuistejou.
je zusje wil zeggen dat je in mijn hart zit.
en dat blijft voor altijd.
maar je hebt geen pijn meer en dat is ook wel fijn.
maar het is toch stom want je hoort hier te zijn!
ik zie pas weer over een paar jaar.
gelukkig zijn we dan weer snel bij elkaar.
en je hele leven heeft om kanker gedraait.
maar tot slot heb je uitgezwaaid.
ik hoop dat je het goed vindt dat ik liedjes over je maak.
je mocht niet weg maar het is toch gebeurt.
en daardoor is mijn leven gescheurt.
iedereen weet je komt niet terug.
ik wil je weer zien heel vlug!
je deed je best.
dat weet iedereen.
maar ik zit toch met een heel groot probleem.

dat vertel ik in mijn gebed.
dat is wat ik wil en dat is een wed.

mathijs je betekent alles voor me maar zet nog een paar jaar door.
want dan hoor ik jouw stem weer letterlijk in mijn oor.

he broer I LOVE YOU!
van fredrieke!

Naar het graf van Mathijs

Eind vorig jaar is het glazen 'gedenkmonument' op Mathijs zijn grafje gezet. Maar echt afgemaakt was het graf nog steeds niet. Een poging hiertoe in maart mislukte, het was toen berekoud op de begraafplaats. Vandaag was het beter weer. Dus met opa en oma aan het werk geweest. Van een vroegere juf van de school van Mathijs (juf Elma) hebben we vorig jaar al een foto op aluminium gekregen. Deze is nu geplaatst. Ook het kastje van opa is weer teruggezet. Op het graf verder o.a. bloemen van Mathijs zijn vroegere voetbalteam.

1 jaar zonder Mathijs

(collage gemaakt door vriend Sjoerd, op foto klikken voor vergroten)

Mathijs, onze zoon

Ik (L.) herinner me nog, dat toen we te horen kregen dat Mathijs kanker had, ik alleen nog maar naar jongemannen kon kijken met in mijn hoofd de vraag: zullen wij het meemaken om Mathijs ook zo oud te zien? Op die vraag hebben we helaas een antwoord gekregen. En dat antwoord is bikkelhard: nee. Vaak probeer ik mij een beeld te vormen van hoe hij nu zonder ziekte zou zijn geweest. Hoe zou hij er uit gezien hebben? Hoe zou het op school zijn gegaan? Etc. In een schriftje heb ik vanaf de geboorte alle leuke uitspraken, ontwikkelingen, etc. bijgehouden van zowel Mathijs als Fredrieke. Deze schriftjes zijn mij nu extra dierbaar. Mathijs was een echte jongen, hield van stoeien, plagen en wat gekkigheid. En ook van voetballen, pijltjes schieten, computerspelletjes. Echte jongensdingen. Maar was ook integer, had veel inlevingsvermogen en was attent.

Een jaar zonder onze Mathijs. Het is moeilijk, de lege plek blijft, maar we bikkelen door. Het vorig weekend hadden we het jaarlijkse familieweekend. De hele familie was vrijdag in het rood-wit gekleed. Een mooi eerbetoon aan Mathijs en het deed ons ook goed (wij wisten hier niets van). Op deze manier merk je, dat hij op een bepaalde manier aanwezig is tijdens het weekend. Ook de foto en de lantaarn met kaars ontbraken niet. Het familieweekend was op een locatie die we twee jaar geleden hadden verkend en geboekt, samen met Mathijs en Fredrieke. Mathijs was meteen verrukt over deze locatie, want er was een groot voetbalveld met 2 echte doelen. Dat kon niet beter. Wat zou hij genoten hebben. Niet alleen daarvan, maar vooral ook van de gezelligheid, de sportiviteit, het lekkere eten, alles…

Over hoe hij nu geweest zou zijn kunnen we alleen maar fantaseren. Eén ding wil je heel graag en dat is, dat zijn naam genoemd blijft. En om eerlijk te zijn ben ik daar niet zo bang voor. Zeker niet nu er een Mathijs Douwe toernooi bij de Buitenboys aan zit te komen op Hemelvaartsdag.

Mathijs Douwe krijgt eigen voetbaltoernooi

(Artikel in de 'Almere deze week')

MOLENBUURT - Voetbalvereniging Buitenboys organiseert op donderdag 21 mei, Hemelvaartsdag, het Mathijs Douwe voetbaltoernooi. De 10-jarige Mathijs kreeg als kankerpatiëntje landelijke bekendheid toen het collectegeld, dat bestemd was voor Kika, uit de kantine van Buitenboys werd gestolen.

Vorig jaar overleed Mathijs op 18 mei aan de gevolgen van zijn ziekte. Door het toernooi leeft Mathijs een beetje door bij zijn voetbalmaatjes van SC Buitenboys. Aan de eerste editie van het toernooi doen 72 F-teams mee, met ongeveer 650 kinderen uit het hele land.

De opbrengst van het toernooi gaat naar Kika en de stichting Doe een Wens. Uiteraard hoopt de organisatie zoveel mogelijk geld op te halen. Alle spelers, leiders en trainers doneren in ieder geval één euro.

Tijdens het Mathijs Douwe toernooi staan in de kantine van Buitenboys overal collectebussen waar iedereen zijn donatie ten gunste van Kika en Doe en Wens in kan stoppen.

De eerste wedstrijden worden om 9.30 uur gespeeld.

Buitenboys, afsluiten en World Community Grid

Mathijs Douwe Toernooi
Inmiddels is het programmaboekje voor het Mathijs Douwe-toernooi op de website van de Buitenboys gezet (zie vorige bericht). Te vinden door in te typen www.buitenboys.nl

Afsluiten van dit weblog
23 mei gaan wij stoppen met dit weblog. Zoals wij al eerder aangaven: alles is gezegd en geschreven. Maar dit geldt natuurlijk vooral voor ons. Wij hebben bijna 4 jaar dit weblog gevuld. Voor wie dat wil, maar niemand moet zich verplicht voelen!, willen wij dit weblog afsluiten met laatste woorden, verhalen of ‘wat dan ook’ over wat jullie nog over (aan?) Mathijs kwijt willen. Hiervoor hebben wij een tijdelijk G-mailaccount aangemaakt waar wie dat wil een bericht naar toe kan sturen (boodschapvoormathijs@gmail.com). In de week van 18 – 23 mei zullen wij binnengekomen berichtjes op dit weblog zetten. Een mooie afsluiting vinden wij.

Meehelpen aan het genezen van kinderkanker via je eigen computer
Wat kan je nog doen voor Mathijs? Niets meer, behalve natuurlijk veel aan hem denken. Maar door bijvoorbeeld mee te helpen bij een activiteit van de vereniging Ouders kinderen met kanker proberen wij met zijn overlijden toch nog ‘iets’ te doen. Twee maanden terug kreeg ik (N) ineens een mailbericht van het World Community Grid dat zij zijn gestart met een groot onderzoek naar het genezen van kinderkanker. Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer 600 kinderen kanker geconstateerd, 150 sterven er aan. De meeste voorkomende kankersoort bij kinderen is neuroblastoom (wat vaak begint met een tumor in de buik). Inmiddels hebben onderzoekers ontdekt dat deze kankersoort mogelijk te genezen is en zijn ze op zoek naar de geneesmiddelen daarvoor. Wat nogal een opgave is, binnen 3 miljoen stoffen moeten zij het middel vinden dat grip op de ziekte kan krijgen. Onderzoek naar een effectief geneesmiddel kan in eerste instantie door computerberekeningen. Dat is een langdurige klus, volgens de onderzoekers zou dit met de huidige megacomputers minimaal 100 jaar tijd kosten. Door samenwerking van computers via het World Community Grid (uitleg hieronder) schat men in de berekening via een wereldwijd werkende ‘supercomputer’ (= ook jouw computer als je meedoet) in twee jaar te kunnen doen (!). Zodat daarna de laboratoriumonderzoeken kunnen starten. En daarna experimenten op kinderen. En daarna het genezen van kinderen?

Om die berekeningen te kunnen maken hebben de onderzoekers aansluiting gezocht bij het World Community Grid. Het World Community Grid is een soort supercomputer van allemaal particuliere computers in de wereld. Bij heel veel mensen – ook bij ons thuis – staat de computer de hele dag aan maar wordt hoogstens 20% van die tijd echt gebruikt. Slecht voor het milieu, maar ja wel makkelijk als je er weer even achter wil. Door hoofdsponsor IBM – een betrouwbare partij heeft dit systeem dus gebouwd – is voor World Community Grid een methode ontwikkelt om al die particuliere computers met elkaar te verbinden zodat een supercomputer is ontstaan. Vanuit een centrale computer ergens op de wereld worden kleine rekenopdrachten naar al die particuliere computers gestuurd. Die computers worden aan het werk gezet om de voor de wetenschap noodzakelijke berekeningen te maken. Is de berekening klaar dan worden de uitkomsten van de particuliere computer automatisch teruggestuurd naar de centrale computer. De afgelopen jaren is op deze wijze onderzoek gedaan naar de bestrijding van aids, hongersnood en milieuvraagstukken. Je kan bij het World Community Grid zelf aangeven of je aan alle onderzoeken mee wilt doen of aan specifieke onderzoeken – bv alleen naar kinderkanker – mee wilt werken.

Meedoen is simpel. Je installeert – na enkele noodzakelijke registratiegegevens – op je computer een programmaatje dat alles zelf regelt. Als je dat wilt (bij ons niet nodig, wij komen niet verder dan het gebruik van de programma’s Word en outlook) is instelbaar hoeveel capaciteit van je computer door het World Community Grid mag worden gebruikt. Als je je computer zelf gebruikt (en zwaar belast, bv door het spelen van computerspelletjes) schakelt het programma zich automatisch uit of gaat minder snel ‘rekenen’ voor het World Community Grid. Je kan het programma ook zo instellen dat het bv alleen draait als je computer niet wordt gebruikt en op de screen saver staat.

Omdat wij eind vorig jaar een nieuwe computer hadden gekocht was het World Community Grid -programma niet meer op onze nieuwe computer geïnstalleerd. Maar de recente mail waarin het World Community Grid aankondigt het project onderzoek naar kinderkanker te starten was voor mij reden om het programma er weer op te zetten. Het programma draait op de achtergrond, niet merkbaar. Zou je er even wel last van hebben (de computer gaat vertragen) dan zit er een ‘snooze’-knop op waarmee je het programma tijdelijk uit zet.

Kortom, meedoen met het World Community Grid is nuttig en kost je niets. Behalve wat stroom, maar die bespaar je alleen door je computer uit te zetten (wat je vaak weer niet doet). Waarom niet meedoen? Bevalt het niet, dan de-installeer je het programma.

In het World Community Grid zit ook een competitie-element waarin je met teams werkt. Wij hopen dat na dit weblogartikel veel mensen zich aanmelden voor dit World Community Grid en zijn zo onbescheiden geweest om een eigen ‘MathijsDouweteam’ te starten op het World Community Grid. Het grootste team in Nederland blijkt uit maar 81 personen te bestaan. 81 leden, dat moet voor Mathijs beter kunnen…

Zie voor veel meer informatie www.worldcommunitygrid.org


"It would take us about 100 years using our own computing resources to make progress, but with access to one of the world's largest virtual supercomputers, we estimate to complete this project in two years, and begin laboratory trials."

1e Mathijs Douwe toernooi sc Buitenboys op 21 mei

Enkele maanden geleden kwam Rob Mueller, bestuurslid van de oude voetbalclub van Mathijs, op bezoek. Met de vraag of wij het goed zouden vinden als het jaarlijkse Buitenboys F-jes-toernooi naar Mathijs zou worden vernoemd. Natuurlijk, heel mooi zelfs. Gisteren kregen wij het programmaboekje dat die dag aan alle spelertjes wordt uitgereikt. Zo’n 60 teams doen mee, een hele organisatie. Op de voorkant van het boekje deze mooie foto van Mathijs in actie. In het boekje stukjes van Rob, Rien Schimmel van Kika en van ons. Hieronder een illegale voorpublicatie. Zodra het boekje ook op de site van de Buitenboys staat zullen wij een link op dit weblog zetten.

Voorwoord
Op zondagmiddag 18 mei 2008 werd ik gebeld met het verdrietige nieuws dat onze Mathijs zijn gevecht tegen kanker uiteindelijk toch had verloren op een leeftijd van slechts 10 jaar. Als vader van twee gezonde jongens kan je je eigenlijk niet voorstellen door welk leed zijn ouders, zusje en verdere familie werd getroffen. We zijn nu een jaar verder en ik denk eigenlijk elke dag wel een keer aan Mathijs. De kracht die hij uitstraalde, het enorme doorzettingsvermogen maar vooral met zijn positieve kijk op het leven heeft Mathijs op mij een verpletterende indruk gemaakt. Ik weet ook zeker dat diegene wie Mathijs ooit heeft ontmoet hem nooit zal kunnen vergeten.
Ik vind het als bestuurder van de SC Buitenboys een eer dat Liesbeth en Niek toestemming hebben gegeven om Mathijs zijn naam te verbinden aan ons F toernooi waarvan de opbrengst zal worden gedoneerd aan KIKA en Stichting Doe een Wens. Ik heb Mathijs zijn ouders gevraagd een stukje over Mathijs te schrijven .................

Rob Mueller, Bestuurder SC Buitenboys



Toekomst
Wie de jeugd heeft, heeft de toekomst. Dit overbekende gezegde geldt helaas niet
voor iedereen. Mathijs Krouwel kreeg absoluut te weinig toekomst doordat hij getroffen werd door kinderkanker. Hij overleed veel te jong als tienjarige. Maar de kennismaking bij KiKa is er een die in mijn geheugen blijft gegrift. Wie overkomt het dat je met een groot idool als Klaas Jan Huntelaar een speelgoedfietsje kan beschilderen voor de veiling van KiKa? Mathijs deed alsof het voor hem de normaalste zaak van de wereld was. Gehuld in zijn Ajax-trainingspak had hij de regie over het schilderontwerp van het houten fietsje. Klaas Jan liet zich moeiteloos leiden. De kleuren rood en wit moesten het voorwerp de Ajax uitstraling geven, de getekende grassprietjes lieten zien dat het onmiskenbaar te maken had met voetbal, de favoriete sport van Mathijs. Hij had er ook kijk op. Ik vroeg aan hem wie hij de beste voetballer van Ajax vond. Als je schildert met Klaas Jan verwacht je dan een diplomatiek antwoord. Maar Mathijs was ontwapenend oprecht. ‘Ryan Babel.’, antwoordde hij. Klaas Jan kon, net als de andere aanwezigen, zijn lach niet bedwingen. ‘Waarom Ryan Babel?’,vroeg ik. ‘Nou gewoon, die heeft mooiere bewegingen!, antwoordde Mathijs. In zijn toon klonk het alsof niemand met hem oneens kon zijn. Ook ik twijfelde niet meer aan zijn kennersblik. In alle wijsheid had hij zijn statement gemaakt, want van Ajax wist hij alles. Vol plezier werd er doorgeschilderd.
Dat plezier wordt straks ook beleefd in het toernooi dat vernoemd is naar deze kleine held. SC Buitenboys zorgt ervoor dat er maar liefst 650 kinderen van jonge leeftijd kunnen voetballen op een toernooi met een bijzondere historie. Een prachtig eerbetoon aan Mathijs. Het zegt ook iets over de grote sociale en maatschappelijke betrokkenheid van SC Buitenboys. Jeugd krijgt de ruimte en aandacht en daarbij is een deel van de opbrengst van het toernooi voor KiKa. Een mooi gebaar dat past in het kader van toernooi, want ondanks het plezier wil je als team ook de strijd winnen. Net als KiKa.
Dit initiatief brengt ons weer dichter bij ons doel: Kinderen Kankervrij. SC Buitenboys ondersteunt ons hierin. Het KiKa-team wenst iedereen veel succes en veel plezier bij dit toernooi dat zich richt op de jeugd en de daarbij behorende toekomst.

Rien Schimmel, Ambassadeur KIKA


Mathijs
Wat zou Mathijs zeggen als wij hem konden vertellen dat voetbalvereniging de
Buitenboys een heel toernooi naar hem zou noemen? Hij zou trots zijn! Net als dat belangrijke gebeurtenissen naar Cruijf worden vernoemd. Of – voor hem bekender – naar Klaas Jan Huntelaar of zijn grote idool Wesley Sneijder. Voetballen was ALLES voor Mathijs. Hij wilde steeds al op voetbal, maar de wachtlijsten waren lang. Daarbij, sinds september 2004 had Mathijs kanker. Na een zware operatie en bestraling dat jaar, en chemokuren heel 2005 had hij echt wel een aantal maanden nodig om weer op krachten te komen. 23 september 2006 was het eindelijk zo ver, hij mocht aantreden bij de F9 van de Buitenboys. Helaas hadden we in juni van dat jaar gehoord dat de kanker na een half jaar al weer terug was. Een nieuwe ronde zware chemo’s was gestart dus Mathijs verscheen met een kaal hoofd op het veld. Eén van de reacties was een keer de vraag “of hij naar de kapper was geweest?” Prettig bijeffect was wel dat de spelertjes van de tegenpartij vaak meer aandacht hadden voor Mathijs zijn verschijning dan voor de bal. Maar Mathijs genoot enorm van het voetballen! De F9 speelde goed en werd aan het eind van de najaarscompetitie ’06 kampioen!
De maanden daarna werd Mathijs door de frequente chemokuren toch weer zwakker. Begin 2007 lag hij enkele weken in het ziekenhuis voor een zware kuur die de kanker definitief zijn lichaam uit moest jagen. Om hem op te monteren organiseerde de Buitenboys al snel daarna een VIP-dag voor hem. Tijdens de wedstrijd Buitenboys – AS’80 werd er onder andere voor Kika gecollecteerd. Tot schrik van iedereen werd meteen de nacht daarna in het clubgebouw ingebroken en werd de opbrengst van de collecte (750 euro) gestolen! Maar dan gaat het snel: de Almeerse pers, Hart van Nederland, de Telegraaf en TV Flevoland willen allemaal een interview met Mathijs. Kort daarna had Mathijs ook al weer genoeg van dat persgedoe. Als hij twee weken later dankzij Kika Klaas-jan Huntelaar spreekt overlegt hij toch maar even met Klaas-Jan hoe die dat doet met de pers. “Ik ben nu al zat van dat beroemdheid”, moppert Mathijs. Maar alle media-aandacht leidt er wel toe dat Mathijs uiteindelijk – door bij de Buitenboys binnengekomen giften uit het hele land! – namens de Buitenboys ruim 10.000 euro aan Kika mag overhandigen!
Mathijs keert voorjaar 2007 langzaam weer terug bij zijn team. Maar hij is door de zware kuren duidelijk de oude niet meer. Dat merkt hij zelf ook: “ik voel me sloom!”. Zijn spieren zijn zwaar aangetast door de chemokuren. Veelal is Mathijs keeper, dat kost hem de minste fysieke inspanning. Mathijs lijkt een aantal maanden ‘schoon’. Echter in juni 2007 horen wij dat Mathijs opnieuw ziek is. Genezen kan niet meer, de artsen kunnen alleen nog tijdelijk een ‘kankerremmer’ inzetten. En dat terwijl Mathijs er intussen weer stukken beter uit ziet! Eind augustus start tot grote vreugde van Mathijs het nieuwe voetbalseizoen. Gezien zijn afgenomen kracht/uithoudingsvermogen is in overleg met het bestuur van de Buitenboys besloten dat Mathijs niet door gaat naar de E-tjes. Voor Mathijs echt wel even slikken. Maar vol goede moed start hij als keeper in het nieuwe team, de F4. De ‘kankerremmer’ blijkt echter forse bijwerkingen te hebben. Mathijs is snel moe en gaat vanaf half oktober nog maar halve dagen naar school. In oktober krijgt hij een eerste kleine epileptische aanval. Die komen de maanden daarna meer voor. Omdat Mathijs slecht eet wordt hij zwakker en zwakker. Vanaf december komt hij niet heel regelmatig meer op het voetbalveld. Trainen kan helemaal niet meer, af en toe keept hij een wedstrijd. Het eind lopen naar het wedstrijdveld is vaak al te ver voor Mathijs en wij moeten hem er op de rug naar toe dragen. Maar hoe moe die zich ook voelt, keepen zou die! Op 6 april staat Mathijs voor de laatste keer in het doel van zijn club (onderstaande foto). Zes weken later. 18 mei 2008, overlijdt hij.
Voetbal was ontzettend belangrijk voor Mathijs. Of hij nu zelf op het veld stond bij de Buitenboys dan wel dat hij op tv of in het stadion zijn favoriete club Ajax aan kon moedigen, er was niets mooiers. Wij hebben echt een aantal keren meegemaakt dat Mathijs op zaterdag ’s ochtends om 10.00 uur moest voetballen en dat we ons daarna moesten haasten om om 12.00 uur in het AMC te zijn voor weer een nieuwe bloedtransfusie.
Eind april ’08 vertelde Mathijs ons nog vanaf de achterbank van de auto dat hij met opa heeft afgesproken om in 2018 met hem naar het WK-voetbal in Nederland/België te gaan. Mathijs bleef er tot begin mei van overtuigd dat hij beter zou worden.
Een voetbaltoernooi met zijn naam! Mathijs zou zich vereerd voelen. Graag had hij zelf in het veld gestaan, maar wanneer hij dat door zijn ziekte niet meer had gekund had hij zeker staan juichen langs de lijn. En méér dan 100% hebben genoten!

Liesbeth en Niek Krouwel

Wij gaan stoppen met dit weblog

Wij gaan stoppen met dit weblog. Alles is gezegd, alles is – soms meerdere keren – op dit weblog geschreven. Niet dat we Mathijs niet missen… integendeel. Juist in deze dagen, bijna een jaar na zijn dood, zijn we er elke dag – elk uur – mee bezig. Dit weekend zijn we op de camping in de caravan van mijn zus waar we de laatste twee jaar ook met Mathijs kwamen. Wat deden we ook alweer een jaar geleden? Op Koninginnedag: we hadden heel optimistisch de spullen voor de rommelmarkt al klaar gezet en geprijsd. Maar de 29e was het al duidelijk. Morgenochtend vroeg op zo’n kleedje gaan zitten zou niks worden met Mathijs. Op Koninginnedag zelf zijn we zo rond 11.00 uur even in het stadscentrum gaan kijken. Mathijs in zijn rolstoel, wij er achter. Het was druk, dus soepel manoeuvreren met die rolstoel door zo’n menigte ging niet makkelijk. Twee uurtjes later hadden we het écht wel weer gezien. Omdat we ons geen raad meer wisten met … ja waar mee? Met Mathijs? Met onszelf? Met de hele situatie? … We zijn om 15.00 uur in de auto gesprongen en naar mijn zus in Veenendaal gereden. Gewoon, om maar weg te zijn, afleiding te hebben. Gelukkig had mijn zus kippenboutjes in huis. Daar was Mathijs erg gek op. Opa (die er ook was) deed voor Mathijs twee boutjes op een schoteltje.“Geef mij er maar drie opa, die lust ik wel” zei Mathijs. Uiteindelijk at hij maar een halve op. Zoals steeds: hij wílde wel, maar het lukte hem niet (meer).

Ondertussen was Mathijs natuurlijk gewoon langzaam aan het dood gaan. Wie de weblog een jaar geleden leest ziet de verwarring terug. “Het gaat beter met Mathijs” wordt al gevolgd door “Het gaat slechter”. Hoe kan je weten dat je kind aan het doodgaan is? En dat je ‘m nog maar drie weken bij je zal hebben? Je probeert ‘m weer wat te laten lopen na die maagsonde-operatie begin april. Nee, je dwingt ‘m. “Vandaag tot de hoek van de straat Mathijs”. Mathijs heeft helemaal geen zin, maar hij doet het. Met veel inspanning komt hij uit zijn rolstoel, omdat wij het zeggen. Je probeert ‘m wat te laten eten. Je koopt alles waar hij maar zin in lijkt te hebben. Je biedt het hem aan. Mathijs neemt er beleefd twee hapjes van. De rest gaat een half uurtje later de prullenbak in. Mathijs is aan het sterven. Voor je ogen, maar je weet het niet. De dood kwam de 18e mei toch volkomen onverwacht.

Dit weblog heeft ons vaak ‘gedwongen’ om op te schrijven wat er allemaal gebeurde. Meestal schreven we wekelijks, op zondag, een stukje. Als het spannend was, bv tijdens ziekenhuisopnames, dagelijks. We wisten hoeveel mensen er met ons meeleefden en dit weblog lazen. Af en toe voelden we ons ‘verplicht’ om wat te schrijven. Want als we niet schreven zagen we op de sitemeter (een programmaatje dat het aantal bezoeken aan de site bijhoudt) het aantal ‘hits’ de dagen daarna oplopen. Blijkbaar werden mensen ongerust en gingen regelmatig kijken of er toch al niet een nieuw bericht op de site stond. Onze schatting is dat er op een gegeven moment zo’n 250 unieke bezoekers waren. Daarvan waren er een flink aantal die dagelijks of meerdere keren per week de website bezochten. Heel lang hebben we zo’n 80 bezoekers per dag gehad. De afgelopen maanden is dit gedaald naar 50. Uiteraard lag de piek van de bezoeken op de dag nadat Mathijs was overleden (en de dagen daarna): 10.000 hits in de maand mei 2008.

En dan te bedenken dat deze weblog bij toeval is begonnen. Meteen de dag nadat Mathijs met spoed/direct was opgenomen in het AMC (zaterdag 25 september 2004) heb ik (N.) een eerste mail aan familie en bekenden gestuurd. Het bleek een snelle manier om iedereen op de hoogte te houden. Het nadeel van een mail is dat je elke week bij iedereen weer ‘een hoop ellende’ in de mailbox gooit. Na een tijdje vraag je je af of “X wel steeds op die mails zit te wachten?” Je hoort immers nooit wat van hem/haar terug. Op een zondagmiddag in oktober 2005 zat ik wat te surfen op het worldwideweb. En kwam via via op de site van blogger.com. “Maak een weblog in drie stappen”, stond daar op. Meestal lukken bij mij de eerste twee stappen dan wel. Maar stap drie levert meestal “error, error, error” op. Deze keer niet. Opeens stond er een weblog voor mijn zoon op het scherm… En vanaf dat moment konden mensen er zelf voor kiezen (en op welk moment) of ze wilden weten hoe het met Mathijs ging.

Wij zijn er van overtuigd dat het bijhouden van een weblog ons veel heeft opgeleverd. Het bood iedereen die dat wilde de kans om met ons mee te leven. Belangrijk ook: het voorkwam dat er ‘vreemde verhalen’ in de wereld kwamen. Mensen/familie hoefden informatie niet via-via te horen. Iedereen kon lezen wat er speelde. Ook een belangrijk ‘voordeel’, zeker voor mij, het weblog hielp/dwong bij het scherpen en ordenen van mijn gedachten. Het was tegelijkertijd een ‘van-je-af-schrijven’, ik kon er meer door gaan ‘beschouwen’. En niet in de laatste plaats is dit weblog natuurlijk, na al die jaren, voor ons van onschatbare waarde. Opmerkelijk hoe snel je momenten vergeet of dingen uit het verleden verkeerd in de tijd plaatst.

Dat waren de voordelen van het weblog. Enkele keren, bv op de momenten dat we net hadden gehoord dat Mathijs opnieuw ziek was zoals juni 2006 en juli 2007, is het ook wel eens lastig geweest. Wat moesten we er nu op zetten? Iedereen wist dat wij precies díe dag de uitslag zouden krijgen. Dus we móesten wel een berichtje plaatsen. Anderzijds hadden we eigenlijk zelf nog wel even tijd nodig om de slechte boodschap te verwerken. Een aantal keren hebben we er voor gekozen maar niet (meteen) alles te vertellen.

Zaterdag 23 mei, exact een jaar na de begrafenis van Mathijs, lijkt ons een goede datum om met dit weblog te stoppen.

Congres palliatieve zorg voor kinderen met kanker

Afgelopen donderdag vond in Ede het congres plaats over een (betere) organisatie van zorg voor kinderen met kanker die niet meer beter kunnen worden. Het congres had de titel: "waar genezen stopt, gaat helen door". De congresgangers werden 'warm ontvangen'. Er waren zes sprekers, waaronder een kinderoncoloog uit Gent waar ze met het project Koesterkind een voorbeeld zijn van hoe wij het hier in Nederland graag georganiseerd zouden zien. De brochure die is gemaakt voor professionals ("Handreiking voor huisartsen en andere zorgverleners over palliatieve zorg voor kinderen met kanker") werd overhandigd aan oud-minister Borst. Wat belangrijk voor doodzieke kinderen (en hun ouders) is weten we nu. Nu moet het nog worden toegepast, gefinancierd en geregeld.

Op dezelfde dag verscheen over dit onderwerp een groot artikel in dagblad Trouw. O.a. L. is hiervoor geinterviewd. In het artikel wordt o.a. ingegaan op de situatie rond de zorg van Mathijs. De tekst van het artikel hieronder. De foto hiernaast stond bij het artikel. De overige foto's (alle foto's zijn gemaakt door Mark Kohn) zijn niet geplaatst maar hebben wij wel van de fotograaf ontvangen.



’Hoe lang heeft mijn zoon nog?’

Jaarlijks krijgen in Nederland ruim vijfhonderd kinderen (tot 16 jaar) kanker. Honderdvijftig van hen overlijden eraan. Hun ’doodverdrietige’ ouders moeten artsen en apothekers geregeld achter de vodden zitten. Ze voelen zich overbelast en te weinig gesteund door het medisch personeel. „Ik wil moeder zijn, geen zorgcoördinator.”

Ben je bang voor de dood, vroeg zijn moeder hem een keer. Welnee, zei Mathijs Krouwel, een sportief en levenslustig joch. „Die mep ik zo aan de kant.” Voetbal, dat hield hem bezig, en dan vooral zijn favoriete club Ajax. Een wedstrijd tegen Feyenoord baarde hem lange tijd meer zorgen dan de hersentumor in zijn hoofd.
Maar het was de tumor die won. Op 18 mei vorig jaar overleed Mathijs, op tienjarige leeftijd, na bijna vier jaar van operaties, onderzoeken, chemoshots, bestralingen, hersendrains en pillen. In die periode maakte hij intensief kennis met de afdeling kinderoncologie. Dat is ’de hel op aarde’, aldus moeder Liesbeth Krouwel. „Met al die kale koppies. Ik wist niet dat zoiets bestond.”
Op de bank in haar woonkamer vertelt Krouwel over de wereld die haar vóór Mathijs’ ziekte compleet vreemd was: die van specialisten en huisarts, apotheek en thuiszorg. Daarin moesten zij en haar man zelf hun weg zoeken. „Ik noemde mezelf de zorgcoördinator van Mathijs, omdat ik alles in de gaten hield. Want er gaat nog wel eens wat fout.”
Tot die conclusie komen veel lotgenoten van Krouwel, zegt Marie-José Pulles van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK).
Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n vijfhonderd kinderen onder de 16 jaar kanker – in 2008 waren het er 530. Gemiddeld honderdvijftig van hen overlijden. Zij krijgen palliatieve zorg, die hun lijden zoveel mogelijk verzacht. Maar al zijn medici meestal heel welwillend, in die palliatieve zorg schieten ze volgens Pulles toch vaak tekort.
Na het slechtnieuwsgesprek wellen er steevast drie vragen op bij deze ouders, en waarschijnlijk ook in andere mantelzorgers van terminaal zieke patiënten. Wat staat ons te wachten? Mijn zoon of dochter zal toch geen pijn lijden? En: Hoe gaan we dit in godsnaam redden?
Medici concentreren zich op de eerste twee vragen, zegt Pulles: op eventuele levensverlengende behandelingen, op het verloop van het ziekteproces, op pijnbestrijding. Maar het antwoord op de derde vraag blijven ze wel eens schuldig. Daarom organiseert de VOKK vandaag een congres voor medische professionals over palliatieve zorg bij kinderen. „Bij de voorbereidingen waren negentig ouders betrokken”, aldus Pulles. „Stuk voor stuk zeggen ze: wij kregen onvoldoende psychosociale ondersteuning.”
Hoe moeilijk dat is, en hoe alleen ’doodverdrietige’ ouders zich kunnen voelen, vertelt Angela Poort, moeder van Sjoerd. Die overleed in november 2005 aan een hersentumor. De ziekte sloeg snel en genadeloos toe, vertelt Poort aan haar keukentafel, waarboven een geschilderd portret van haar zoon in rode sweater hangt. Zo speelde Sjoerd de sterren van de hemel op het hockeyveld – veertien maanden later was hij dood.
In die veertien maanden stuitten Poort en haar man, net als de Krouwels, op vele hindernissen. Niet op misstanden of moedwil, zegt Poort. „Iedereen was warm en betrokken, maar als ouder wil je meer.”
Haar verhaal begint in het ziekenhuis, waar Sjoerd geopereerd werd nadat hij een week of twee ’wat grieperig’ was en ineens ontzettend scheel keek. De artsen hadden gezegd dat het gezwel ’waarschijnlijk goedaardig’ was en dat Sjoerd als gevolg van de operatie ’mogelijk een stijf been of stijve arm’ zou hebben.
Maar de tumor bleek kwaadaardig. Sjoerd was halfzijdig verlamd en kon nauwelijks nog zijn hoofd optillen. „In het ziekenhuis zeiden ze: neem hem maar mee naar huis”, vertelt Poort. „Zij zouden zorgen dat we het juiste bed, een po-stoel en dat soort dingen zouden krijgen. Maar eenmaal thuis met Sjoerd was hier niks.”
Dus gingen Poort en haar man die spullen zelf maar halen. Zo verging het hun en ook de Krouwels steeds: ze moesten alert zijn, vragen stellen, controleren, de telefoon grijpen. Want de apotheek levert wel eens de verkeerde medicijnen. De arts in opleiding heeft wel eens het dossier van een ander kind voor zijn neus. De oncoloog en de neurochirurg spreken elkaar wel eens tegen. En de huisarts, die beloofde vaak te zullen komen, moet soms helaas wel eens aan die belofte worden herinnerd.
Coördinatie en communicatie. Dat zijn volgens Poort de toverwoorden waarmee het leven van ouders en hun kinderen met kanker kan worden verlicht. Communicatie tussen het ziekenhuis en de medici daarbuiten. Zoals die aardige fysiotherapeut, die niet zoveel ervaring heeft met kankerpatiënten. En die net zo vriendelijke huisarts, die in zijn hele carrière maar één of twee kinderen ziet overlijden.
Communicatie ook met de ouders, zegt Liesbeth Krouwel. Zij herinnert zich nog levendig het gesprek waarin de oncoloog hun vertelde dat Mathijs niet meer beter zou worden. „Hij gaf ons een hand, en daar stonden we dan, met z’n tweeën in die kille gang van het ziekenhuis. We zijn het trapportaal in gevlucht om een potje te huilen.”
Hoe en wanneer vertel ik het mijn kind? Wat beseft hij wel of niet? Wat zeg ik tegen zijn zusje, zijn klasgenoten, de buren, zijn voetbalteam? Over dit soort kwesties hadden de Krouwels graag met deze arts of een verpleegkundige gepraat.
Angela Poort geeft een ander voorbeeld van wel verlangde, maar niet gekregen steun: zij was zo graag nog één keer op vakantie gegaan met Sjoerd en het complete gezin. Maar die door haar geuite wens werd in het ziekenhuis niet opgepikt. Sjoerd moest de hele zomer paraat blijven voor een operatie die uiteindelijk, om medische redenen, toch niet plaatsvond.
Ouders zijn en blijven de belangrijkste verzorgers van hun doodzieke kind, dat vaak zijn laatste dagen thuis doorbrengt. Maar alleen al ’gewoon moeder’ zijn van een stervend kind is ’topsport’, zegt Krouwel.
Ziekenhuizen gaan ervan uit dat jij zelfredzaam bent als ouder”, zegt Poort. „Maar dat ben je niet als je kind zo ziek is. Je moet ervoor vechten om de dag aan te kunnen. Steeds word je geplaagd door vragen als: wat gebeurt er nu in zijn hoofd? Hoe lang heeft mijn zoon nog?”
Ouders moeten ontlast worden, vinden Poort, Krouwel en de VOKK. Bijvoorbeeld door een zorgcoördinator die hun praktische beslommeringen uit handen neemt. Die zorgt dat de apotheek wél de juiste pillen levert, en dat de fysiotherapeut en de huisarts zo nodig wekelijks informatie krijgen over de veranderende conditie en mogelijkheden van het kind. Die ouders, kortom, de gelegenheid geeft om voltijds vader en moeder te zijn, in de moeilijkst denkbare omstandigheden.
Maar stellen deze ouders misschien té hoge eisen aan de medische zorg? Nee, zegt Netteke Schouten, kinderoncoloog in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam en voorzitter van de palliatieve werkgroep van Stichting Kinderoncologie Nederland.
Al benadrukt Schouten dat er op het gebied van palliatieve zorg al veel gebeurt in verscheidene ziekenhuizen, ze geeft de VOKK wel gelijk: „De coördinatie van de zorg voor kinderen met kanker kan beter. Het is gerechtvaardigd dat deze ouders veeleisend zijn. Ik zou ook knokken voor mijn kind.”




Ouders moeten overal zelf achteraan gaan
Het is al zwaar genoeg, als je te horen krijgt dat je kind ongeneeslijk ziek is. Een slechte communicatie door artsen en ziekenhuizen is dan het laatste wat je kunt gebruiken. Een belangenvereniging pleit voor een zorgcoördinator.
Ouders van ongeneeslijk zieke kinderen moeten een beroep kunnen doen op een zorgcoördinator die zowel het ziekenhuis, de thuiszorg als de huisarts goed kent. Financiering daarvan moet onderdeel worden van de ziektekostenverzekering. Dat vindt de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Vandaag organiseert die onder de titel ’Waar genezen stopt, gaat helen door’, een congres over palliatieve zorg voor kinderen.
„Er gaat nu veel niet goed”, zegt Marie-José Pulles, projectleider palliatieve zorg van de VOKK. De huisarts is lang niet altijd bereikbaar, de informatie vanuit het ziekenhuis wordt soms niet goed overgedragen en het kost ouders vaak veel moeite om uit te zoeken welke zorg geregeld kan worden, terwijl ze het liefst zoveel mogelijk tijd met hun kind thuis doorbrengen.
Een zorgcoördinator kan de ouders ontlasten, aldus Pulles. „De meeste kinderen sterven thuis. Vanuit een bureau in het ziekenhuis kun je gewoon niet zien wat er in een specifieke situatie nodig is. Dus je moet naar mensen toegaan.”
In het ziekenhuis van het Belgische Gent zijn al enige jaren zogeheten koesterverpleegkundigen werkzaam die ouders van een ongeneeslijk ziek kind bijstaan. „Zoals het daar gaat, is ons ideaal”, zegt Pulles.
Een team van vier, zoveel mogelijk vaste verpleegkundigen staat ouders bij, zodat die 24 uur per dag een aanspreekpunt hebben. „De verpleegkundigen kennen het kind vanuit het ziekenhuis en leggen contact met huisarts en thuiszorg.” Ze regelen praktische zaken, vormen een klankbord voor de ouders en vaak ook de huisarts. „Want huisartsen vinden deze zorg vaak eng”, weet Pulles uit gesprekken met zorgverleners. „Ze maken het niet vaak mee. Het is het meest existentiële waarmee iemand in aanraking kan komen: een kind dat sterft.”
Netteke Schouten, kinderoncoloog in het Amsterdamse Emma-kinderziekenhuis, erkent dat de zorg rond doodzieke kinderen beter gecoördineerd moet worden. Er zijn in de zeven kinderoncologische centra die Nederland heeft wel mensen die de taak hebben de verschillende soorten zorg op elkaar te laten aansluiten. Wie dat doet, verschilt per centrum. „Bij ons is het de kinderoncoloog, in andere ziekenhuizen is het vaak een verpleegkundige.”
Schouten, tevens voorzitter van de werkgroep palliatieve zorg van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), weet niet zeker of het Gentse voorbeeld per se voor ieder ziekenhuis de oplossing is. „Je krijgt er dan ook weer een laag bij in de communicatie.” Natuurlijk, zegt ze, zou het heerlijk zijn „als ik aan iemand een briefje kon geven met: regel jij voor patiënt A en B dit en dat even. Maar voor zo’n ondersteunende kracht is nu geen geld.”
Ze hoopt dat dat beter wordt. „De bedoeling is de zorg voor kinderen met kanker te centreren in een nationaal kinderoncologisch centrum, waar alle kinderen in ieder geval voor diagnose en het opzetten van een behandelplan terechtkomen. Dan krijg je te maken met een grotere groep patiënten en is het makkelijker en beter betaalbaar om mensen aan te stellen die zich specifiek met zorgcoördinatie bezighouden.”
In ongeveer een kwart van de kankergevallen bij kinderen in Nederland gaat het om leukemie en bij ongeveer eenzelfde aantal kinderen om een hersentumor, aldus Schouten. Het Emma-kinderziekenhuis behandelt nu jaarlijks ongeveer 120 kinderen, van wie er ongeveer 25 tot 30 sterven. „Ieder kind is uniek. Kanker komt gelukkig weinig voor, maar juist daarom is iedere situatie weer anders. Ook daarom zou het goed zijn om alle kinderen op één plek te zien, zodat je alle expertise kunt bundelen.”






Hoe vertel je het een kind?
„Wij vertelden hem gedoseerd de waarheid”, zegt Liesbeth Krouwel, moeder van Mathijs (10). Die overleed vorig jaar aan een hersentumor. „Als hij er zelf naar vroeg, dan zeiden we: je bent heel erg ziek, er is een wondertje nodig om jou weer beter te maken.”
Hoe vertel ik mijn kind dat het gaat sterven? Met die vraag worstelen veel ouders van doodzieke kinderen, zegt kinderoncoloog Netteke Schouten. Zij streeft ernaar om het de jonge patiënt één keer, in het bijzijn van de ouders, te vertellen.
Gebeurt dat niet, dan treedt de ’wet van de dubbele bescherming’ in werking. Ouders willen hun kind beschermen en zwijgen over de dood. Het kind wéét intussen wel dat het zal overlijden, maar wil zijn ouders niet met vragen hierover belasten. „Openheid is belangrijk”, zegt Schouten. „Praten hoeft niet, maar kan wel – dat moet de boodschap zijn aan het kind.”

Terugkijken

We kijken regelmatig even op de kalender van vorig jaar om te lezen wat we toen op een dag als vandaag een jaar geleden deden. De maand april was een maand waarin het steeds slechter ging met Mathijs. Ja, slechter dan dat wij zelf wilden zien. Op een gegeven moment kwam de huisarts op bezoek. In de deur zei hij tegen ons “het gaat nu wel snel”. We keken de man aan met een blik “waar heeft ‘ie het over?” En dachten: “ja, help ons even lekker vooruit…” Mathijs kreeg een maagsonde, wat enorm tegen viel. En het lopen werd steeds moeilijker. Dus kwam er een rolstoel van de thuiszorgwinkel. Mathijs ging niet meer naar school. Het spelletje 4 op een rij was favoriet evenals een uitje met de rolstoel naar de winkel. Hij had dan zijn zonnebril op, want hij kon het licht niet zo goed meer verdragen.
Het leven van Mathijs was in schril contrast met de natuur. De natuur die tot bloei kwam en waar Mathijs zo van genoot en Mathijs zelf die lichamelijk steeds meer uitgebloeid raakte..
Nooit zal ik een ritje wat we samen naar de stad maakten vergeten. We gingen met de rolstoel in de bus. Een andere passagier hielp ons de bus in. Mathijs vond dit “zo’n aardige meneer”, zo behulpzaam. Bij de markt stapten we uit. We liepen langs een draaiorgelman. “Die meneer moet wat hebben, mama, hij maakt zulke mooie muziek”. Waarna Mathijs wat in zijn geldpotje stopte. Toen op naar de Jamin, waar hij iets van chocolade voor papa wilde kopen. Dat had papa verdiend vond hij. Tot slot nog een ijsje eten. Nou ja, eten, het was meer het idee want hij at bijna niets meer. We zaten even gezellig te babbelen. Ineens vraagt Mathijs mij “mama, vind jij het leven nog wel leuk?” “Waarom vraag je dat?” zeg ik. “Nou gewoon, anders werkte je nog wel eens wat en nu ben je alleen maar thuis”. Ik dacht op dat moment “wat een vraag voor zo’n kerel”. Ik antwoordde:” ach lieverd, dat maakt niet uit. Ik ben blij, dat ik voor jou kan zorgen en ik vind het leven nog wel leuk hoor. Wat ik niet leuk vind is dat jij zo ziek bent, dat had ik voor jou en voor ons allemaal zo graag anders gewild!” Toen heb ik de vraag terug gesteld. “En jij Mathijs, vind jij het leven nog wel leuk?” Hierop antwoordde hij: “je hebt er niks aan om het erbij te laten zitten. Gewoon doorgaan mama!”
En dat is wat wij nu proberen te doen “gewoon doorgaan”. Dat valt lang niet altijd mee. Fredrieke doet het ook, maar vertelde ons op tweede paasdag toen wij in de auto zaten en ineens het gemis van Mathijs zo overduidelijk aanwezig is, dat ze ’s avonds in bed vaak moet huilen omdat ze haar broer mist.

We gaan door. Zo zijn N en ik aanstaande donderdag allebeide betrokken bij een dag over palliatieve zorg (is zorg in de laatste levensfase) aan kinderen met kanker. Er wordt o.a. een brochure met richtlijnen voor professionals uitgereikt aan Els Borst. Dit congres wordt bezocht door allerlei professionals: oncologen, huisartsen, etc. Zo proberen we toch nog iets met onze ervaringen te doen. Ook komt er donderdag een artikel in dagblad Trouw over dit onderwerp. Twee ouders (waaronder ik) en een oncoloog zijn geïnterviewd. En er zijn o.a. foto’s gemaakt van Mathijs zijn kamer voor bij dit artikel. Het doet ons goed, dat zijn naam nog steeds genoemd wordt.

Bezoekje aan de Buitenboys

Zoals bekend was het voetballen bij de Buitenboys altijd heel belangrijk voor Mathijs. Het trainen door de week en de wedstrijden op zaterdag waren zijn lust en zijn leven . Ik (L.) ging meestal met hem mee naar de voetbaltraining . Het leukst vond hij de trainingen waarin ook een partijtje onderling tegen elkaar werd gespeeld. En soms mochten de ouders die op dat moment aanwezig waren ook even meedoen. Dikke schik had hij dan als ik in het veld stond.
Opa ging ook regelmatig mee naar een wedstrijd. Hij stond de jongens dan vanaf de zijlijn aan te moedigen. En als je het stemvolume van onze familie kent dan weet je genoeg. Opa was dan ook al een echte bekende van het F4 team van de Buitenboys.
Gisteren zijn opa en ik naar de voetbalvelden van de Buitenboys gegaan om het team van Mathijs (vorig jaar de F4 en inmiddels E-tjes) op te zoeken. Ze speelden thuis tegen Muiderberg.
Het was voor het eerst dat we daar weer eens stonden op de voetbalvelden, waar we vele uurtjes aan de zijlijn hebben gestaan. Het was moeilijk maar goed om er te zijn. Het team speelde echt leuk en dat werd beloond met een overwinning. Die hebben we na afloop gevierd door hen op patat met drinken te trakteren. Het was fijn om de jongens en de ouders te spreken. De jongens spraken me aan met: “moeder van Mathijs”. Dat voelde goed.

De Buitenboys zijn inmiddels al volop bezig met het voorbereiden van het F-jes toernooi in mei. Dit toernooi wordt vernoemd naar Mathijs: “ het Mathijs Douwe-toernooi”. Mathijs zou het geweldig gevonden hebben en zich een heel voornaam voetballer (als Huntelaar of Sneijder) gevoeld hebben als hij dit zou weten. Er zal die dag gecollecteerd worden voor Kika. Een mooi initiatief van het Buitenboysbestuur.

P.s. in de linkerkolom een verwijzing naar www.worldcommunitygrid.org. Daar een volgende keer en stukje over. Kern: door het koppelen van privé-computers (iedereen kan mee doen!) kan het WCG onderzoek doen naar kinderkanker. Het WCG gebruikt daar – op een veilige manier (IBM hoofdsponsor) – aangesloten privécomputers voor op momenten dat die computers wel aan staan maar niet worden gebruikt (80% van de tijd bij de meeste mensen). Wij doen inmiddels (weer) mee en hebben zelfs een ‘mathijsdouwe-team’ gestart.

Tussentijd

Wij zitten in een wat vreemde tijd. De verjaardag van Mathijs was natuurlijk een moeilijke dag. Hier zullen nog een paar lastige dagen op volgen: de dag dat Mathijs overleed (18 mei) en de dag van de begrafenis (23 mei). We denken in deze ‘tussenperiode’ ook veel terug aan wat er vorig jaar allemaal gebeurde: de laatste keer met opa naar Ajax (Ajax – Willem II), de laatste keer op de slee (het sneeuwde vorig jaar nog op 24 maart), de laatste verjaardag van tante Stella (Mathijs lag in Veenendaal veel op de bank, hij was toen al zo ziek en verzwakt door het nauwelijks meer eten), etc.

Bij het graf van Mathijs in Drachten, aan de heg, hangen al maanden een paar tekeningen en brieven. Net vorige week hebben we weer nieuwe opgehangen. O.a. van de neefjes Bram en Siem. Bram heeft voor Mathijs een droomvoetbalelftal getekend. Eén van de tekeningen die na maanden daar te hebben gehangen inmiddels echt was verregend is die van nicht Sophie. Die hebben we meegenomen. Zij schreef augustus vorig jaar het volgende:

Lieve Mathijs

De tijd gaat alweer zo snel, je bent er nu al 3 maanden niet meer. Het is eigenlijk niet te beseffen.

Ik weet nog wel hoe we “vriendjes” werden. Dat was op een familieweekend. Ik geloof dat je toen 3 of 4 jaar oud was. Op de zondagochtend stond je om het hoekje van de deur te gluren en kwam je snel bij mij in bed gekropen. Na die tijd ben ik begonnen op jou en jouw zusje te passen. We gingen laat opblijven, chips eten en films kijken. Maar toch kregen jij en Fredrieke het weer voor elkaar ontzettend vroeg wakker te worden, ondanks dat jullie laat op bed lagen.

Toen je wat ouder werd werd je dikke vrienden met Sybren. Met hem kon je lekker voetballen en over voetbal praten. Want tsja meiden weten niets over voetbal. Gelukkig kon ik als ik bij jullie thuis was nog lekker een potje stoeien met jou. En hield je er van om me te plagen door mij bijvoorbeeld tánte Sophie te noemen.

Lieve Mathijs, ik hou jou in gedachten als lief, ondeugend jongetje, die nog altijd mijn vriend was met ontzettend veel doorzettingsvermogen.
Ik denk iedere dag aan je, ja konden we de tijd maar terug draaien.

Ik mis je ontzettend.

Ik hou heel veel van je.

Dikke kus
Je nicht Sophie.

Verjaardag Mathijs

Hoe vier je de verjaardag van je overleden kind? Wisten wij bij de vorige gelegenheden (bv. organisatie van de uitvaartdienst) goed ‘wat we wilden’, voor de invulling van Mathijs zijn verjaardag was het zoeken. Sommige ouders van overleden kinderen gaan deze dag een activiteit doen die hun kind leuk zou vinden. Maar dat is niet de invulling die wij voor ons zagen, daar zouden wij zelf geen plezier in hebben. Maar wat dan wel?

Een andere vraag waar we afgelopen twee maanden mee hebben geworsteld: wat doen we met school, met de klas van Mathijs en Fredrieke? In ieder geval wilden we niet dat er weer heel veel emoties los kwamen bij de kinderen. Maar helemaal niets doen was ook geen optie. Wilden we zelf niet, maar ook de kinderen uit de klassen vroegen de juf al weken geleden “wat gaan we doen op de verjaardag van Mathijs?”.

Afijn, uiteindelijk vulde de 12e maart zichzelf in.

Allereerst hebben we Fredrieke ’s ochtends een mooi fotoboekje met foto’s van Mathijs en haar samen gegeven. Op die manier had ze wat tastbaars en kon ze deze dag iets laten zien/vertellen aan de hand van de foto’s. Om 10.15 uur hadden we met de vroegere juf/klas van Mathijs afgesproken langs te komen bij het kringgesprek in de klas. Dat werd toch nog emotioneel, de kinderen hadden zelf gevraagd om het lied dat aan het eind van de uitvaartdienst door de kerk ‘knalde’ te horen (‘Pak maar m’n hand’ van Nick & Simon). Veel tranen. Daarna samen cake met slagroom gegeten.

Om 12.00 uur weer richting school. Nu met oma en opa erbij. Opa heeft een mooie lijst gemaakt waarin wij een fotocollage van Mathijs hebben gedaan. Deze in de hal van de school opgehangen, het was er een mooie dag voor. Met een kastje onder de foto waar wat dingen in kunnen worden neergezet.

Fredrieke ’s middags direct van het schoolplein opgehaald en doorgereden naar Drachten waar Mathijs begraven ligt. Daar wat opgeruimd en manden met viooltjes neergezet. Gelukkig brak bij het graf – verder was het een koude, natte dag – net de zon even door. Daarna doorgereden naar Mathijs zijn tante waar we – Mathijs favoriete eten – chinees hebben gegeten. Om 21.00 uur waren we – total loss – terug in Almere.

Verjaardag

Vreugde, maar ook verdriet,
Een kaarsje erbij, maar ook mist er één
Taart, maar met een apart smaakje
Twee armpjes om mijn nek i.p.v. vier
Een feestelijke dag, maar ook een zware dag

Toch voelde het goed om mijn verjaardag
met gezin, vrienden, familie, collega’s en buren
te vieren met ondertussen een dikke knipoog naar de hemel.
Al het bezoek en belangstelling neemt de pijn niet weg,
maar verzacht het wel.

Van een collega kreeg ik een mooi boekje van Ina Sipkes de Smit
met daarin het volgende gedicht:

Nabij

Al de dagen
Van ons leven
Hopen wij
Dat de warmte
Van de zon
De mist van pijn
En verdriet
Verdrijven zal

Een bloem
Een gebaar
Kan voor ons een
Zonnestraaltje zijn
Een bron
Van vriendschap
een bemoediging
Die sterk maakt!

Cadeaus

Afgelopen zaterdag was het Valentijnsdag. Vorig jaar wilde Mathijs een meisje uit zijn klas graag verrassen met krokusbolletjes. Stiekem zijn we langs haar huis gefietst en hebben het plantje aan de deur gehangen. Mathijs hield er erg van om iemand met iets te verrassen. Met het verzinnen van verjaardagscadeautjes was hij altijd heel ruim van tevoren bezig.

Wij zijn de afgelopen weken verrast met 3 cadeaus. Zo kregen wij van de ouders van een vriendje uit Mathijs zijn klas nog een cd-tje met prachtige foto’s van Mathijs. We zijn er erg blij mee. Van een collega van Niek kregen we een CD waar een nummer op staat wat deze collega – en nu ons ook – zo aan Mathijs doet denken (Fréderique Spigt, cd ‘Vreemd’). Mooi. En afgelopen zaterdag zijn we op bezoek geweest bij een mevrouw uit Sint Oedenrode. Zij had naar aanleiding van het artikel over Mathijs in november vorig jaar in de Wegenerpers gereageerd naar de redactie. Die ons weer had gebeld. Haar man, de kunstenaar Jan Sonnemans, is drie jaar geleden op 63-jarige leeftijd overleden. Ook aan een hersentumor. In één van zijn schilderijen heeft hij geschilderd dat hij “een wolk én een zon tegelijk kon zien”. Precies wat Mathijs altijd zei!: ‘Ik kan over grote bergen heen kijken en zie een zon en een wolk tegelijk.’ En dat had N. genoemd in het interview in de krant. Deze mevrouw wilde dit schilderij nu graag aan ons geven. Heel mooi en bijzonder. We zijn er erg blij mee en zullen het een mooie plek geven in ons huis. Op de overlijdenskaart van Jan Sonnemans is geschreven:


Kleur was zijn leven
Zijn leven was intens
Zijn strijd ook
Wat een mens.

Deze tekst zou zo van toepassing kunnen zijn op Mathijs.

“Hoe gaat het nou met je?” / 1001 dagen van rouw

“Hoe gaat het nou met jou?” wordt regelmatig gevraagd. Tsja, wat antwoord je daar nou op? Vaak is het bedoeld als een beleefdheidsvraag. Dus je kan beleefd – ‘einde gesprek’ – terug zeggen “goed”. En als het écht een beleefdheidsvraag was zal het gesprek gewoon verder gaan. Want als men er echt geïnteresseerd in was hoe het met je gaat dan staart de vragensteller je wat vreemd aan: hoe kan het nou goed gaan met jou na alles wat is gebeurd? En inderdaad, écht goed gaat het met ons natuurlijk nog niet. Dus het antwoord “goed” geven we ook nooit.

“Hoe gaat het met jou?” Je kan ook antwoorden “eigenlijk gaat het niet goed, heb je even een uurtje?”. Met een beetje pech (het was een beleefdheidsvraag!) kijkt de vraagsteller je dan wat ongelukkig aan. Met het stellen van de vraag werd immers helemaal niet bedoeld tijd te besteden aan een evaluatie van onze psyche. En uit beleefdheid zal men daar nu wel op in moeten gaan.

Afijn, meestal beantwoorden wij de vraag “hoe gaat het nou met jou” met een CDA-antwoord als “gaat wel” of “z’n gang”. Dat wordt snel geaccepteerd en is voor beide (beide! Wij hebben ook niet altijd zin om er over te praten) partijen de netste weg om uit de wat intiem ontstane situatie weg te komen. En weer over te gaan tot de orde van de dag.

Maar hoe gaat het nou echt? Simpel, de ene dag beter dan de andere. Het door-de-weekse ritme is het beste. Gewoon naar school en naar het werk. Werk is voor ons beide erg belangrijk. Alles gestructureerd, wisselende omgevingen en je aandacht moet je tenminste ergens op richten. De weekenden zijn veel moeilijker. Je merkt veel meer dat je er één in je gezin mist. Je hebt tijd om na te denken en ikzelf (N.) vindt dat er weinig nuttigs uit je handen komt. De hele dag wat drentelen door het huis. Even boven achter de computer. Daar eigenlijk niets achter te zoeken maar beneden weet ik ook niet wat ik moet doen. Móet ik iets doen (mijn deel van het huishouden, bv naar Appie, schoonmaken etc) dan gebeurt dat snel en gehaast. Die haast is zinloos want daarna verveel ik mij enorm. En dat weet je, dus je gaat je nog meer aan jezelf ergeren.

Daarbij merk ik dat ik de laatste paar weken weer veel meer bezig ben met Mathijs. Nog steeds heb ik het gevoel dat hij elke dag er weer ‘kan zijn’. Waarom niet? Maar het begint er nu toch écht op te lijken dat hij niet meer terug komt. Dat is vreemd en niet leuk. Dat merken we toch dagelijks in huis. Fredrieke is een vrolijk meisje. Veel zingen en dansen, veel vriendinnetjes. Mathijs hield veel meer van een grapje en wat klieren. Dat is een ander ‘soort’ aanwezig zijn in huis. En ik merk dat we dat – naast de vrolijkheid van Fredrieke – erg missen.

Als het in een tv- of radioprogramma over rouw gaat is er momenteel veel aandacht voor het boek van Karin Kuiper, “Je mag mij altijd bellen”. In het boek doet zij verslag van de 1001 dagen na het overlijden van haar man, de schrijver Karel Glastra van Loon. Op Bol.com wordt de inhoud van het boek als volgt samengevat:

“In dit boek vertelt Karin Kuiper over de eerste 1001 dagen na de dood van 'haar betere ik', haar man (en schrijver) Karel Glastra van Loon. Op zijn veel te vroege dood volgde een periode van vallen en opstaan, waarin het verlies als zoutzuur doorvrat. Plotseling behoorde Karin tot dat lastige volkje van weduwen en weduwnaars. Zonder hulp van anderen redt niemand het, maar toch stond bovenaan haar ergernissenlijst het goedbedoelde zinnetje 'Je mag me altijd bellen'. Want hoe gemeend ook, dit is 'hulp' die je met lege handen achterlaat... Omdat je in je diepste wanhoop niet wilt bellen en niet kán bellen, omdat je slechts denkt: Nee, het gaat niet! Zij moeten mij bellen! Het duurde honderden dagen, maar uiteindelijk volgde er een periode waarin ze terugveerde en haar levenslust hervond. Je mag mij altijd bellen is een boek voor lotgenoten én hun omstanders.”

Na twee keer een interview met haar op de radio te hebben gehoord (en me ook wel wat te hebben verbaasd/geërgerd over wat er door haar werd gezegd) ben ik het boek zelf gaan lezen. Nogal heftig zoals Karin Kuiper de 1001 dagen omschrijft. Ieder zal vast op zijn/haar eigen manier rouwen, maar ik hoop dat het bij ons toch wat minder ver gaat. Anderzijds is oordelen over anderen altijd makkelijk.

Voor mij zijn de stukjes in het boek over de invloed van stress op je functioneren het herkenbaarst. Kuiper heeft haar rouwperiode gebruikt om hier wat wetenschappelijke literatuur op na te slaan. Bv. als ze beschrijft dat ze als gevolg van het hele gebeuren “het geduld en de fijnzinnigheid van een overprikkeld nijlpaard” ontwikkelt. “Elke aanleiding is goed genoeg om briesend tekeer te gaan. Ik herken mijzelf niet meer, maar ik weet nu dat het niet aan mij ligt. Het zijn de hormonen, die door een lange periode van stress voortdurend en in veel te grote hoeveelheden door mijn lijf stromen. Vecht of vlucht, vecht of vlucht, vecht of vlucht, zegt mijn lijf. (…) Mijn reacties zijn overtrokken, dat weet ik en dat voel ik. De geringste aanleiding vertroebelt mijn denken. Voor elk wissewasje wordt mijn lijf in paraatheid gebracht, en als er geen stress is en ik niet in de aanslag hoef, ben ik doodmoe en niet vooruit te branden. Mijn geheugen is twijfelachtig, mijn concentratievermogen is pet en mijn blik op de wereld beperkt. Het is onzinnig en overbodig om zo te stressen, en het is slecht voor mijzelf en mijn kinderen, dat weet ik best. Maar zelfs na tweeënhalf jaar is het moeilijk het hormonale stresstij te keren en mijn lichaam nieuwe reacties aan te leren”.

Tweeënhalf jaar… iedereen uit mijn omgeving is bij deze vast gewaarschuwd. Wij/ik heb(ben) nog bijna twee jaar te gaan. Gewoon ‘blij’ (“hè, dat heb ik ook!”) was ik met de volgende passage: “Als je geliefde doodgaat, raak je tijdelijk minimaal de helft van je denkvermogen kwijt”. Gelukkig dat ze dit op mijn werk nog niet doorhebben, maar ik heb zeker het gevoel dat dat bij mij ook het geval is. ‘Overzicht’ houden was een sterke(re) kant van mij, nu heb ik er moeite mee. Het wordt al snel te veel.

Een situatie als de volgende is ook erg herkenbaar: “Loop je naar de keuken om de afwasmachine leeg te halen maar besluit je eerst nog even het reinigingszout bij te vullen. Dat ga je pakken in de bijkeuken en daar zie je dat de wasmachine klaar is. Het is dus beter eerst de was in de droger te doen, maar die zit nog vol met droge kleren. Daarom pak je een mand, doe je de droge was erin en loop je naar boven om de was op te vouwen. Boven blijkt de kat op de overloop te hebben gebraakt – de derrie zit aan je voet – en dus loop je naar de badkamer om een dweil te pakken. Daar aangekomen zie je dat de wc nodig even gedaan moet worden, dus loop je naar beneden om WC-eend en Glorix te halen. Onderweg naar de bijkeuken zie je dat de afwasmachine om de een of andere reden openstaat. Je wurmt je erlangs en ziet de droger openstaan en de wasmachine vol wasgoed wachten en bedenkt spontaan dat je eerst die was moet doen. En terwijl je terugloopt naar de keuken, knal je keihard met je scheen tegen de openstaande deur van die afwasmachine. Tierend zak je op de grond en smijt je eindelijk de deur dicht, en terwijl je met een hand over je pijnlijke been wrijft, besluit je dat je nu eerst een kopje koffie gaat drinken. En als je dan ’s middags je vieze koffiekopje in het rek zet, en de koffieresten over je schone borden druipen, vraag je je verbijsterd af waarom je het ding nog steeds niet hebt leeggeruimd…”

Nog 734 dagen te gaan.

Dromen

Regelmatig droom ik (L.) over Mathijs. Heel vertrouwd om hem dan weer “te zien”, maar extra moeilijk om wakker te worden. Het is niet altijd een prettige droom. Een paar dagen geleden droomde ik dat Mathijs in een ziekenhuisbed lag, vastzittend aan allerlei slangetjes. Alles over de ziekenhuisperiode komt dan weer naar boven. Hoe wij er doorheen zijn gegaan als gezin, maar vooral ook hoe hij er doorheen is gegaan. Als ik daaraan denk schiet ik gemakkelijk vol.

Een poosje geleden las ik in Attent (blad van de Vereniging ouders kinderen met kanker) een verhaal van een moeder, waarin ik zoveel herkende van onze situatie, dat ik eruit citeer. Bij het kereltje waar het verhaal over ging werd ook een hersentumor ontdekt, hij werd behandeld maar kreeg ook snel weer een recidief (= terugkeer van de kanker). Net als Mathijs, alleen heeft Mathijs twee keer een recidief gehad. Op het moment dat je dat hoort voel je “ontgoocheling, het gevoel zover te zijn gegaan met hem en dan toch terug bij af te zijn.” De moeder schrijft over haar kind en daar kun je zo de naam van Mathijs invullen: “je bent een bijzonder kind. Heel zacht, ongelofelijk lief voor iedereen, vrolijk en weinig ruimte innemend. Je leefde je leven vol overgave en acceptatie. Je kon lachen en gek doen, had humor tot vlak voor het overlijden. Een ware levenskunstenaar die voor ons gevoel met een missie op de wereld is gekomen.”

Als het jongetje meer last krijgt van hoofdpijn, net als Mathijs de laatste maanden, schrijft zij het volgende: “Dit is wat we wisten dat zou gebeuren. Maar dat maakt het er niet minder moeilijk op. Het onder ogen zien dat je zal sterven en het aangaan van het proces daar naar toe is het moeilijkste en pijnlijkste van alles wat we ooit hebben meegemaakt. Het doet echt letterlijk pijn in onze hele hartstreek. Konden we je maar onder onze armen meenemen naar een plek waar het vredig en rustig is.” En als het moment van overlijden dan gekomen is zegt deze moeder iets wat het moeilijkste is om te zeggen: “Ga maar lieve jongen, zo kan het niet langer. Wij zullen je enorm missen, maar je energie en liefde die je bracht zullen blijven. Ons lieve kind, onze mooie jongen, wat heb je ons veel moois gebracht!”

Alleen had het nog zoveel meer moeten zijn!

Toen wij met Mathijs in de laatste fase kwamen (juni 2007, melding tweede recidief) was er nog weinig informatie over de begeleiding van kinderen in de palliatieve fase (“palliatieve zorgverlening is aan de orde zodra behandelingen die op genezing gericht zijn niet of niet meer genoeg helpen de ziekte te bestrijden. Afhankelijk van de situatie, kan dagen, weken, maanden of jaren palliatieve zorgverlening vereist zijn.”). Daar komt langzaam verandering in. Samen met ouders die hun kind hebben moeten loslaten heeft de VOKK (www.vokk.nl) het boek en de website Koesterkind (www.koesterkind.nl) ontwikkeld om ouders te steunen – zover dat natuurlijk mogelijk is – die voor deze onmogelijke opgave staan. Inmiddels is een vervolgproject gestart om ook voor professionals (oncologen, verpleegkundigen, huisartsen, etc etc) een brochure te maken hoe zij kind én ouders in deze periode kunnen begeleiden en ondersteunen. Zelf ben ik actief in de werkgroep die het opstellen van de brochure begeleidt, N. helpt mee aan de conferentie over dit onderwerp die op 16 april voor professionals wordt georganiseerd en waar de brochure wordt gepresenteerd. Zo hebben we het gevoel, dat we toch nog iets kunnen doen.

Mathijs heeft genoten

Op zaterdag 10 januari reden Sybren en ik (Jenny, zus van Liesbeth) naar Almere om daar, samen met drie andere dikke vrienden van Mathijs stil te staan bij het nieuwe jaar, zonder Mathijs. Liesbeth was nog in haar schaatstenue: in oprjuchte Fries, ze had even een uurtje voor haarzelf benut om op de Oostvaardersplassen bijna tot Lelystad te schaatsen en retour. Klasse zus! Natuurlijk kriebelt het als er natuurijs is.

De vrienden betreft Nasser (klasgenoot), Justin (voetbalmaat), Sjoerd (buurjongen) en Sybren (grote neef). De hele bijeenkomst stond in het teken van het lievelingseten e.d. van Mathijs. Zo begon de ontvangst met cola en appeltaart met slagroom. Daarna was er voor de jongens gelegenheid om te gamecuben, ook een liefhebberij van Mathijs. Daar zaten de jongens boven op de studeerkamer, waar ook zo vaak Mathijs met hen om de winst speelde. De sfeer zat er goed in en werd nog beter toen we op de video ‘live’ belevenissen konden zien van Mathijs met Fredrieke, pappa en mama, Nasser, Justin en Sybren. Echt geweldig, hoe fanatiek in zijn spel en hoe humoristisch ook. Een minpuntje: Mathijs is geen moppenverteller. Hij steekt van wal en halverwege hoor je: “en verder weet ik het niet meer…” Lachwekkend.

Toen was het tijd om aan tafel te gaan voor het Mathijs 3-gangen menu.
Eerst een heerlijke tomatensoep met ballen, groenten, stokbrood met whiskysaus en kruidenboter (klasse Niek). Mathijs heeft toen hij ziek was flessen whiskysaus verorberd. Een notoire whiskydrinker dus?... Dit ging er in als koek. Daarna volgde er bofferd, een speciaal Fries gerecht, wat je eet met gesmolten boter en stroop (sjerp in het Fries). Beppe in Drachten maakte dat vaak als we kwamen. Het is een soort pannenkoektulband met rozijnen, zoek het maar eens op op internet. De jongens, ook Nasser, Justin en Sjoerd hebben er heerlijk van gegeten en zo tijdens het eten kwamen er weer allemaal verhalen los. Het was al met al een onvergetelijk samenzijn, ieder met zijn of haar speciale herinnering aan onze bijzondere Mathijs. Voor het dessert had m’n zus Liesbeth voor alle speciale vrienden een speciaal aandenken aan Mathijs gemaakt: een fotoboekje met voor ieder van de vrienden specifieke herinneringen, een persoonlijk aan hen gerichte brief en een aandenken, betrekking hebbend op een speciale gebeurtenis, zoals z’n verjaardag of een evenement. Echt zo zorgvuldig en speciaal bedacht. Wat niet ontbrak: een Ajax voetbal. Na het toetje, ijs, kwam de grote finale, namelijk vuurwerk afsteken, een grote liefhebberij van Mathijs: flink knallen, spannend….!! Nou, die spanning hebben we met z’n allen gemerkt, wat een knallerij en wat ging het allemaal net goed, en Mathijs genoot hiervan dubbelop.

LIEVE MATHIJS: WE ZIJN ER EVEN STIL VAN, MISSEN JE DAARDOOR OOK WEER DUBBELOP, MAAR WE MAKEN ER WAT VAN. DAT ZOU JIJ WILLEN.

Veel liefs van Nasser, Justin, Sjoerd en Sybren. See you later!!


Het is ca. 20.00 uur. We nemen afscheid van elkaar met een dikke knuffel voor Fredrieke, Liesbeth en Niek. Zij blijven achter met hun drietjes….. Ik weet niet beter met mijn twee jongens: man Lieuwe, en zoon Sybren. Maar hun klavertje vier is niet meer. Op de terugweg naar Friesland is het stil. We zitten allebei met onze gedachten. Ik heel veel als moeder van een kind, Sybren heel veel als neef van Fredrieke, maar vooral ook Mathijs. Sybren leest onderweg de brief van z’n tante Lies en oom Niek die zoveel van hem houden en hun zoon nooit zo zullen zien. De inhoud houdt hij voor zichzelf. Zijn lievelingsneefje is niet meer hier. We zijn weer thuis in Friesland en doen verslag. We missen Mathijs. We hebben verdriet. Het feit dat Lieuwe zegt: we zullen hem ooit weerzien is niet genoeg. Sybren: Ik mis je zo, mijn lieve neef Mathijs. Nooit meer……….

Naar Duitsland

Afgelopen dinsdag zijn wij afgereisd naar een hotel in Sauerland (Duitsland). We hebben de sneeuw op gezocht om lekker bezig en buiten te zijn. We wilden met oudejaarsavond niet thuis zijn. Té moeilijk en confronterend. Mathijs had vorig jaar nog met opa een tas vol vuurwerk gescoord. Helaas is het er vorig jaar niet van gekomen om veel vuurwerk af te steken, omdat hij net op dat moment niet zo lekker was. We hebben dan ook een aantal rotjes en ander vuurwerk van vorig jaar meegenomen naar Duitsland en op oudejaarsavond al vroeg in de avond wat vuurwerk afgeknald. Daarna zijn we slapend het nieuwe jaar ingegaan.
Op nieuwjaarsdag stonden we al om 9 uur op de piste in Winterberg en waren zo’n beetje de eerste skiërs die dag. Fredrieke heeft 2 dagen les gehad en ging daarna vervolgens moeiteloos de rode pistes af.
Gisteren zijn we weer in Nederland gearriveerd en kon er ’s middags geschaatst worden. Dat hebben we dan ook even gedaan op een slootje in de buurt. Hier hebben we 6 jaar terug nog met zijn vieren geschaatst.
Het is vreemd om 2009, een nieuw jaar, in te gaan zonder Mathijs. Het jaar 2008 heeft nog veel herinneringen aan Mathijs.