15 rode rozen voor Mathijs... voor altijd in ons hart

(L. schrijft)

12 maart 2013, vandaag zou het een feestdag moeten zijn…

Ieder jaar weer merk ik toch weer dat de aanloop naar 12 maart meer met me doet dan ik soms denk. Die dagen komen de tranen op niet-verklaarbare momenten tevoorschijn. Ieder jaar herbeleef ik ook weer hoe het was, de geboorte. Een bijzonder moment. Op 11 maart 1998 braken bij mij de vliezen en wisten we dat het kindje binnen een dag geboren zou worden. We wisten niet of het een jongetje of een meisje zou worden. Mathijs werd op 12 maart om 12.23 uur geboren. Het was een vlotte bevalling, wel in het ziekenhuis vanwege de eerder gebroken vliezen. Mathijs moest meteen in de couveuse omdat hij ruim 3 weken te vroeg was en en nog net niet in staat bleek om zelf de temperatuur vast te houden. Ook was zijn suikergehalte laag en kreeg hij een glucose-infuusje. Ik weet nog dat ik dat toen wel even slikken vond. Ik verwoordde dat in mijn dagboek als volgt: “Vandaag (dag 4 in het ziekenhuis) heb ik het best een beetje moeilijk. Ik ben wat emotioneel. Je bent eigenlijk heel erg dichtbij, maar ook zo veraf, daar in de couveuse. Eigenlijk moeten we meteen weer afstand van je doen, terwijl je net bij ons bent. Het moet nu eenmaal, omdat je nog wat aan moet sterken, maar papa en mama vinden het niet leuk. Je bent zo lief, klein en teer. Eigenlijk zou je bij ons moeten zijn, lekker bij papa en mama.”

Gelukkig weet je op zo’n moment nog niet, wat ons als gezin nog allemaal te wachten staat.

Ook gaan de dagen voorafgaand aan 12 maart mijn gedachten uit naar de mooie periode waarin alles nog “gewoon” was, de jaren vóór 25 september 2004. We waren een mooi en compleet gezin en deden leuke dingen met elkaar. Ik werkte heel weinig toen de kinderen klein waren en had vaak alle tijd om met Mathijs en Fredrieke bezig te zijn (verven, koekjes bakken, etc, etc.). Als het mooi weer was gingen we naar buiten, de tuin in of naar een speeltuin in de buurt of we stapten op de fiets… Eentje voorop en eentje achterop. Wat een prachtige tijd was dat.

Het bijgevoegde artikel heb ik al heeeel lang geleden uit een Margriet gehaald en vond het zo herkenbaar. Als je het leest, wissel dan de kindernamen in voor die van Mathijs en Fredrieke. Wat had ik vandaag graag twee grote puberfietsen in de garage zien staan, het is er maar één.

Bijna vijf jaar zonder Mathijs

Gisteren ben ik 49 jaar geworden. Recent las ik dit mooie gedicht, wat mij deed denken aan Mathijs.

Lieve mama, laat je tranen

niet langer vallen in jouw schoot

                                                          Misschien word ik niet zoals

jij ooit verwachtte groot

Maar ik ben mijn vlieger achterna

Naar waar bloemen mij omringen

En vlinders met hun vleugels

de mooiste liedjes voor mij zingen.

Lieve mama, ook al lijk ik ver

Ik houd je in de gaten,

Want jij mijn lieve mama,

Kan ik nooit verlaten

Ik zweef nu als een engel

bij je dag en nacht

En als je ’s avonds slapen gaat

Kus ik jouw wangen zacht.

Lieve mama, ik vlieg nu

voorbij de zonnestralen

En als jij ooit jouw ogen sluit

Kom ik mijn mama halen

Ik zal je brengen naar mijn paradijs

Vol vliegers groot en klein

En vanaf dat moment

Zullen we weer samen zijn.

(onderste foto: vliegeren, mei 2006, op Texel)

Snuitje

Snuitje is dood. Snuitje is de cavia, die Fredrieke heeft gekregen van haar ooms en tantes toen Mathijs december 2005 klaar was met de eerste reeks behandelingen tegen kanker. Ook Mathijs had een cavia gekregen: Punkie. Mathijs zijn cavia is een paar jaar geleden overleden aan een tumor aan zijn neus, hoe kan het he?

 

Snuitje was een vrolijk beestje, wat eigenlijk altijd wel eten lustte. Maar de laatste weken kon hij zich niet meer bewegen. Het leek wel of hij een ‘tia’ o.i.d. heeft gehad, riep ik wel eens. Het eten ging nog steeds prima, maar drinken niet meer en hij kon alleen nog maar liggen. Er was duidelijk iets aan de hand met zijn zenuwstelsel. Twee weken terug al een keer met de dierenarts gebeld; die raadde aan hem rustig te laten sterven. Maar Snuit bleef maar eten en gezellig piepen als wij in de buurt van zijn kooi kwamen. Spottend hebben wij wel eens tegen elkaar gezegd: “hebben wij weer, een palliatieve cavia in huis”. Afgelopen donderdag toch maar naar de dierenarts gegaan, ook omdat het in de woonkamer allemaal wel heel erg naar caviapoep en –pies begon te stinken. De dierenarts heeft Snuitje in laten slapen. Geen kwaliteit van leven meer en bovendien is hij ruim zeven jaar geworden. Best oud voor een cavia. Fredrieke was in tranen. De cavia’s waren iets wat zij en Mathijs gezamenlijk hadden. En, zei ze:” als Mathijs vanwege zijn behandelingen weer eens veel kaarten had gekregen, dan was ik wel eens verdrietig en jaloers en dan ging ik praten met Snuitje” . Dit heb ik nooit door gehad. En zo komen er af en toe nog steeds dingen uit die zware tijd bij haar naar boven die ze mij nu pas vertelt. 

Mathijs was iemand die de dieren een warm hart toe droeg. Toen hij nog klein was (ik denk een jaar of 7) heeft hij een schoenendoos beplakt met allemaal dierenplaatjes met daarop de tekst: ‘redt de dieren, geef 0,50.’ Dit voor Wereld Natuur Fonds.

Ook hebben we een kanarie, Pietie, gehad. Ik herinner me nog dat Mathijs op een gegeven moment toen wij met de boot op vakantie waren vroeg: “mam, zou Pietie ons ook missen?” En eigenlijk wilde hij wel weer naar huis, want anders was Piette zo alleen... Toen wij pas geleden de kamers boven aan het opknappen waren vond ik in een doos nog een briefje gericht aan Sinterklaas: “wilt u ook een snoepstok voor Pietie in de schoen doen?”

Zo was het wel of geen vlees eten op een gegeven moment ook een punt van discussie aan tafel. Nou, Mathijs neigde er toch, al kluivend aan een kipkluifje, naar om vegetarisch te worden. “En dat kipkluifje dan?”, vroegen we. “Nou die kip is toch al dood” was zijn antwoord.

Tsja. Mathijs, Een mooie kerel met veel oog voor mens en dier.

Mathijs Douwe Krouwel (12 maart 1998 - 18 mei 2008)

Never give up

Afgelopen vrijdag zijn we naar de film Titanic geweest, nu in 3D in de bioscoop. Aan het eind van de film als de hoofdrolspelers Rose en Jack in het koude water liggen zegt Jack tegen Rose: "never give up". Ook hier zie je mensen vechten voor hun leven. Kom je op een afdeling kinderoncologie dan zie je allemaal kinderen, groot en heel klein, vechten voor hun leven. Opgeven is geen optie, "never give up"....



Een rouwproces is een vreemd en onvoorspelbaar proces. Het is net of ik nu nog meer flashbacks heb naar de momenten in het ziekenhuis en alle nare behandelingen daar dan in een eerder stadium. Hoe dat kan? Ik heb geen idee. Het lijkt of Mathijs al weer heel lang geleden bij ons was, maar toch ook maar weer kort geleden. Je herinnert je alles nog zo levendig.

Hoe gaan we er hier thuis mee om? Eenieder verwekt het op zijn eigen manier. N. steekt altijd meteen een kaarsje voor Mathijs aan als hij thuis is/komt, Ik zorg dat er altijd een bloemetje op zijn tafeltje staat. En Fredrieke laat merken als ze hem mist door soms vragen te stellen, zijn knuffeltje te pakken en laatst miste ze hem enorm (kan een gebeurtenis op school zijn, zijn geboortedag, etc.) en dan kan er een enorme huilbui komen.

Aan het slot van de film Titanic hoor je het mooie lied van Celine Dion. Het nummer stond op 1 in de top 40 toen Mathijs in 1998 werd geboren: "near far, whereever you are.... "

(L. schrijft)


Lieve Mathijs,

Op 12 maart 1998 om ongeveer 12.30 uur werd jij geboren in het ziekenhuis in Amersfoort. Wat waren we blij, gelukkig en trots: een mooie zoon! 2240 gram en 44 cm. Een klein mannetje, maar na een korte start in de couveuse groeide je snel en na vijf dagen mocht je mee naar huis… Op deze foto lig je thuis in jouw eigen wieg.



Vandaag zou jij 14 jaar oud geworden zijn. Hoe lang zou jij nu zijn geweest? Vast groter als jouw moeder. Hoe zou je eruit gezien hebben? Al een beetje de baard in de keel? Wat zou er op jouw verlanglijstje hebben gestaan? Wat…… zoveel vragen.

In plaats van een feestelijke dag, vandaag een dag met een randje. In plaats van een mooi voetbalshirt als verjaardagscadeau, een door mama en Fredrieke gemaakte bloemenkrans voor jouw graf. In plaats van een lied “lang zal hij leven…” , jouw leven was te kort en is voorbij. In plaats van een versierde stoel een lege stoel. Het enige wat blijft is de herinnering.

Vanavond komen jouw vrienden Sjoerd, Justin en Nasser. En Fredriekes vriendin Maaike. We gaan gourmetten met elkaar, dat vond jij altijd het summum van gezelligheid, en herinneringen ophalen/foto’s kijken….

Het is stil zonder jou.


Liefs papa, mama en Fredrieke

(L. schrijft)

Afgelopen week kwam Fredrieke uit school. Zoals vaker een kopje thee aan de keukentafel. En dan zomaar ineens vraagt Fredrieke of we Mathijs ook hadden verteld dat hij niet meer beter zou kunnen worden en dood zou gaan. Ik merk, dat er bij haar soms vragen spelen die op onvoorspelbare momenten omhoog komen. Ik antwoordde haar dat ik dat een goede vraag vond en dat dat papa en mama vier jaar geleden met deze vraag hebben geworsteld.

(foto: Mathijs en Fredrieke juni 2005, Mathijs 9 maanden ziek)

Mathijs was negen jaar toen we het definitieve slechte nieuws kregen. Mathijs was zelf niet bij dat gesprek met de oncologe aanwezig. Ja, wat vertel je je kind dan? Sommigen zijn ervan overtuigd dat je altijd de waarheid moet zeggen. Maar Mathijs leefde nog zo lekker, had nog zoveel plannen, was zo levenslustig. Moet je dat ineens boem-bats afbreken? We hebben er toen voor gekozen, in overleg met de oncoloog, om gedoseerd de waarheid te vertellen. We hebben ook nog een predikant geraadpleegd, die zelf een kind heeft verloren. Hij zei: “maak van je zieke kind geen sterfgeval”. Dat was een lijn waar wij ons in konden vinden. We spraken af dat wanneer Mathijs er naar zou vragen we wel eerlijk zouden zijn. Maar hij heeft er nooit naar gevraagd. Ik heb wel eens geprobeerd om het bespreekbaar te maken. Gevraagd of hij bang was, want aan kanker kun je ook doodgaan. Dat wist Mathijs ook. “Welnee, antwoordde Mathijs: ik sla de dood zo aan de kant”. En dat was het dan weer. Hij maakte volop plannen en zei altijd: “mijn tijd komt nog wel” als weer eens iets niet lukte of als hij weer eens iets vanwege zijn slechte conditie moest missen. Hij bleef positief tot aan het einde. Genoot van wat er op zijn pad kwam en wilde alles beleven wat mogelijk was.

Wat Fredrieke (zij is anderhalf jaar jonger als Mathijs) moeilijk vond is dat zij er niet bij was toen Mathijs 18 mei 1998 stierf. Wij waren toen net met de ambulance vanuit Nijmegen naar het AMC gebracht. En daar is Mathijs net na aankomst overleden. Zij zat op dat moment bij opa en oma in de auto aan het einde van een familieweekend.
Het is goed dat Fredrieke met vragen komt. Afgelopen woensdag in de auto zette ze uit zichzelf de cd weer eens op met de liedjes die zijzelf gemaakt en gezongen heeft over Mathijs, zijn ziekte en het missen van haar broer. Vorige week hebben we samen ook weer eens een DVD bekeken (2005/2006). Herinneringen aan haar broer Mathijs worden opgehaald.

In de tijd dat Mathijs en later ook zijn vader ziek (2007-2008) was leefde je in twee werelden. De wereld waarin je als gezin aan het knokken bent, je leeft bij de dag. Want je kunt immers geen dagen aan het leven toevoegen, maar wel leven aan de dagen. Je probeert zoveel mogelijk bij het moment stil te staan. En dan is er ook nog de andere wereld: de jachtige wereld die maar doorgaat en waarbij men zich bijv. druk maakt over de lengte van de rij voor de kassa bij de Albert Heijn. Ik heb me hierover vaak verbaasd. Kunnen mensen zich daar werkelijk druk over maken? Ook Mathijs dacht er vaak zo over. Nu we bijna vier jaar verder zijn merk ik dat je je ook weer wat meer druk kunt maken over gewone dingen, maar dat je voor sommige dingen waar mensen mee zitten moeilijk begrip op kunt brengen. We praten uit beleefdheid dan wel wat begripvol mee, maar denken ondertussen “is dit alles?”. Je merkt dat je toch “gehard” bent door wat we hebben meegemaakt.

Op dit moment volgen we een aantal weblogs van kinderen die tegen de ziekte kanker strijden. Afgelopen vrijdag heeft een jongen van 17 te horen gekregen dat hij niet meer beter kan worden. Wat vreselijk voor die jongen en zijn ouders. Zo’n bericht raakt ons zeer, en neemt ons ook meteen terug in de tijd naar toen wij ditzelfde bericht kregen (ook wij hoorden het op een vrijdag). Die jongen en ouders hebben een onvoorstelbaar zwaar weekend. Een meisje van zes jaar oud strijdt ook tegen de kanker. Haar broertje is afgelopen zomer aan dezelfde soort kanker die zij nu heeft overleden. Hoe is het mogelijk en wat moeten die ouders een berg verzetten: midden in een rouwproces zitten en dan ook nog eens moeten knokken voor je andere kind. En horrorverhaal, maar dan helaas wel onbegrijpelijke realiteit. Het voelt dan ook goed dat er organisaties zijn als Alpe d’HuZes, KIKA, StopHersentumoren en KWF, die allemaal gericht zijn op het bestrijden van de vreselijke ziekte kanker.

Herinneringen

Ieder jaar is er op tv en in de kranten aan het einde van het jaar een terugblik op de belevenissen van het afgelopen jaar. Herinneringen worden opgehaald. Voor iedereen die een dierbaar iemand heeft verloren zijn die herinneringen immens belangrijk. Gelukkig heb ik altijd veel opgeschreven en hebben we veel foto’s en filmpjes van Mathijs zijn korte leventje. Ik merk altijd weer als ik dingen zie of lees “o ja, zo was het””. Details raak je toch kwijt.

Zo was ik in de afgelopen week Mathijs zijn slaapkamer aan het schoon maken. Hier ben ik heel lang mee bezig geweest. Niet omdat ik zo heb gepoetst maar doordat ik zoveel dingen in mijn handen heb gehad, waaraan een herinnering vast zat. Om enkele voorbeelden te noemen:

-    Een klein houten kikkertje, dat wanneer je met een stokje over zijn rug heen en weer gaat een kwaakgeluid maakt. Na de stamceltransplantatie in 2007 en de daaropvolgende goede uitslag van de MRI-scan zijn we meteen met zijn vieren naar Gran Canaria gevlogen. Aan het einde van de vakantie mochten Fredrieke en Mathijs allebei een souveniertje uit kiezen. Fredrieke koos een grote djembétrommel en Mathijs dit kleine kikkertje. Nadat we de winkel uitstapten zei hij meteen: “zo mam, en nu moet jij nog wat uitzoeken hoor!” Ik zie ons nog door de winkelstraat lopen.
-    Alle legodingetjes: Mathijs hield van lego en heeft tijdens zijn ziekteperiode heel veel lego gekregen. Vooral veel autootjes. Mathijs was er één van: de lego volgens voorbeeld bouwen en het dan voor de sier in de kast zetten. In de ziekteperiode kwamen opa en oma vaak oppassen en oma stofte dan ook wel eens de kamer van Mathijs. Heel lief natuurlijk. Maar o wee, als Mathijs na thuiskomst merkte dat er weer een autootje gehavend was door oma’s schoonmaakperikelen… Hij had dan ook tegen mij gezegd: ”wel lief van oma, maar ze hoeft mijn kamer niet meer te poetsen hoor.” Ik heb tijdens de schoonmaak van afgelopen week ieder autootje heel voorzichtig door het sop gehaald…
-    Knuffels: bij de geboorte van Mathijs hebben we natuurlijk mooie knuffels gekregen en later zijn daar nog de nodige bij gekomen. Een paar zijn er speciaal. Bv. een grote aap: op een gegeven moment lag Mathijs aan het voeteneinde van zijn ledikantje te slapen en lag de aap op de plaats waar Mathijs hoorde te liggen. Een kikker van de Opkikkerdag. Een aapje, wat we gekocht hebben tijdens jouw laatste schoolreisje. Een walrus, gekregen van de familie Krouwel een dag voordat je ons voor altijd ging verlaten…….
-    Het spelletje vier op een rij, wat wij samen tot op het laatst hebben gespeeld.
-    Jouw kleren in de kast: vooral sportieve kleding vond je mooi en vond je lekker zitten. De Barcelona-, Ajax- en Buitenboystenues: ze hangen nog allemaal in jouw kast.
-    Een exemplaar van Voetbal International 2007/2008 met daarin allemaal losse blaadjes met jouw voorstellen en ideeën voor opstellingen voor wat betreft het Nederlands elftal. Helaas je hebt het WK in 2008 niet meer mogen meemaken.
-    Jouw bed, waar nog steeds het Ajax-dekbedovertrek op ligt waaronder je opgebaard hebt gelegen. Ik heb het nog steeds niet gewassen. Ook vond ik jouw wekkertje nog, een klein digitaal klokje wat niet tikte (daar kon je niet tegen) en goed onder jouw kussen paste. Het bed, waar we je ’s avonds een nachtzoen in gaven. Je deed dan graag een wedstrijd om een zo lang mogelijke zoen te geven met de armpjes van jou om mijn nek….

Het zijn maar enkele voorbeelden van herinneringen die je koestert. Het schoonmaken van Mathijs zijn kamer ging met een lach en een traan, wat zo mooi verwoord is in de volgende tekst:

“Achter de tranen van verdriet schuilt de glimlach van de herinnering”

(Gran Canaria, mei 2007)


In de maand december heb ik ook de vrienden van Mathijs gezien en gesproken. Sybren, jouw neef was jarig. Alweer 19 jaar geworden. Sjoerd, de achterbuurjongen was ook jarig. Hij is 17 geworden. Met hem kon je altijd zo lekker kwajongensstreken uithalen (pijltjes schieten, etc.). Nasser, jouw Marokkaanse vriend. Hij vraagt mij altijd hoe het gaat. Hij is eens een weekendje samen met ons mee geweest naar de camping in Markelo. Hij vond dit zo geweldig, maar ook zo indrukwekkend, dat hij maandagochtend niet op school verscheen. “Ik viel thuis zelfs op de wc nog in slaap” had hij tegen Mathijs gezegd. Mathijs lag in een deuk toen hij dat hoorde. De dakloze bij de Albert Heijn. Aan deze meneer gaf Mathijs vaak zijn euro die hij af en toe kreeg als troost voor alle medische ellende. Deze meneer vraagt ook altijd nog hoe het met ons is. Hij vertelde vol trots dat hij met kerst was uitgenodigd bij mensen thuis. Mathijs zou dit heel erg fijn voor hem gevonden hebben. Mathijs wilde hem namelijk ook al uitnodigen voor zijn verjaardag toen hij 10 werd. Hebben we toen maar niet gedaan…

(opa houdt wensballon vast zodat die zich vult met warme lucht, eerste kersdag jl)


De feestdagen, ze zijn weer voorbij. Fijn om dit met familie te vieren voor wie de lege plek er ook is. Mooi om soms herinneringen op te halen. Bij mijn zus werd er speciaal bij de foto va Mathijs een regenboogkaars gebrand en bij mijn schoonzus hebben we een wensballon (foto), waar we eerst  wat op hebben geschreven, opgelaten.

Gisteren ruim 400 oliebollen met papa, opa, oma en Fredrieke gebakken, waarvan de opbrengst voor het Mathijs Douwe Team/ Alpe d’HuZes is.  Een hele klus, maar wel gezellig. Jouw poster hing op de garagedeur en voor de mensen die de oliebollen kwamen halen was er ook nog wat te happen. Wat zou jij dit geweldig gevonden hebben. ’s Avonds nog een vuurwerkje van jou afgestoken. Einde van 2011, begin van 2012.

N, F en ik wensen iedereen toe dat 2012 een jaar mag worden waar je later vooral veel mooie herinneringen aan mag hebben.

De mama van Mathijs

Een herinneringsboom geplant voor Mathijs

Op 18 mei 2011 (de overlijdensdag van Mathijs) heeft basisschool de Olijfboom ons aangeboden om op de landelijke boomplantdag een boom te planten voor Mathijs in het Wilhelminabos. In juli heeft Fredrieke afscheid genomen van deze basisschool en hebben wij het gedenkmonumentje in de hal van de school ook meegenomen. De nieuwe gedenkplek verbonden aan de school is nu te vinden in het Wilhelminabos. Dit bos is ter nagedachtenis aan mensen die aan kanker zijn overleden (meer informatie hier http://www.wilhelminabos.nl/home.html).

Zaterdagochtend 24 november was het zover: de nationale boomplantdag. We moesten verzamelen bij de parkeerplaats van Walibi om vanaf hier met bussen naar het Wilhelminabos vervoerd te worden. We snapten eigenlijk niet zo goed dat we er zelf niet met de auto heen konden rijden, maar de reden waarom werd ons al snel duidelijk toen we op de parkeerplek arriveerden. Wat veel mensen al zo vroeg hier! Voor ieder te planten boom mochten er 5 mensen/betrokkenen mee met de bus naar het Wilhelminabos. Er stonden zo’n 15 bussen klaar om ons te vervoeren. Al deze mensen hadden onmogelijk kunnen parkeren bij het bos. En dan te bedenken dat er ook ’s middags een zelfde herdenkingsmoment en boomplanting plaats vond! Het was allemaal goed geregeld door KWF.



Om 10 uur stapten juf Anneke van de Olijfboom, Niek, Fredrieke, Fleur (nichtje) en ik in de bus. In het Wilhelminabos aangekomen moest je nog een stukje lopen. Onderweg was er koffie/thee en voor iedereen een ballon. Je kon kiezen uit de kleuren: rood, wit en blauw. Voor ons was de keuze niet moeilijk: rood en wit, Mathijs zijn kleuren!

Om 11 uur was er een herdenkingsmoment. Met zang, gedichten, een moment van stilte, ballonnen oplaten en de onthulling van de monumenten: glazen zuilen met daarop de namen van de overledenen. Het was even zoeken naar Mathijs, zoveel namen, zoveel mensen overleden aan de ziekte kanker….. Indrukwekkend en emotioneel. Vandaar liepen we met elkaar naar het gedeelte waar de boom geplant kon worden. We konden kiezen uit vijf verschillende soorten bomen. Wij hebben voor een dennenboom gekozen. Mathijs was altijd erg onder de indruk van deze grote bomen als we op de Veluwe op een Landalpark vertoefden (en dat gebeurde nogal eens, zeker toen hij ziek was --> “er even tussenuit”). Ook zocht Mathijs altijd met papa samen de kerstboom uit. Een echte mannenklus.



Ook dit is weer een plek waar zijn naam bewaard blijft. Mathijs Douwe Krouwel, onze geweldige zoon!

Beelden in mijn hoofd

Soms gaat het even allemaal wat minder lekker. Heb je zo’n onbestemd gevoel. De dag kan goed beginnen, maar dan is er plotseling die herinnering of zijn er momenten waarmee je extra geconfronteerd wordt met het missen van je zoon.

Fredrieke zit sinds kort op de middelbare school, nieuwe fase, nieuwe klas, etc. en kwam afgelopen week thuis en vertelde het volgende: “Mam, wat ik nou toch meegemaakt heb…. Thomas, die bij mij in de klas zit vertelde mij vandaag dat hij bij Mathijs in het team zat bij de Buitenboys!” Toen ik dat hoorde sprongen de tranen in mijn ogen. Zomaar uit onverwachte hoek staat Mathijs dan weer centraal. Ze hadden samen nog even over Mathijs gepraat en wat Thomas het meeste was bijgebleven waren de rode ajax-muts die Mathijs altijd op had en zijn sokken. Mathijs had als keeper vaak een lange broek aan en droeg daaronder de gebreide lekker warme sokken van oma Sophie….

Ook Fredrieke overkomt het dan zomaar ineens.

Wij hadden gisteren (zaterdag) een uitje naar het Dolfinarium vanwege het 50-jarig huwelijk van (o)pa en (o)ma. Mooi weer, mooie show en gezellig. Een familiedag waar Mathijs zo van genoten zou hebben. Toen Mathijs en Fredrieke kleiner waren heb ik heel wat uurtjes in het Dolfinarium rondgelopen. Wij kochten toen seizoenkaarten en regelmatig gingen wij even naar het Dolfinarium: shows kijken, in de speeltuin spelen, etc. Zelfs in de kerstvakantie gingen we wel: skipakjes aan, een lekkere oliebol eten en genieten. Prachtige herinneringen heb ik daaraan. Maar tegelijk ook pijnlijk. Ik zie het dan voor mij, beelden in mijn hoofd:

Beelden in mijn hoofd

Beelden in mijn hoofd
Daar flits jij voorbij
Zomaar, vanuit het niets
Ik zit op de fiets
En daar ben je ineens
Ik zie een lieve lach en mooie ogen
Prachtig mijn oudste, mijn zoon
En dan is het weg.
Een traan rolt over mijn wang
Daar ben je weer
Maar nu met een gezicht vol pijn
Want je hebt zoveel geleden
Een steek voel ik in mijn hart
Mijn adem stokt
Tranen rollen over mijn wangen
Beelden in mijn hoofd
Van jou, mijn lieve zoon
Zo scherp, zo mooi
Zo intens verdrietig en waardevol.



Door de woorden van dit gedicht werd ik gegrepen. Het zijn de woorden van de moeder van Thom. Wij hebben hen jaren geleden kort ontmoet in het AMC. Net als Mathijs heeft Thom de ziekte niet overleefd.

Mathijs lieverd,

Ik heb even behoefte om weer eens aan jou en over jou te schrijven. Ik volg op dit moment o.a. de weblog van Jens. Jens is afgelopen juni op 9-jarige leeftijd overleden ten gevolge van een neuroblastoom. Weer een vriendje voor jou erbij denk ik dan. Maar wat een verdriet voor zijn familie. Zijn moeder schrijft precies zoals ik veel dingen met jou heb beleefd. Het was ook een enthousiast, sportief en vrolijk mannetje. Op een foto zie je ook dat hij zijn duim omhoog steekt, een gebaar wat bij jou ook zo vertrouwd was als teken dat het goed ging. Mama draagt een kettinkje met een hangertje waarop jouw duimafdrukje gegraveerd is. Je begrijpt dat dit voor mij het belangrijkste sieraad is wat ik heb. De moeder van Jens schreef recent dat er in het ziekenhuis waar Jens in behandeling was, een speciale dag was. Ze ging er met lood in de schoenen alleen naar toe en miste de aanwezigheid en gesprekjes met haar zoon in de auto. Zo ging het ook met ons, hè Mathijs? Als je weer een behandeling moest ondergaan, dan gingen we meestal samen met de auto naar het AMC. De weg naar het ziekenhuis toe was je meestal stilletjes en speelde wat op jouw nintendo als afleiding. Je had verdovingszalf op het prikkastje in je borst, zodat de prik hopelijk minder pijn zou doen. Natuurlijk was je wat gespannen. Maar als we na de prik weer terugreden gingen we meestal even langs de Mac drive voor een milkshake en/of mac nuggets. Dan was alles weer goed en hadden we soms hele mooie gesprekken. Gesprekken over wat belangrijk is in het leven, dat je de dingen in het leven moet nemen zoals ze zijn, over school, voetbal, etc. En je had ook veel humor, daardoor hadden we ondanks de situatie toch plezier. We maakten er altijd wat van. Voetballen in de hal van de gang in het AMC waar de artsen gehuisvest waren. Kon je toch een beetje het keepen blijven oefenen. Vaak zat je daarbij ook nog vast aan de infuuspaal. Meestal ging mama mee, zodat papa een beetje in het ritme van het werk kon blijven en er voor Fredrieke kon zijn. Als je wat langer in het ziekenhuis moest blijven wisselden wij het af. Ik voel de pijn voor jou, wat je in al die bijna vier jaar hebt meegemaakt aan medische toestanden chemo’s, neussondes, operaties, lieslijn, allerlei soorten prikjes, noem maar op, nu soms nog meer als toen. Het was vreselijk om dit aan te moeten zien en papa en mama konden niets anders dan er voor jou te zijn en het zo aangenaam mogelijk voor jou te maken. Wat heb jij je toch altijd flink gehouden en je ziek zijn zo dapper gedragen.

Afgelopen dinsdag was Fredrieke jarig. Ze is 12 jaar geworden. Ook namens jou hebben we een cadeautje gegeven. Een roze borstel en oorwarmers. Onze borstel is altijd zoek (je kent Fredrieke hè?). In de laatste week dat je nog leefde zei je nog tegen mama: “opruimen zal wel nooit Fredriekes hobby worden mama”. Nou jongen je hebt gelijk… Als papa zijn haar wil kammen grijpt hij haast iedere ochtend mis, is de borstel weer van zijn plek…. Jij zocht altijd heel zorgvuldig cadeautjes uit voor iedereen en wist waar een ieder van hield. Je mocht na het prikken ook altijd een cadeautje uitzoeken. Maar dat was op een gegeven moment zo vaak, dat je ook regelmatig iets voor Fredrieke uitzocht. Sommige dingetjes (bijv. een nagellakje) bewaart ze speciaal op een soort gedenktafeltje in haar kamertje. Ze wilde dinsdag graag zelfgemaakte appeltaart eten. Dat vond jij ook altijd zo lekker. Jullie waren echt broer en zus, konden samen door één deur, maar hadden ook regelmatig woorden/ruzie. Maar als ik daar wat van zei zei jij: “mam, zo werkt dat nu eenmaal tussen broer en zus. Dat hoort er bij”.



Fredrieke zit inmiddels op de middelbare school. Ze heeft het er erg naar haar zin. Ze vroeg laatst: “mam zou Mathijs anders ook op deze school gezeten hebben?” Tja, dat zou zeker een mogelijkheid zijn geweest. Je kon goed leren en hield van structuur wat deze school zeker biedt. Twee weken terug had mama de eerste ouderavond op deze school. Was heel zinvol en nuttig, maar na afloop (we waren zo’n beetje de laatsten), brandden de tranen achter mama’s ogen. Ik bedacht me hoe jij hier rond zou hebben gelopen, genietend van alles. Want een levensgenieter was je!

Fredrieke heeft in de zomervakantie, toen we op de rustige camping in Zwitserland vertoefden, op haar Hyves verwoord wat ze voelde. Dit zegt genoeg.

“Geen woorden zijn er, die dit verlies kunnen beschrijven... Alles was zo normaal, en nu is alles anders. Ik hoop dat ik wakker wordt, en besef dat ik droom. Maar ik weet het, het is niet zo... Je bent weg voorgoed. Van boven kijk je neer, en zie je alles, zie je ons. Maar wij zien jou niet meer... Nooit meer... We missen je... Lieve Mathijs, je bent voor altijd in mijn hart... Voor altijd, voor altijd. Ik denk elke dag aan je. Waarom moest dit? Wrm bestaat die ziekte? Waar is het goed voor? I love you, forget you never...”


Wat missen we je enorm, was je maar hier met je grote lach om ons op te vrolijken.

Mama

Terugblik Lies op Alpe d'HuZes 2011

Lieve Mathijs,

Mama is nog steeds een beetje aan het bijkomen van de Alpe d’HuZes week in Frankrijk. Toen iedereen vanaf de camping in Frankrijk na 9 juni zo langzamerhand weer terug ging naar Nederland en wij als één van de laatsten over bleven, zei Fredrieke: “het voelt eenzaam mam”. En zo voelde het ook. Je was daar onderaan de berg een soort grote familie.

En wat hebben we een mooie week gehad met elkaar als gezin, maar zeker ook als team. En samen met al die mensen die daar in Frankrijk waren voor één doel: strijden tegen die vreselijke rotziekte.

Mathijs, je bent ook dit jaar weer veel bewonderd. We hadden onze caravanplek rondom versierd met posters (waar jij op staat) en ook allerlei vlaggetjes die de klas van Fredrieke had gemaakt. Er bleven heel wat campinggasten even staan kijken bij jouw foto op de posters. Je verdient het. Ook hadden we als team regelmatig het shirt aan met jouw foto er op. Dat trok ook zeker bekijks. En dan was je natuurlijk weer prominent op de rots aanwezig in bocht 10. Je bent nog wel een keer van de rots afgevallen, maar er ook weer heelhuids opgezet. Zoals je in het echt was en wel tegen een stootje kon, kon de foto met jou er op gelukkig ook tegen een stootje.

De eerste rit die ik op 9 juni naar boven fietste wilde ik graag helemaal alleen fietsen met jou volop in mijn gedachten. Jij “stond” mij op te wachten in bocht 10. Daar was ik al na zo’n drie kwartier. Een emotioneel moment voor mij om daar aan te komen. Ik heb even rustig in bocht 10 gezeten, het kaarsje aangestoken in de lantaarn naast jouw foto, ballonnen opgeblazen en een broodje gegeten. Toen verder. Tjonge wat een rotberg. De uitspraak van jou, die je tijdens jouw zieke jaren had, “mam, je moet over bergen heen kijken” vond ik vandaag een moeilijke om in praktijk te brengen. Je had vast en zeker gelachen als je zag hoe jouw moeder zwoegde om boven te komen. Maar het lukte! Ik heb er (met de pauze) twee uur en een kwartier over gedaan. En toen de finish: met mijn hand op jou en op mijn hart over de finish. Wat een bijzonder en emotioneel moment.

De tweede rit naar boven was samen met Fredrieke. Fredrieke doet op zulke momenten altijd speciaal het kettinkje om met twee hangertjes. De één is een hartje met een foto van jou er op en de ander is een hangertje met jouw duimafdruk er op. Wat viel mij de start van die tweede rit tegen! Ik kon de vaart er niet in krijgen Ik dacht: wat heb ik Fredrieke beloofd, samen met haar naar bocht 10 fietsen! Fredrieke en papa (die fietste ook nog een stukje met ons mee) fietsten vrolijk de berg op. Ik kon ze echt niet bijhouden. Na een paar bochten hebben ze op mij gewacht en is papa verder gefietst. Papa is door de Alpe d’HuZes zowaar een sportman geworden, kun je het je voorstellen? Goed hè?

Fredrieke en ik kwamen na anderhalf uur aan bij bocht 10, dat was jouw zusjes doel. Ook nu weer even gepauzeerd bij jouw foto. Maar Fredrieke gaf aan toch ook wel graag naar de finish verder te willen. Dus al fietsend en lopend met de fiets boven gekomen. Vooral in de bochten en plaatsjes stonden veel mensen langs de kant. En op allerlei plekken was wel iets te zien of te lezen. Bijv. een spandoek met daarop de tekst: “willen is kunnen” en dat bleef Fredrieke maar roepen. Met die wilskracht zijn we na vier uur over de finish gekomen! Hand in hand gericht naar boven, naar jou. Knap hè. Je zou trots op jouw zusje zijn geweest.



Je voelt daar in Frankrijk zo dichtbij. Het nieuwe lied van Maarten Peters en Margriet Eshuis is daarom ook zo goed gekozen, de titel is “dichterbij de hemel kom ik niet.” Tijdens zo’n fietstocht de Alpe ‘d Huez op voel je allerlei gevoelens door elkaar heen. De ene keer voel je je vrolijk en heb je plezier en lukt het fietsen goed en een ander moment kun je zo in huilen uitbarsten vanwege emotie. Of gewoon omdat je er even helemaal doorheen zit en het fietsen echt niet meer wil. Op dat soort momenten dacht ik vaak terug aan jouw strijd. En aan de voetbalwedstrijden bij de Buitenboys: vaak zo moe van de chemokuren, maar dat voetballen zou en moest doorgaan. Je gaf alles, koste wat het koste. De rest van het weekend had je dan vaak geen energie meer over voor andere dingen. Of neem één van de laatste wedstrijden die je gekeept hebt: ik droeg jou vanuit de auto op mijn rug naar het doel, zodat je al jouw energie kon geven aan de wedstrijd keepen. Voor jou gold ook maar één slogan: ‘opgeven was echt geen optie’! Met die gedachte pepte ik mij, als het fietsen zwaar ging, dan weer op. ‘Hoezo niet meer kunnen fietsen: gewoon blijven trappen mama Lies!’

Die wisseling van emotie is voor iedereen die aan Alpe d’HuZes meedoet herkenbaar. Het mag en kan daar ook allemaal. Met de wildvreemdste mensen heb je mooie gesprekken en kun je lachen en huilen.

En wat hebben er veel mensen vanuit Nederland meegeleefd! Wat een warmte, wat een medeleven. Veel sms-jes op de dag zelf of mailtjes. De week na terugkomst hadden we de prachtigste boeketten in de woonkamer staan. Foto’s en berichtjes ontvangen van mensen die we niet eens persoonlijk kennen. Heel bijzonder allemaal. “Mam, het voelt eenzaam” zei Fredrieke toen er steeds meer mensen vertrokken naar Nederland en wij nog een paar dagen in Frankrijk bleven. Ja, we hebben echt even tijd nodig gehad om te landen, maar …. we zijn er weer!

Jouw foto staat nu niet meer op de rots, maar gewoon weer op jouw tafeltje in de huiskamer.

Een moeilijke week

Zo door de week, als er dagelijkse beslommeringen zijn, wij een ritme hebben, naar werk en school gaan, dan gaat het meestal wel. Maar op momenten die anders juist extra leuk waren zoals vakanties, weekenden, verjaardagen, feestdagen, etc. is het gemis extra groot.

Manu Keirse heeft het mooi verwoord in zijn boek ‘Vingerafdruk van verdriet’:

“Gevoelens van intense pijn en verdriet treden op totaal onverwachte momenten op. Men heeft intens verlangd naar vakantie en komt gebroken terug”.

Dit is voor ons herkenbaar en kan gebeuren omdat het genieten niet meer compleet is. Gelukkig is dit niet altijd zo, maar er zijn zeker wel momenten dat je met elkaar merkt dat het niet zo lekker loopt. En dat het verdriet de kop op steekt. Gelukkig kennen we veel lieve mensen die ook in de afgelopen dagen weer hebben laten merken d.m.v. een kaartje, sms-je, mailtje of bloemetje dat ze met ons meeleven. Ook op school werd er aandacht aan Mathijs zijn sterfdag besteed. Woensdag brandden bij zijn foto kaarsjes, stonden er bloemen en in november wordt er een boom voor hem geplant in het Koningin Wilhelminabos (herdenkingsbos bij Swifterbant ( http://www.wilhelminabos.nl/home.html ). Een mooi gebaar van de Olijfboom.

Al dat meeleven doet je goed.

Een kaart die we kregen van een ex-collega uit Harderwijk vond ik wel bijzonder. Daar stond de betekenis van de nam Mathijs uitgelegd en dat vond ik zo echt Mathijs:

Mathijs

Hebreeuwse naam;
Geschenk van God

Een vooruitstrevend denker en geniet
Van het leven, wordt door mensen
Met moeilijkheden vaak benaderd.
Praat niet veel, is een sterke
Persoonlijkheid, eerlijk, beleefd en
Bezit een grote levenswijsheid.

Mathijs is een naam
om trots op te zijn

Afgelopen woensdag zijn we uiteraard naar Drachten afgereisd, waar Mathijs begraven ligt, om het grafje weer mooi te maken. Ik had na de overwinning van Ajax afgelopen zondag (Mathijs zou gefeest hebben!) een mooi Ajax-vaantje gekocht voor in het kastje (door opa gemaakt) op zijn grafje. Niek heeft nieuwe plantjes geplant en meer kun je daar ook niet doen. Wat ik wel mooi en symbolisch vond was dat er dwars door het worteldoek wat, onder de witte steentjes ligt, een wild viooltje (Mathijs zijn lievelingsbloem!) door is gekomen. Moet wel een sterk plantje zijn dat dit gelukt is!

Fredrieke zat met een dilemma, want die zat met het meidenvoetbalteam van haar klas in de finalewedstrijd van Almere. Ze kwam woensdagochtend in tranen bij ons bed: “mam als ik niet mee ga naar Mathijs is het dan niet alsof het mij niets doet en of ik niet aan Mathijs denk?” Een dilemma voor haar. “Maar natuurlijk niet, we weten dat je gek was met jouw broer en hij zit in ons hart, dus ga gerust voetballen. Mathijs zou dat ook gewild hebben.” Dus heeft zij gekozen voor de wedstrijd. Ze stond op keep met de keeperhandschoenen en beenbeschermers van Mathijs. Ook wilde ze die dag perse het kettinkje om met het duimafdrukje van Mathijs en een hartje met de foto van Mathijs. De drie wedstrijden gingen goed. Ze heeft slechts één bal doorgelaten en uiteindelijk zijn ze met hun klassenteam kampioen van Almere geworden. Ook hierbij denk je meteen: dit had…. Wat zou hij trots geweest zijn op zijn zusje.

Tot slot nog een heel mooi gedicht wat we van vrienden uit Meppel kregen:

Daarna

In alles wat ik doe, draag ik je mee
Alles wat ik voel, voel ik voor twee
In alles wat ik zeg, roep ik je naam
Overal waar ik sta, zal ik voor twee staan
In alles wat ik zie, kijkt mijn blik voor jou
Kleuren van de regenboog
De heel stralend blauw
Ik zal van je blijven houden
Op deze wereld hier
Verdriet overwinnen
Zoekend naar nieuw levensplezier
Met jou in mijn hart
In mijn ziel, in heel mijn wezen
Zul je altijd bij mij zijn
En mijn vreselijke wond genezen.

Lief mannetje,

Deze week is het al weer drie jaar geleden… Wat gaat de tijd snel, maar toch ook niet. We herinneren ons de laatste dagen van jouw leven nog zo goed. Die passeren weer helemaal de revue in deze dagen. De reis vrijdags naar het omaweekend in Stevensbeek (daar wilde je gewoon naar toe, hoe ziek jij je ook voelde) waarin je onderweg in de auto al toevalletjes kreeg, het nog genieten van de vrijdagavond waar jouw neefjes en nichtjes op de ‘familie-bonte avond’ optredens verzorgden, het opstaan uit jouw rolstoel om oma van dik in de negentig in een stoel te helpen, de epileptische toeval op zaterdag en de rit met de ambulance naar het ziekenhuis in
Nijmegen. Het moment in de ambulance waarop we samen voor het laatst hebben gelachen om jouw humor. De overnachting in het ziekenhuis, N en ik mochten samen bij je blijven slapen. De zondagochtend in het ziekenhuis waarin je nog met je duimpje hebt gecommuniceerd: “we gaan naar het AMC”. Jouw duim ging omhoog, dat is goed wilde je daarmee zeggen. Zondagmiddag met de ambulance naar het AMC. Tijdens de rit heb ik mijn hand op jouw lichaam gelegd, zodat je voelde dat ik bij je was. In het AMC: het gaat snel achteruit. Ik krijg jou op schoot, zodat je in mijn armen kon sterven.

Nadat jij overleden bent mogen we jou in de eigen auto meenemen naar huis: eerst naar de uitgang in het AMC. Ik in de rolstoel en jij bij mama op schoot, ik wilde je niet loslaten. Ook in de auto lig je bij mij op schoot. De maan schijnt helder. Het lijkt vredig en licht, maar wij zijn intens verdrietig en vragen ons af waarom..
Thuis gekomen trek ik jou je lievelingskleren aan (de dame van de Wending, uitvaartvereniging voor kinderen, wil het ook wel doen, maar daar was natuurlijk geen sprake van: niemand komt er verder aan mijn zoon behalve wij!). Een trainingsbroek en uiteraard een Ajax-sweater. En dan leggen we jou in jouw bed onder jouw vertrouwde Ajax - dekbedovertrek. Ik heb het de afgelopen jaren nog steeds niet gewassen. Ik wil het zo houden, jou nog kunnen ruiken.

Het blijft zo’n pijn doen jou hier niet meer bij ons te hebben.

Mama

Drie jaar: 12 maart 1998 - 18 mei 2008

Vandaag drie jaar geleden overleed Mathijs op 10-jarige leeftijd aan de gevolgen van de ziekte kanker. Hij is bijna de helft van zijn leven ziek geweest. http://mathijsdouwe.blogspot.com/2008/05/mathijs-overleden-2.html



Elk jaar sterven in Nederland 150 kinderen door deze ziekte.

De missie van Alpe d'HuZes is dat er over 10 jaar geen kinderen en 'grote mensen' meer sterven door kanker.