Zaterdag 6 september 2008

Langzaam krijgt alles weer wat ritme. Fredrieke gaat naar school, ik werk weer. En – veel sneller als verwacht – L. heeft per 1 oktober een leuke nieuwe baan. Zij gaat aan het werk als mantelzorgconsulente. Verder zijn we de afgelopen weken bezig geweest met het ‘grafmonument’ (zo blijkt dat tegenwoordig te heten). Al in de week van het overlijden van Mathijs hebben L. en ik even wat gegoogeld. We wisten al snel dat het geen steen (veel te ‘zwaar’) maar glas moest worden. Direct zagen we een heel mooi monument. Dus voor de zomervakantie bij het bedrijf op bezoek geweest. “Wij willen deze”, zo was onze boodschap bij binnenkomst. Vervolgens heeft een aardige mevrouw twee uur lang uitgelegd wat er allemaal mogelijk is in de wereld van de glazen grafmonumenten. Heeeeeeel veel. Maar na die twee uur was onze reactie: “wij willen toch deze”. Daarna moet je allerlei lastige beslissinkjes nemen. Welke tekst moet erop? Welk lettertype moet worden gebruikt? Schuin of recht geschreven? Wel of geen tweede geboortenaam erop? De achternaam erop? Ook onze namen? Moet de geboortedatum als 12-3-1998 worden geschreven of is 12 maart 1998 mooier? Etc. Het lijken allemaal details maar je kan het maar één keer beslissen. En je wilt het laatste wat je voor Mathijs kan doen wel goed doen. Maar het is allemaal gelukt. Vrijdag hebben we de opdracht gegegeven. De levertijd is 2 – 3 maanden.

Af en toe krijgen we vragen over teksten die in de dienst zijn gebruikt. Bv. door de dominee, de oom en de juf van Mathijs. Die teksten zullen we nog op deze weblog zetten. Zo is straks als wij echt niets meer te melden hebben alles ‘mooi compleet’. Vraagje aan computerdeskundigen die deze weblog lezen: weet iemand of er een techniek bestaat om van het hele weblog een digitale kopie te maken? Voor het geval Blogger.com bv. op een dag failliet gaat en wij dan dit ‘dagboek’ kwijt zijn?

De tekst die ds. Buurma heeft uitgesproken tijdens de begrafenisdienst van Mathijs op 23 mei luidde als volgt:

“Niek, Liesbeth, Fredrieke, familie, vrienden. jongens en meisjes, lieve mensen

Je handen vol betrokkenheid
je mond vol belevenissen
je ogen vol hoop en verlangen
je hart overvol van gevoelens

Nu zijn
je handen verstild
je stem verstomd
je ogen gesloten
je hart tot rust gekomen

Maar
je bewogenheid en je betrokkenheid heeft goeds gezaaid
je vriendelijkheid en humor
je verhalen van aanwezigheid doen de ronde
je dromen doen ons hopen
je liefde vult de leegte

Mathijs 10 jaar oud geworden is
na een lange periode van ziekte
niet meer bij ons

Daarom zijn we hier in dit huis
en zoeken we naar God
naar zijn woorden van troost
naar zijn woorden van moed
Want we hebben pijn in ons hart
omdat we ontstellend veel verdriet hebben
want onze lieve Mathijs is gestorven
Wij zijn hier ook samengekomen
omdat wij geloven
dat God een mens door de dood heen haalt
dank zij Jezus, de Goede Herder
die als licht der wereld
op Pasen de duisternis heeft overwonnen.

Als teken van dat geloof steken we de paaskaars aan
Fredrieke zal dat gaan doen

Onze Hulp

Straks leggen we Mathijs in de handen van de Levende God
En we mogen geloven
dat zijn naam zal bestaan voor altijd
gekend en bewaard in de trouw van God
Daarom mogen we aan het begin van deze viering zeggen

v: Onze Hulp is in de naam van de Heer
a: DIE HEMEL EN AARDE GEMAAKT HEEFT
v: Die trouw blijft tot in eeuwigheid
a: EN NIET LAAT VAREN HET WERK VAN ZIJN HANDEN

Gebed:
v: God van ons leven
wees ons nabij
bij U schuilen wij
bij U zoeken wij geborgenheid
de schaduwen van het donker
doorbreken wij niet
en ons verdriet keren wij niet
a: WEES ONS NABIJ O GOD
WEES ONS NABIJ
AMEN

Mathijs keek graag naar het jeugdjournaal. Dat moest gezien worden.
Vorig jaar vroeg Mathijs aan Liesbeth: waarom schieten mensen elkaar soms dood? Liesbeth legde die vraag uit. Mathijs snapte niet dat mensen dat elkaar aandoen. In dat licht zingen we het volgende lied.

Geef vrede, Heer, geef vrede



Het aansteken van lichtjes

v: We steken een lichtje aan
een klein vuur, een licht
een teken van warmte
die jij, Matthijs verspreidde

Ellen: licht van je liefde
Sjoerd: licht van je lachen
Vincent: licht van je zorgen
Fredrieke: licht van je wensen
Saskia: licht van je dromen
Jerreua: licht van je denken
Sybren: licht van je leven
Justin:licht van je zorgen voor
Nasser: licht van je spelen

stilte

v: Mathijs moge jouw licht
ons blijven verlichten
en het eeuwige licht,
Gods licht
verlichte jou
Zo zal het licht
ons blijvend verbinden
en zal ons troosten
in donker en kou



Niek, Liesbeth, Fredrieke, lieve mensen

Als de donkere nacht
van het verdriet om ‘t verlies
je overkomt

Als je je levensweg
verder moet
beroofd van je kind
dat een licht voor je was
een kind verwekt in een liefdevolle omstrengeling
dat afgelopen zondag dood in je armen ligt
Dat is wel het donkerste uur in jullie leven

Dan word je een zoeker
naar warmte, licht en troost
tastend als een blinde
beroofd van het licht

Als je kind sterft
sterf je mee
en word je ondergedompeld
in het donkere water van verdriet

Als dat gebeurt
dan worden de dagen
donkerder dan de nacht

dan voelen we ons
verdoofd, ontwricht, verslagen
dan voelen we ons koud en leeg

Dan voelen we een boosheid,
misschien wel een woede in ons?
Want het is niet eerlijk, helemaal niet eerlijk.
Boosheid, woede, maar op wie?
De duivelse sluipmoordenaar die kanker heet
werd vier jaar geleden in september 2004 in Mathijs’ hoofd ontdekt
Een ziekte die in zijn lichaam
zijn agressieve kwaadaardige cellen vermenigvuldigde
waardoor hij in zijn korte leven
zoveel heeft moeten meemaken
zoveel heeft moeten lijden

met uiteindelijk de dood tot gevolg
Dat is niets anders dan gewoon pech.
Domme, onredelijke pech.
Dat doet pijn!

We beseffen nauwelijks
dat het waar is wat we hier vanmorgen zien in deze kerkruimte:
een kind waarvan wij zoveel houden,
niet meer kunnen aanraken
niet meer mee kunnen eten
niet meer mee kunnen praten
niet meer mee kunnen lachen
niet meer mee kunnen voetballen
niet meer mee kunnen spelen
niet meer mee samen op vakantie gaan
We kunnen hem niet meer verzorgen en vasthouden
We kunnen niet meer met hem stoeien en knuffelen
We kunnen ……niets meer
dan alleen aan hem denken
met al onze herinneringen en gedachten
die de leegte en de stilte vullen

We hebben zijn naam in het zand geschreven
maar de golven hebben die uitgeveegd
We hebben zijn naam in een boom gekerfd
maar de schors is afgevallen.
We hebben zijn naam in het marmer gegrift
maar de steen is gebroken
We hebben zijn naam in ons hart geborgen
en de tijd zal die bewaren

Zo hebben wij Mathijs in ons hart gesloten
Zijn liefde, warmte en zorg
zijn optimisme en humor
ze blijven voor eeuwig in ons hart
Ze blijven ook in het hart van God
die we een Goede Herder mogen noemen
die zijn naam bij zijn doop
in de palm van zijn hand heeft gegrift: Mathijs Douwe
en daarmee belooft hem niet te vergeten
en nooit meer los te laten
wat er ook zal of zou gebeuren
In dat vertrouwen op God als Goede Herder
die de namen van al zijn kinderen kent
mogen we nu steeds weer aan hem denken
mogen we steeds weer herinneringen ophalen
mogen we steeds weer zijn naam noemen
Mathijs een naam die betekent een geschenk van God
Mathijs een uniek en bijzonder mens
een geschenk van onze God
Onvergetelijk mens

Als de herinneringen en verhalen boven komen
dan zien we een jongen
die ondanks zijn ziekte zo positief in het leven stond
Altijd met een opgewekt gezicht
en met van die heldere ogen
De foto op het boekje spreekt boekdelen
Toch had Mathijs niet alleen ogen om te kijken
Hij had ook nog andere ogen!
Ogen die verder keken, dieper keken
Ogen van zijn ziel zouden we kunnen zeggen
Ogen die niet bleven steken aan de oppervlakte
Hij had die ogen, hoe jong ook,
gebruikt, geoefend en de kost gegeven

Als je met de ogen van je ziel kijkt
laat datgene wat je ziet je niet onberoerd
De ogen van de ziel, brengen een gevoel, een emotie op gang.
Die emotie ligt verborgen in de buik van de mens
De buik en het bekken zijn de zachte plekken
Ze zijn gevoelig en kwetsbaar
De zachte delen van ons lichaam
zijn onderhevig aan spanning en ontspanning
en bij uitstek gevoelig voor prikkels van buiten
Sommigen mensen worden licht in hun buik
Krijgen buikpijn en worden beroerd van nare en verdrietige dingen
zoals we nu vandaag mee maken
Het mooie is dat juist de buik met zijn ingewanden en haar schoot
de plek is waar de barmhartigheid haar oorsprong vindt
Daar wordt door het oog van de ziel
barmhartigheid gewekt, tot leven geroepen
Het is dan ook niet verwonderlijk
dat op praktisch alle plaatsen in de bijbel
waar gesproken wordt over geraakt worden tot in de schoot
de vertalingen gaan spreken in termen van
barmhartigheid, erbarmen, medelijden en met ontferming bewogen
Zo werd ook Mathijs bij het zien van een gebeurtenis
waar een mens of mensen bij betrokken waren
tot in zijn binnenste geraakt en getroffen
daarom is het verhaal van de barmhartige Samaritaan
zo op zijn lijf geschreven
De Samaritaan kreeg medelijden bij het zien van het slachtoffer
Hij was er ontdaan van, beroerd zouden we kunnen zeggen
Maar door zijn manier van zien, met zijn ogen van zijn ziel
liep hij er niet aan voorbij maar hielp het slachtoffer
Zo probeerde Mathijs in de lijn van de barmhartige Samaritaan
en dus in de lijn van Jezus als de Goede Herder
hoe ziek hij soms ook was, er voor die ander te zijn
Zo ging hij elke keer als hij prikgeld had gekregen
samen met Liesbeth naar de Albert Heijn om de zwerver
die daar was het geld te geven
Maar ook van de opbrengst van de koninginnendagmarkt
werd de helft aan een goed doel gegeven
Er werd door hem een actie opgezet om op te komen voor dieren
Een mooi versierde schoenendoos
Als iedereen 50 cent zou geven
zouden veel dieren geholpen zijn
Zo las ik ook het verhaal op de weblog
Al een paar dagen was Mathijs wat zenuwachtig en stiekem bezig.
Maar hij had er veel plezier in.
Zaterdag wilde hij alleen naar de Etos
en mochten we niet op zijn kamer komen.
Gisterenavond vonden we beide onder ons kussen een soortgelijk briefje: “Mama, kijk in mijn kamer en ga naar de kast.
Doe de deur open en dan zie je een kadoo.
Het is voor jou, waarom omdat je zo goed voor mij zorgt. Mathijs.”
Hij had het zelf bedacht zonder hulp van anderen
Hij hield veel van zijn vader en moeder en van Frederiek
Hij was ook erg betrokken op hen.
Samen hebben ze immers zo veel meegemaakt
Er was een gevoel van intense verbondenheid
Een gevoel dat je niet vergeet

Kijken met ander ogen kwam ook tot uitdrukking als het ging om het milieu
Het laatste jaar kreeg Mathijs daar veel interesse voor
Met name de opwarming van de aarde.
Niek had hem op de fiets over de relatie
tussen vervuiling, het smelten van de ijskappen
en de stijging van de zeespiegel verteld.
Mathijs was al - en nu nog erger - heel alert op lampjes of apparatuur
die onnodig aan bleven staan.
Niek en Liesbeth konden 's avonds geen kamer meer uitlopen
of - als ze terugkwamen - alle lampen waren uit.
"Fredrieke, ik wil later niet door jou onder water komen te staan hoor!
Doe dat licht uit."

Deze zorgende, gastvrije, sociale Mathijs
had naast computeren en gamecuben
één grote passie en dat was voetballen.
Dat vond hij geweldig
Een club was zijn favoriet, dat was Ajax!
Zijn hele kamer hing vol met Ajax voetballers.
Het voetbal op de zondagavond werd niet gemist.
Mathijs heeft genoten van het feit dat hij tijdens zijn ziekte
met behulp van diverse instellingen
diverse spelers van Ajax mocht zien en mocht spreken
Zelfs Edgar Davids heeft hij geïnterviewd
en met Klaas Jan Huntelaar een fietsje beschilderd.
Deze fiets werd tijdens een veiling bij opbod verkocht.
Opbrengst voor deze fiets was 6000 euro voor KiKa: Kinderen met Kanker
Prachtig vond hij het toen hij sprak met Ali B
Welke speler vind jij de beste van Ajax", vroeg Ali aan Mathijs.
"Sneijder" antwoordde Mathijs.
“Zal ik die dan even voor je bellen?" was de vraag van Ali B.
Mathijs verbaast dat dat zomaar kan.
"Natuurlijk, jij bent nu toch mijn vriend.
Dan kan ik ook Wesley voor je bellen".
En zo zat Mathijs even later met Wesley Sneijder te praten.
Maar ook met opa, Bram en oom Gerrit naar de Arena
naar een wedstrijd van Ajax was een belevenis voor hem

Mathijs wilde zelf ook heel graag bij een voetbalclub.
Door zijn ziekte kwam dat er steeds niet van.
Toch werd hij tot zijn grote geluk aangemeld bij de Buitenboys.
Mathijs was eerst voetballer en heeft als voetballer ook gescoord
Later werd hij vanwege zijn lichamelijke gesteldheid doelman, keeper
Geen eenvoudige klus
Toch heeft hij ondanks zijn ziekte
heel wat ballen uit het doel gehouden

De eerste jaren na de ontdekking
werd alles overschaduwd door de ziekte
Dat was voor Liesbeth en Niek een grote zorg
Steeds leven tussen hoop en wanhoop
tussen geloof en ongeloof
Steeds weer die dreiging
dat de ziekte weer de kop op zou steken
Dat gaf een onnoemlijke hoeveelheid stress
Onbeschrijfelijk
Na een half jaar van relatieve rust…
hoorden Liesbeth en Niek op 16 juni 2006
dat de ziekte toch weer terug was.
Wat heeft dat veel tranen gekost.
Die avond hebben Liesbeth en Niek het Mathijs en Fredrieke verteld.
Zoals altijd reageerde Mathijs er vrij neutraal op.
Sinds die dag betekende dit voor Mathijs
dat hij opnieuw een lange lijdensweg moest gaan
Dat er weer en gevecht moest plaatsvinden tegen de kanker
Dit betekende het Emma kinderziekenhuis in
en het Emma kinderziekenhuis weer uit
Voor Mathijs gold de leus: niet klagen, maar dragen
Je hoorde Mathijs nooit klagen.
Heel af en toe was hij wel eens verdrietig,
maar meestal tilde hij zichzelf er weer bovenuit
Fredrieke vond het ook niet leuk
dat Mathijs weer naar het ziekenhuis moest
ook al kon hij Fredrieke goed plagen,
wat zij niet altijd leuk vond
Zo zegt ze op de weblog:
“Ik vind het verfelend dat Mathijs zo lang in het ziekenhuis moet blijven. En afscheidt nemen. Want je mist elkaar zo. En jammer dat hij niet kan spelen. En oppassen is ook niet altijd even leuk want je gaat naar iedereen. We maken soms wel eens iets moois voor Mathijs. Op school hebben we een voetbalvelt gemaakt en dierentuin en ik heb veel tekeningen voor op zijn kamer gemaakt."

Voor Mathijs kwam er een periode van vele chemokuren
en in januari vorig jaar een beenmergtransplantatie
Een heel zware opgave voor Mathijs
en voor de omgeving heel spannend
De kuur en transplantatie
doorstond hij wonder boven wonder heel goed
En toen alles achter de rug was
dan kwamen toch de spanningen opnieuw, als ze er al niet waren
Hoe zou, zoals zo vaak gebeurd, de uitslag van de MRI zijn?
Wat zijn de bloedwaarden?
En dan blijkt het uiteindelijk toch niet helmaal goed te zijn,
Dat het toch niet gewerkt heeft
waar hij en de artsen zich zo voor ingespannen hadden
Dat de kankercellen toch weer aan het vermenigvuldigen waren
Mathijs kreeg de laatste maanden steeds meer last van
moeheid, epileptische aanvalletjes
Het eten werd steeds minder en moeilijker
Er kwam een maagsonde, en dus opnieuw een operatie
Zijn evenwicht en motoriek waren niet zo goed meer
Het zien liet ook te wensen over
computer en game-cuben waren toch belangrijk
en als hij zich weer wat fitter voelde deed hij dat ook
Hij bleef veel meer liggen op bed
Steeds kregen we het gevoel dat het niet goed ging
Dat toch de tijd zou komen
dat we van Mathijs afscheid zouden moeten nemen
Wat hebben mensen om hem gegeven
zijn vrienden: Nasser, Sjoerd, Justin en Sybren
Wat hebben mensen meegeleefd
de artsen, de verpleegkundigen, de familie, de vrienden, de juffen en de meesters de buren en de vele gemeenteleden
in woorden, in daden en vooral ook in gebeden
Onvoorstelbaar!
Ook u zoals u hier aanwezig bent
Dat geeft een goed gevoel

Mathijs genoot van de leuke dingen die kwamen
Hij leefde naar grote momenten toe
Daar kon hij zich helemaal op richten
Niet alleen op voetbalmomenten
maar ook op momenten van gezelligheid
Het oma weekend was zo’n groot moment.
Hij zou en moest ook deze keer naar dat weekend
ook al voelde hij zich niet zo goed
De laatste veertien dagen was hij banger geworden
Hij was nog dichter bij Liesbeth en Niek
Hij zei lieve dingen en gaf kusjes
Kroop dicht tegen een van beide aan
Het was alsof hij iets aanvoelde
Zo gingen ze samen toch naar dat weekend omdat hij dat wilde
Maar dat weekend was ook zijn laatste weekend
Zondagmiddag in het Emma kinderziekenhuis aangekomen
is hij in de armen van zijn moeder Liesbeth gestorven

Zijn strijd, zijn lijden is voorbij
die hij vier jaar lang
zo moedig heeft gedragen
Bewonderenswaardig
Alle respect voor hem

We geloven dat de liefde van God
als de liefdevolle Herder ook nu om hem heen is
In die overtuiging en in dat vertrouwen
leggen we hem in de handen van de levende God
en verbonden met de herinnering aan hem
mogen we op weg gaan
Op die nog moeilijke weg mogen we vertrouwen
dat God ons zal zien in ons verdriet
en dat hij vol medelijden naar ons zal omzien
en ons de geestkracht en levenskracht zal geven
om in de lijn van Mathijs te leven
met ogen van de ziel
een hart vol barmhartigheid

amen



Het noemen van de doopnaam

Om de laatste eer te brengen aan dit kind
om recht te doen aan zijn leven en sterven
zijn wij hier bijeen in dit huis
Wij houden onze ogen gericht op het kruis
en de opstanding van Jezus Christus
en wij spreken uit in tastend en zoekend geloof
dat dit niet het einde is
dat de God van Jezus Christus
een God van levenden is

Meer dan zijn lichaam
is ons de naam, de doopnaam
van dit kind gebleven
die naam spreken wij hier uit
met eerbied en genegenheid


Mathijs Douwe



Danken en bidden

God van ons leven
Gedenk zijn naam
die hij van zijn vader en moeder heeft ontvangen
en waarin hij door ons gekend wordt
ook al is hij gestorven
die naam die u geschreven hebt in de palm van uw hand
Wij danken u
Dat u ons leven niet aan het lot hebt overgelaten
maar dat wij in leven en in sterven mogen zien
en vertrouwen op U en uw toekomst
En dat u in Jezus Christus
nooit iemand laat vallen
maar trouw blijft tot in eeuwigheid

God van ons leven
Wij danken u voor alles
wat Mathijs in zijn korte leven
voor ons geweest is en gedaan heeft
Wij danken u voor zijn liefde en warmte
voor zijn zorg en aandacht voor de ander
voor zijn geloof en vertrouwen in u
Wij danken u voor het leven
dat we met hem deelden
een jongen die zo van het leven hield.

Wij bidden u of u uw ogen gericht wil houden
op Niek, Liesbeth en Fredrieke
die na jaren van zorg, verdriet en spanning
maar ook van vreugde en liefde
nu zullen leven met een gapende leegte
met een pijnlijk gemis
want hun lieve kind en broer is er niet meer
Wees hen nabij met uw barmhartigheid
Uw troostende liefde
Draag hen in de momenten
dat zij alleen zijn
en zich alleen voelen
En doe hen ook uw liefde ervaren
in de mensen die hen nabij zijn

Wij bidden u
of u uw ogen gericht wil houden
op de vele mensen
die ongeneeslijk ziek zijn
die gekweld worden door angstdromen
die tegen de toekomst opzien
Wees hen nabij met uw barmhartigheid

Wij bidden
of u uw ogen gericht wil houden
op die mensen
die eenzaam in de wereld staan
en nauwelijks een mens om zich heen hebben
die verlangen naar een warm gesprek
een gesprek van hart tot hart
Wees hen nabij met uw barmhartigheid

Wij bidden
of u uw ogen gericht wil houden
op die mensen
die verdriet hebben over het vele onrecht
dat er gebeurt in deze wereld
die niet weten wat daarvan de zin is
Wees hen nabij met uw barmhartigheid

God van ons leven
hoor ons gebed
en wees ons nabij
in de dagen die zullen komen
in Jezus naam
Amen



Uittocht

Straks gaan we van hier
om van Mathijs afscheid te nemen
Wij geven hem uit handen
Wij leggen hem neer in de aarde
in de handen van de levende God

Gods trouw en verbondenheid
gaan met u mee in zijn zegen

De genade van onze Heer Jezus Christus
De liefde van God
De gemeenschap van de Heilige Geest
Is met u allen.”

Zondag 24 augustus 2008

Het is zoals N. het zo goed in het vorige bericht vermeldde, dat je het gemis steeds meer voelt. Het besef, dat Mathijs echt niet meer in ons midden is. Bij mij komen er met name ook veel herinneringen naar boven van de ziekenhuisperiode. In de periode van de operaties, bestralingen en kuren was je maar met één ding bezig: overleven. En zorgen voor een voor Mathijs zo aangenaam mogelijke periode in het ziekenhuis. Nu dringt eigenlijk pas echt goed door wat er de afgelopen jaren zoal gebeurd is qua medische handelingen. Het doet pijn te beseffen dat Mathijs dit allemaal heeft moeten meemaken. We hadden geen keus, want je wilt alleen maar dat Mathijs beter zou worden. Dat wilde hij zelf ook en daarom was hij ook streng voor zichzelf: “het moet nu eenmaal gebeuren”. Nooit klaagde hij. Als we samen in de auto naar het AMC reden, dat waren van die kostbare ritjes met waardevolle gesprekken, dan zei hij wel eens: “mam, we maken er weer wat van hè?”. En dat deden we. Als het even kon voetbalden we (aangekoppeld aan de infuuspaal) in de hal. Mathijs was dan tussen de twee ziekenhuismuren uiteraard de keeper. Ook de dokters waren dan niet veilig… En ook mocht hij graag steppen, dan nam hij zijn eigen stepje mee. Ik er achteraan rennen met de infuuspaal. Soms even stiekem een hal in waar je eigenlijk niet mocht komen. Maar dan hadden we samen de grootste schik. We deden vaak spelletjes, met name “wie is het?” en “stratego”. Verder eens een videootje kijken of met de x-box gamen. Ik deed dan ook wel eens mee met een soort snowboardracespel. Ik verloor altijd. Dat waren dan de momenten waarin we er toch een beetje een leuke tijd van probeerden te maken. Maar wat heeft hij een hoop moeten verstouwen in die bijna 4 jaar. Operaties, zowel kleine als grote, bestralingen, MRI’s om de drie maanden, lumbaalpuncties, chemokuren, een stamceltransplantatie, heeeeeeel veel prikken, zowel uit de arm, de port-a-cath als uit de vinger, gehoortesten, controlebezoekjes, extra bezoekjes aan de tandarts, EEG onderzoek, bezoekjes aan de anesthesist, neuroloog, diëtiste, sondeslangen, maagsonde, etc. En dan zo’n positieve levensinstelling houden. Ik kan eigenlijk alleen maar bewondering voor hem hebben. En ik denk regelmatig: Mathijs, jij hebt het al die jaren vol gehouden, jij keek over bergen heen en kon een wolk en een zonnestraal tegelijk zien (dit zijn jouw eigen woorden). En dan denk ik: daar wil ik graag een voorbeeld aan nemen. Als hij het kon moet het mij ook gaan lukken. Ik heb inmiddels een kettinkje waaraan een zilveren hangertje zit met het duimafdrukje van Mathijs. Het bekende duimpje dat hij zo vaak eventjes omhoog stak. De afdruk is vlak na het overlijden gemaakt. Ik voel er vaak aan en dan is het net of hij tegen me zegt: toi, toi, toi mam.
De mooie stralende foto van Mathijs staat op een tafeltje beneden in de huiskamer. Samen met andere spulletjes, knuffeltjes, bloemen, keeperhandschoenen, etc. Fredrieke dekt elke avond zijn knuffels toe met een dekentje. Zo kan ze toch nog een beetje voor haar broer zorgen. Op een briefje schreef ze het volgende:
“Lieve Mathijs,
Ik zou zo graag jouw stem weer willen horen.
Je mooie en lieve stem in allebei mijn oren.”

Gisteren zijn we met opa en oma naar het graf van Mathijs in Drachten geweest. Er zijn weer viooltjes te koop, dus hebben we uiteraard een mand met viooltjes gebracht. Ook staat het door opa voor zijn kleinzoon gemaakte vitrinekastje er nu. Er zitten persoonlijke spulletjes van Mathijs in. En de voorkant van het kastje bestaat uit een fotolijst, daar zitten nu een aantal mooie foto’s van Mathijs in.

Maandag 18 augustus

Vandaag is het precies drie maanden geleden – op zondag 18 mei – dat Mathijs overleed. Voor ons toch nog onverwacht. Natuurlijk wisten we al sinds juli 2007 dat Mathijs de kanker nooit zou overwinnen. En ook merkten we de laatste weken dat het steeds slechter ging. Maar de donderdag voor zijn overlijden waren we net gestart met een laatste tijdelijk redmiddel (dexamethason). Bij veel kinderen zorgt dit middel er voor dat ze weer een poosje ‘opleven’ omdat het middel de druk van de tumor op de hersenen vermindert. Typerend was dat toen L. Mathijs donderdags vertelde dat dit middel er naast de andere medicijnen bij kwam Mathijs uitriep “Houdt het dan nooit eens op!” en diep onder de dekens wegkroop. Mathijs zijn conditie was slecht, wij twijfelden of we wel naar het familieweekend moesten gaan dat vrijdagavond startte. Maar Mathijs wilde persé. En voor Fredrieke zou het eveneens erg sneu zijn om niet te gaan. Ook toen we op zaterdagmiddag – nadat Mathijs een zware epilepsieaanval had gehad – in het Radboudziekenhuis in Nijmegen belandden hadden we nog niet het idee dat het voorbij zou zijn. Die zaterdagavond belde Mathijs zijn oncoloog nog. Zij vertelde ons dat het goed mogelijk was dat Mathijs - nadat de afgelopen uren in grote hoeveelheden toegediende anti-epilepsiemiddelen uitgewerkt zouden zijn - de volgende ochtend gewoon weer wakker zou worden. “En hij kan dan nog best een hele goede periode hebben.” De arts hield (uiteraard) ook andere, slechtere opties open. Maar wij twijfelden niet. Mathijs had al zo veel vervelende en zware periodes gekend, ook uit deze diepte zou hij weer opklauteren. Hiervan overtuigd hebben wij die zaterdagnacht beide heel goed en vast naast Mathijs op zijn ziekenhuiskamer geslapen. Maar de volgende ochtend was Mathijs niet ‘bij’. Mathijs sliep veel. Opa, oma, Fredrieke en wat familieleden kwamen ’s ochtends nog op bezoek. Fredrieke vroeg: “Mathijs hoe gaat het?”. Mathijs stak in reactie even zijn duimpje omhoog. Dat was het afscheid van Fredrieke, oma en opa. ’s Middags om 14.00 uur kwamen de ambulancebroeders om Mathijs over te brengen naar het AMC waar Mathijs vlak na aankomst om 16.37 uur overleed.

De weken en maanden daarna zijn omgevlogen. We zijn steeds bezig geweest. Na de begrafenis kreeg ik (N.) eerst aanvullende onderzoeken. Die gelukkig goed afliepen, maar ook die 3 weken waren weer spannend en eisten onze volle aandacht. Aansluitend zijn wij langdurig op vakantie gegaan. In Griekenland was alles ver weg. Terug in Nederland op de camping in Markelo merkten we al dat we meer met Mathijs bezig waren. En tijdens de laatste twee weken zeilen hebben we in heel veel situaties en op heel veel aanlegplaatsjes aan Mathijs moeten denken. Omdat hij zeilen en varen zo leuk vond. Omdat het zulk mooi weer was en hij dan erg genoten zou hebben. Omdat we het plekje zagen waar hij heeft leren vissen. Omdat we op het lievelingseiland in het Tjeukemeer lagen waar we vaak een paar dagen bleven liggen omdat er veel kinderen waren. Etc. En zo beginnen we nu pas te beseffen dat Mathijs er écht niet meer is. Natuurlijk wísten we dat al, maar het vóelen is toch net een ander niveau. Zeker nu er de afgelopen week weer meer structuur in ons leven komt (werk, school) merk je het. Praktisch: voor het ontbijt worden geen 4 maar 3 bordjes klaar gezet. Toen Fredrieke deze week een keer bij een vriendinnetje bleef eten zaten L. en ik opeens met z’n tweeën aan de eettafel. Je hoeft nog maar één kind bij de deur van school af te leveren. Maar ook het gevoel: Mathijs ís er gewoon niet meer. Zijn slaapkamer is niet veranderd maar wel elke ochtend gewoon leeg. Geen vriendjes aan de deur die komen vragen of hij komt voetballen. De voetbalpool voor de eredivisie (Mathijs verloor vorige jaar grandioos, maar dit jaar – zo verkondigde hij - zou hij een veel beter team opstellen) hoeft niet worden ingevuld. Niet zijn lach en humor in huis. Het verlies wordt nu ‘voelbaar’.

De bovenste foto is de laatste foto die van Mathijs gemaakt is. Vrijdagavond 16 mei, kijkend naar de optredens tijdens de ‘karaoke’ op het familieweekend in Stevensbeek.
De tweede foto is gemaakt op 23 mei, de dag van zijn begrafenis, bij het oplaten van de ballonnen.
De derde foto is van 27 april jl. , toen we opa’s verjaardag vierden. We waren in Markelo, in de stacaravan van mijn zus. Mathijs was erg moe en lag vaak in dit hoekje bij het raam op de bank. Zo kon hij wel alles in de gaten houden.

Zomervakantie 2008

Na 6 weken zomervakantie zit het er op. Fredrieke moet maandag weer naar school, N. gaat weer aan het werk en ik ga op zoek naar een baan (tips welkom!). Zoals hiervoor al verslag van is gedaan zijn we eind juni eerst naar Griekenland op vakantie geweest. Eenmaal terug in Nederland zijn we naar de camping de Poppe in Markelo gegaan, in de stacaravan van mijn schoonzus. Eind april waren we hier ook nog met Mathijs om o.a. opa’s verjaardag te vieren. We kennen er inmiddels wat mensen en Fredrieke heeft hier veel vriendinnetjes.

Ondanks het slechte/koude weer half juli heeft Fredrieke er weer een supervakantie gehad. En zij won ook nog eens de eerste prijs bij de talentenjacht. De medewerkers van het recreatieteam hebben Mathijs ook gekend, zodat er ook begrip was als ze eens een dipje had omdat ze Mathijs miste. Na de camping, vanaf 25/7 zijn we wezen zeilen. Het weer kon niet beter. We hebben in een Jeanneau sun 2500 (7,5 meter) van Harderwijk naar Friesland (en terug) gevaren. We raakten – na 3 jaar niet meer gevaren te hebben – wel een beetje teleurgesteld in de ook op het water veranderde mentaliteit. Die ervoer je als je ergens aan wilde leggen. Wij zijn gewend dat je elkaar daarbij helpt. Of dat je aanbiedt dat, als het druk is en er geen aanlegplaatsen beschikbaar meer zijn, je bij iemand langzij mag liggen. Helaas was de bereidheid hiertoe minimaal. Mathijs zou hier ook erg teleurgesteld over zijn geweest. Toen ik in april wel eens met hem in de rolstoel met de bus (lastige instap) naar de stad ging en we spontaan hulp kregen zei hij altijd “wat fijn mam, dat ze ons zomaar helpen.” De zeilvakantie was mooi maar ook de meest confronterende vakantie van alle drie. Mathijs was een echte watersporter/waterrad. Hij had recent nog gevraagd of we weer met de boot op vakantie gingen. Ik kon toen niet anders antwoorden dan met “maar natuurlijk doen we dat zodra de situatie het toelaat.”

Mathijs hield van roeien, zwemmen, het knus bij elkaar zijn op de boot en dan spelletjes doen. En hij hield van het varen op zich. Bij de eigen zeilboot waar we jaren mee gevaren hebben (de Vrijheid) hadden we een bijbootje (de Blijheid). Mathijs voelde zich hier altijd verantwoordelijk voor. Poetste de Blijheid regelmatig en vooral samen met papa met het aanhangmotortje varen vond hij super. Als wij voeren speelden hij en Fredrieke vaak samen. Dat heeft Fredrieke de afgelopen zeilvakantie erg gemist. Het gevolg was dat ze nogal wat aandacht opeiste en niet altijd goed haar draai kon vinden alleen. Als we ergens aanlegden had ze meestal wel snel aansluiting met een meisje van een andere boot. Dan was het weer goed. Tijdens de zeilvakantie zijn we nog bij het graf van Mathijs geweest. Een moeilijk en emotioneel moment. Opa is nu een soort kastje met glas aan het maken dat op het graf komt te staan. We kwamen op dit idee toen we in Griekenland langs een begraafplaats kwamen, daar hebben alle graven iets dergelijks. In dit kastje kunnen straks een foto en wat spulletjes van Mathijs worden gezet.

Van 36 naar 18 graden

"Weet jij nog wat voor het weblog?" Dat is de vraag die wij elkaar steeds meer stellen. Niet dat er geen emoties en op allerlei plaatsen hele kostbare, dierbare herinneringen meer zijn. Nee, die zijn er nog genoeg. En het is ook fijn dit soms met mensen te kunnen delen, waar je ook bent (thuis, op bezoek bij familie, in de buurt, op de camping). Maar veel nieuwe dingen te melden hebben we (niet meer). We doen ons best om er toch wat van te maken deze vakantie. Ook voor Fredrieke, die de laatste dagen toch meer met haar broer 'bezig' is. In Griekenland zijn we echt goed tot rust gekomen. Het lekkere weer daar speelde daarbij natuurlijk ook een belangrijke rol. Als je koud van binnen bent is die warmte extra lekker. Hier in Nederland hebben we af en toe een kacheltje nodig om op temperatuur te komen. Gelukkig wordt het de komende dagen iets beter.
Omdat we niet veel meer te melden hebben kiezen we ervoor om niet meer (minimaal) wekelijks maar waarschijnlijk maandelijks wat op deze website te zetten. We kijken wel even hoe het loopt.

Voorbije toekomst

In Griekenland kwamen we al wandelend toevallig langs een portrettekenaar. Wat hij maakte zag er zo goed uit, dat wij hem een foto van Mathijs hebben laten portretteren. Deze is zo goed gelukt, dat we ook van Mathijs en Fredrieke samen nog een portret hebben laten maken. Hoe het resultaat hiervan is zien we nog. Het portret is pas dinsdag klaar. We zijn benieuwd, mensen die we in Malia hebben ontmoet nemen de tekening voor ons mee naar NL. En zo ben je toch bij alles wat je in een vakantie ziet en doet met Mathijs bezig. Hij is er op een bepaalde manier toch bij, wat mooi verwoord wordt in de volgende woorden van de dichter Marinus van den Berg:


Voorbije toekomst

Je leeft nu
In de voorbije toekomst

Je zult er altijd zijn

Je bent voor ons nooit
Lang geleden
Je hoort er nog altijd bij

Je bent aanwezig
In onze onvervulde verwachtingen
Je bent aanwezig in onze slapeloze dromen

Je naam vervaagt niet
In onze herinneringen

Je bent present
Als je er niet bent
Je bent waar je bij had kunnen zijn

Je bent niet van voorbij
Niet van gisteren

Je bent van gisteren, van vandaag en morgen
Voorbije toekomst

"Kalimera" , "kalispera"

Na alles wat er gebeurd is in de afgelopen periode hebben we snel een last-minute naar Griekenland geboekt. Sinds vorige week donderdag zitten we op Kreta, in het dorpje Malia. In een rustig gelegen appartement met zowel zee- als bergzicht. De temperatuur is heerlijk. Zo'n 30 graden met een zeewindje. Bij het appartement is een zwembad waar Fredrieke veel in vertoeft. Het direct daaraan grenzende zandstrand heeft helder water en hoge golven. Elke ochtend doen we iets actiefs. Meestal wandelen door de twee aanliggende dorpjes (naast Malia ook Stalis). Gisteren hebben we ook een keer gefietst. 's Middags relaxen we op een ligbedje aan de rand van het zwembad. Het is een prima plek om te onthaasten. 's Avonds gaan we uit eten in een van de vele restaurantjes. Het is fijn om hier te zijn al is het wel vreemd zonder ons gezellige, vrolijke mannetje. Je moet toch steeds veel aan hem denken. Als je 's ochtends met z'n drieen op het balkon ontbijt. Als je alle kinderen in het zwembad plezier ziet hebben (wat zou Mathijs genoten hebben). Als je 's avonds met z'n drieen i.p.v. met z'n vieren over straat naar een restaurantje loopt. Verder blijft het vreemd dat je nergens meer aan hoeft te denken. Geen haast omdat Mathijs op tijd moet eten. Of aan de voedingspomp moet. Geen geren omdat het tijd is voor de medicijnen. Er niet om hoeven denken dat je constant anti-epilepsiemiddelen bij je moet hebben.
Zaterdag vliegen we weer naar het dan koude (zien we op internet) Holland.

Adres begraafplaats Mathijs

Van verschillende mensen hebben wij al gehoord dat zij van plan zijn om een keer naar het graf van Mathijs te gaan. Sommigen zijn er zelfs al geweest. Voor wie wil: het adres waar Mathijs begraven ligt is begraafplaats Slingehof, Overstesingel 1 te Drachten.
Als je de begraafplaats oploopt (dit kan maar op één manier) loop je rechtdoor. Na de tweede conifeerhaag ga je links het “graspad” in. Mathijs zijn graf is links, ongeveer halverwege de rij aan de kant van de coniferen. Bij zijn graf staat een weckpot met daarin een schriftje en een pen. Als je daarin iets wilt schrijven (dat kan ook alleen je naam zijn) kan dat.

S.C. Buitenboys (door opa)

Mathijs had naast Ajax nog een grote liefde en dat was zijn voetbalclub “De Buitenboys”. Ik weet het nog als de dag van gisteren dat Liesbeth en Niek Mathijs begin 2006 aanmeldden bij de de Buitenboys. Mathijs wilde al eerder op voetbal, maar door de chemo’s en bestralingen was het er nog niet van gekomen. Of het aanmelden meteen zou lukken was spannend, want er was op dat moment een wachtlijst. Maar gelukkig kon Mathijs in augustus 2006 lid worden. Hij was trots op het blauw/witte tenue en blij dat hij bij een echte vereniging mocht gaan voetballen. Het seizoen 2006/2007 was voor Mathijs toppie. Hij was ingedeeld in een goed draaiend team en als keeper in de F-jes stond hij zijn mannetje. Hij had toen nog kracht en trainde volop. Mathijs had ook inzicht in het spelletje en dirigeerde zijn medespelers bij hoek of vrije trap op de voor hem de juiste positie.
En (dat vond ik het leukst) er werd door zijn medespelers dan naar hem geluisterd. Ze wonnen veel wedstrijden en dan kon Mathijs glunderen en intens van genieten. Hij was dan ook heel erg trots op zijn team. Aan het eind van het seizoen 2006/2007 werden ook enkele toernooitjes gespeeld en zijn team viel dan steeds in de prijzen. Vooral de uitwedstrijden waren voor Mathijs onvergetelijke momenten. Mathijs, een gezelschapsmens, samen met zijn team, dat gaf hem veel energie, ontzettend veel plezier en Mathijs voelde zich hierdoor weer sterker worden.

Het afgelopen seizoen was Mathijs ingedeeld bij een ander team. Nu bleef de winst uit. Ze waren, denk ik, te hoog in de competitie ingeschaald en er werden veel wedstrijden verloren. Daar kon Mathijs flink van balen en hij had dan ook na afloop van zo’n wedstrijd echt een slechte dag. De laatste keer dat hij meespeelde, begin april, ben ik toevallig meegegaan. Mathijs stond zoals altijd in het doel. Al snel was het een 0-6 achterstand. Je kon zien dat Mathijs het vreselijk vond dat hij zo onzeker aan het keepen was. De bal lag al vijf minuten in het doel voordat Mathijs reageerde. Op een gegeven moment zei hij tegen mij “Oop, in de rust stop ik er mee want dit kan niet zo. Hier doe ik mijn team tekort aan”. In de rust stapte Mathijs naar de trainer en zei “Meneer, na de rust moet u iemand anders in het doel zetten want zoals ik speel gaat het niet.” En hoe de trainer ook praatte en uitlegde dat het zijn schuld niet was, maar dat het hele team slecht speelde en daardoor het hele spelletje zich alleen maar voor het doel van Mathijs afspeelde, Mathijs bleef bij zijn mening. En na de rust kwam er dus iemand anders in het doel te staan.


Iedereen was – ondanks zijn soms slechte conditie en prestaties – trots op Mathijs. Vooral teamgenoot Wesley verdedigde Mathijs altijd. En als er weer een tegendoelpunt was troostte hij Mathijs. De leiding van Mathijs zijn team wil ik bedanken voor het opvangen en begeleiden van alle spelers en in het bijzonder Mathijs. Bestuur van de Buitenboys jullie kunnen trots zijn op dit stelletje vrijwilligers. Ga er maar aan staan om elke zaterdagochtend met de spelers naar de thuis- en uitwedstrijden te gaan. En dan heb ik het nog niet over de trainingen op woensdagmiddag gehad. Ook bedankt voor alles wat jullie voor Mathijs hebben georganiseerd. O.a de VIP-wedstrijd Buitenboys 1 – AS 80 (4 maart 2007), de daarop volgende perikelen rond de inbraak in het clubgebouw en de kaartjes voor de Skybox in de Arena. Dit alles heeft voor Mathijs en zijn Oop heel veel betekend.

Even uitwaaien

Een veelgestelde vraag is “en hoe gaat het nu met jullie?” Tja, het antwoord op die vraag is niet eenvoudig. Hoe je je voelt verschilt per dag. De ene dag voel je je beter dan de andere dag. Soms denk je: vandaag voel ik me wel sterk en dan kan er zo maar iets gebeuren wat je zoveel aan Mathijs doet herinneren dat je je vervolgens moe en verdrietig voelt. Bovenstaande geldt met name voor L. N. rolde na de begrafenis van Mathijs meteen in een aantal onderzoeken, omdat hij buikklachten bleef houden en zijn oncoloog het niet helemaal vertrouwde. Dat was meteen weer spannend. Gelukkig hebben we op 12 juni gehoord, dat alles goed is. N. zit nog vol adrenaline, kan zich absoluut niet concentreren en nog geen rust vinden. Wel is hij al een aantal keren op zijn werk geweest. We vinden het allebei nog steeds onwerkelijk dat Mathijs er niet meer is. In huis hebben we een tafeltje, waar spulletjes van Mathijs, een foto, de lantaarn en knuffels e.d. op staan. Ook ligt er een bal in de huiskamer, want dat had Mathijs ook altijd.
En dan Fredrieke: ze gaat lekker haar gangetje en heeft weer een prachtig rapport. Dat vinden wij een hele prestatie. Haar leventje gaat door, maar ze mist Mathijs enorm. Ze praat er niet veel over, maar soms kan ze ineens iets “naar boven” roepen. Bijvoorbeeld: “He Thijssie hoe is het daar boven? Ben je lekker aan het voetballen?” Ze huilt weinig, maar verwoordt haar gemis op papier. Ze heeft net in bad een lied over Mathijs gezongen. Dit verzint ze helemaal zelf, ook de melodie. Het lied heeft de volgende tekst:


Ik weet, dat jij er niet meer bent
Maar toch blijf jij altijd bekend
Ik weet, je hebt je leven gehad
Ik weet, je werd het ook wel zat
Maar toch ben je een wonder
Dat is toch heel bijzonder
Ik weet, je staat voor me klaar
Ook al is het hier of daar

Refrein:
Je blijft m’n broer voor altijd
Ook al ben ik je nu kwijt
Ik weet hoe je me hebt behandeld
En naast me hebt gewandeld
Dit is echt waar
was je er nu maar

Je had het opgegeven
Maar je begint nu een heel nieuw leven
Er kwam een heel groot gat tussen ons in
Nu zijn we geen compleet gezin
Ik vergeet nooit hoe je met me hebt gespeeld
Nee echt waar, dat heeft me nooit verveeld

Refrein:
Je blijft m’n broer voor altijd
Ook al ben ik je nu kwijt
Ik weet hoe je me hebt behandeld
En naast me hebt gewandeld
Dit is echt waar
Was je er nu maar

Het afgelopen weekend zijn we in Friesland geweest. We hebben o.a. het graf van Mathijs bezocht. Vele bloemen staan nog prachtig in bloei. Onze (schoon)zus, die in de buurt woont, gaat er bijna dagelijks even naar toe en zorgt goed voor de flora. Dat is heel erg fijn. Verder hebben we dit weekend met een neef, zijn vrouw en dochter over de Friese wateren gevaren. Het was heerlijk om op het water te zijn en even lekker uit te waaien. Een fijne manier om te ontspannen en je gedachten even te verzetten.

WK 2006 (door opa)

Tijdens het WK in 2006 zijn we enkele keren, als Nederland speelde, naar een café in Almere geweest. De kroeg was geheel in oranje gestoken en je kon de wedstrijd op een groot scherm volgen. Uiteraard zaten we daar dan ruim voor aanvangstijd al wat voor te genieten. Mathijs een colaatje met chips of popcorn en opa met een biertje. Zo ook op 25 juni 2006 voor de wedstrijd Portugal – Nederland. Samen met zijn vriend Sjoerd, en zeer tegen de zin van Mathijs zijn moeder Liesbeth, mochten we op zondagavond van vader Niek naar de kroeg. Onder de voorwaarden, een compromis was niet mogelijk, dat we na de eerste helft weer naar huis kwamen. Geheel gekleed in oranje, Mathijs voor op de stang van de fiets en Sjoerd op de bagagedrager, gingen we ruim voor tijd naar het café. In het café kon je die avond voor € 5,00 meespelen in een blinde pool. Dus voor beide heren een lot gekocht. In de rust met veel tegenzin vlug naar huis om de tweede helft voor de buis te zien. Na afloop van de wedstrijd bleek dat Mathijs de goede uitslag had getrokken: 4 – 1 voor Portugal! Wij weer op de fiets. Mathijs voorop en Sjoerd weer op de bagagedrager. En met heel veel plezier en lawaai om 23.00 uur het oranjecafé in om de vette prijs op te halen. Mathijs glunderde van oor tot oor en je zag dat alle vaste stamgasten het Mathijs gunden. En dat gold zeker ook voor vriend Sjoerd. 5,00 euro inleg en dan een winst van 110,00 euro was wel een opsteker voor onze zuinige Mathijs. Thuis gekomen vond Pa dat Sjoerd eigenlijk ook wel een deel van de winst mocht hebben. Daar had Mathijs wel wat moeite mee, maar uiteindelijk – er gingen een paar nachtjes overheen – werd er toch 10 euro naar Sjoerd gebracht. Sjoerd namens Mathijs bedankt voor al je aandacht en tijd die je tijdens zijn ziekte aan hem hebt geschonken. Je was een echte vriend voor hem.

Van mama

Nu ik overal oranje vlaggetjes zie hangen moet ik nog meer aan jou denken dan ik al deed. Al begin vorige maand hebben we de doos met oranjespullen (vlaggetjes, toeters, muts, sjaal, etc) van de zolder gehaald en samen bekeken wat er allemaal nog in de doos zat. Op de kalender in de keuken hebben we de wedstrijden genoteerd die Oranje moe(s)t spelen. Tsjonge, wat zou jij afgelopen week uit je dak zijn gegaan na zulke goede wedstrijden van Nederland. En dan ook Wesley Sneijder, jouw grote favoriet, die elke wedstrijd scoort. Dat kon niet beter. Ik moet weer denken aan de situatie twee jaar terug, het wereldkampioenschap voetbal. Wij hoorden toen net dat de kanker tóch weer terug was. Maar die dagen moest Nederland spelen, dus toch de oranjespullen maar gepakt. ’s Avonds samen met je vrienden, patat etend voor de televisie, naar de wedstrijd gekeken. Deze week heeft Fredrieke dinsdagochtend de oranje kleren maar aangedaan naar school. Als jij het had gezien had je zeker flink gemopperd. Want het waren jouw spulletjes waar je altijd zo zuinig op was.



Ook op de camping in Markelo word je gemist. Daar heb je bij de buren toendertijd een wedstrijd gekeken. Zij waren net ‘nieuw’ op die plek en je kende ze nog niet. Maar er hingen vlaggetjes, er stond een grote partytent voor de caravan en er was buiten een tv. Eerst heb je ’s middags een paar uur strategisch voor hun caravan langs gedrenteld. En overlegd met ons: “zouden het wel aardige mensen zijn?” Uiteindelijk trok je de stoute schoenen aan en heb je de buren gevraagd of je bij hun mocht komen kijken. Want met een grote groep naar een wedstrijd kijken vond je toch veel leuker dan alleen voor de eigen tv zitten. Al snel zat je tussen hen in en had je je plekje helemaal gevonden.



Na je overlijden mailde jouw trainer van de Buitenboys een boodschap die goed past bij de voetbalsfeer in deze maand. Hij vond dat je altijd zo blijmoedig was en enorm straalde. “Mathijs had zoveel humor. Hij heeft enorm gestreden maar de strijd was niet eerlijk. Het was Ajax tegen de Buitenboys, Mathijs."'


(bovenste foto: 21 juni 06. Onderste foto: laatste foto op het veld van de Buitenboys, eind maart/begin april 2008)

Onvergetelijke momenten met Mathijs (van opa)

Zoals de meeste van u wel weten was Mathijs een groot voetballiefhebber. Zijn grote liefde was Ajax. Hij wist alle namen van de spelers uit de eredivisie en wist in welke club zij speelden. Zijn grote wens was dat hij later in het eerste van Ajax zou mogen spelen. Ongeveer een jaar geleden heeft hij dit, gezien zijn lichamelijke gesteldheid, veranderd. Hij vertelde mij toen dat hij voetbalverslaggever ook wel een mooi beroep vond, omdat je dan ook heel erg betrokken bent bij de voetballers. En je mag de voetballers interviewen. Zo heeft hij al eens een interview gehad met Edgar Davids (februari 2007). Midden in de Arena, dat was heel indrukwekkend en groots. Mathijs had zelf ijzersterke vragen gemaakt en die werden heel open door Davids beantwoord. Verder heeft hij samen met Klaas Jan Huntelaar, in het kantoor van KiKa, een loopfietsje geschilderd en toen samen met Huntelaar over alles wat voetbal betreft gesproken (maart 2007).



Mathijs en ik zijn de laatste jaren vele malen naar de Arena getogen. Want van her en der kregen we kaartjes. Vaak konden we van ons Ajax genieten. Maar ook hebben we wel eens zitten balen als Ajax verloor. Dan zei Mathijs, “Oop we gaan iets eerder weg, dan laten we ze zien dat we niet tevreden zijn over hun spel”. Kort voor het laatste fluitsignaal liepen we dan, Mathijs voorop, de trappen af naar de uitgang.

De dag van de wedstrijd was altijd heel bijzonder. Samen met oma kwam ik dan naar Almere. We gingen, Mathijs geheel gekleed in Ajax tenue, op tijd met de trein op weg naar de Arena. De trein zat dan vol met Ajax supporters waar Mathijs door zijn kleding en kale kop vaak goed contact mee had. Bij aankomst op het terrein van de Arena aten we dan, zittend op de straat, een patatje met een cola. Dat was oergezellig. Al die mensen om hem heen was voor Mathijs het einde, daar kon hij geweldig van genieten. Dan op tijd de Arena in, via de roltrap naar ons plaatsje. We hadden vaak een goede plek, omgeving middenlijn, en konden zo het veld goed overzien. Meestal werden er Ajax-vlaggetjes of waaiers uitgedeeld en als de wedstrijd begon werd het clublied gezongen waar Mathijs met volle borst, en heel ernstig, mee meezong. Dit was voor hem een hoogtepunt dat hij niet wilde missen: “we moeten wél op tijd voor het Ajax-lied zijn!”. Vervolgens was het bij elk Ajax doelpunt genieten. Mathijs sprong dan op en juichte het hardst mee. De grootste overwinning, 6-1 tegen AZ, was voor Mathijs een groots moment.



In de rust gingen we altijd een colaatje met chips of popcorn halen. De laatste paar keren zei Mathijs “Oop ga jij het maar even halen. Ik blijf hier wel zitten en pas ik op de spullen”. Zo moe was hij dan. Als de wedstrijd niet helemaal liep begon Mathijs al tegen mij te zeggen welke speler gewisseld moest worden en welke speler het veld in zou moeten. Veelal wisselde de trainer ook deze spelers en kwam Mathijs zijn voorspelling uit. Als een invaller langs de lijn warm liep wist Mathijs al direct wie deze speler was. Dat kon hij zien aan het loopje.

Als we van een sponsor meerdere kaartjes hadden gekregen mochten er vriendjes mee. Mathijs vond dat soms niet echt leuk. Vooral niet als dat vriendje tijdens de wedstrijd een beetje begon te klieren. Dat bedierf zijn concentratie op het voetbalspel. Dat vriendje werd een volgende keer dan ook niet meer door Mathijs uitgenodigd.

Ik heb aan al die Ajax-wedstrijden hele fijne herinneringen overgehouden. En ik wil nogmaals, en zeker ook namens Mathijs, iedereen die deze uitjes naar de Arena mogelijk heeft gemaakt, bedanken. Het waren onvergetelijke momenten met Mathijs.

Van Sjoerd

Lieve Mathijs,

Ik heb altijd bewondering voor je gehad. Voor je voetbaltalent. Voor je vrolijkheid onder alle omstandigheden. Ik vind het erg jammer dat jij nooit aan de wereld hebt kunnen laten zien wat jij kon. En dan vooral met voetbal. Volgens mij kan jij dit erg goed! Ik zit hier nu voor een grote Ajax-vlag en ik vind het niet eens erg! Ik hoop dat je ergens bent waar je onbeperkt kan voetballen en waar je geen pijn meer hebt. Ik ga je missen.

Je vriend Sjoerd.

Zaterdag 7 juni

Het is stil in huis. Dus ook stil op deze site, er valt weinig te melden.

Er zijn in de periode rond de begrafenis natuurlijk (gelukkig) ook wel dingetjes gebeurd die ‘om te glimlachen’ zijn. Zo hebben wij in de rouwadvertentie gezet dat Mathijs van viooltjes hield. En dat was ook zo, de kleuren vond hij prachtig. Zoals eerder geschreven: voor dat soort dingen kreeg hij de laatste maanden ‘oog’. De dag nadat we de tekst voor de rouwadvertentie naar de krant hadden gezonden zijn wij naar een bloemenwinkel gegaan om een rouwboeket met (uiteraard) viooltjes te bestellen. “Viooltjes zijn helemaal niet meer op de veiling te krijgen, het seizoen is voorbij” was de reactie van de bloemist. En deze boodschap hebben veel mensen die met viooltjes naar de uitvaartdienst wilden komen bij hun bezoek aan een tuincentrum e.d. ook te horen gekregen. En in het volgende tuincentrum etc. Sommigen is het met veel doorzettingsvermogen toch nog gelukt een paar viooltjes te vinden.

Een ander verhaal van neefje Siem (4) die op school in de week van het overlijden een tekening maakte voor Mathijs. “Hebben de andere kinderen ook een tekening gemaakt voor Mathijs?” vroeg z’n moeder ’s middags. Waarop Siem reageerde met dat hij het overlijden van Mathijs “mooi niet aan de andere kinderen had verteld. Want dan willen die ook een tekening maken. En dat past straks allemaal niet meer in de kist!”

Weekendje Ermelo

Maanden geleden hadden wij al het aanbod van de vroegere directeur van Mathijs zijn school gehad om een weekend in zijn vakantiehuis te mogen. Natuurlijk wel even geaarzeld of we dat dit weekend door zouden laten gaan. Maar omdat thuis ook weinig te beleven is toch vertrokken naar Ermelo. Bijkomend ‘voordeel’: we hebben meteen maar de eerste ‘vakantie’ met ons drieën doorleefd.
Fredrieke zei, toen we het huisje betraden: “het eerste wat Mathijs gedaan zou hebben is naar de TV lopen en kijken of de gamecube aangesloten kon worden”. Die namen we altijd mee, omdat hij lichamelijk niet altijd even fit was. Het zijn van die kleine dingetjes die nu extra opvallen en die je mist. We hebben verschillende dingen ondernomen als zwemmen, winkelen, barbecueën en bowlen. Bij dit laatste zei Fredrieke ook: “het is de eerste keer zonder Mathijs”. Ook al kon hij soms amper de bowlingbal tillen, Mathijs deed altijd mee. Kracht om te gooien had hij nauwelijks. En wij dan maar hopen, dat de bal in ieder geval de kegels zou halen. Alles is anders nu. Maar Mathijs zou gezegd hebben: “niet zeuren, gewoon doorgaan”. En dat proberen wij, ondanks het grote gemis, toch ook maar te doen.

Fredrieke

Het is erg stil in ons huis. Mathijs maakte altijd wel een opmerking of een grapje, hoe ziek die ook was. En de laatste maanden moest je hem ook veel verzorgen, dus was er extra veel contact.

Voor Fredrieke is het natuurlijk ook gek. Het valt haar natuurlijk wel op dat iedereen de afgelopen dagen zo lief voor haar is geweest. Maar voor ons en haar is het zoeken hoe we nu precies met z'n drieën verder moeten. Daarbij heeft ze van óns de afgelopen week door alle begrafenisdrukte (natuurlijk) minder aandacht gehad. En waren we - als ze aandacht vroeg - snel geneigd 'ja' te zeggen. Dus nu is het langzaam weer wennen: niet op de gameboy spelen onder het eten, pas op z’n vroegst om 17.00 uur de tv aan, kleren in haar kamertje zelf opruimen, weer op tijd naar bed, etc. Daarbij is Fredrieke een heel ander kind dan Mathijs. Of misschien is ze dat de afgelopen jaren wel geworden. Vier jaar een ziek broertje hebben betekent veel inleveren. Tijdens de ziekenhuisopnames van Mathijs is ze vaak ‘uitbesteed’ aan opa en oma, familieleden en ouders van vriendinnetjes. Hoe goed ze het bij hen ook had, dat heeft ze niet altijd leuk gevonden. Dat heeft ze ons ook wel een paar keer gezegd, maar een andere oplossing was er niet. En ook als Mathijs níet in het ziekenhuis lag moest ze toch regelmatig ’s middags even met iemand anders mee. Bv. omdat wij een poli-afspraak hadden in het AMC. Of een bloedtransfusie. Of even prikken, etc. Als we met z’n vieren ín huis waren ging Mathijs ook meestal voor. Omdat de voedingspomp een foutmelding gaf. Omdat Mathijs nú opeens om eten vroeg. Omdat Mathijs nú moe was en naar bed moest. Daarbij was Mathijs sinds de kerstvakantie fysiek zwak, dús moest je hem met veel dingen helpen. En dan ging hulp aan hem vaak voor de aandacht voor Fredrieke.

Fredrieke kan (hierdoor?) zichzelf goed vermaken. Er komen vriendinnetjes spelen en dan ‘zie je ze niet meer’, ze spelen boven op haar slaapkamer. Als ze alleen beneden is gaat de cd-speler aan en gaat ze dansen. Of ze gaat kleuren aan de eettafel. Activiteiten die óók geluid maken in huis, maar veel minder interactie vragen met L. en mij. Wij hebben het dus ‘rustig’.

Verder laat Fredrieke nog weinig emoties van verdriet of boosheid zien. Dit hebben we vandaag even met haar ‘praatjuf’ besproken. De juf gaf aan dat dat eigenlijk niet zo vreemd is. Want Fredrieke heeft, net als wij, bijna 4 jaar moeten vechten om het hoofd koel te houden onder alle omstandigheden. Ze moest door. En dat gaat ze nu ook.

Van neef Roelof

Lieve Mathijs,

Nu je over ons waakt
En ons alleen achter laat
Willen wij graag weten
Zal jij ons nooit vergeten?

Jij met je lieve lach
We missen je elke dag
Wat te doen zonder jou
We blijven je eeuwig trouw!

Jij dappere strijder
Een echte Ajax leider
Weet je wat jij voor elkaar hebt gekregen?
Je hebt een PSV’er in een Ajax shirt gehesen!

Ik hoop dat je de rust hebt gevonden
Het liefst ongeschonden
Want zo’n mooi jochie als jij
Maakt de hemel blij!

De hemel heeft er een super ster bij gekregen!

Inmiddels hebben wij veel mooie reacties op de uitvaartdienst van Mathijs gehad. Wij hebben het erg gewaardeerd dat zoveel mensen naar deze dienst zijn gekomen. Iedereen heel erg bedankt daarvoor. Veel mensen hebben ons geholpen. Vooraf en tijdens de dienst. Hen willen wij bijzonder bedanken.

Wij hebben veel kaarten gekregen, ongelofelijk. Van bekenden en onbekenden. Van opa’s en oma’s van kinderen die Mathijs hebben gekend. Van buren en familieleden van kennissen. Van klasgenootjes en hun ouders. Van (oud-)collega’s, etc, etc. Daarbij opgeteld de mooie teksten op de in de kerk geschreven afscheidskaartjes, de tientallen mailtjes en de boodschappen in het door de school geopende condoleanceregister op internet leidt er toe dat er opgeteld ruim 700 reacties zijn. Het mag duidelijk zijn, het is voor onmogelijk om iedereen daar persoonlijk voor te bedanken. Via deze weg: heel erg bedankt voor jullie aandacht voor ons in deze dagen.


Aan het einde van de uitvaartdienst is er gecollecteerd voor Stichting Doe een wens. In de dienst is meer dan € 1.700 opgehaald. Ongelofelijk veel geld voor dit goede doel. Dit samen met Mathijs zijn spaargeld en een bedrag van ons betekent dat wij 2.500 euro kunnen overmaken op de rekening van Doe een wens. Maar net vandaag is David nog 6 euro komen brengen (van zijn ouders kreeg hij afgelopen zaterdag 1 euro per gemaakt doelpunt, met zijn eigen zakgeld verdubbeld), dat maakt € 2.506 voor Doe een wens.

Maar dat is nog niet alles. Mathijs zijn voetbalclub, de Buitenboys, maakt ook € 1.000 over naar stichting Doe een wens. Dat maakt dat de totale opbrengst van de collecte op € 3.506 komt! Daar kunnen weer mooie activiteiten voor zieke kinderen voor worden georganiseerd. Voor wie nog geld wil storten, dit kan op bankrekening 36.60.21.222 ten name van de Doe Een Wens Stichting Nederland in Woerden onder vermelding van ‘Mathijs’. Zie voor verdere informatie www.doeeenwens.nl

Als ik aan Mathijs denk... (van buurvrouw Hanneke)

Als ik aan Mathijs denk…
Zie ik een klein parmantig kereltje in een kort broekje
Bruin met guitige donkere oogjes; eerste indruk: wat een pracht van een jochie.

Zie ik een betrokken jongetje, dol op de natuur,
Dat zich zorgen maakt dat spelende jongens de berken kapotmaken.

Zie ik een jonge aardbeienkweker,
Die – lang voordat Fredrieke een leuke truc daarmee leerde –
Zijn buurvrouw Hanneke een dikke van de eerste oogst aanbood.

Zie ik een jongen (of liever hoorde ik over een jongen)
Die zijn ouders erop wijst dat alle lichten wel uit moeten (voor het milieu).

Zie ik een jongen met een scherpe blik
Altijd bereid tot commentaar op de outfit van de buurvrouw.

Zie ik een scherp toeschouwer bij het fenomeen shoarma eten:
Kijk de buurvrouw pakt sla met haar handen…!

Zie ik een absoluut eerlijke jongen
Die een pittig commentaar (met humor gekruid) niet uit de weg gaat.
(anders gezegd: hij lachte me met regelmaat in mijn gezicht uit).

Zie ik een jongetje dat een duidelijk standpunt zijn tijd niet uit de weg ging:
Langs de deuren gaan om geld te vragen: niets voor Mathijs, dat gebedel.

Zie ik ook een jongen met een enorme levenslust en levenskunst
Die er onder moeilijke omstandigheden iets van maakte.

Zie ik liefhebber van feestjes, die zich alweer op de volgende barbecue verheugde
Een doordouwer, die zich ondanks alles zelfs de barbecue voor Ineke niet liet ontglippen.

Zie ik een prachtkind van wie ik nog veel kan leren,
Van zijn doorzetten, niet zeuren, zijn humor en waarnemingsvermogen,
Zijn zachtaardigheid, zijn genieten ook van kleine dingen.

Zie ik een jongen om zo trots op te zijn,
Die niet gemist kan worden.


Liefs, Hanneke

De afgelopen dagen

En toen werd het vrijdag. De laatste uren dat wij Mathijs nog konden zien en aanraken. Ik was vroeg wakker en dus eerst maar rustig bij hem de krant gaan zitten ‘lezen’. Na het ontbijt kwam al snel de begrafenisonderneemster. Mathijs uit zijn slaapkamer naar de huiskamer gedragen en hem daar in de donderdag gehaalde witte kist gelegd. Dat waren moeilijke momenten. Om 9.15 uur naar de kerk vertrokken. Alles was goed doorgesproken en we konden Mathijs snel op zijn plekje achter in de kerk plaatsen. Om 10.15 uur samen met L. de kerk verlaten. 300 – 500 mensen (we hadden geen idee hoeveel mensen we konden verwachten, de kerk had maximaal 520 zitplaatsen) in een uur een hand geven leek ons een te grote en emotionele opgave. Wij zijn een kop koffie gaan drinken. Ondertussen kon wie wilde nog één keer afscheid nemen van Mathijs. Een uur later waren we terug in een inmiddels bijna volle kerk. De dienst verliep – met hulp van veel familie en bekenden – zoals wij hadden gehoopt. Naar wij merkten en hoorden was de sfeer vrij ontspannen. Mathijs zou er zeker ook tevreden over zijn geweest. Na afloop zijn de ballonnen opgelaten bij de gracht vlakbij de kerk. Daarna door naar Drachten voor de begrafenis. Het weer bleef stralend, dat maakte het allemaal wel wat makkelijker. Samen met de familie hebben we het graf helemaal dichtgemaakt en de enorme hoeveelheid bloemen er netjes op gelegd.


Zo’n dag beleef je in een roes. Pas de zaterdag begonnen dingen op te vallen. Bij het wakker worden klonk geen (hoog stemmetje) ‘joehoe, ik ben wakker’ uit een andere slaapkamer. Geen maagsonde die na het wakker worden meteen moet worden afgekoppeld. Geen door de hele dag heen medicijnen moeten toedienen aan Mathijs. Op de fiets stappen richting winkel en denken “oeps, mobiel vergeten. O nee, ik hoef dat ding nu niet steeds meer bij me te hebben.” Geen “mama, mag ik wat eten”-geroep uit een stoel in de woonkamer. Vooral de laatste anderhalve maand, sinds de plaatsing van de maagsonde, zijn gewoon 100% zorgweken geweest waar vooral L. het druk mee had. De zaterdag gebruikt om op te ruimen. Verder hoorden we via via dat er nog steeds veel mensen met het afscheid nemen van Mathijs bezig zijn. Op voetbaltournooien in Soest en Hilversum is voorafgaand aan de wedstrijden 1 minuut stilte gehouden voor Mathijs. Ontroerend. Wat we ook leuk vonden om te horen is dat Mathijs in verschillende huishoudens wordt gequoted als gezinsleden energie verspillen: “ik wil dankzij jou straks niet in het water staan!”. Mathijs zou er veel plezier om hebben én het waarderen.

Vanmiddag had tante Giena de hele familie (45 mens) weer bijeengeroepen om na te praten. Het familieweekend vorig weekend was immers toch in zwaar mineur geëindigd. Nu stond er weer eten voor alle familieleden klaar. Klasse. Uiteraard veel nagepraat over vrijdag. En anekdotes opgehaald over Mathijs.

(op de foto's klikken zorgt voor een vergroting)

Een wolk ballonnen (gemaakt door Elise)

Heel even
wilde
de zon
niet kijken

Het verdriet
was te groot

ze verstopte zich
voor te oneerlijk
en veel te veel

maar
ze moest wel

schijnen

voor zo’n dapper kind

Rood Witte ballonnen
dartelden omhoog
naar zonovergoten blauw

Een wolk,

van liefde
en vervlogen dromen

van voor altijd
en nooit meer

van nooit vergeten
en altijd missen

van immens veel houden van
en onmenselijk veel verdriet

voor zo’n mooi mensenkind

zo voelbaar dichtbij
en zo onmetelijk ver

Een wolk
van liefde
die blijft

altijd.



(foto is te vergroten door er op te klikken)

-------------------------- Mathijs Douwe Krouwel ---------------------------

---------------------- 12 maart 1998 - 18 mei 2008 --------------------------

Aan Mathijs

Woensdag 21 mei. Geschreven aan je bed, waar jij stil in ligt.



Lieve, lieve schat,

Wat mis ik jouw gezelligheid nu al. Je bent zo lief, zo denkend aan anderen, zo gezellig, zo rustig, zo bedachtzaam, zo … alles!

Nooit meer een knuffeltje van jou.
Nooit meer stoeien met jou, daar hield je zo van.

Je had zo’n speciaal lachje als ik achter jou aan rende. De laatste keer dat we ‘pakkertje’ speelden was twee weken terug in Noordwijk. Het ging moeizaam, want je evenwicht was slecht en je kon al niet zo goed meer lopen. Maar je gooide het laatste beetje energie in de strijd. Man, wat een doorzettingsvermogen.

Nooit meer jouw humor.
Nooit meer jouw nuchtere opmerkingen.
Nooit meer samen een potje voetballen buiten.
Nooit meer spelletjes doen.

Hoe moet dat nu allemaal lieve schat?

De laatste tijd zat je in een rolstoel. Je was te moe om te lopen, te zwak en te wankel. Eerst heb je begin maart je keyboardles opgegeven. Het kostte je te veel energie. Vervolgens werd school niet meer belangrijk (eind maart). En als laatste ging je niet meer naar voetbal. Zaterdag 5 april stond je voor het laatst in het doel van de F4 Buitenboys.

7 april kreeg je een maagsonde. Je had die dag erge hoofdpijn. De ingreep ging goed, maar het natraject was veel zwaarder dan jij en wij hadden verwacht. Je vond het erg eng, zo’n slangetje in je buik. Je hebt ongeveer anderhalve week als een dood vogeltje in bed gelegen. De hoofdpijn nam de weken daarna ook niet af. Dus heb ik om een sterker middel gevraagd. Vanaf eind april kon ik je druppeltjes via de maagsonde toedienen die de pijn (tijdelijk) verlichtte.

Niet meer naar school willen. Je vond het wel best. Dat is niets voor jou, strevertje! Je kon niet meer. En die lastige maagsonde… De dagen komen we door met in de rolstoel uitstapjes maken naar de supermarkt of naar de stad. Dat zijn uitjes waar je naar uitkijkt, “daar heb ik zin in, mam!”

Eind april gaan we een weekend naar de camping. Ook wel confronterend. Je kunt daar niet zoveel. Het beperkt zich tot een ritje in je rolstoel over de camping of een boodschap doen in Holten. Op verzoek van jou gaan we daar met de rolstoel de dierenwinkel in waar jij de dieren aandachtig bekijkt. Vervolgens eten we samen een Italiaans ijsje. Lekker, van die kleine dingen geniet je intens. Bij de slager stap je even uit je stoel om de vleesjes te bekijken. Je kan echt watertanden bij het zien van lekker eten, ook al eet je zelf zowat niets meer. De barbecueschotel voor opa’s verjaardag – die we ook op de camping vierden – heb ik wel 10 keer uit de koelkast gehaald. “Mam, mag ik even zien wat we eten straks?”

In mei opnieuw ‘op vakantie’, nu naar Noordwijk. We hadden prachtig weer daar. Helaas had jij veel last van het licht, dus zat je het liefst binnen met de gordijnen dicht. Lieverd, wat moest je veel inleveren. En dan toch nooit zeuren! Vanuit Noordwijk hebben we veel uitstapjes gemaakt. Je genoot op jouw manier maar was erg moe. En die vervelende hoofdpijn kwam ook regelmatig de kop opsteken. Het begon ons op te vallen dat je dingen niet zo goed meer kon onthouden. Zo had je samen met papa een moederdagcadeautje gekocht maar een dag later wist je niet meer wat. Dat vond je erg vervelend. Het was een prachtige, witte lantaarn voor een kaarsje. Het kaarsje brandt nu beneden naast jouw foto. Toen je op moederdag het cadeau aan mij gaf zei je mij: “mam, ik hoop dat je nog heel lang moeder mag zijn”. Ik had jouw droom zo graag uit zien komen. Dit doet pijn.


Liefs van je mama, voor altijd.

Voorbereidingen

Nog steeds zijn we heel druk met de kerkdienst en begrafenis. Gelukkig krijgen we veel hulp. Varierend van eten halen, eten koken tot aan het opmaken van de liturgie voor de dienst. En alles wat je 'daartussen' kan denken. Er moet aan ontzettend veel gedacht worden, ook omdat we net wat meer willen dan een gewone dienst en begrafenis. Onderstaande tekst konden we nergens meer 'kwijt'. Maar al ruim een jaar wist ik dat áls het ooit eens zo ver zou komen deze tekst ook aan bod moest komen. Het verwoordt de angst gemengd met machteloze boosheid waar wij en andere ouders van zieke kinderen mee te doen hebben. Je kijkt naar je kind, je ziet de artsen en verpleegkundigen vechten. Maar feitelijk kan je zelf aan het verloop van de ziekte niets doen.

“Woede? Ook al zo’n emotie waarvan ik niets begrijp als het om ziekte gaat. Toch zindert de woede op de ziekenzalen, op ons vertrouwde F8 Noord (kinderoncologieafdeling AMC - N). Niet bij de kinderen, die zijn hooguit boos als er weer eens geprikt moet worden, maar bij hun ouders. Het is niet eerlijk, helemaal niet. Maar op wie moet je kwaad zijn, als een groepje cellen eigenmachtig aan het voortplanten slaat? Op je genen, op de artsen, op het blinde lot? Op een Wrekende Gerechtigheid die de plank misslaat?
Hoop, nee, hoop is niet verboden, net zo min als angst uitroeibaar is. Hoop is altijd mooi. Al doe je er veel beter aan om ’s nachts goed te slapen in plaats van wanhopig te liggen hopen. En wilskracht, dat zoetsappige schoolmeestersbegrip – je kan het wel, maar het wíl niet? Het is een prachtige eigenschap. Maar helpen doet het niet, ben ik bang.
Van één jaargang kinderen op F8 Noord, het alternatieve schoolklasje van Tom, is nu bijna de helft dood. Joram, Ricardo, Linde, Maaike, Kevin, Imran, Janna en al die anderen die voorgoed voorbij zijn. Linde met haar grappige hoedjes, Joram de virtuoos op de Nintendo, Ricardo de gore-moppentapper, Kevin de bedplasser – zij tuimelden uit de statistiek. Als ze ergens tegen ‘knokten’, dan was het tegen het idee dat ze ineens geen gewone kinderen meer waren.
Middagen lang speelden we samen Monopoly en Levensweg, en fanatieke potjes toepen. Ze verheugden zich op Sinterklaas, ze maakten mooie kerstkaarten met de knutseljuf, ze deden hun huiswerk voor de ziekenhuisschool. Ze kregen pianoles en een eigen computer. En toen gingen ze dood.
Het waren niet de bangeriken, niet de minst hoopvollen en ook niet de dapperste krijgers die sneuvelden. Niet de chagrijnen en niet speciaal de zonnetjes in huis. Het waren degenen bij wie de behandeling niet werkte. Punt. De cellen in hun lichaam stelden zich schaterlachend teweer tegen het giftigste offensief: zij trokken een lange neus naar hun vindingrijke belagers. Maar ook dat is misselijke beeldspraak.
Ze hadden gewoon pech, die kinderen. Domme, onredelijke pech. Ik hoop dat het hun goed gaat, op hun verre planeet.”


Uit het boek "Geen nacht zonder" van Aleid Truijens (2004). Haar zoontje Tom is - evenals Mathijs, maar dan een paar jaar eerder - voor kanker in het AMC behandeld. In dit boek beschrijft ze haar - voor ons herkenbare - ervaringen.

Aankondiging afscheid

Het is erg druk deze dagen. Er moet veel worden geregeld en over veel moeilijke zaken moet worden beslist. Inmiddels is duidelijk dat de dienst en begrafenis vrijdag a.s. plaats vinden. Deze weblog wordt door heel veel mensen, sommigen al jarenlang, gelezen. Wij hebben dan ook besloten geen rouwkaarten te versturen maar iedereen via deze weblog te informeren. Ken je iemand die deze weblog niet leest maar wel geïnteresseerd is, wil je deze informatie dan doorgeven?

De Dienst van Woord en Gebed vindt vrijdag 23 mei plaats in Kerkcentrum de Lichtboog, Klokkeluiderstraat 10 in Almere-Stad. Van 10.30 uur tot 11.30 uur is er een inloop waarbij iedereen afscheid kan nemen van Mathijs. Wij zullen hierbij niet aanwezig zijn. Op dit moment zijn wij niet in staat om iedereen persoonlijk een hand te geven. Dat wordt ons te veel. Weet zeker dat jouw aanwezigheid hier voor ons meer betekent dan een handdruk. Mathijs hield van vrolijkheid, daarom het verzoek om in ‘gewone’ of fleurige kleding te komen.

De advertentietekst die morgen in de Almere-Vandaag wordt geplaatst, bevat alle nodige informatie:





"Want niemand weet wat leven is,
Alleen dat het gegeven is
en dat van dit geheimenis
God het begin en einde is."


Hij was al bijna 4 jaar ziek. Maar toch nog plotseling overleed zondag 18 mei onze

Mathijs Douwe Krouwel

op 10-jarige leeftijd aan de ziekte kanker.

Mathijs bleef optimistisch tot het einde. De lievelingsbloemetjes van Mathijs zijn viooltjes.

De Dienst van Woord en Gebed zal vrijdag 23 mei plaats vinden in Kerkcentrum De Lichtboog, Klokkeluiderstraat 10, Almere-Stad. Vanaf 10.30 uur kan afscheid worden genomen van Mathijs, om 11.30 uur vangt de dienst aan. Na afloop wordt Mathijs in besloten kring begraven.


Liesbeth en Niek
Fredrieke







Tijdens de Dienst zal er – op aangeven van Mathijs – worden gecollecteerd voor Stichting Doe een Wens, zie www.doeeenwens.nl . Deze stichting organiseert wensdagen voor zieke kinderen. Zoals Mathijs het begin januari formuleerde: “Je kan nooit alle kinderen helpen maar ze wel een goede dag bezorgen.”

Het wordt erg druk bij de kerk en parkeren is daar lastig. Het beste kan worden gekozen voor een parkeergarage. Overal moet parkeergeld worden betaald. Wie kan, raden wij aan om op de fiets of met het openbaar vervoer te komen.

Wij ontvangen ook veel mail en telefoon. Wij waarderen dit zeer, maar het lukt ons op dit moment niet om die allemaal te beantwoorden. Na vrijdag zal het leven doorgaan en hebben wij jullie steun en betrokkenheid hard nodig.

Mathijs overleden - 2

Vorige week had Mathijs al geen goede week. Hij was veel moe. Donderdag lag hij de hele dag in zijn bed beneden of op de bank. Vrijdag startte het jaarlijkse familieweekend. Met ruim 40 man in een groot huis. We twijfelden om te gaan, maar Mathijs was heel duidelijk: “natuurlijk gaan we”. Geen groter plezier voor Mathijs dan voetbal of feestjes. Vrijdagavond werd deze keer gestart met een karaoke. Hoe gekker hoe meer lol, vooral neef Martijn als Tina Turner deed het goed. Mathijs had het enorm naar zijn zin, zat hard mee te klappen. Maar op weg naar Stevensbeek, waar het weekend werd gehouden, had hij 2 of 3 kleine toevallen gehad. Zaterdagochtend zouden we naar de Efteling met z’n allen. Maar Mathijs was te moe en L., Mathijs en ik zijn in het gehuurde klooster gebleven. Al snel wilde Mathijs weer naar onze slaapkamer. L heeft eerst een poos bij hem gelegen, en om 14.30 heb ik haar afgelost. Korte tijd later hoorde ik Mathijs weer vreemd bewegen in bed. Had hij wel vaker, wat het precies was wisten wij in het donker ’s nachts nooit. “Rustig maar, Mathijs” zei ik en aaide zijn been. Maar het stopte niet en ik zag aan zijn ogen dat het echt mis was. Even later begonnen ook zijn armen te bewegen. L. erbij geroepen en snel – voor het eerst – een zwaar anti-epilepsiemiddel ingespoten. De aanval nam niet af en 5 minuten later besloten de huisartsenpost te bellen die meteen een ambulance stuurde. Toen de ambulance arriveerde was Mathijs al weer ‘normaal’ en maakte grapjes tegen de ambulancebroeders. “Tsja, volgens het protocol moeten we hem meenemen.” Mathijs wilde niet en wij twijfelden. Maar de beslissing moest echt bij de ambulancemedewerkers liggen, dat kunnen wij niet beslissen. Naar het Radboud in Nijmegen, “want dan kunnen ze daar toch nog wat testjes doen na zo’n zware aanval”. Rustig op weg. L. achterin mee, ik op de voorbank. Onderweg veel plezier achterin, ik hoorde Mathijs lachen en praten. Zo rond 16.00 uur in het Radboudziekenhuis. Al snel na het overtillen vanaf de autobrancard kreeg Mathijs een tweede, zwaardere aanval. En de derde, weer zwaardere, volgde een uur later. Mathijs kreeg veel medicijnen toegediend en kwam in een diepe slaap. Later zijn we naar een verpleegkamer gebracht, L + ik mochten gelukkig blijven slapen.
Zondagochtend werd Mathijs pas later een beetje wakker. Communiceren ging heel af en toe en dan vooral met het duimpje omhoog of duimpje omlaag. Toen hij hoorde dat we naar het AMC zouden worden vervoerd, bekend terrein voor hem, ging zijn duimpje omhoog. Om 14.10 uur stond er opnieuw een ambulance klaar. L. ging mee, ik met de auto (+ bagage) apart. Al in Nijmegen in de ambulance kreeg Mathijs wéér een aanval. Opnieuw anti-epilepsiemiddelen, waar hij snel rustig van werd. Ik arriveerde zo’n 10 minuten na de ambulance op de afdeling in het AMC. Er was paniek zag ik en een verpleegkundige riep dat ik naar zijn kamer moest rennen. Daar werd Mathijs inmiddels handmatig beademd. Direct na aankomst op de AMC-afdeling was hij minder gaan ademen en het beademen was gestart zodat ik nog kon arriveren. Om 16.20 uur besloten de artsen alle handelingen te staken en is Mathijs in de armen van Lies overleden

Vanmiddag om 16.37 uur is Mathijs, onze held, in het AMC in de armen van Lies overleden. Verdere berichten volgen morgen via deze site.

Weekje Noordwijk

De afgelopen week (weer) weg geweest. Vrienden van ons hebben een appartement in Noordwijk. Zij waren naar het buitenland en wij mochten deze week in hun appartement. Met dit mooie weer allesbehalve een ‘straf’ natuurlijk. Fredrieke had er gelukkig meteen vriendinnetjes. Voor haar is het vreemd. Vroeger had ze altijd Mathijs als speelkameraadje. Nu doen ze weinig meer samen.



Toch heeft ook Mathijs het in Noordwijk naar zijn zin gehad. Elke dag hebben we wat leuks gedaan: Drievliet, Madurodam, Omniversum, fietsen door de duinen, strand. Steeds zo’n 2 – 3 uur in de ochtend/begin middag, dan was het voor Mathijs wel genoeg. De vele zon was voor ons erg prettig, maar voor Mathijs al snel te fel. Hij krijgt dan hoofdpijn. We zien Mathijs duidelijk achteruit gaan: behalve hoofdpijn vlakken zijn emoties af (hij lacht weinig) en is hij bang voor alles. Wij moeten steeds in zijn buurt zijn; als je een keer hoest schrikt hij ervan. Ook is hij vergeetachtig. Verder verkleint hij zijn wereld. De kleine dingen vallen hem op en benoemt hij: “kijk eens wat een mooie bloem”, “wat ben jij toch lief mama”, “kijk eens wat een mooie lucht daar”, “papa, wat ben jij lekker warm”, etc. Deze Mathijs is niet de stoere, sportieve, vrolijke Mathijs die wij jarenlang kenden.

Niet veel anders

Veel is er niet veranderd deze week. De conditie van Mathijs blijft slecht. Hoe slecht, dat wisselt per dag(deel). Bijvoorbeeld gisteren. Toch weer even naar de camping in Markelo geweest. Vooral voor Fredrieke is dat erg leuk. Zij heeft daar een vriendinnetje, er is een zwembad, een speeltuin etc. Van Mathijs hoefde het niet zo. Maar ook L. en ik hadden er wel zin in. Alles beter dan thuis zitten. In de auto op weg naar de camping ging Mathijs al weer slapen. “Dat wordt niks vandaag”, dacht ik (en ook natuurlijk: “doen we hier wel goed aan?”). Maar op de camping zelf heeft Mathijs toch weer wat rondgescharreld, is mee geweest boodschappen doen, mee achterop op de fiets geweest over de camping en heeft hij zelfs ruim twee uur achter een laptop (dank Hetty en Jan!) zitten ‘rollercoasteren’. Ook bij het naar bed brengen had hij nog praatjes.
Thuis zitten is, zoals hierboven geschreven, geen ‘feest’. Het is toch de omgeving waar ziekte nu de boventoon voert. Direct na terugkomst maandag jl. was het dinsdag meteen weer druk met medische zaken. De apotheek belde, met het AMC hadden we een afspraak, de diëtiste wilde wat weten, met de leverancier van voeding voor Mathijs moesten we wat regelen, etc etc. En meestal komen daar weer nieuwe acties uit voort, moeten weer aanvullende zaken geregeld worden. Allemaal nodig en nuttig. Maar ook allemaal ‘liever niet gewenst’.

Naar de camping

De afgelopen dagen zijn we op de camping in Markelo geweest. In de stacaravan van mijn zus en zwager. Het is toch lekker om even in een andere omgeving te zijn. Alles wat er thuis allemaal gebeurt lijkt dan verder weg. De andere kant is wel dat je in zo'n omgeving veel bekijks hebt als je zo'n jongetje van 10 met een rode pet en een rood Ajax-jasje in een rode rolstoel over de camping duwt. Je bent zo bij iedereen 'bekend'. In ieder geval heb je dat gevoel, prettig is het niet om nagekeken te worden. Maar dit mag je niet weerhouden om - als Mathijs zin heeft - rollend de camping over te gaan. Ook was het voor Mathijs allemaal - om het welzijnstaaltje maar te gebruiken - erg 'confronterend'. In vergelijking met vorig jaar, toen we in de zomer ook op deze camping waren, kan hij veel niet meer. Niet meer zwemmen, niet meer voetballen met andere jongens in de voetbalkooi, niet meer fietsen etc etc. Mathijs klaagt zelf niet. Maar het moet hem veel pijn doen.

Nee, elke dag een slukje sléchter

De titel van het vorige weblogstukje was niet goed gekozen. Krabbelde Mathijs zondag wat op, maandag was opnieuw een heftig dieptepunt. Mathijs is ’s ochtends uit bed gekomen, de trap afgegaan en in de woonkamer weer in het daar staande bed gekropen. Daar is hij eigenlijk de hele dag niet uitgekomen. Opnieuw klaagde hij – net als voorgaande week een aantal keren – over hoofdpijn. Via het AMC hebben we nu nieuwe en zware pijnstillers in huis. Dinsdagochtend begon niet veel anders, maar in de loop van de ochtend krabbelde hij wat op. Wat betekent dat hij wat meer praat, een keer een spelletje wil doen en zelfs een poosje op de spelcomputer heeft gespeeld. Maar toen we om 16.00 uur even een paar kleine boodschappen gingen doen was de fut er weer snel uit. Woensdag en donderdag verliepen ook ‘redelijk’. Maar al met al weten we het niet goed meer. Duidelijk is wel dat het steeds minder gaat. Mathijs loopt als een oud mannetje/moet steeds ondersteund worden, kan slecht tegen licht, is snel (en voor de artsen onverklaarbaar) moe en slaapt slecht. Naar school gaan is er, afgezien van af en toe een uurtje, niet meer bij. De leerachterstand loopt nu dus fors op. En het vreemde is, dat was eerder niks voor Mathijs, het doet hem niet veel/hij legt zich er bij neer.
Al met al is de fysieke zorg rondom Mathijs de laatste 3 weken fors toegenomen. We vergelijken het wel met de verzorging van een peuter: hij kan niets zelf meer. Aankleden niet, de trap op gaan niet, schoenen aandoen niet, naar buiten gaan niet, wat eten (snoep) pakken niet etc.
Uiteraard vragen we ons – en zeker op een dag als de maandag – af hoe Mathijs dit nu zelf allemaal beleefd. Woensdag is L. even met Mathijs naar de stad gegaan. Daar had hij opeens zin in. Dus jas aan, rolstoel in, naar de bus. Eenmaal in de stad had hij zin in frietjes van beroemde gele M. Aldus gekocht, 8 stokjes gegeten. Maar zittend op het bankje in de zon vroeg hij L. opeens: “Mama, vind jij het leven nog wel leuk?” Daarmee doelde hij er vooral ook op dat hij ziet dat wij door zijn ziekte in veel zaken (bv. een nieuwe baan zoeken door L.) worden belemmerd. L. heeft geantwoord dat zij het leven zeker nog wel leuk vindt, maar het ook heel erg moeilijk en zwaar vindt om te zien hoe ziek Mathijs is. En vervolgens heeft ze Mathijs gevraag of híj het leven nog wel leuk vindt dan. Het antwoord van Mathijs was dat je gewoon door moet gaan, “je hebt er niets aan om te zeuren en negatief te doen.”