Helaas, de vakantie is weer over. Einde woensdagmiddag waren we weer thuis. De laatste dagen nog goed benut. Onder andere naar een groot ‘aqualand’ geweest. Met superglijbanen die echt razendhard naar beneden gaan (ook leuk voor papa’s). Mathijs en Fredrieke hebben het erg naar hun zin gehad. Mathijs trof het ook doordat net in de eerste week elke avond (o.a. Europees) voetbal op tv was te zien. En toen hij ook nog ‘een andere opa’ tegen kwam die erg van voetbal bleek te houden was het geregeld: elke avond samen voetbal kijken in Hollands café ‘Henk en Betty’ (waar via Tele2 de (volledige) wedstrijden waren te volgen). Verder zie je Mathijs genieten van dergelijke dagen: ’s ochtend uitgebreid ontbijten, dan naar de kinderclub, lunchen, zwemmen, weer naar de kinderclub, uitgebreid eten en dan voetbal. Ook veel gelopen in de vakantie, o.a. door de duinen van Maspalomas, een schitterend gebied, heuveltje op, heuveltje af, of naar zee en daarna zwemmen in de oceaan. Allemaal nieuwe ervaringen, waar hij zichtbaar van genoot. Na 12 dagen verlangde Mathijs ook wel weer naar school en naar zijn vrienden. Het ‘gewone leven’ is dan ook weer begonnen.
Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team
vrijdag, april 20, 2007
Weer terug uit Canaria
Helaas, de vakantie is weer over. Einde woensdagmiddag waren we weer thuis. De laatste dagen nog goed benut. Onder andere naar een groot ‘aqualand’ geweest. Met superglijbanen die echt razendhard naar beneden gaan (ook leuk voor papa’s). Mathijs en Fredrieke hebben het erg naar hun zin gehad. Mathijs trof het ook doordat net in de eerste week elke avond (o.a. Europees) voetbal op tv was te zien. En toen hij ook nog ‘een andere opa’ tegen kwam die erg van voetbal bleek te houden was het geregeld: elke avond samen voetbal kijken in Hollands café ‘Henk en Betty’ (waar via Tele2 de (volledige) wedstrijden waren te volgen). Verder zie je Mathijs genieten van dergelijke dagen: ’s ochtend uitgebreid ontbijten, dan naar de kinderclub, lunchen, zwemmen, weer naar de kinderclub, uitgebreid eten en dan voetbal. Ook veel gelopen in de vakantie, o.a. door de duinen van Maspalomas, een schitterend gebied, heuveltje op, heuveltje af, of naar zee en daarna zwemmen in de oceaan. Allemaal nieuwe ervaringen, waar hij zichtbaar van genoot. Na 12 dagen verlangde Mathijs ook wel weer naar school en naar zijn vrienden. Het ‘gewone leven’ is dan ook weer begonnen.
vrijdag, april 13, 2007
Zomervakantie 2006
Het is een erg mooi hotel. Ook een mooi zwembad, precies volgens de plaatjes. De bungalow is ook prachtig. Alles er op en er aan en met mooi uitzicht op de groene (elke nacht sproeien) tuin. Mathijs en Fredrieke hebben het naar hun zin. Er is een recreatieteam dat 3 x daags een programma van 1,5 uur heeft waar ze graag naar toe gaan. De rest van de dag liggen ze in het zwembad.
Maar buiten het hotel.... is het vreselijk. Hebben erg onze best gedaan maar een spaans restaurant is hier in de verre omgeving niet te vinden. Alle restaurants lijken op elkaar. Sterker nog, ze hebben vaak dezelfde kaart. Alleen de naam van het restaurant boveaan de kaart verschilt. Gisteren maar gegeten bij (overvolle!!) cafe ´Henny en Jan´ (....). Saté van de haas en ondertussen naar voetbal (AZ-Bremen) kijkend.
Mathijs verheugt zich erg op vanavond. Zelfde café en dan Ajax- NAC...
vrijdag, april 06, 2007
Controle
Na de controle zijn we even naar afdeling Kinderoncologie (F8 Noord) gegaan om het personeel nog te bedanken voor alle goede zorgen voor Mathijs in de afgelopen periode. Al steppend, het is heerlijk steppen in die lange ziekenhuisgangen, heeft Mathijs daar paaseitjes uitgedeeld. Bij die eitjes hoorde een kaart, waarop stond: goede paasdagen toegewenst, het feest van een nieuw begin. Bij deze wensen we ook de lezers van de weblog: fijne paasdagen!!
dinsdag, april 03, 2007
Met opa naar Ajax -Heracles
Zondagochtend met een goed gevoel opgestaan. Eindelijk weer eens met Mathijs naar een wedstrijd in de Arena. Jullie vragen je natuurlijk af: hoe komen die lui steeds aan die kaartjes? Ja, dan moet je het treffen dat je de opa bent van Mathijs en zijn vader niet van voetbal houdt. Mathijs heeft de kaartjes gekregen van zijn voetbalclub “Buitenboys” op zijn VIP dag en het zijn nog speciale kaartjes ook. Wij werden uitgenodigd om de wedstrijd Ajax – Heracles bij te wonen in de skybox van vermogensbeheerder Wijs & van Oostveen. Dus echt op een superplaats met alles erop en er aan. Om 13.00 uur werden we opgehaald door Rob en zijn zoon Jesse (Feijenoordfans die ook wel eens een leuke wedstrijd wilden zien). Met wat vertraging kwamen we om ongeveer 14.00 uur bij de Arena aan en mochten de auto op een vip-plaats vlak bij de spelersbus van Heracles parkeren. Dus zonder ook maar enig oponthoud met de roltrap naar de skybox. Deze box was voorzien van alle luxe: een bar, rondom een leren bank met kussens en op het balkon van de box 10 zitplaatsen met verwarmde stoelen. Wij kregen direct koffie aangeboden in een Ajaxkopje. Op het balkon van de eerste ring heb je een fantastisch uitzicht op de grasmat en je zit ter hoogte van de middenstip. Mathijs en zijn opa genoten vanaf het eerste moment. Vlak voor de wedstrijd arriveerde de familie Wijs en werden we aan de familie voorgesteld. Tijdens de wedstrijd ontbrak het ons aan niets. Zo kregen we een lunch met alles erop en eraan. Mathijs liet zich van zijn beste kant zien en at 3 bolletjes met het nodige drinken, pindas en snoep.
Ook de wedstrijd liep volgens verwachting. Ajax won met 3-0. 1 doelpunt van Snijder en 2 treffers van Klaas Jan Huntelaar. Nog 3 puntjes en PSV is ingehaald. Na de wedstrijd werden we door Rob en Jesse weer keurig in Almere afgeleverd.
Iedereen die heeft meegewerkt aan deze fantastische en niet te vergeten dag willen we heel erg bedanken!
Mathijs en Oop
zondag, april 01, 2007
Kika, de prikdokter en Ajax
Aan het eind van het weblogstukje afgelopen keer citeerde ik de ‘leus’ van Kika: "Stel: voor een betere behandeling en genezing van kinderkanker hebben 2 onderzoekers nog 4 jaar nodig. 4 onderzoekers hebben dan 2 jaar nodig." Eerlijk gezeg had ik deze leus nooit eerder gezien. Het ‘treffende’ is dat dit argument 12 juli vorig jaar ook werd gebruikt door de second-opinion-arts uit Rotterdam. Inmiddels hadden wij toen van onze ‘eigen’ oncoloog het behandelvoorstel gekregen dat Mathijs de afgelopen maanden heeft doorlopen. Maar deze oncoloog had ook de grote risico’s en onzekerheden geschetst. Wij wilden dus – en daar was het AMC het helemaal mee eens – een second opinion hebben. Zo kwamen we bij de oncoloog in het Sophia Kinderziekenhuis in R’dam terecht. Naast andere argumenten die hij gebruikte om wél deze behandeling aan te durven zei hij ook: “de ontwikkelingen in de behandeling van kinderkanker gaan snel. Stel dat je door nu te behandelen toch weer een aantal jaren verder bent met Mathijs en hij wordt opnieuw ziek. Wie weet waar de wetenschap dan weer staat. Dát moet je ook in je afwegingen betrekken.” Een paar maanden terug hoorde ik ook een gesprek met een andere kinderoncoloog op Radio 1 (naam vergeten). Die stelde ook “dat de hoop/verwachting is dat de wetenschap over 20 jaar zover is dat kinderen niet meer aan kanker overlijden”.
Zoals ook in het vorige stukje te lezen was: al het geld dat via de actie van de Buitenboys/het schilderen met Klaas-Jan is binnengehaald wordt gebruikt voor het onderzoek LATER. Dat is, citaat van de Kika-site, "een onderzoek dat KiKa samen met de KWF/Kankerbestrijding doet. Dit onderzoek richt zich op kinderen en volwassenen die op jonge leeftijd kanker hebben gehad. De late effecten waar deze kinderen last van hebben gaan door 7 kankercentra geregistreerd worden. Deze gegevens worden gezamenlijk onderzocht. We hopen met deze kennis de zorg voor ex-patiënten te kunnen verbeteren én de huidige behandeling aan te passen zodat de kans op late effecten kleiner wordt. Daarnaast lopen er 7 onderzoeken in de 7 centra gericht op minder beschadigende behandelmethoden door moleculair genetisch onderzoek en onderzoek om genetische afwijkingen te vinden bij tumoren en leukemie. Deze 8 onderzoeken hebben een looptijd van 4 jaar. De totale kosten bedragen € 2.4 miljoen. KiKa heeft nog veel steun nodig voor deze onderzoeken!!"
Op de foto Mathijs met zijn favoriete prikdokter uit het Flevoziekenhuis. Regelmatig wordt het bloed van Mathijs onderzocht. Onder andere op hb, bloedplaatjes en zout. Daarvoor hoeven we dan niet helemaal naar het AMC maar dat kan hier gewoon in ‘het Flevo’ gebeuren. Inmiddels is Mathijs daar kind-aan-huis en vraagt hij altijd naar deze ‘prikdokter’. Zoals te zien hebben ze ook al een hechte band. Afgelopen keer was deze man er echter niet en toen moest een andere zuster hem helpen. Mathijs ’s avonds: “ze zei dat ze het een eer vond om mij te prikken omdat ik zo beroemd ben”.
Tenslotte: Mathijs is vandaag nog als uitvloeisel van de VIP-dag van de Buitenboys naar de wedstrijd Ajax – Heracles in de Arena geweest. Vermogensbeheerder Wijs & Van Oostveen had hem in de skybox uitgenodigd. Dat was prachtig, een fantastisch zicht op het veld. En minstens zo mooi was de uitslag 3-0 voor Ajax. Opa was natuurlijk mee en schrijft komende week nog een verslagje voor deze site.
vrijdag, maart 30, 2007
Leuk!! 6000 euro erbij tijdens KiKa-veiling
Zoals eerder op deze site te lezen was heeft Mathijs samen met Klaas-Jan Huntelaar een fietsje beschilderd. Deze fiets is tijdens een veiling op 22 maart bij opbod verkocht. Opbrengst voor KiKa 6000 euro voor deze fiets! Volgende tekst is geknipt en geplakt van KiKasite:
Bijzondere afsluiting
Ter afsluiting van de avond werd op een wel heel bijzondere manier het laatste kunstobject onder de hamer gebracht. Het kunstwerk “Goed Doel” verdiende extra aandacht omdat het in de week voorafgaand aan de veiling op de valreep werd geschilderd door Mathijs en zijn voetbalheld Klaas Jan Huntelaar. Mathijs, inmiddels ook een bekende Nederlander, haalde het nieuws doordat het geld wat hij had opgehaald voor KiKa uit het clubhuis van zijn voetbalclub werd gestolen. Door dit veiling object toe te voegen aan de al bestaande kunstwerken werd Mathijs, die zelf al enkele jaren vecht tegen kanker, toch nog in de gelegenheid gebracht geld binnen te halen voor het onderzoek “later”.
Na een heftig “biedgevecht” onder de aanwezigen ging het object onder de hamer voor maar liefst 6000 Euro.
Aan het eind van de avond werd het totaal bedrag van de veiling aan de gasten onthuld door Inge de Bruijn, ambassadrice en Frits Hirschstein, initiatiefnemer van Stichting KiKa. Het bedrag (242.150 euro) werd door een twee gulle gevers onder de gasten, afgerond naar 250.000 Euro en overhandigd aan Tom Voûte, voorzitter van de stichting."
"Stel: Voor een betere behandeling en genezing van kinderkanker hebben 2 onderzoekers nog 4 jaar nodig.
4 onderzoekers hebben dan 2 jaar nodig""
dinsdag, maart 27, 2007
Conto kanker
In de eerste plaats blijft Mathijs zijn stabiliteit slecht. Zelf fietsen is nog niet verantwoord, hij kan zo (onhandig) omvallen. In de medische literatuur is dit bijverschijnsel bekend en deze kunnen we 'zonder aarzeling' op conto kanker schrijven.
In de tweede plaats zien we dat Mathijs trager is geworden. Soms gewoon langzaam, zeker als hij moe is. We moeten 'm dan echt aansporen. Het is ook merkbaar in zijn spreektempo. Ook deze: zonder enige aarzeling conto kanker.
In de derde plaats: sinds de laatste behandeling is Mathijs ongeremder/brutaler. Deze gedragsverandering is lastiger te duiden. Een vriendin gaf recent aan - en kan best gelijk hebben - dat kinderen op deze leeftijd (9) allemaal meer uitproberen. Ook in de klas heeft de juf hem af en toe even aan moeten pakken. Misschien is het niet de leeftijd, ook niet de kanker maar een gevolg van het feit dat Mathijs afgelopen maanden (jaren) echt vertroeteld is. Iedereen - wij ook - rende voor hem. Dat zijn we aan het afbouwen en dat is natuurlijk even wennen. Lastig.
In de vierde plaats (de positieve kant van 3): Mathijs is vrolijker/losser geworden. Hij komt nu vaak - en dat is pas sinds enkele weken - echt zingend het bed uit. Zo kennen we Mathijs helemaal niet. Hij is/was eerder bedachtzaam, kat uit de boom kijkend.
Allemaal lastig om goed in te schatten. En soms ook om mee om te gaan. Gelukkig houdt ook zijn juf Mathijs goed in de gaten. Wij zijn erg bang dat zijn leerprestaties achteruit gaan. Uit alle onderzoeken blijkt dat heel veel kinderen die een dergelijke behandeling hebben ondergaan leerproblemen krijgen. Veel van deze kinderen moeten uiteindelijk naar het speciaal onderwijs. Ook hier zijn we dus erg gespitst op.
vrijdag, maart 23, 2007
"Ik ben nu al zat van dat beroemdheid"
Woensdagmiddag heeft Mathijs een keepersclinic (georganiseerd door Adidas) gevolgd bij Ajax. Er waren in totaal zo’n 60 jongens die hieraan meededen. Er werd gestart met een sportlunch: spaghetti met saus. Dat smaakte. Daarna omkleden en het veld op voor de keeperstraining. Tijdens zo’n activiteit valt direct op dat de conditie van Mathijs nog lang niet op peil is. En het vervelende was, dat hij daar zelf tijdens de keeperstraining last van had. Op zich was de training leuk, maar voor hem (en ons) wel confronterend. Tijdens zulke activiteiten, waarbij Mathijs niemand kent, merk je hoe belangrijk zijn vertrouwde omgeving is (school, thuis, de Buitenboys, vrienden…).
Aan Fredrieke kun je merken dat de rust en de regelmaat weer wat terug komt. Ze heeft veel moeten incasseren. Ze is ook echt niet vergeten, hierbij te denken aan de kaartjes en cadeautjes die ze in de afgelopen periode gekregen heeft. Maar de aandacht (ook in de afgelopen weken) ging met name uit naar Mathijs. Daarom hebben we bedacht, dat zij volgende week zaterdag een door tante Jenny en L. zelf georganiseerde VIP dag krijgt. Het laatste nieuwtje over Fredrieke is dat zij – na klachten over hoofdpijn (!!!) - nu een brilletje heeft.
woensdag, maart 21, 2007
zaterdag, maart 17, 2007
10.647 euro voor Kika !
Vandaag is de gift van de Buitenboys aan KiKa overhandigd. Zoals bekend is er na de inbraak in het clubgebouw van de Buitenboys twee weken geleden veel gebeurd. Door de toen ontstane publiciteit is er een groot bedrag binnengekomen. De destijds ingezamelde 750 euro is aangegroeid tot 10.647 euro!
Samen met zijn collegaspelertjes van de F9 mocht Mathijs vandaag het geld namens de Buitenboys overhandigen aan een vertegenwoordiger van KiKa. De pers was opnieuw aanwezig: omroep Flevoland (www.omroepflevoland.nl, op mijn computer moet je met rechtermuisknop op kika.wma of kika.asf klikken en dan op 'koppeling in externe applicatie openen' om beeld/geluidsitem te starten), Hart van Nederland,lokale bladen en de Telegraaf. Twee cameraploegen en 5 persfotografen. Het was zo dringen dat Mathijs als een echte ster achter een tafel moest gaan staan om alle pers de kans te geven een mooi plaatje te schieten.
Inmiddels is er ook een leuk verslagje van de ontmoeting Klaas Jan Huntelaar - Mathijs te zien op de KiKa-site: www.kika.nl (zie ook link links op deze pagina). Er is inmiddels al 1.275 euro (!) geboden op het door Huntelaar en Mathijs beschilderde fietsje (klik op internetveiling).
vrijdag, maart 16, 2007
Nog een paar foto's
Mathijs vond die middag met Klaas Jan Huntelaar, georganiseerd door Stichting Kika (kinderen kankervrij), dus "superleuk". Vooral omdat het lekker rustig/intiem was. Mathijs houdt niet zo van veel en druk. En Huntelaar - die indruk straalt hij ook op tv uit - is ook niet iemand die van allerlei poespas houdt. Dus er waren weinig mensen aanwezig bij het schilderpartijtje en maar één 'echte fotograaf'(waarvan deze foto's zijn). Beide heren moesten in het begin even aan elkaar wennen maar bleken al snel op 'hetzelfde niveau' te zitten. Gewoon lekker schilderen, geen gedoe. L. op een gegeven moment tegen Mathijs die erg ingespannen bezig is: "vind jij schilderen dan zo leuk?" Mathijs: "dat ligt er natuurlijk wel aan met wie!" Waarna beide heren elkaar lachend aankeken.
woensdag, maart 14, 2007
"Hallo, ik ben Klaas Jan"
Eind vorige week kregen we van het bestuur van de Buitenboys en van een medewerker van Kika te horen dat Mathijs op woensdag 14 maart om 5 uur ’s middags verwacht werd in het Kika bureau in Amstelveen. Maar niet hij alleen, ook zijn zusje Fredrieke, zijn moeder en opa waren van de partij. En dat was nog niet iedereen, want wie er ook het gebouw binnen stapte was Ajax-speler Klaas Jan Huntelaar! De mannen gingen meteen aan de slag met een houten loopfietsje, dat beschilderd moest worden. Samen hadden ze bedacht dat het thema voetbal op de fiets verwerkt moest worden. Zo gezegd zo gedaan. Het groen van het gras met de krijtstrepen, de voetbal, de kleuren van Ajax……het is allemaal terug te vinden op de fiets. Ook de namen van Klaas Jan Huntelaar en Mathijs staan er op. Kortom het is een prachtig kunstwerk geworden. De naam van de fiets – die moesten ze ook samen bedenken – is “je doel”. Wat gaat er nu met de fiets gebeuren? Op 22 maart is er in Artis een veiling, waar o.a. op dit fietsje kan worden geboden. De opbrengst van de veiling is voor Stichting Kika. Mathijs heeft zichtbaar genoten, hij was zelfs zo enthousiast dat hij aan het eind van de middag Klaas Jan om de nek vloog. Tot slot kreeg Mathijs nog een bal, twee Ajax-shirts en een Kika speldje. Mathijs na afloop: “ik vond het superleuk!”
P.s. Fredrieke heeft het allemaal goed geobserveerd. Voor de vrouwelijke lezers: Klaas Jan draagt oranje onderbroeken met bloemetjes. Mathijs denkt dat ze zich vergist: dat het zijn hemd was.
maandag, maart 12, 2007
zondag, maart 11, 2007
Interview met Edgar Davids
Enkele weken geleden heeft Mathijs Edgare Davids mogen interviewen voor de Ajax Kidsclub. Hierbij foto's van het artikel (twee keer op foto klikken vergroot - op onze conputer - de foto). Op de site van Ajax-kids-club (http://www.ajax.nl/web/show/id=159893/contentid=62017 )is een deel van het artikel beter leesbaar.
zaterdag, maart 10, 2007
De bloopers
.jpg)
Er is deze week heel veel gebeurd. In de eerste plaats - allerbelangrijkste! - natuurlijk de goede uitslag maandag. Maar ook het hele (pers)gebeuren n.a.v. de diefstal bij de Buitenboys. Wat nog steeds doorgaat, er lopen nog – nee starten nog – steeds nieuwe acties om het gestolen geld weer aan te vullen. Er is bijna 600 euro gestolen. Inmiddels hebben de Buitenboys – zo hoorde ik gisterenavond – 8600 euro ‘terug’ (zie www.buitenboys.nl).
Maar er gebeurde niet alleen veel, we hebben ook veel gelachen rondom het hele Buitenboys-gebeuren. Hier de ‘bloopers’:
- Zondag kreeg Mathijs midden op het voetbalveld van AS ’80 een cheque (een gift dus) voor Kika aangeboden. Op de foto die twee dagen later in de Telegraaf staat zie je Mathijs werkelijk van oor tot oor grijnzen. 150 euro staat er op die cheque! Een paar uur nadat Mathijs de gift in ontvangst had genomen, terugrijdend naar huis, spreekt Mathijs vanaf de achterbank: “die 150 euro, dat vind ik ook een mooi cadeau. Daar ga ik lekker computerspelletjes voor kopen.” (niet helemaal begrepen dus)
- Op maandagavond gaan we naar de Buitenboys omdat Hart van Nederland opnamen van de inbraak wil maken. Voordat we naar het voetbalveld gaan kijken we nog even naar omroep Flevoland waar ook een item over de inbraak is. Daarin is te zien dat de dieven een gat in het dak hebben geknipt en zo de kluis hebben gestolen. Het hele clubgebouw was beveiligd, maar net niet de ruimte waar de kluis stond. Mathijs op de heenreis met de auto richting interview/Buitenboys: “Niet zo slim dat ze bij de Buitenboys de kluis net in een kamer zetten waar geen beveiliging is.” Ik tegen Mathijs: “Als je het maar laat om dat zo meteen voor de camera te zeggen!”
- Voor de opnames van Hart van Nederland moest Mathijs eerst wat meetrainen met de D-spelertjes die op het veld bezig zijn. Hij kreeg dus – net als de D-tjes- instructies van de trainer. Daarna werd nog een interviewtje voor de camera door Hart van NL opgenomen. Na het interview loop ik samen met Mathijs de trap van de voetbalkantine op. Dan blijkt weer hoe niet-interessant Mathijs al die persaandacht vindt. Ik tegen Mathijs: “Ging het interview voor de camera goed?” Mathijs kijkt mij vragend/beetje vreemd aan (“waar hééft ‘ie het over?) en antwoord: “Nou, de trainer vond dat ik heel goed kon passen!”.
woensdag, maart 07, 2007
En Mathijs?
dinsdag, maart 06, 2007
Geld Kika gestolen!
Daarna ging het snel. Eerst belden de Almeerse lokale dag- en weekbladen. Toen de Telegraaf aan de telefoon (zie Telegraaf vandaag pagina 9). En daarna volgde om 16.00 uur Hart van Nederland (SBS6). Met als consequentie: vanavond komt Mathijs op tv in Hart van Nederland. Alle publiciteit die nu ontstaat (en waar we nu daarom aan meewerken) levert voor Kika en de Buitenboys mogelijk toch nog wat goeds op. Naar wij vernemen van de Buitenboys stroomt de mailbus vol met boze reacties van mensen die zeggen te willen bijdragen aan Kika. Zie verder www.buitenboys.nl en www.almerevandaag.nl .
maandag, maart 05, 2007
Weer gewonnen!
Dit weekend hadden we gelukkig veel afleiding. De VIP-dag bij de Buitenboys, een verjaardag, neefjes Bram en Siem te logeren. In de agenda was echter vastgelegd dat we vandaag de uitslag van de vorige week gemaakte MRI zouden horen. EN DIE WAS GOED! Dit was een hele belangrijke MRI. Want de begin februari afgesloten kuur was echt het laatste wat de artsen konden doen. Daarna moest het ‘over’ zijn.
Hiermee sluiten we een lange onzekere periode af. Die begon op vrijdag 16 juni 2006 toen de telefoon ging en de kinderoncoloog ons meldde dat de toen gehouden MRI niet goed was. De maandag daarop hoorden we dat de artsen helemaal niets meer konden doen. Een week hebben we met dit bericht geleefd toen opnieuw de oncoloog zich meldde. Er was nogmaals overleg geweest in het oncologenteam. En daar had men er voor gekozen om niet te kijken naar wat men ‘normaal’ in dit soort gevallen doet (stoppen met behandelen), maar men had ‘de casus Mathijs’ opnieuw doorgesproken. En de conclusie getrokken dat – gezien het feit dat Mathijs totaal geen klachten had + hij verder in topconditie verkeerde – er toch nog een uiterste poging zou moeten worden gedaan. Met grote risico’s en waarbij de arts aangaf dat de prognose – ook met deze poging – onverminderd slecht bleef. Maar niet geschoten etc…
De afgelopen maanden heeft Mathijs daarom 5 zware kuren gehad. De laatste kuur (in januari) werd uiteindelijk nog op het laatste moment van samenstelling gewijzigd omdat de artsen er niet zeker van waren of Mathijs de eigenlijk geplande kuur wel zou overleven. Mathijs heeft toen een andere kuur gekregen. Die als ‘prettige bijwerking’ had dat het in plaats van 10 weken AMC er ‘maar’ 3 werden. En ook hier verbaasde Mathijs iedereen met zijn vechtlust (want hij is een aantal dagen echt vreselijk misselijk en beroerd geweest): er was sprake van een extreem snel herstel na de kuur.
Helaas/natuurlijk eindigt het hier nog niet. De kuur werkt nog steeds door. Wij verwachten op niet al te lange termijn een nieuwe bloedtransfusie (zijn bloedwaarden dalen weer). Mathijs blijft zwaar onder controle van het ziekenhuis. Verder moet gaan blijken of de groei van Mathijs (stilgelegd door de chemokuren) weer vanzelf op gang komt of dat er hormooninjecties moeten worden gegeven. En ook moet de toekomst leren of Mathijs gevolgen overhoudt aan de zware chemo’s: veel van deze kinderen krijgen leerproblemen.
Maar dit hebben we. We kunnen weer normaal gaan leven. En dingen doen die we de afgelopen 8 maanden niet konden doen. Dus: Fredrieke en Mathijs gaan weer normaal naar school. Mathijs gaat steeds beter voetballen en bereidt zich voor op zijn debuut in het 1e van de Buitenboys. L. kan, nadat haar contract per 1/1 jl afliep, weer gaan solliciteren (wie weet er nog wat?). Mijn baas kan weer normaal op mij gaan rekenen. En de laatste van deze vijf (spoort inderdaad niet helemaal met de hiervoor opgesomde vier): we gaan binnenkort nu eerst zomervakantie 2006 (!) vieren.
Beelden VIP-dag gisteren
http://home.planet.nl/~haan4158/
http://www.as80.nl/site/default.asp?Option=51&NewsID=239&Volledig=1
zondag, maart 04, 2007
"Ik vond het top!"
“Wij willen graag wat leuks doen voor Mathijs omdat hij ziek is. Vinden jullie dat goed?” Zo werd deze middag een paar weken terug door het bestuur van de Buitenboys aangekondigd. Natuurlijk vonden wij dat goed. Een middagje voetbal, dat vindt Mathijs altijd leuk. Maar het programma werd de afgelopen weken steeds uitgebreider (zie ook vorige berichten). Van een voetbalmiddagje werd het very-VIP-middag waar heel veel mensen, ook van 'tegenpartij' AS ’80, aan hebben meegewerkt. Mathijs werd bij binnenkomst opgewacht door doedelzakspelers. Ook Omroep Flevoland was al aan het filmen. Na een uitleg in de bestuurskamer over wat er vanmiddag allemaal stond te gebeuren werd Mathijs meegenomen naar de kleedkamer van het 1e van de Buitenboys. Daar kreeg hij een nieuw blauw trainingspak aan, met zijn naam achterop. Vervolgens met de doedelzakblazers voorop samen met de spelers naar het wedstrijdveld. Foto’s en veel cadeaus, ook van AS ’80. Daarna mocht Mathijs als eerste een doelpunt scoren. In de loop van de 1e helft die volgde lukte dat de Buitenboys nog 4 keer. Tijdens de pauze mocht Mathijs opnieuw mee de spelerskleedkamer in, terwijl op het veld een fanfare (ter 'ere' van deze Mathijs-middag) het publiek vermaakte. Het eerste deel van de tweede helft was niet erg spannend. Maar na zo’n 25 minuten begon AS ’80 toch nog te scoren. Einduitslag 4-3! Mathijs op de schouders het veld af. Op de vraag in de bestuurskamer, aan het eind van de middag, hoe hij het had gevonden was zijn antwoord: “ik vond het top!”. Een fantastische middag dus, die voor het goede doel Kika ook nog eens 750 euro heeft opgebracht.
vrijdag, maart 02, 2007
"VIP-dag voor Mathijs steeds uitgebreider"
(In Almere Vandaag, 2/3/07)
Vip-dag voor Mathijs steeds uitgebreider
Gepubliceerd op 02 maart 2007, 11:51
Laatst bijgewerkt op 02 maart 2007, 11:52
ALMERE/VINCENT SCHOT -
Het duel tussen de zondagteams van Buitenboys en AS'80 van dit weekend krijgt een steeds specialer tintje. Vorige week viel in deze krant te lezen dat de voetbalclub uit Buiten het zieke F9-spelertje Mathijs in het zonnetje zet tijdens de stadsderby en dat er dan geld ingezameld wordt voor stichting Kinderen Kankervrij.
,,Sindsdien is er veel gebeurd'', weet Leo Luiten. De teamleider van Buitenboys, die de organisatie van de vip-dag op zich heeft genomen, werd onder meer benaderd door de trainer van het tweede. ,,Hij wilde muziek regelen rondom de wedstrijd. Dit heeft geresulteerd in een optreden van Drumfanfare Almere in de rust en een optreden van Wim Doedel The Amazing Bagpiper vooraf.''
Tegenstander AS'80 heeft eveneens laten weten een duit in het zakje te doen. Op de websitE valt te lezen dat de club dit letterlijk doet door een donatie te doen aan Kika. ,,En de keeper van AS'80 heeft mij gebeld om te vertellen dat de spelersgroep ook een cadeau meeneemt voor Mathijs. Ik wil voor hem de verrassing niet bederven, maar een Ajax-liefhebber als Mathijs is vast dolblij met dit cadeau'', aldus Luiten.
De stadsderby begint zondagmiddag om half drie. ,,Wij hopen natuurlijk dat het heel druk wordt, maar ook dat iedereen een half uur eerder komt. Niet alleen pakken ze dan het muzikale optreden mee, ze zien Mathijs ook met de spelers warmlopen'', aldus Luiten.
Hoewel bij Buitenboys iedereen vooral bezig is met de actie voor Mathijs, ligt de focus volgens de elftalleider ook nog wel degelijk bij de wedstrijd: ,,AS'80 staat bovenaan, maar het verschil bedraagt maar vijf punten als wij onze inhaalduels winnen. Bij winst maken we het verschil heel klein. Daar zijn onze spelers dan ook zeker mee bezig.''
donderdag, maart 01, 2007
Donderdag 1 maart
maandag, februari 26, 2007
Weekendje weg
Van het weekend naar een vakantiehuisje geweest op de Veluwe. Zeer naar onze zin gehad. Op de foto Mathijs-met-uil tijdens een demonstratie van roofvogels. Bij het zwemmen is goed te zien dat Mathijs flink in gewicht is aangekomen. Vrijdag in het omkleedhokje van het zwembad: "Kijk pa, ik heb een buikje!". Het eten gaat dus goed. Wel blijft Mathijs zijn hoofd zo kaal als een knikker. Dus nog steeds zie je de ogen van andere mensen 'denken' als wij ergens met Mathijs binnen komen. Mathijs doet er niet moeilijk over en wij dus ook niet. Maar wennen doet het ook niet helemaal.
donderdag, februari 22, 2007
In de krant!
Dinsdagavond gaf Mathijs zelf aan dat hij het sondeslangetje er wel uit wilde halen. En dat vervolgens meteen maar gedaan. Het eten gaat dus nu weer op 'eigen kracht'. En dat gaat goed. Ook de vandaag geprikte bloedwaarden waren prima in orde. Dat is dus erg mooi.
Inmiddels krijgen wij weer een bijna-normaal gezinsleven. Ook wel erg prettig. 'Bijna' omdat we toch vaak bezig moeten of zijn met Mathijs zijn ziekte. Soms ook met iets leuks. Zoals gisteren werden we opeens benaderd voor medewerking aan artikel in het dagelijks verschijnende Almeerse huis-aan-huisblad 'Almere Vandaag'. Het artikel staat vandaag in de Almere Vandaag. Bijschrift bij de foto van het hoofdartikel: "Voetballen bij Buitenboys houdt de achtjarige Mathijs op de been". Het kleine (blauwe) artikeltje staat op de voorpagina. Klikken op de foto's vergroot de artikelen. En anders is dit de tekst van het grote artikel:
Mathijs eregast tijdens derby tussen Buitenboys en AS'80
Zoals de meeste achtjarige jongens is Mathijs gek op voetbal. Helaas kan de Almeerder niet zo vaak voetballen als zijn leeftijdsgenootjes. Mathijs heeft kanker en brengt daardoor sinds 2004 veel tijd door in het ziekenhuis. Tijdens deze moeilijke tijden houdt zijn passie voor voetbal hem op de been. Zijn ouders twijfelden dan ook geen moment toen Mathijs in september vorig jaar lid wilde worden van Buitenboys. Bij die club voetbalt Mathijs nu in de F9. Hoewel zijn conditie en motoriek door de bestralingen en chemokuren behoorlijk achteruit zijn gegaan, verschijnt de achtjarige regelmatig binnen de lijnen. ,,Voetbal betekent alles voor Mathijs. Het is dan ook al regelmatig voorgekomen dat we 's ochtends voor onderzoek naar het ziekenhuis moesten en we daarna direct doorreden naar het voetbalveld'', vertelt moeder Liesbeth.
Behalve op 'zijn' Buitenboys is Mathijs gek op Ajax. Toen hij in 2004 ziek werd, kreeg het Almeerdertje een 'Doe een wensdag' aangeboden die draaide om het bezoeken van de Europacupwedstrijd tegen Brøndby. Via de Ajax Kids Club heeft de familie sindsdien contact gehouden met de club. ,,Toen zij hoorden dat Mathijs vorig jaar zomer weer ziek geworden is, werd hij uitgenodigd om voor het Ajax Kids Clubblad van maart een interview te houden met Edgar Davids. Dit heeft hij eind vorige week afgenomen'', aldus zijn moeder.
Buitenboys heeft nu ook het plan opgevat om Mathijs in het zonnetje te zetten. Tijdens de derby van zondag 4 maart tegen AS'80 maakt de F-pupil deel uit van de zondagselectie. Tijdens de wedstrijd wordt er gecollecteerd voor stichting Kika, het kinder kankerfonds."
maandag, februari 19, 2007
DE FOTO'S



Mathijs is nog wel snel moe. Dat is de reden dat hij ook nog niet altijd naar school gaat. Eten gaat inmiddels veel beter. Gisteren hebben we hem geen sondevoeding meer gegeven. Sondeslangetje wil Mathijs (en wij ook) nog wel even inhouden, even kijken of het ook echt goed gaat (blijft hij op gewicht?). Bijgaand de mooie foto's van het interview met Edgar Davids afgelopen vrijdag.
zaterdag, februari 17, 2007
Bloedtransfusie
vrijdag, februari 16, 2007
Edgar Davids interviewen

Mathijs geniet momenteel van alles. We houden (natuurlijk) goed in de gaten hoe Mathijs zich voelt. Vanochtend in bed vroeg ik aan hem of hij zin had in vandaag. “Ik heb zin in vandaag (zie hieronder), morgen (wedstrijd met Buitenboys) en zondag”. Zondag wordt neefje Guus gedoopt. Maar dat bleek niet de reden voor de ’zin’ te zijn. Nee, “( neef) Bram heeft ook All-star-voetbalplaatjes” (weer zo’n album waar je pakjes plaatjes voor moet kopen a €1,50 per pakje).
Maar vandaag werd zeker ook bijzonder. Ajax heeft een kids-club waar Mathijs (uiteraard) lid van is. En nu was deze week aan hem gevraagd of hij voor het volgende nummer een interview met een speler wilde doen. Natuurlijk! Omdat opa een grote voetbalfan is is hij vandaag met Mathijs mee geweest naar de Arena. Hier opa’s relaas:
“Nou het was het dagje wel. Gisterenavond vroeg N. (de vader van Mathijs) of ik geen zin had om morgen met Mathijs mee te gaan naar Ajax. Mathijs was door de Ajax Kids-club gevraagd om Edgar Davids te interviewen. Ik schrok daar wel een beetje van want ik had al een afspraak. Mijn eerste reactie was dus dat ik echt niet kon. Maar het zat mij niet lekker en gisterenavond kon ik dan ook niet in slaap komen. Vanochtend vroeg de afspraak maar afgebeld en in de auto naar Almere gestapt. Om 11.10 uur was ik op het schoolplein. Samen met Mathijs op weg naar de Arena. Bij het stadion moesten we door een slagboom om op het parkeerdek te komen. Het noemen van de naam van de Ajax-medewerkster die dit (weer!) voor Mathijs had geregeld deed wonderen. De slagboom ging open en de auto keurig exclusief geparkeerd. In de auto zagen wij al dat het elftal op het oefenveld aan het trainen was. Maar hoe komen we nu zo dicht mogelijk bij de spelers? Bij de afzetting voor het trainingsveld stond een suppoost. Opnieuw de naam van de Ajax-medewerkster genoemd en ja hoor, even later stonden we helemaal aan de zijlijn van het oefenveld. Vlak bij de spelers. Ze waren er allemaal. Van Huntelaar tot Stekelenburg plus de hoofd- en hulptrainers. Wij hadden het gevoel dat ze flink werden afgeknepen. Je kon zien dat Edgar het goed naar zijn zin had want hij ging als laatste van het veld af. Intussen waren we op het veld een andere Ajax-medewerker tegen gekomen. Hij herkende Mathijs nog van de DOE EEN WENS-dag in augustus 2005 en nodigde ons uit om voor het interview even mee te gaan om het Ajax-museum te bekijken. Nou dat wilden we wel! Vooral de Wereldbeker en de Cup met de Grote Oren maakte diepe indruk op ons. Ook de Johan Cruijff -hoek en de Van Basten-hoek met zijn afgetrapte voetbalschoenen en andere leuke persoonlijke relikwieën waren het bekijken waard. Midden in de film over Van Basten werden we opgepiept om naar de hoofdingang te komen. Samen met een echte fotograaf zijn we naar het hoofdveld (ja, dat veld wat je altijd op tv ziet!) gegaan voor het interview met Edgar Davids. De Ajax-medewerkster vertelde ons dat Edgar Davids weinig interviews geeft maar dat hij voor de Ajax kids-club graag een uitzondering wilde maken. Na een poosje kwam Edgar het veld op en kon het interview van Mathijs met Edgar beginnen. Welke vragen Mathijs heeft gesteld vertellen we niet. Dat kun je later in het Ajax-Kids-clubblad lezen. Ik wil wel verklappen dat er tussen Mathijs en Edgar een levendig gesprek ontstond. En dat Edgar heel open op de vragen van Mathijs reageerde. Het gesprek heeft zeker een half uur geduurd met vragen over en weer. Na een foto sessie nam Edgar afscheid van ons omdat hij weer aan het werk moest. Edgar, bedankt voor je openhartigheid!
Mathijs en ik hebben een fantastische dag gehad met heel veel goede momenten om nooit te vergeten. AJAX (en vooral ook de twee Ajax-medewerkers): BEDANKT!
Zover het relaas van opa. Vanavond aan tafel hadden we het even over werk etc. Ik vraag zo aan Mathijs “Wil je later nog steeds voetballer, rapper of dokter worden?” Mathijs: “Of journalist denk ik”. ?????????????? Mathijs: “Nou, het ging best goed vandaag!”
(foto’s en interview komen tzt op deze site)
dinsdag, februari 13, 2007
Dinsdag 13 februari
Verder kijkt Mathijs overal weer naar uit. Uiteraard naar voetballen. Maar ook gaat hij deze maand naar een 'keepersclinic' op het Ajaxterrein en is hij alweer uitgenodigd om in april een keer mee te gaan naar een Ajax-wedstrijd. Verder gaf hij vandaag aan veel zin te hebben in het jaarlijkse familieweekend in mei ("dat duurt nog wel héél lang dan").
zondag, februari 11, 2007
Zondag 11 februari
vrijdag, februari 09, 2007
Vrijdag 9 februari
“Ik voel me heerlijk”. Aldus Mathijs toen hij vanmiddag om 12.00 uur weer zingend uit school kwam. Gisterenmiddag natuurlijk lekker in de sneeuw gespeeld. Hij is nog steeds wel snel moe en heeft veel last van spierpijn (uitvloeisel van de zware chemo). Mathijs gaat daarom niet altijd de hele dag naar school. Bv. vrijdagochtend is er altijd gym. Dat heeft hij vandaag maar laten zitten. Ook met het oog op morgen: een uitwedstrijd met de Buitenboys!
Vanmiddag was de eerste controle na de kuur bij de eigen oncoloog. We hadden chips en drinken mee. En tegen Mathijs gezegd: “gewoon opeten bij de dokter, dat geeft een goede indruk”. Zoiets hoef je Mathijs maar één keer te zeggen. De chips en het pakje drinken gingen er tijdens het korte gesprek – stoïcijns dooretend – moeiteloos in. Conclusie van de arts aan het eind van het gesprek: na zo’n kuur moet de patiënt eigenlijk wekelijks op bezoek komen. Maar gezien de conditie van Mathijs vond de arts dat nu ook wel wat veel van het goede: “we zien elkaar over twee weken weer”. De arts (een zeer deskundige maar wat introverte man die al heel veel voor Mathijs heeft gedaan) was zo enthousiast en tevreden dat hij bij het afscheid nemen – tot onze verwondering, zo hebben we ‘m nog nooit horen praten – tegen Mathijs sprak: “jij bent mijn maat!”.
woensdag, februari 07, 2007
Nieuwe sondeslang (woensdag 7 februari)
Vandaag is Mathijs wel naar school geweest, maar niet naar de voetbaltraining. Want hij heeft enorme spierpijn overgehouden van de gymles op school gisteren. Aan dit soort reacties op inspanning merk je, dat zijn lichaam hard heeft moeten werken de afgelopen tijd en dat zijn spieren ook een flinke klap hebben gehad. Ook heeft hij in de afgelopen 3 weken met name in bed gelegen, wat uiteraard de conditie en de spieren ook niet ten goede is gekomen. Hij zal het rustig aan weer moeten opbouwen.
maandag, februari 05, 2007
Maandag 5 februari
zondag, februari 04, 2007
Zondag 4 februari
De eerste actie op zaterdag was naar het voetbalveld. De Buitenboys moesten 'uit' voetballen en Mathijs wilde er perse heen. Ondanks dat hij niet het veld op mocht omdat zijn trombo's (bloedplaatjes: bij een harde trap stolt het bloed niet snel genoeg) laag zijn (27). 's Middags was hij erg moe en heeft hij een tijd liggen slapen. Maar verder heeft hij overal wel weer zin in. Langzaam eet hij weer wat (zonet nog een zakje paprikachips) en ook het zelf drinken begint op gang te komen. De rest van de voeding gaat 's nachts door de sonde. Mathijs is wel erg kaal. ERG kaal, zo kaal als een biljartbal. Gaat vanzelf over. Op de foto vanmiddag aan het gamecuben met vriend Sjoerd.
Wij moeten er ook nog steeds aan wennen dat we weer thuis zijn. In december was de aankondiging dat we op 8 - 10 weken AMC moesten rekenen. Begin maart weer thuis dus. Daar waren we op ingesteld met de opvang van Fredrieke, eten (de diepvries gevuld), werk, etc. In de week voor de opname wijzigde dit. De oncoloog meldde dat ze toch niet de combinatie van middelen wilden geven die men eerst in gedachten had. Het risico voor Mathijs (o.a. uitvallen functies lever) zou te groot zijn. Door de artsen was besloten een andere kuur te geven. Met als (prettige) bijkomstigheid dat de opname beperkt kon worden tot 4 - 5 weken. Door het record-snelle herstel werd het gelukkig zelfs maar 3 weken...
En morgen? Gewoon weer naar school.
vrijdag, februari 02, 2007
THUIS!!! (vrijdag, dag 22)

