Rust

Er valt weinig nieuws te melden. Geen ziekenhuizen, eten gaat goed, gewoon naar school. Zoals te zien: ook het haar groeit goed. Voor het eerst deze week weer bij de kapper geweest. De foto is donderdag jl. gemaakt. Schoolreisje! De bus is nog niet van het schoolplein vertrokken, maar de tas met snoep en drinken is al open.
De andere foto is Fredrieke gisteren tijdens een turnwedstrijd. 2 medailles, één voor 'de vloer' (2e) en één voor de sprong (1e).

Oefenen

De afgelopen week waren er weinig bijzonderheden. Mathijs is in goede doen en conditie. Hij mag nu af en toe met een vriendje uit school naar huis fietsen. Vooral de eerste keer kwam hij glunderend aangefietst. Eindelijk los van moeders vleugels.
Op het moment zijn we regelmatig bezig om de tafels (rekenen) te oefenen. In de maanden dat Mathijs langdurig in het AMC lag (najaar, begin dit jaar) zijn de tafels er op school klassikaal ingeramd. Dat heeft hij gemist. Dus Mathijs moet nu bij elke som rekenen/tellen i.p.v. dat hij het antwoord kan dromen. Bij toetsen op school heeft hij te weinig tijd om alle sommen te maken. En dat zint hem niets. Verder gaat hij – zo gaf hij vandaag aan – later Engels en Italiaans leren. “Want dat vind ik mooie talen.”

Gewoon doorgaan

De uitslag van de MRI vorige week was niet wat we hadden gehoopt. En eerlijk gezegd ook niet wat we hadden verwacht. Mathijs ziet er (eindelijk) weer normaal uit en heeft ook weer volop energie. Zo moet er – na jaren – weer regelmatig worden gestoeid. Met voetballen zie je langzaam de spierkracht terug komen. Fietsen gaat steeds beter. En z’n zusje pesten lukt als vanouds.

De uitslag leidt toch wel tot een andere situatie in huis. De afgelopen maanden konden we weer normaler gaan leven. Vooral het feit dat Mathijs niet meer elke week naar het AMC moest gaf al veel rust. Maar de spanning is nu terug. Meteen draait het toch weer veel meer om Mathijs. Zo hebben we al enkele maanden discussie over een oorlogcomputerspelletje dat hij graag wil hebben. De achterbuurjongen (van 12) heeft het ook en daar spelen ze het vaak. De tanks, straaljagers en bommen vliegen over je scherm. Wij vonden het nog niet nodig dat een jongentje van 9 dit spel zou spelen. De afgelopen maanden is over het al dan niet kopen van dit spel vaak discussie met Mathijs geweest. “Voor 12 jaar en ouder staat er op de verpakking, Mathijs”. Na ‘langdurige onderhandeling’ waren we er een paar weken terug op uitgekomen dat hij het mocht kopen als hij 10 ½ jaar oud zou zijn. Dat is op de verjaardag van zijn zusje volgend jaar. Maar na de MRI-uitslag vorige week mocht Mathijs het afgelopen zaterdag toch gaan kopen. Als hij zich door het spelen van dit spel op zijn zestiende aansluit bij Mohammed B & friends zien we wel weer verder.

Uitslag MRI onduidelijk

Dinsdag heeft Mathijs weer een MRI gehad. Vandaag hadden we een gesprek met de oncoloog over de uitslag. De situatie is als volgt (wat wij ervan begrijpen): op MRI-‘foto's’ zien artsen zogenaamde 'verkleuringen'. Op basis van de verkleuringen (zwart, iets minder zwart, donkergrijs, grijs etc. en alle varianten daartussen) bepalen de artsen of er wat aan de hand is/er zich wijzigingen voordoen. De meetmethodiek levert dus geen harde feiten op, maar is altijd een interpretatie van kleuren die je ziet en met elkaar vergelijkt.
De arts gaf aan dat men op de MRI van deze week kleine wijzigingen ziet met de MRI van maart. Daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn zoals het afsterven van cellen of ontstekingen. Maar ook: het zich opnieuw ontwikkelen van kwaadaardige cellen. Hoe dit te duiden, de artsen weten het nu nog niet te zeggen. Daar moet een MRI over enkele maanden meer duidelijkheid over geven.

De komende maanden wordt weer wachten, wachten, wachten. Dat zal duidelijk zijn. Dit was niet het bericht dat we wilden horen.

Weekendje Centerparcs

En dan is daar weer het einde van de schoolvakantie… Afgelopen dagen nog een weekend naar een huisje van Centerparcs geweest (bij Nijmegen). Dit weekend kregen wij tijdens de VIP-dag van 4 maart aangeboden van voetbalclub AS’80 (die dag ‘de tegenstander’ van Mathijs zijn voetbalclub de Buitenboys). Uiteraard lekker veel gezwommen, maar ook bv. midgetgolf en waterfietsen. Een heel verschil met vorige keren: we worden niet meer nagekeken omdat we een kaal jongetje (al dan niet met neussonde) bij ons hebben.
A.s. woensdag viert Mathijs nog een (vanwege het slechte weer toen) uitgesteld verjaardagsfeestje. Uiteraard wordt het een… voetbalfeestje.

Doe-een-wens

Augustus 2005 heeft Mathijs een verwendag gehad van de Stichting Doe-een-wens. Hij is toen naar Ajax geweest. Een hele leuke dag.

Vanavond is er een uitzending om nieuwe donateurs te werven. 21.30 uur op RTL 4!

Vakantie

Fredrieke en Mathijs waren de afgelopen week vrij. En ook komende week hebben ze nog schoolvakantie. Dus alle gelegenheid om ’s ochtends lang in de pyjama rond te lopen, wat te lezen, spelletjes te doen (vooral Disney-monopoly is nu erg in trek, duurt eindeloos…), knutselen (Fredrieke maakt de prachtigste gipsfiguren), koekjes bakken, tv kijken, voetballen als het weer het toe laat, etc.
Zaterdag had Mathijs een voetbaltoernooi in Odijk. Veel regen maar de F9 van de Buitenboys werd tweede. Dit werd beloond met een mooie beker. Aansluitend logeren bij oma en opa, die in de buurt wonen.
En dan vandaag: Ajax-Heerenveen. Dankzij oom Koert weer kaartjes voor de Arena. Vier stuks zelfs. Firma Sun Microsystems bedankt! Oom Lieuwe en neef Sybren mochten mee (beide voor Heerenveen…). 4-0 voor Ajax. Ajax door naar de volgende ronde.

En hoe gaat het nu met Fredrieke ?

Vorige week kreeg ik (L) van Fredrieke een briefje: “Mama, ik ben blij dat Mathijs weer een beetje beter is maar ook dat we nu met z’n allen zijn en u bent de aller dapperste moeder. Papa ook maar hij is een heer. Voor mama van Fredrieke xxx”. Kortom, iedereen in huis is blij dat alles weer een beetje ‘gewoon’ is. Toch merken we bij Fredrieke ook af en toe een terugslag. Ze is snel boos en vraagt negatieve aandacht (doordrammen, snel gepikeerd). Ook houdt ze sterk in de gaten of Mathijs niet meer aandacht krijgt dan zij: “jij gaat altijd mee met de leuke dingen van Mathijs op school” (bv. als de klas een keer op excursie gaat of en uitje heeft). Het is net of ze zoiets heeft van “nu ben ik aan de beurt”. Dat is gelukkig ook het enige, op school gaat het prima. Hetzelfde geldt voor het turnen. Recent heeft ze bij wedstrijden nog een bronzen medaille gewonnen.

En toch nog maar weer even Mathijs (heuglijk feit): afgelopen vrijdag mocht Mathijs met het laatste medicijn (anti-epilepsiemiddel dat hij kreeg nav de aanval juli vorig jaar) stoppen.

Leve de Koningin!

Vandaag natuurlijk waardevolle spullen verkopen op de vrijmarkt. Vorige keren zaten we in het stadscentrum. Maar omdat we niet zo vroeg opwilden deze keer voor een plekje bij de kinderverkoop in het park gekozen. “Niet vroeg op” betekende toch dat we gewoon om 8.30 uur op ons kleedje zaten. Koud! En omdat er eigenlijk meer kopers als verkopers waren stond de prijsvorming ernstig onder druk. Om elf uur moesten we uit commerciele overwegingen het "alles voor 1 euro" sein al geven. Nee, volgend jaar toch maar weer om 5.00 uur op voor een plekje in het centrum.

Mathijs heeft afgelopen dagen bij opa en oma gelogeerd. In de caravan op de camping in Markelo. Met dit weer was dat natuurlijk erg leuk. Gisteren vierde opa zijn verjaardag. Samen met de rest van de familie de finale (PSV, Ajax, AZ) van de voetbalcompetitie op tv gezien. Tsja, wat zullen we zeggen. PSV won. Volgens Mathijs “hadden ze gewoon geluk”.

In vergelijking met 3 – 4 weken terug zie je de conditie van Mathijs (opnieuw) verbeteren. Hij fietst bv. weer vrij moeiteloos naar school. Zwemmen (op de camping) gaat een stuk beter en ook bij voetbal zie je dat hij een stuk krachtiger trapt. Zijn bloeduitslagen deze week waren dan ook goed. Voordat we drie weken terug op vakantie gingen hebben we nog met de arts overlegd over een bloedtransfusie. Mathijs wilde wel, voelde zich wat moe. En wij ook wel, want wij wilden niet op Gran Canaria in de problemen komen. Plus dat het ook voor Mathijs een leukere vakantie zou worden als hij zich fitter zou voelen. Mathijs heeft toen nog zelf onderhandeld met de oncoloog. Zonder succes, die zag toen al langzaam een verbetering in de bloedwaarden. En koos ervoor “dat het lichaam het zelf ging doen”. Goed gezien, op alle punten was de uitslag deze week een stuk beter.

Zoals merkbaar loopt de frequentie dat wij een verhaaltje op het weblog plaatsen terug. Toen Mathijs erg ziek was, was er het nodige te melden. Nu is het afwachten en is er dus ook weinig nieuws. Eigenlijk geldt hier: hoe minder nieuws voor dit weblog hoe beter. Wij kunnen zien dat er dagelijks toch nog zo’n 60 mensen op dit weblog klikken. Vaak staat er dan dus niets nieuws op. Laten ‘we’ afspreken dat wij elk week wat over Mathijs laten weten. Meestal zal zo’n stukje in het weekend worden geschreven. En het mooiste zou zijn als wij dit weblog dan bv. over een jaar kunnen ‘sluiten’ omdat er dan echt niets bijzonders meer is te vertellen.

Voetbal, voetbal, voetbal en haar

Dit was wel ongeveer het ‘meest optimale weekend’ denkbaar voor Mathijs. Gisterenochtend werden de F9-jes van de Buitenboys kampioen in hun klasse. Deze wedstrijd werd tegen de grote Almeerse concurrent Omniworld gespeeld. Winnen was noodzakelijk om de titel te halen. En dat werd met 2-0 bereikt dus Mathijs kwam gisterenochtend zeer tevreden terug van het veld.
Vervolgens gisterenmiddag met zijn vrienden hier voor het huis gevoetbald. Zoals eerder gemeld: tijdens de vakantie miste hij zijn vrienden wel. Dus met hun voetballen gaf weer erg veel voldoening. Eenmaal thuis zij hij tegen L.: “ik heb weer zo lekker gevoetbald vanmiddag”. Al eerder opgemerkt, Mathijs kan de laatste maanden zó genieten van alles wat hij meemaakt. Zelfs als het wat tegen zit blijft hij meestal optimistisch. Toen wij een keer tijdens alle ellende opmerkten dat wij dat zo knap van hem vonden zij hij: “maar ik kan over de bergen heen kijken als het niet goed gaat”.
En dan vanmiddag met opa, buurjongen Rik en oom Gerrit (bedankt!) naar de wedstrijd Ajax-Sparta. Een mooie, spannende wedstrijd met uiteindelijk 5-2 als uitslag. En nu (20.00 uur) zit hij nog samen beneden met opa Talpa/de Wedstrijden te kijken. Helemaal goed dus dit weekend. (bijgaande foto is in de Arena gemaakt bij de wedstrijd Ajax – Heracles begin deze maand. De tweede foto door ‘de andere opa’, die samen met Mathijs op Gran Canaria de voetbalwedstrijden op tv volgde).

En jawel: Mathijs zijn haar groeit weer! Het is nu ongeveer een 0,4 centimeter lang, maar L. kon het vanochtend niet laten om er voor het eerst weer gel in te smeren.

Weer terug uit Canaria

Helaas, de vakantie is weer over. Einde woensdagmiddag waren we weer thuis. De laatste dagen nog goed benut. Onder andere naar een groot ‘aqualand’ geweest. Met superglijbanen die echt razendhard naar beneden gaan (ook leuk voor papa’s). Mathijs en Fredrieke hebben het erg naar hun zin gehad. Mathijs trof het ook doordat net in de eerste week elke avond (o.a. Europees) voetbal op tv was te zien. En toen hij ook nog ‘een andere opa’ tegen kwam die erg van voetbal bleek te houden was het geregeld: elke avond samen voetbal kijken in Hollands café ‘Henk en Betty’ (waar via Tele2 de (volledige) wedstrijden waren te volgen). Verder zie je Mathijs genieten van dergelijke dagen: ’s ochtend uitgebreid ontbijten, dan naar de kinderclub, lunchen, zwemmen, weer naar de kinderclub, uitgebreid eten en dan voetbal. Ook veel gelopen in de vakantie, o.a. door de duinen van Maspalomas, een schitterend gebied, heuveltje op, heuveltje af, of naar zee en daarna zwemmen in de oceaan. Allemaal nieuwe ervaringen, waar hij zichtbaar van genoot. Na 12 dagen verlangde Mathijs ook wel weer naar school en naar zijn vrienden. Het ‘gewone leven’ is dan ook weer begonnen.

Zomervakantie 2006

Zoals een aantal mensen bekend vieren wij nu zomervakantie 2006 in Gran Canaria. Kan het niet laten en heb even de computer in de hal van het hotel gehuurd. Het is hier vrijdag 12.45 uur en L., Mathijs en Fredrieke zijn naar een dierentuin. Had ik niet veel zin in. Het is er helaas vandaag wel het weer voor: veel bewolking. In NL is het warmer dan hier!!! lezen we.

Het is een erg mooi hotel. Ook een mooi zwembad, precies volgens de plaatjes. De bungalow is ook prachtig. Alles er op en er aan en met mooi uitzicht op de groene (elke nacht sproeien) tuin. Mathijs en Fredrieke hebben het naar hun zin. Er is een recreatieteam dat 3 x daags een programma van 1,5 uur heeft waar ze graag naar toe gaan. De rest van de dag liggen ze in het zwembad.

Maar buiten het hotel.... is het vreselijk. Hebben erg onze best gedaan maar een spaans restaurant is hier in de verre omgeving niet te vinden. Alle restaurants lijken op elkaar. Sterker nog, ze hebben vaak dezelfde kaart. Alleen de naam van het restaurant boveaan de kaart verschilt. Gisteren maar gegeten bij (overvolle!!) cafe ´Henny en Jan´ (....). Saté van de haas en ondertussen naar voetbal (AZ-Bremen) kijkend.
Mathijs verheugt zich erg op vanavond. Zelfde café en dan Ajax- NAC...

Controle

Afgelopen maandag zijn we weer voor controle bij de oncoloog geweest. Hij is zeer tevreden over datgene wat Mathijs laat zien; bloedbeeld, algemene indruk van Mathijs, zijn fysieke gesteldheid (gezien de chemo’s die hij gehad heeft). Over dit laatste is Mathijs echter absoluut niet tevreden. Hij voelt zich “sloom” zoals hij dat zelf noemt. Zijn lichaam wil nog niet wat hij graag zou kunnen, gewoon weer net zoals de andere kinderen kunnen rennen, voetballen, etc. De arts vertelde dat het herstel wel heel lang kan duren, misschien zelfs wel jaren en voor een jongen van 9 is dat niet te overzien.
Na de controle zijn we even naar afdeling Kinderoncologie (F8 Noord) gegaan om het personeel nog te bedanken voor alle goede zorgen voor Mathijs in de afgelopen periode. Al steppend, het is heerlijk steppen in die lange ziekenhuisgangen, heeft Mathijs daar paaseitjes uitgedeeld. Bij die eitjes hoorde een kaart, waarop stond: goede paasdagen toegewenst, het feest van een nieuw begin. Bij deze wensen we ook de lezers van de weblog: fijne paasdagen!!

Met opa naar Ajax -Heracles

Zondagochtend met een goed gevoel opgestaan. Eindelijk weer eens met Mathijs naar een wedstrijd in de Arena. Jullie vragen je natuurlijk af: hoe komen die lui steeds aan die kaartjes? Ja, dan moet je het treffen dat je de opa bent van Mathijs en zijn vader niet van voetbal houdt. Mathijs heeft de kaartjes gekregen van zijn voetbalclub “Buitenboys” op zijn VIP dag en het zijn nog speciale kaartjes ook. Wij werden uitgenodigd om de wedstrijd Ajax – Heracles bij te wonen in de skybox van vermogensbeheerder Wijs & van Oostveen. Dus echt op een superplaats met alles erop en er aan. Om 13.00 uur werden we opgehaald door Rob en zijn zoon Jesse (Feijenoordfans die ook wel eens een leuke wedstrijd wilden zien). Met wat vertraging kwamen we om ongeveer 14.00 uur bij de Arena aan en mochten de auto op een vip-plaats vlak bij de spelersbus van Heracles parkeren. Dus zonder ook maar enig oponthoud met de roltrap naar de skybox. Deze box was voorzien van alle luxe: een bar, rondom een leren bank met kussens en op het balkon van de box 10 zitplaatsen met verwarmde stoelen. Wij kregen direct koffie aangeboden in een Ajaxkopje. Op het balkon van de eerste ring heb je een fantastisch uitzicht op de grasmat en je zit ter hoogte van de middenstip. Mathijs en zijn opa genoten vanaf het eerste moment. Vlak voor de wedstrijd arriveerde de familie Wijs en werden we aan de familie voorgesteld. Tijdens de wedstrijd ontbrak het ons aan niets. Zo kregen we een lunch met alles erop en eraan. Mathijs liet zich van zijn beste kant zien en at 3 bolletjes met het nodige drinken, pindas en snoep.
Ook de wedstrijd liep volgens verwachting. Ajax won met 3-0. 1 doelpunt van Snijder en 2 treffers van Klaas Jan Huntelaar. Nog 3 puntjes en PSV is ingehaald. Na de wedstrijd werden we door Rob en Jesse weer keurig in Almere afgeleverd.

Iedereen die heeft meegewerkt aan deze fantastische en niet te vergeten dag willen we heel erg bedanken!

Mathijs en Oop

Kika, de prikdokter en Ajax

Aan het eind van het weblogstukje afgelopen keer citeerde ik de ‘leus’ van Kika: "Stel: voor een betere behandeling en genezing van kinderkanker hebben 2 onderzoekers nog 4 jaar nodig. 4 onderzoekers hebben dan 2 jaar nodig." Eerlijk gezeg had ik deze leus nooit eerder gezien. Het ‘treffende’ is dat dit argument 12 juli vorig jaar ook werd gebruikt door de second-opinion-arts uit Rotterdam. Inmiddels hadden wij toen van onze ‘eigen’ oncoloog het behandelvoorstel gekregen dat Mathijs de afgelopen maanden heeft doorlopen. Maar deze oncoloog had ook de grote risico’s en onzekerheden geschetst. Wij wilden dus – en daar was het AMC het helemaal mee eens – een second opinion hebben. Zo kwamen we bij de oncoloog in het Sophia Kinderziekenhuis in R’dam terecht. Naast andere argumenten die hij gebruikte om wél deze behandeling aan te durven zei hij ook: “de ontwikkelingen in de behandeling van kinderkanker gaan snel. Stel dat je door nu te behandelen toch weer een aantal jaren verder bent met Mathijs en hij wordt opnieuw ziek. Wie weet waar de wetenschap dan weer staat. Dát moet je ook in je afwegingen betrekken.” Een paar maanden terug hoorde ik ook een gesprek met een andere kinderoncoloog op Radio 1 (naam vergeten). Die stelde ook “dat de hoop/verwachting is dat de wetenschap over 20 jaar zover is dat kinderen niet meer aan kanker overlijden”.

Zoals ook in het vorige stukje te lezen was: al het geld dat via de actie van de Buitenboys/het schilderen met Klaas-Jan is binnengehaald wordt gebruikt voor het onderzoek LATER. Dat is, citaat van de Kika-site, "een onderzoek dat KiKa samen met de KWF/Kankerbestrijding doet. Dit onderzoek richt zich op kinderen en volwassenen die op jonge leeftijd kanker hebben gehad. De late effecten waar deze kinderen last van hebben gaan door 7 kankercentra geregistreerd worden. Deze gegevens worden gezamenlijk onderzocht. We hopen met deze kennis de zorg voor ex-patiënten te kunnen verbeteren én de huidige behandeling aan te passen zodat de kans op late effecten kleiner wordt. Daarnaast lopen er 7 onderzoeken in de 7 centra gericht op minder beschadigende behandelmethoden door moleculair genetisch onderzoek en onderzoek om genetische afwijkingen te vinden bij tumoren en leukemie. Deze 8 onderzoeken hebben een looptijd van 4 jaar. De totale kosten bedragen € 2.4 miljoen. KiKa heeft nog veel steun nodig voor deze onderzoeken!!"

Op de foto Mathijs met zijn favoriete prikdokter uit het Flevoziekenhuis. Regelmatig wordt het bloed van Mathijs onderzocht. Onder andere op hb, bloedplaatjes en zout. Daarvoor hoeven we dan niet helemaal naar het AMC maar dat kan hier gewoon in ‘het Flevo’ gebeuren. Inmiddels is Mathijs daar kind-aan-huis en vraagt hij altijd naar deze ‘prikdokter’. Zoals te zien hebben ze ook al een hechte band. Afgelopen keer was deze man er echter niet en toen moest een andere zuster hem helpen. Mathijs ’s avonds: “ze zei dat ze het een eer vond om mij te prikken omdat ik zo beroemd ben”.

Tenslotte: Mathijs is vandaag nog als uitvloeisel van de VIP-dag van de Buitenboys naar de wedstrijd Ajax – Heracles in de Arena geweest. Vermogensbeheerder Wijs & Van Oostveen had hem in de skybox uitgenodigd. Dat was prachtig, een fantastisch zicht op het veld. En minstens zo mooi was de uitslag 3-0 voor Ajax. Opa was natuurlijk mee en schrijft komende week nog een verslagje voor deze site.

Leuk!! 6000 euro erbij tijdens KiKa-veiling

Zoals eerder op deze site te lezen was heeft Mathijs samen met Klaas-Jan Huntelaar een fietsje beschilderd. Deze fiets is tijdens een veiling op 22 maart bij opbod verkocht. Opbrengst voor KiKa 6000 euro voor deze fiets! Volgende tekst is geknipt en geplakt van KiKasite:

Bijzondere afsluiting
Ter afsluiting van de avond werd op een wel heel bijzondere manier het laatste kunstobject onder de hamer gebracht. Het kunstwerk “Goed Doel” verdiende extra aandacht omdat het in de week voorafgaand aan de veiling op de valreep werd geschilderd door Mathijs en zijn voetbalheld Klaas Jan Huntelaar. Mathijs, inmiddels ook een bekende Nederlander, haalde het nieuws doordat het geld wat hij had opgehaald voor KiKa uit het clubhuis van zijn voetbalclub werd gestolen. Door dit veiling object toe te voegen aan de al bestaande kunstwerken werd Mathijs, die zelf al enkele jaren vecht tegen kanker, toch nog in de gelegenheid gebracht geld binnen te halen voor het onderzoek “later”.

Na een heftig “biedgevecht” onder de aanwezigen ging het object onder de hamer voor maar liefst 6000 Euro.

Aan het eind van de avond werd het totaal bedrag van de veiling aan de gasten onthuld door Inge de Bruijn, ambassadrice en Frits Hirschstein, initiatiefnemer van Stichting KiKa. Het bedrag (242.150 euro) werd door een twee gulle gevers onder de gasten, afgerond naar 250.000 Euro en overhandigd aan Tom Voûte, voorzitter van de stichting."

"Stel: Voor een betere behandeling en genezing van kinderkanker hebben 2 onderzoekers nog 4 jaar nodig.

4 onderzoekers hebben dan 2 jaar nodig""

Conto kanker

Inmiddels wordt alles weer wat normaler. Dat is uiteraard erg prettig. We zien echter wel wat veranderingen bij Mathijs. Grote vraag natuurlijk: komt dat door de recente chemo's? Of is het een gevolg van de bestraling eind 2005? Beide kan, in alle mediche literatuur wordt erop gewezen dat deze behandelingen hele vervelende bijverschijnselen kunnen hebben.

In de eerste plaats blijft Mathijs zijn stabiliteit slecht. Zelf fietsen is nog niet verantwoord, hij kan zo (onhandig) omvallen. In de medische literatuur is dit bijverschijnsel bekend en deze kunnen we 'zonder aarzeling' op conto kanker schrijven.

In de tweede plaats zien we dat Mathijs trager is geworden. Soms gewoon langzaam, zeker als hij moe is. We moeten 'm dan echt aansporen. Het is ook merkbaar in zijn spreektempo. Ook deze: zonder enige aarzeling conto kanker.

In de derde plaats: sinds de laatste behandeling is Mathijs ongeremder/brutaler. Deze gedragsverandering is lastiger te duiden. Een vriendin gaf recent aan - en kan best gelijk hebben - dat kinderen op deze leeftijd (9) allemaal meer uitproberen. Ook in de klas heeft de juf hem af en toe even aan moeten pakken. Misschien is het niet de leeftijd, ook niet de kanker maar een gevolg van het feit dat Mathijs afgelopen maanden (jaren) echt vertroeteld is. Iedereen - wij ook - rende voor hem. Dat zijn we aan het afbouwen en dat is natuurlijk even wennen. Lastig.

In de vierde plaats (de positieve kant van 3): Mathijs is vrolijker/losser geworden. Hij komt nu vaak - en dat is pas sinds enkele weken - echt zingend het bed uit. Zo kennen we Mathijs helemaal niet. Hij is/was eerder bedachtzaam, kat uit de boom kijkend.

Allemaal lastig om goed in te schatten. En soms ook om mee om te gaan. Gelukkig houdt ook zijn juf Mathijs goed in de gaten. Wij zijn erg bang dat zijn leerprestaties achteruit gaan. Uit alle onderzoeken blijkt dat heel veel kinderen die een dergelijke behandeling hebben ondergaan leerproblemen krijgen. Veel van deze kinderen moeten uiteindelijk naar het speciaal onderwijs. Ook hier zijn we dus erg gespitst op.

"Ik ben nu al zat van dat beroemdheid"

De afgelopen weken heeft Mathijs veel in de aandacht gestaan. De inbraak bij de Buitenboys leidde tot veel goeds. Nog steeds komen er giften binnen. Deze week werden we nog netjes door Kika gebeld dat er weer €1.500 binnen was gekomen. Dus bovenop de zaterdag overhandigde €10.647. Zoals bekend vindt Mathijs al die aandacht maar zozo. Vorige week bij het naar bed brengen verzuchtte hij al : “Ik ben nu al zat van al dat beroemdheid”. Met de overhandiging van de cheque aan Kika is alles mooi afgerond.

Woensdagmiddag heeft Mathijs een keepersclinic (georganiseerd door Adidas) gevolgd bij Ajax. Er waren in totaal zo’n 60 jongens die hieraan meededen. Er werd gestart met een sportlunch: spaghetti met saus. Dat smaakte. Daarna omkleden en het veld op voor de keeperstraining. Tijdens zo’n activiteit valt direct op dat de conditie van Mathijs nog lang niet op peil is. En het vervelende was, dat hij daar zelf tijdens de keeperstraining last van had. Op zich was de training leuk, maar voor hem (en ons) wel confronterend. Tijdens zulke activiteiten, waarbij Mathijs niemand kent, merk je hoe belangrijk zijn vertrouwde omgeving is (school, thuis, de Buitenboys, vrienden…).

Aan Fredrieke kun je merken dat de rust en de regelmaat weer wat terug komt. Ze heeft veel moeten incasseren. Ze is ook echt niet vergeten, hierbij te denken aan de kaartjes en cadeautjes die ze in de afgelopen periode gekregen heeft. Maar de aandacht (ook in de afgelopen weken) ging met name uit naar Mathijs. Daarom hebben we bedacht, dat zij volgende week zaterdag een door tante Jenny en L. zelf georganiseerde VIP dag krijgt. Het laatste nieuwtje over Fredrieke is dat zij – na klachten over hoofdpijn (!!!) - nu een brilletje heeft.

Aanbieden 10.647 euro voor Kika in pers

10.647 euro voor Kika !

Vandaag is de gift van de Buitenboys aan KiKa overhandigd. Zoals bekend is er na de inbraak in het clubgebouw van de Buitenboys twee weken geleden veel gebeurd. Door de toen ontstane publiciteit is er een groot bedrag binnengekomen. De destijds ingezamelde 750 euro is aangegroeid tot 10.647 euro!
Samen met zijn collegaspelertjes van de F9 mocht Mathijs vandaag het geld namens de Buitenboys overhandigen aan een vertegenwoordiger van KiKa. De pers was opnieuw aanwezig: omroep Flevoland (www.omroepflevoland.nl, op mijn computer moet je met rechtermuisknop op kika.wma of kika.asf klikken en dan op 'koppeling in externe applicatie openen' om beeld/geluidsitem te starten), Hart van Nederland,lokale bladen en de Telegraaf. Twee cameraploegen en 5 persfotografen. Het was zo dringen dat Mathijs als een echte ster achter een tafel moest gaan staan om alle pers de kans te geven een mooi plaatje te schieten.

Inmiddels is er ook een leuk verslagje van de ontmoeting Klaas Jan Huntelaar - Mathijs te zien op de KiKa-site: www.kika.nl (zie ook link links op deze pagina). Er is inmiddels al 1.275 euro (!) geboden op het door Huntelaar en Mathijs beschilderde fietsje (klik op internetveiling).

Nog een paar foto's

Mathijs vond die middag met Klaas Jan Huntelaar, georganiseerd door Stichting Kika (kinderen kankervrij), dus "superleuk". Vooral omdat het lekker rustig/intiem was. Mathijs houdt niet zo van veel en druk. En Huntelaar - die indruk straalt hij ook op tv uit - is ook niet iemand die van allerlei poespas houdt. Dus er waren weinig mensen aanwezig bij het schilderpartijtje en maar één 'echte fotograaf'(waarvan deze foto's zijn). Beide heren moesten in het begin even aan elkaar wennen maar bleken al snel op 'hetzelfde niveau' te zitten. Gewoon lekker schilderen, geen gedoe. L. op een gegeven moment tegen Mathijs die erg ingespannen bezig is: "vind jij schilderen dan zo leuk?" Mathijs: "dat ligt er natuurlijk wel aan met wie!" Waarna beide heren elkaar lachend aankeken.

"Hallo, ik ben Klaas Jan"

Eind vorige week kregen we van het bestuur van de Buitenboys en van een medewerker van Kika te horen dat Mathijs op woensdag 14 maart om 5 uur ’s middags verwacht werd in het Kika bureau in Amstelveen. Maar niet hij alleen, ook zijn zusje Fredrieke, zijn moeder en opa waren van de partij. En dat was nog niet iedereen, want wie er ook het gebouw binnen stapte was Ajax-speler Klaas Jan Huntelaar! De mannen gingen meteen aan de slag met een houten loopfietsje, dat beschilderd moest worden. Samen hadden ze bedacht dat het thema voetbal op de fiets verwerkt moest worden. Zo gezegd zo gedaan. Het groen van het gras met de krijtstrepen, de voetbal, de kleuren van Ajax……het is allemaal terug te vinden op de fiets. Ook de namen van Klaas Jan Huntelaar en Mathijs staan er op. Kortom het is een prachtig kunstwerk geworden. De naam van de fiets – die moesten ze ook samen bedenken – is “je doel”. Wat gaat er nu met de fiets gebeuren? Op 22 maart is er in Artis een veiling, waar o.a. op dit fietsje kan worden geboden. De opbrengst van de veiling is voor Stichting Kika. Mathijs heeft zichtbaar genoten, hij was zelfs zo enthousiast dat hij aan het eind van de middag Klaas Jan om de nek vloog. Tot slot kreeg Mathijs nog een bal, twee Ajax-shirts en een Kika speldje. Mathijs na afloop: “ik vond het superleuk!”

P.s. Fredrieke heeft het allemaal goed geobserveerd. Voor de vrouwelijke lezers: Klaas Jan draagt oranje onderbroeken met bloemetjes. Mathijs denkt dat ze zich vergist: dat het zijn hemd was.

Jarig

Mathijs is vandaag jarig. Hij wordt 9 jaar.

Vervolg Edgar Davids

Interview met Edgar Davids

Enkele weken geleden heeft Mathijs Edgare Davids mogen interviewen voor de Ajax Kidsclub. Hierbij foto's van het artikel (twee keer op foto klikken vergroot - op onze conputer - de foto). Op de site van Ajax-kids-club (http://www.ajax.nl/web/show/id=159893/contentid=62017 )is een deel van het artikel beter leesbaar.

De bloopers

Er is deze week heel veel gebeurd. In de eerste plaats - allerbelangrijkste! - natuurlijk de goede uitslag maandag. Maar ook het hele (pers)gebeuren n.a.v. de diefstal bij de Buitenboys. Wat nog steeds doorgaat, er lopen nog – nee starten nog – steeds nieuwe acties om het gestolen geld weer aan te vullen. Er is bijna 600 euro gestolen. Inmiddels hebben de Buitenboys – zo hoorde ik gisterenavond – 8600 euro ‘terug’ (zie www.buitenboys.nl).

Maar er gebeurde niet alleen veel, we hebben ook veel gelachen rondom het hele Buitenboys-gebeuren. Hier de ‘bloopers’:

- Zondag kreeg Mathijs midden op het voetbalveld van AS ’80 een cheque (een gift dus) voor Kika aangeboden. Op de foto die twee dagen later in de Telegraaf staat zie je Mathijs werkelijk van oor tot oor grijnzen. 150 euro staat er op die cheque! Een paar uur nadat Mathijs de gift in ontvangst had genomen, terugrijdend naar huis, spreekt Mathijs vanaf de achterbank: “die 150 euro, dat vind ik ook een mooi cadeau. Daar ga ik lekker computerspelletjes voor kopen.” (niet helemaal begrepen dus)
- Op maandagavond gaan we naar de Buitenboys omdat Hart van Nederland opnamen van de inbraak wil maken. Voordat we naar het voetbalveld gaan kijken we nog even naar omroep Flevoland waar ook een item over de inbraak is. Daarin is te zien dat de dieven een gat in het dak hebben geknipt en zo de kluis hebben gestolen. Het hele clubgebouw was beveiligd, maar net niet de ruimte waar de kluis stond. Mathijs op de heenreis met de auto richting interview/Buitenboys: “Niet zo slim dat ze bij de Buitenboys de kluis net in een kamer zetten waar geen beveiliging is.” Ik tegen Mathijs: “Als je het maar laat om dat zo meteen voor de camera te zeggen!”
- Voor de opnames van Hart van Nederland moest Mathijs eerst wat meetrainen met de D-spelertjes die op het veld bezig zijn. Hij kreeg dus – net als de D-tjes- instructies van de trainer. Daarna werd nog een interviewtje voor de camera door Hart van NL opgenomen. Na het interview loop ik samen met Mathijs de trap van de voetbalkantine op. Dan blijkt weer hoe niet-interessant Mathijs al die persaandacht vindt. Ik tegen Mathijs: “Ging het interview voor de camera goed?” Mathijs kijkt mij vragend/beetje vreemd aan (“waar hééft ‘ie het over?) en antwoord: “Nou, de trainer vond dat ik heel goed kon passen!”.

En Mathijs?

En Mathijs? Die is dolblij met zijn vandaag nieuw gekochte schoenen. Merk Puma in de Ajax-kleuren rood-wit. En de rest gaat allemaal langs hem heen. (dubbel klikken op foto geeft een vergroting).

Geld Kika gestolen!

Maandagmiddag belt één van de mensen van de Buitenboys die de VIP-middag zondag voor Mathijs heeft georganiseerd: “Het geld dat gisteren is ingezameld is vannacht uit ons clubhuis gestolen.” Heel vervelend nieuws natuurlijk. Voor Kika. Voor de mensen die zondag zoveel hebben geregeld. En voor de club Buitenboys, de dieven hebben het dak opengeknipt en er is veel waterschade in het gebouw (het regende).
Daarna ging het snel. Eerst belden de Almeerse lokale dag- en weekbladen. Toen de Telegraaf aan de telefoon (zie Telegraaf vandaag pagina 9). En daarna volgde om 16.00 uur Hart van Nederland (SBS6). Met als consequentie: vanavond komt Mathijs op tv in Hart van Nederland. Alle publiciteit die nu ontstaat (en waar we nu daarom aan meewerken) levert voor Kika en de Buitenboys mogelijk toch nog wat goeds op. Naar wij vernemen van de Buitenboys stroomt de mailbus vol met boze reacties van mensen die zeggen te willen bijdragen aan Kika. Zie verder www.buitenboys.nl en www.almerevandaag.nl .

Weer gewonnen!

Dit weekend hadden we gelukkig veel afleiding. De VIP-dag bij de Buitenboys, een verjaardag, neefjes Bram en Siem te logeren. In de agenda was echter vastgelegd dat we vandaag de uitslag van de vorige week gemaakte MRI zouden horen. EN DIE WAS GOED! Dit was een hele belangrijke MRI. Want de begin februari afgesloten kuur was echt het laatste wat de artsen konden doen. Daarna moest het ‘over’ zijn.

Hiermee sluiten we een lange onzekere periode af. Die begon op vrijdag 16 juni 2006 toen de telefoon ging en de kinderoncoloog ons meldde dat de toen gehouden MRI niet goed was. De maandag daarop hoorden we dat de artsen helemaal niets meer konden doen. Een week hebben we met dit bericht geleefd toen opnieuw de oncoloog zich meldde. Er was nogmaals overleg geweest in het oncologenteam. En daar had men er voor gekozen om niet te kijken naar wat men ‘normaal’ in dit soort gevallen doet (stoppen met behandelen), maar men had ‘de casus Mathijs’ opnieuw doorgesproken. En de conclusie getrokken dat – gezien het feit dat Mathijs totaal geen klachten had + hij verder in topconditie verkeerde – er toch nog een uiterste poging zou moeten worden gedaan. Met grote risico’s en waarbij de arts aangaf dat de prognose – ook met deze poging – onverminderd slecht bleef. Maar niet geschoten etc…

De afgelopen maanden heeft Mathijs daarom 5 zware kuren gehad. De laatste kuur (in januari) werd uiteindelijk nog op het laatste moment van samenstelling gewijzigd omdat de artsen er niet zeker van waren of Mathijs de eigenlijk geplande kuur wel zou overleven. Mathijs heeft toen een andere kuur gekregen. Die als ‘prettige bijwerking’ had dat het in plaats van 10 weken AMC er ‘maar’ 3 werden. En ook hier verbaasde Mathijs iedereen met zijn vechtlust (want hij is een aantal dagen echt vreselijk misselijk en beroerd geweest): er was sprake van een extreem snel herstel na de kuur.

Helaas/natuurlijk eindigt het hier nog niet. De kuur werkt nog steeds door. Wij verwachten op niet al te lange termijn een nieuwe bloedtransfusie (zijn bloedwaarden dalen weer). Mathijs blijft zwaar onder controle van het ziekenhuis. Verder moet gaan blijken of de groei van Mathijs (stilgelegd door de chemokuren) weer vanzelf op gang komt of dat er hormooninjecties moeten worden gegeven. En ook moet de toekomst leren of Mathijs gevolgen overhoudt aan de zware chemo’s: veel van deze kinderen krijgen leerproblemen.

Maar dit hebben we. We kunnen weer normaal gaan leven. En dingen doen die we de afgelopen 8 maanden niet konden doen. Dus: Fredrieke en Mathijs gaan weer normaal naar school. Mathijs gaat steeds beter voetballen en bereidt zich voor op zijn debuut in het 1e van de Buitenboys. L. kan, nadat haar contract per 1/1 jl afliep, weer gaan solliciteren (wie weet er nog wat?). Mijn baas kan weer normaal op mij gaan rekenen. En de laatste van deze vijf (spoort inderdaad niet helemaal met de hiervoor opgesomde vier): we gaan binnenkort nu eerst zomervakantie 2006 (!) vieren.

Beelden VIP-dag gisteren

Veel mensen hebben gisteren gefotografeerd of gefilmd. Via de sites van de Buitenboys en AS '80 zijn die beelden te zien. De eerste link geeft onderaan een nieuwe link naar een filmpje van de middag. De links kopieren en bovenin scherm 'plakken'.

http://home.planet.nl/~haan4158/

http://www.as80.nl/site/default.asp?Option=51&NewsID=239&Volledig=1

"Ik vond het top!"

“Wij willen graag wat leuks doen voor Mathijs omdat hij ziek is. Vinden jullie dat goed?” Zo werd deze middag een paar weken terug door het bestuur van de Buitenboys aangekondigd. Natuurlijk vonden wij dat goed. Een middagje voetbal, dat vindt Mathijs altijd leuk. Maar het programma werd de afgelopen weken steeds uitgebreider (zie ook vorige berichten). Van een voetbalmiddagje werd het very-VIP-middag waar heel veel mensen, ook van 'tegenpartij' AS ’80, aan hebben meegewerkt. Mathijs werd bij binnenkomst opgewacht door doedelzakspelers. Ook Omroep Flevoland was al aan het filmen. Na een uitleg in de bestuurskamer over wat er vanmiddag allemaal stond te gebeuren werd Mathijs meegenomen naar de kleedkamer van het 1e van de Buitenboys. Daar kreeg hij een nieuw blauw trainingspak aan, met zijn naam achterop. Vervolgens met de doedelzakblazers voorop samen met de spelers naar het wedstrijdveld. Foto’s en veel cadeaus, ook van AS ’80. Daarna mocht Mathijs als eerste een doelpunt scoren. In de loop van de 1e helft die volgde lukte dat de Buitenboys nog 4 keer. Tijdens de pauze mocht Mathijs opnieuw mee de spelerskleedkamer in, terwijl op het veld een fanfare (ter 'ere' van deze Mathijs-middag) het publiek vermaakte. Het eerste deel van de tweede helft was niet erg spannend. Maar na zo’n 25 minuten begon AS ’80 toch nog te scoren. Einduitslag 4-3! Mathijs op de schouders het veld af. Op de vraag in de bestuurskamer, aan het eind van de middag, hoe hij het had gevonden was zijn antwoord: “ik vond het top!”. Een fantastische middag dus, die voor het goede doel Kika ook nog eens 750 euro heeft opgebracht.