Zaterdag 7 juni

Het is stil in huis. Dus ook stil op deze site, er valt weinig te melden.

Er zijn in de periode rond de begrafenis natuurlijk (gelukkig) ook wel dingetjes gebeurd die ‘om te glimlachen’ zijn. Zo hebben wij in de rouwadvertentie gezet dat Mathijs van viooltjes hield. En dat was ook zo, de kleuren vond hij prachtig. Zoals eerder geschreven: voor dat soort dingen kreeg hij de laatste maanden ‘oog’. De dag nadat we de tekst voor de rouwadvertentie naar de krant hadden gezonden zijn wij naar een bloemenwinkel gegaan om een rouwboeket met (uiteraard) viooltjes te bestellen. “Viooltjes zijn helemaal niet meer op de veiling te krijgen, het seizoen is voorbij” was de reactie van de bloemist. En deze boodschap hebben veel mensen die met viooltjes naar de uitvaartdienst wilden komen bij hun bezoek aan een tuincentrum e.d. ook te horen gekregen. En in het volgende tuincentrum etc. Sommigen is het met veel doorzettingsvermogen toch nog gelukt een paar viooltjes te vinden.

Een ander verhaal van neefje Siem (4) die op school in de week van het overlijden een tekening maakte voor Mathijs. “Hebben de andere kinderen ook een tekening gemaakt voor Mathijs?” vroeg z’n moeder ’s middags. Waarop Siem reageerde met dat hij het overlijden van Mathijs “mooi niet aan de andere kinderen had verteld. Want dan willen die ook een tekening maken. En dat past straks allemaal niet meer in de kist!”

Weekendje Ermelo

Maanden geleden hadden wij al het aanbod van de vroegere directeur van Mathijs zijn school gehad om een weekend in zijn vakantiehuis te mogen. Natuurlijk wel even geaarzeld of we dat dit weekend door zouden laten gaan. Maar omdat thuis ook weinig te beleven is toch vertrokken naar Ermelo. Bijkomend ‘voordeel’: we hebben meteen maar de eerste ‘vakantie’ met ons drieën doorleefd.
Fredrieke zei, toen we het huisje betraden: “het eerste wat Mathijs gedaan zou hebben is naar de TV lopen en kijken of de gamecube aangesloten kon worden”. Die namen we altijd mee, omdat hij lichamelijk niet altijd even fit was. Het zijn van die kleine dingetjes die nu extra opvallen en die je mist. We hebben verschillende dingen ondernomen als zwemmen, winkelen, barbecueën en bowlen. Bij dit laatste zei Fredrieke ook: “het is de eerste keer zonder Mathijs”. Ook al kon hij soms amper de bowlingbal tillen, Mathijs deed altijd mee. Kracht om te gooien had hij nauwelijks. En wij dan maar hopen, dat de bal in ieder geval de kegels zou halen. Alles is anders nu. Maar Mathijs zou gezegd hebben: “niet zeuren, gewoon doorgaan”. En dat proberen wij, ondanks het grote gemis, toch ook maar te doen.

Fredrieke

Het is erg stil in ons huis. Mathijs maakte altijd wel een opmerking of een grapje, hoe ziek die ook was. En de laatste maanden moest je hem ook veel verzorgen, dus was er extra veel contact.

Voor Fredrieke is het natuurlijk ook gek. Het valt haar natuurlijk wel op dat iedereen de afgelopen dagen zo lief voor haar is geweest. Maar voor ons en haar is het zoeken hoe we nu precies met z'n drieën verder moeten. Daarbij heeft ze van óns de afgelopen week door alle begrafenisdrukte (natuurlijk) minder aandacht gehad. En waren we - als ze aandacht vroeg - snel geneigd 'ja' te zeggen. Dus nu is het langzaam weer wennen: niet op de gameboy spelen onder het eten, pas op z’n vroegst om 17.00 uur de tv aan, kleren in haar kamertje zelf opruimen, weer op tijd naar bed, etc. Daarbij is Fredrieke een heel ander kind dan Mathijs. Of misschien is ze dat de afgelopen jaren wel geworden. Vier jaar een ziek broertje hebben betekent veel inleveren. Tijdens de ziekenhuisopnames van Mathijs is ze vaak ‘uitbesteed’ aan opa en oma, familieleden en ouders van vriendinnetjes. Hoe goed ze het bij hen ook had, dat heeft ze niet altijd leuk gevonden. Dat heeft ze ons ook wel een paar keer gezegd, maar een andere oplossing was er niet. En ook als Mathijs níet in het ziekenhuis lag moest ze toch regelmatig ’s middags even met iemand anders mee. Bv. omdat wij een poli-afspraak hadden in het AMC. Of een bloedtransfusie. Of even prikken, etc. Als we met z’n vieren ín huis waren ging Mathijs ook meestal voor. Omdat de voedingspomp een foutmelding gaf. Omdat Mathijs nú opeens om eten vroeg. Omdat Mathijs nú moe was en naar bed moest. Daarbij was Mathijs sinds de kerstvakantie fysiek zwak, dús moest je hem met veel dingen helpen. En dan ging hulp aan hem vaak voor de aandacht voor Fredrieke.

Fredrieke kan (hierdoor?) zichzelf goed vermaken. Er komen vriendinnetjes spelen en dan ‘zie je ze niet meer’, ze spelen boven op haar slaapkamer. Als ze alleen beneden is gaat de cd-speler aan en gaat ze dansen. Of ze gaat kleuren aan de eettafel. Activiteiten die óók geluid maken in huis, maar veel minder interactie vragen met L. en mij. Wij hebben het dus ‘rustig’.

Verder laat Fredrieke nog weinig emoties van verdriet of boosheid zien. Dit hebben we vandaag even met haar ‘praatjuf’ besproken. De juf gaf aan dat dat eigenlijk niet zo vreemd is. Want Fredrieke heeft, net als wij, bijna 4 jaar moeten vechten om het hoofd koel te houden onder alle omstandigheden. Ze moest door. En dat gaat ze nu ook.

Van neef Roelof

Lieve Mathijs,

Nu je over ons waakt
En ons alleen achter laat
Willen wij graag weten
Zal jij ons nooit vergeten?

Jij met je lieve lach
We missen je elke dag
Wat te doen zonder jou
We blijven je eeuwig trouw!

Jij dappere strijder
Een echte Ajax leider
Weet je wat jij voor elkaar hebt gekregen?
Je hebt een PSV’er in een Ajax shirt gehesen!

Ik hoop dat je de rust hebt gevonden
Het liefst ongeschonden
Want zo’n mooi jochie als jij
Maakt de hemel blij!

De hemel heeft er een super ster bij gekregen!

Inmiddels hebben wij veel mooie reacties op de uitvaartdienst van Mathijs gehad. Wij hebben het erg gewaardeerd dat zoveel mensen naar deze dienst zijn gekomen. Iedereen heel erg bedankt daarvoor. Veel mensen hebben ons geholpen. Vooraf en tijdens de dienst. Hen willen wij bijzonder bedanken.

Wij hebben veel kaarten gekregen, ongelofelijk. Van bekenden en onbekenden. Van opa’s en oma’s van kinderen die Mathijs hebben gekend. Van buren en familieleden van kennissen. Van klasgenootjes en hun ouders. Van (oud-)collega’s, etc, etc. Daarbij opgeteld de mooie teksten op de in de kerk geschreven afscheidskaartjes, de tientallen mailtjes en de boodschappen in het door de school geopende condoleanceregister op internet leidt er toe dat er opgeteld ruim 700 reacties zijn. Het mag duidelijk zijn, het is voor onmogelijk om iedereen daar persoonlijk voor te bedanken. Via deze weg: heel erg bedankt voor jullie aandacht voor ons in deze dagen.


Aan het einde van de uitvaartdienst is er gecollecteerd voor Stichting Doe een wens. In de dienst is meer dan € 1.700 opgehaald. Ongelofelijk veel geld voor dit goede doel. Dit samen met Mathijs zijn spaargeld en een bedrag van ons betekent dat wij 2.500 euro kunnen overmaken op de rekening van Doe een wens. Maar net vandaag is David nog 6 euro komen brengen (van zijn ouders kreeg hij afgelopen zaterdag 1 euro per gemaakt doelpunt, met zijn eigen zakgeld verdubbeld), dat maakt € 2.506 voor Doe een wens.

Maar dat is nog niet alles. Mathijs zijn voetbalclub, de Buitenboys, maakt ook € 1.000 over naar stichting Doe een wens. Dat maakt dat de totale opbrengst van de collecte op € 3.506 komt! Daar kunnen weer mooie activiteiten voor zieke kinderen voor worden georganiseerd. Voor wie nog geld wil storten, dit kan op bankrekening 36.60.21.222 ten name van de Doe Een Wens Stichting Nederland in Woerden onder vermelding van ‘Mathijs’. Zie voor verdere informatie www.doeeenwens.nl

Als ik aan Mathijs denk... (van buurvrouw Hanneke)

Als ik aan Mathijs denk…
Zie ik een klein parmantig kereltje in een kort broekje
Bruin met guitige donkere oogjes; eerste indruk: wat een pracht van een jochie.

Zie ik een betrokken jongetje, dol op de natuur,
Dat zich zorgen maakt dat spelende jongens de berken kapotmaken.

Zie ik een jonge aardbeienkweker,
Die – lang voordat Fredrieke een leuke truc daarmee leerde –
Zijn buurvrouw Hanneke een dikke van de eerste oogst aanbood.

Zie ik een jongen (of liever hoorde ik over een jongen)
Die zijn ouders erop wijst dat alle lichten wel uit moeten (voor het milieu).

Zie ik een jongen met een scherpe blik
Altijd bereid tot commentaar op de outfit van de buurvrouw.

Zie ik een scherp toeschouwer bij het fenomeen shoarma eten:
Kijk de buurvrouw pakt sla met haar handen…!

Zie ik een absoluut eerlijke jongen
Die een pittig commentaar (met humor gekruid) niet uit de weg gaat.
(anders gezegd: hij lachte me met regelmaat in mijn gezicht uit).

Zie ik een jongetje dat een duidelijk standpunt zijn tijd niet uit de weg ging:
Langs de deuren gaan om geld te vragen: niets voor Mathijs, dat gebedel.

Zie ik ook een jongen met een enorme levenslust en levenskunst
Die er onder moeilijke omstandigheden iets van maakte.

Zie ik liefhebber van feestjes, die zich alweer op de volgende barbecue verheugde
Een doordouwer, die zich ondanks alles zelfs de barbecue voor Ineke niet liet ontglippen.

Zie ik een prachtkind van wie ik nog veel kan leren,
Van zijn doorzetten, niet zeuren, zijn humor en waarnemingsvermogen,
Zijn zachtaardigheid, zijn genieten ook van kleine dingen.

Zie ik een jongen om zo trots op te zijn,
Die niet gemist kan worden.


Liefs, Hanneke

De afgelopen dagen

En toen werd het vrijdag. De laatste uren dat wij Mathijs nog konden zien en aanraken. Ik was vroeg wakker en dus eerst maar rustig bij hem de krant gaan zitten ‘lezen’. Na het ontbijt kwam al snel de begrafenisonderneemster. Mathijs uit zijn slaapkamer naar de huiskamer gedragen en hem daar in de donderdag gehaalde witte kist gelegd. Dat waren moeilijke momenten. Om 9.15 uur naar de kerk vertrokken. Alles was goed doorgesproken en we konden Mathijs snel op zijn plekje achter in de kerk plaatsen. Om 10.15 uur samen met L. de kerk verlaten. 300 – 500 mensen (we hadden geen idee hoeveel mensen we konden verwachten, de kerk had maximaal 520 zitplaatsen) in een uur een hand geven leek ons een te grote en emotionele opgave. Wij zijn een kop koffie gaan drinken. Ondertussen kon wie wilde nog één keer afscheid nemen van Mathijs. Een uur later waren we terug in een inmiddels bijna volle kerk. De dienst verliep – met hulp van veel familie en bekenden – zoals wij hadden gehoopt. Naar wij merkten en hoorden was de sfeer vrij ontspannen. Mathijs zou er zeker ook tevreden over zijn geweest. Na afloop zijn de ballonnen opgelaten bij de gracht vlakbij de kerk. Daarna door naar Drachten voor de begrafenis. Het weer bleef stralend, dat maakte het allemaal wel wat makkelijker. Samen met de familie hebben we het graf helemaal dichtgemaakt en de enorme hoeveelheid bloemen er netjes op gelegd.


Zo’n dag beleef je in een roes. Pas de zaterdag begonnen dingen op te vallen. Bij het wakker worden klonk geen (hoog stemmetje) ‘joehoe, ik ben wakker’ uit een andere slaapkamer. Geen maagsonde die na het wakker worden meteen moet worden afgekoppeld. Geen door de hele dag heen medicijnen moeten toedienen aan Mathijs. Op de fiets stappen richting winkel en denken “oeps, mobiel vergeten. O nee, ik hoef dat ding nu niet steeds meer bij me te hebben.” Geen “mama, mag ik wat eten”-geroep uit een stoel in de woonkamer. Vooral de laatste anderhalve maand, sinds de plaatsing van de maagsonde, zijn gewoon 100% zorgweken geweest waar vooral L. het druk mee had. De zaterdag gebruikt om op te ruimen. Verder hoorden we via via dat er nog steeds veel mensen met het afscheid nemen van Mathijs bezig zijn. Op voetbaltournooien in Soest en Hilversum is voorafgaand aan de wedstrijden 1 minuut stilte gehouden voor Mathijs. Ontroerend. Wat we ook leuk vonden om te horen is dat Mathijs in verschillende huishoudens wordt gequoted als gezinsleden energie verspillen: “ik wil dankzij jou straks niet in het water staan!”. Mathijs zou er veel plezier om hebben én het waarderen.

Vanmiddag had tante Giena de hele familie (45 mens) weer bijeengeroepen om na te praten. Het familieweekend vorig weekend was immers toch in zwaar mineur geëindigd. Nu stond er weer eten voor alle familieleden klaar. Klasse. Uiteraard veel nagepraat over vrijdag. En anekdotes opgehaald over Mathijs.

(op de foto's klikken zorgt voor een vergroting)

Een wolk ballonnen (gemaakt door Elise)

Heel even
wilde
de zon
niet kijken

Het verdriet
was te groot

ze verstopte zich
voor te oneerlijk
en veel te veel

maar
ze moest wel

schijnen

voor zo’n dapper kind

Rood Witte ballonnen
dartelden omhoog
naar zonovergoten blauw

Een wolk,

van liefde
en vervlogen dromen

van voor altijd
en nooit meer

van nooit vergeten
en altijd missen

van immens veel houden van
en onmenselijk veel verdriet

voor zo’n mooi mensenkind

zo voelbaar dichtbij
en zo onmetelijk ver

Een wolk
van liefde
die blijft

altijd.



(foto is te vergroten door er op te klikken)

-------------------------- Mathijs Douwe Krouwel ---------------------------

---------------------- 12 maart 1998 - 18 mei 2008 --------------------------

Aan Mathijs

Woensdag 21 mei. Geschreven aan je bed, waar jij stil in ligt.



Lieve, lieve schat,

Wat mis ik jouw gezelligheid nu al. Je bent zo lief, zo denkend aan anderen, zo gezellig, zo rustig, zo bedachtzaam, zo … alles!

Nooit meer een knuffeltje van jou.
Nooit meer stoeien met jou, daar hield je zo van.

Je had zo’n speciaal lachje als ik achter jou aan rende. De laatste keer dat we ‘pakkertje’ speelden was twee weken terug in Noordwijk. Het ging moeizaam, want je evenwicht was slecht en je kon al niet zo goed meer lopen. Maar je gooide het laatste beetje energie in de strijd. Man, wat een doorzettingsvermogen.

Nooit meer jouw humor.
Nooit meer jouw nuchtere opmerkingen.
Nooit meer samen een potje voetballen buiten.
Nooit meer spelletjes doen.

Hoe moet dat nu allemaal lieve schat?

De laatste tijd zat je in een rolstoel. Je was te moe om te lopen, te zwak en te wankel. Eerst heb je begin maart je keyboardles opgegeven. Het kostte je te veel energie. Vervolgens werd school niet meer belangrijk (eind maart). En als laatste ging je niet meer naar voetbal. Zaterdag 5 april stond je voor het laatst in het doel van de F4 Buitenboys.

7 april kreeg je een maagsonde. Je had die dag erge hoofdpijn. De ingreep ging goed, maar het natraject was veel zwaarder dan jij en wij hadden verwacht. Je vond het erg eng, zo’n slangetje in je buik. Je hebt ongeveer anderhalve week als een dood vogeltje in bed gelegen. De hoofdpijn nam de weken daarna ook niet af. Dus heb ik om een sterker middel gevraagd. Vanaf eind april kon ik je druppeltjes via de maagsonde toedienen die de pijn (tijdelijk) verlichtte.

Niet meer naar school willen. Je vond het wel best. Dat is niets voor jou, strevertje! Je kon niet meer. En die lastige maagsonde… De dagen komen we door met in de rolstoel uitstapjes maken naar de supermarkt of naar de stad. Dat zijn uitjes waar je naar uitkijkt, “daar heb ik zin in, mam!”

Eind april gaan we een weekend naar de camping. Ook wel confronterend. Je kunt daar niet zoveel. Het beperkt zich tot een ritje in je rolstoel over de camping of een boodschap doen in Holten. Op verzoek van jou gaan we daar met de rolstoel de dierenwinkel in waar jij de dieren aandachtig bekijkt. Vervolgens eten we samen een Italiaans ijsje. Lekker, van die kleine dingen geniet je intens. Bij de slager stap je even uit je stoel om de vleesjes te bekijken. Je kan echt watertanden bij het zien van lekker eten, ook al eet je zelf zowat niets meer. De barbecueschotel voor opa’s verjaardag – die we ook op de camping vierden – heb ik wel 10 keer uit de koelkast gehaald. “Mam, mag ik even zien wat we eten straks?”

In mei opnieuw ‘op vakantie’, nu naar Noordwijk. We hadden prachtig weer daar. Helaas had jij veel last van het licht, dus zat je het liefst binnen met de gordijnen dicht. Lieverd, wat moest je veel inleveren. En dan toch nooit zeuren! Vanuit Noordwijk hebben we veel uitstapjes gemaakt. Je genoot op jouw manier maar was erg moe. En die vervelende hoofdpijn kwam ook regelmatig de kop opsteken. Het begon ons op te vallen dat je dingen niet zo goed meer kon onthouden. Zo had je samen met papa een moederdagcadeautje gekocht maar een dag later wist je niet meer wat. Dat vond je erg vervelend. Het was een prachtige, witte lantaarn voor een kaarsje. Het kaarsje brandt nu beneden naast jouw foto. Toen je op moederdag het cadeau aan mij gaf zei je mij: “mam, ik hoop dat je nog heel lang moeder mag zijn”. Ik had jouw droom zo graag uit zien komen. Dit doet pijn.


Liefs van je mama, voor altijd.

Voorbereidingen

Nog steeds zijn we heel druk met de kerkdienst en begrafenis. Gelukkig krijgen we veel hulp. Varierend van eten halen, eten koken tot aan het opmaken van de liturgie voor de dienst. En alles wat je 'daartussen' kan denken. Er moet aan ontzettend veel gedacht worden, ook omdat we net wat meer willen dan een gewone dienst en begrafenis. Onderstaande tekst konden we nergens meer 'kwijt'. Maar al ruim een jaar wist ik dat áls het ooit eens zo ver zou komen deze tekst ook aan bod moest komen. Het verwoordt de angst gemengd met machteloze boosheid waar wij en andere ouders van zieke kinderen mee te doen hebben. Je kijkt naar je kind, je ziet de artsen en verpleegkundigen vechten. Maar feitelijk kan je zelf aan het verloop van de ziekte niets doen.

“Woede? Ook al zo’n emotie waarvan ik niets begrijp als het om ziekte gaat. Toch zindert de woede op de ziekenzalen, op ons vertrouwde F8 Noord (kinderoncologieafdeling AMC - N). Niet bij de kinderen, die zijn hooguit boos als er weer eens geprikt moet worden, maar bij hun ouders. Het is niet eerlijk, helemaal niet. Maar op wie moet je kwaad zijn, als een groepje cellen eigenmachtig aan het voortplanten slaat? Op je genen, op de artsen, op het blinde lot? Op een Wrekende Gerechtigheid die de plank misslaat?
Hoop, nee, hoop is niet verboden, net zo min als angst uitroeibaar is. Hoop is altijd mooi. Al doe je er veel beter aan om ’s nachts goed te slapen in plaats van wanhopig te liggen hopen. En wilskracht, dat zoetsappige schoolmeestersbegrip – je kan het wel, maar het wíl niet? Het is een prachtige eigenschap. Maar helpen doet het niet, ben ik bang.
Van één jaargang kinderen op F8 Noord, het alternatieve schoolklasje van Tom, is nu bijna de helft dood. Joram, Ricardo, Linde, Maaike, Kevin, Imran, Janna en al die anderen die voorgoed voorbij zijn. Linde met haar grappige hoedjes, Joram de virtuoos op de Nintendo, Ricardo de gore-moppentapper, Kevin de bedplasser – zij tuimelden uit de statistiek. Als ze ergens tegen ‘knokten’, dan was het tegen het idee dat ze ineens geen gewone kinderen meer waren.
Middagen lang speelden we samen Monopoly en Levensweg, en fanatieke potjes toepen. Ze verheugden zich op Sinterklaas, ze maakten mooie kerstkaarten met de knutseljuf, ze deden hun huiswerk voor de ziekenhuisschool. Ze kregen pianoles en een eigen computer. En toen gingen ze dood.
Het waren niet de bangeriken, niet de minst hoopvollen en ook niet de dapperste krijgers die sneuvelden. Niet de chagrijnen en niet speciaal de zonnetjes in huis. Het waren degenen bij wie de behandeling niet werkte. Punt. De cellen in hun lichaam stelden zich schaterlachend teweer tegen het giftigste offensief: zij trokken een lange neus naar hun vindingrijke belagers. Maar ook dat is misselijke beeldspraak.
Ze hadden gewoon pech, die kinderen. Domme, onredelijke pech. Ik hoop dat het hun goed gaat, op hun verre planeet.”


Uit het boek "Geen nacht zonder" van Aleid Truijens (2004). Haar zoontje Tom is - evenals Mathijs, maar dan een paar jaar eerder - voor kanker in het AMC behandeld. In dit boek beschrijft ze haar - voor ons herkenbare - ervaringen.

Aankondiging afscheid

Het is erg druk deze dagen. Er moet veel worden geregeld en over veel moeilijke zaken moet worden beslist. Inmiddels is duidelijk dat de dienst en begrafenis vrijdag a.s. plaats vinden. Deze weblog wordt door heel veel mensen, sommigen al jarenlang, gelezen. Wij hebben dan ook besloten geen rouwkaarten te versturen maar iedereen via deze weblog te informeren. Ken je iemand die deze weblog niet leest maar wel geïnteresseerd is, wil je deze informatie dan doorgeven?

De Dienst van Woord en Gebed vindt vrijdag 23 mei plaats in Kerkcentrum de Lichtboog, Klokkeluiderstraat 10 in Almere-Stad. Van 10.30 uur tot 11.30 uur is er een inloop waarbij iedereen afscheid kan nemen van Mathijs. Wij zullen hierbij niet aanwezig zijn. Op dit moment zijn wij niet in staat om iedereen persoonlijk een hand te geven. Dat wordt ons te veel. Weet zeker dat jouw aanwezigheid hier voor ons meer betekent dan een handdruk. Mathijs hield van vrolijkheid, daarom het verzoek om in ‘gewone’ of fleurige kleding te komen.

De advertentietekst die morgen in de Almere-Vandaag wordt geplaatst, bevat alle nodige informatie:





"Want niemand weet wat leven is,
Alleen dat het gegeven is
en dat van dit geheimenis
God het begin en einde is."


Hij was al bijna 4 jaar ziek. Maar toch nog plotseling overleed zondag 18 mei onze

Mathijs Douwe Krouwel

op 10-jarige leeftijd aan de ziekte kanker.

Mathijs bleef optimistisch tot het einde. De lievelingsbloemetjes van Mathijs zijn viooltjes.

De Dienst van Woord en Gebed zal vrijdag 23 mei plaats vinden in Kerkcentrum De Lichtboog, Klokkeluiderstraat 10, Almere-Stad. Vanaf 10.30 uur kan afscheid worden genomen van Mathijs, om 11.30 uur vangt de dienst aan. Na afloop wordt Mathijs in besloten kring begraven.


Liesbeth en Niek
Fredrieke







Tijdens de Dienst zal er – op aangeven van Mathijs – worden gecollecteerd voor Stichting Doe een Wens, zie www.doeeenwens.nl . Deze stichting organiseert wensdagen voor zieke kinderen. Zoals Mathijs het begin januari formuleerde: “Je kan nooit alle kinderen helpen maar ze wel een goede dag bezorgen.”

Het wordt erg druk bij de kerk en parkeren is daar lastig. Het beste kan worden gekozen voor een parkeergarage. Overal moet parkeergeld worden betaald. Wie kan, raden wij aan om op de fiets of met het openbaar vervoer te komen.

Wij ontvangen ook veel mail en telefoon. Wij waarderen dit zeer, maar het lukt ons op dit moment niet om die allemaal te beantwoorden. Na vrijdag zal het leven doorgaan en hebben wij jullie steun en betrokkenheid hard nodig.

Mathijs overleden - 2

Vorige week had Mathijs al geen goede week. Hij was veel moe. Donderdag lag hij de hele dag in zijn bed beneden of op de bank. Vrijdag startte het jaarlijkse familieweekend. Met ruim 40 man in een groot huis. We twijfelden om te gaan, maar Mathijs was heel duidelijk: “natuurlijk gaan we”. Geen groter plezier voor Mathijs dan voetbal of feestjes. Vrijdagavond werd deze keer gestart met een karaoke. Hoe gekker hoe meer lol, vooral neef Martijn als Tina Turner deed het goed. Mathijs had het enorm naar zijn zin, zat hard mee te klappen. Maar op weg naar Stevensbeek, waar het weekend werd gehouden, had hij 2 of 3 kleine toevallen gehad. Zaterdagochtend zouden we naar de Efteling met z’n allen. Maar Mathijs was te moe en L., Mathijs en ik zijn in het gehuurde klooster gebleven. Al snel wilde Mathijs weer naar onze slaapkamer. L heeft eerst een poos bij hem gelegen, en om 14.30 heb ik haar afgelost. Korte tijd later hoorde ik Mathijs weer vreemd bewegen in bed. Had hij wel vaker, wat het precies was wisten wij in het donker ’s nachts nooit. “Rustig maar, Mathijs” zei ik en aaide zijn been. Maar het stopte niet en ik zag aan zijn ogen dat het echt mis was. Even later begonnen ook zijn armen te bewegen. L. erbij geroepen en snel – voor het eerst – een zwaar anti-epilepsiemiddel ingespoten. De aanval nam niet af en 5 minuten later besloten de huisartsenpost te bellen die meteen een ambulance stuurde. Toen de ambulance arriveerde was Mathijs al weer ‘normaal’ en maakte grapjes tegen de ambulancebroeders. “Tsja, volgens het protocol moeten we hem meenemen.” Mathijs wilde niet en wij twijfelden. Maar de beslissing moest echt bij de ambulancemedewerkers liggen, dat kunnen wij niet beslissen. Naar het Radboud in Nijmegen, “want dan kunnen ze daar toch nog wat testjes doen na zo’n zware aanval”. Rustig op weg. L. achterin mee, ik op de voorbank. Onderweg veel plezier achterin, ik hoorde Mathijs lachen en praten. Zo rond 16.00 uur in het Radboudziekenhuis. Al snel na het overtillen vanaf de autobrancard kreeg Mathijs een tweede, zwaardere aanval. En de derde, weer zwaardere, volgde een uur later. Mathijs kreeg veel medicijnen toegediend en kwam in een diepe slaap. Later zijn we naar een verpleegkamer gebracht, L + ik mochten gelukkig blijven slapen.
Zondagochtend werd Mathijs pas later een beetje wakker. Communiceren ging heel af en toe en dan vooral met het duimpje omhoog of duimpje omlaag. Toen hij hoorde dat we naar het AMC zouden worden vervoerd, bekend terrein voor hem, ging zijn duimpje omhoog. Om 14.10 uur stond er opnieuw een ambulance klaar. L. ging mee, ik met de auto (+ bagage) apart. Al in Nijmegen in de ambulance kreeg Mathijs wéér een aanval. Opnieuw anti-epilepsiemiddelen, waar hij snel rustig van werd. Ik arriveerde zo’n 10 minuten na de ambulance op de afdeling in het AMC. Er was paniek zag ik en een verpleegkundige riep dat ik naar zijn kamer moest rennen. Daar werd Mathijs inmiddels handmatig beademd. Direct na aankomst op de AMC-afdeling was hij minder gaan ademen en het beademen was gestart zodat ik nog kon arriveren. Om 16.20 uur besloten de artsen alle handelingen te staken en is Mathijs in de armen van Lies overleden

Vanmiddag om 16.37 uur is Mathijs, onze held, in het AMC in de armen van Lies overleden. Verdere berichten volgen morgen via deze site.

Weekje Noordwijk

De afgelopen week (weer) weg geweest. Vrienden van ons hebben een appartement in Noordwijk. Zij waren naar het buitenland en wij mochten deze week in hun appartement. Met dit mooie weer allesbehalve een ‘straf’ natuurlijk. Fredrieke had er gelukkig meteen vriendinnetjes. Voor haar is het vreemd. Vroeger had ze altijd Mathijs als speelkameraadje. Nu doen ze weinig meer samen.



Toch heeft ook Mathijs het in Noordwijk naar zijn zin gehad. Elke dag hebben we wat leuks gedaan: Drievliet, Madurodam, Omniversum, fietsen door de duinen, strand. Steeds zo’n 2 – 3 uur in de ochtend/begin middag, dan was het voor Mathijs wel genoeg. De vele zon was voor ons erg prettig, maar voor Mathijs al snel te fel. Hij krijgt dan hoofdpijn. We zien Mathijs duidelijk achteruit gaan: behalve hoofdpijn vlakken zijn emoties af (hij lacht weinig) en is hij bang voor alles. Wij moeten steeds in zijn buurt zijn; als je een keer hoest schrikt hij ervan. Ook is hij vergeetachtig. Verder verkleint hij zijn wereld. De kleine dingen vallen hem op en benoemt hij: “kijk eens wat een mooie bloem”, “wat ben jij toch lief mama”, “kijk eens wat een mooie lucht daar”, “papa, wat ben jij lekker warm”, etc. Deze Mathijs is niet de stoere, sportieve, vrolijke Mathijs die wij jarenlang kenden.

Niet veel anders

Veel is er niet veranderd deze week. De conditie van Mathijs blijft slecht. Hoe slecht, dat wisselt per dag(deel). Bijvoorbeeld gisteren. Toch weer even naar de camping in Markelo geweest. Vooral voor Fredrieke is dat erg leuk. Zij heeft daar een vriendinnetje, er is een zwembad, een speeltuin etc. Van Mathijs hoefde het niet zo. Maar ook L. en ik hadden er wel zin in. Alles beter dan thuis zitten. In de auto op weg naar de camping ging Mathijs al weer slapen. “Dat wordt niks vandaag”, dacht ik (en ook natuurlijk: “doen we hier wel goed aan?”). Maar op de camping zelf heeft Mathijs toch weer wat rondgescharreld, is mee geweest boodschappen doen, mee achterop op de fiets geweest over de camping en heeft hij zelfs ruim twee uur achter een laptop (dank Hetty en Jan!) zitten ‘rollercoasteren’. Ook bij het naar bed brengen had hij nog praatjes.
Thuis zitten is, zoals hierboven geschreven, geen ‘feest’. Het is toch de omgeving waar ziekte nu de boventoon voert. Direct na terugkomst maandag jl. was het dinsdag meteen weer druk met medische zaken. De apotheek belde, met het AMC hadden we een afspraak, de diëtiste wilde wat weten, met de leverancier van voeding voor Mathijs moesten we wat regelen, etc etc. En meestal komen daar weer nieuwe acties uit voort, moeten weer aanvullende zaken geregeld worden. Allemaal nodig en nuttig. Maar ook allemaal ‘liever niet gewenst’.

Naar de camping

De afgelopen dagen zijn we op de camping in Markelo geweest. In de stacaravan van mijn zus en zwager. Het is toch lekker om even in een andere omgeving te zijn. Alles wat er thuis allemaal gebeurt lijkt dan verder weg. De andere kant is wel dat je in zo'n omgeving veel bekijks hebt als je zo'n jongetje van 10 met een rode pet en een rood Ajax-jasje in een rode rolstoel over de camping duwt. Je bent zo bij iedereen 'bekend'. In ieder geval heb je dat gevoel, prettig is het niet om nagekeken te worden. Maar dit mag je niet weerhouden om - als Mathijs zin heeft - rollend de camping over te gaan. Ook was het voor Mathijs allemaal - om het welzijnstaaltje maar te gebruiken - erg 'confronterend'. In vergelijking met vorig jaar, toen we in de zomer ook op deze camping waren, kan hij veel niet meer. Niet meer zwemmen, niet meer voetballen met andere jongens in de voetbalkooi, niet meer fietsen etc etc. Mathijs klaagt zelf niet. Maar het moet hem veel pijn doen.

Nee, elke dag een slukje sléchter

De titel van het vorige weblogstukje was niet goed gekozen. Krabbelde Mathijs zondag wat op, maandag was opnieuw een heftig dieptepunt. Mathijs is ’s ochtends uit bed gekomen, de trap afgegaan en in de woonkamer weer in het daar staande bed gekropen. Daar is hij eigenlijk de hele dag niet uitgekomen. Opnieuw klaagde hij – net als voorgaande week een aantal keren – over hoofdpijn. Via het AMC hebben we nu nieuwe en zware pijnstillers in huis. Dinsdagochtend begon niet veel anders, maar in de loop van de ochtend krabbelde hij wat op. Wat betekent dat hij wat meer praat, een keer een spelletje wil doen en zelfs een poosje op de spelcomputer heeft gespeeld. Maar toen we om 16.00 uur even een paar kleine boodschappen gingen doen was de fut er weer snel uit. Woensdag en donderdag verliepen ook ‘redelijk’. Maar al met al weten we het niet goed meer. Duidelijk is wel dat het steeds minder gaat. Mathijs loopt als een oud mannetje/moet steeds ondersteund worden, kan slecht tegen licht, is snel (en voor de artsen onverklaarbaar) moe en slaapt slecht. Naar school gaan is er, afgezien van af en toe een uurtje, niet meer bij. De leerachterstand loopt nu dus fors op. En het vreemde is, dat was eerder niks voor Mathijs, het doet hem niet veel/hij legt zich er bij neer.
Al met al is de fysieke zorg rondom Mathijs de laatste 3 weken fors toegenomen. We vergelijken het wel met de verzorging van een peuter: hij kan niets zelf meer. Aankleden niet, de trap op gaan niet, schoenen aandoen niet, naar buiten gaan niet, wat eten (snoep) pakken niet etc.
Uiteraard vragen we ons – en zeker op een dag als de maandag – af hoe Mathijs dit nu zelf allemaal beleefd. Woensdag is L. even met Mathijs naar de stad gegaan. Daar had hij opeens zin in. Dus jas aan, rolstoel in, naar de bus. Eenmaal in de stad had hij zin in frietjes van beroemde gele M. Aldus gekocht, 8 stokjes gegeten. Maar zittend op het bankje in de zon vroeg hij L. opeens: “Mama, vind jij het leven nog wel leuk?” Daarmee doelde hij er vooral ook op dat hij ziet dat wij door zijn ziekte in veel zaken (bv. een nieuwe baan zoeken door L.) worden belemmerd. L. heeft geantwoord dat zij het leven zeker nog wel leuk vindt, maar het ook heel erg moeilijk en zwaar vindt om te zien hoe ziek Mathijs is. En vervolgens heeft ze Mathijs gevraag of híj het leven nog wel leuk vindt dan. Het antwoord van Mathijs was dat je gewoon door moet gaan, “je hebt er niets aan om te zeuren en negatief te doen.”

Elke dag een stukje beter

"Het gaat iedere dag een stukje beter", zegt Mathijs. Hij loopt inmiddels niet meer zo voorovergebogen en krampachtig. De afstanden die hij loopt zijn nog minimaal en met name in huis, maar hij kan zichzelf weer beter redden. Donderdagavond was er een projectavond op school waar hij wel graag even naar toe wilde. Zo gezegd zo gedaan, met de rolstoel de klassen rond om alle werkjes rondom het thema 'de zee' te bekijken. Was leuk. Vrijdagmiddag is Mathijs een uurtje naar school geweest. Hij vond het fijn om weer bij zijn schoolkameraden te zijn. Inmiddels geven we alleen 's avonds en 's nachts nog voeding en is hij overdag "vrij".
Mathijs is trots op zijn zusje en vindt het knap, dat zij zich gisteren met haar ritmische gymnastiekgroepje geplaatst heeft voor de Nederlandse kampioenschappen op C- niveau (niveau's zijn van A t/m E). Zowel met de baloefening als met de oefening zonder materiaal zijn ze door naar deze wedstrijden, die op 7 juni in Almere worden gehouden. Spannend.

Het vlot niet echt

Het herstel na de operatie gaat langzamer dan we hadden gehoopt. We zijn inmiddels anderhalve week verder en pas vanavond hebben we voor het eerst weer eens met elkaar aan tafel in de keuken gegeten. Voor Mathijs is de druk van de ketel. Het is nu niet erg meer, dat hij slechts 2 hapjes van een speklapje en een paar slokjes melk neemt. De rest krijgt hij nu automatisch. We zijn de sondevoeding nog steeds aan het opbouwen. Hij krijgt overdag 2 uurtjes sondevoeding en verder vanaf ’s avonds 6 uur tot 8 uur ‘s ochtends. Inmiddels is hij in 1 week tijd een halve kilo aangekomen. Dat was ook het streven van de diëtiste, dus dat is mooi. Het dompelen en draaien van de sonde, wat 1 keer op een dag moet gebeuren, is geen pretje. Maar dat moet om te voorkomen dat de sonde aan de buikwand vast groeit. Mathijs is dan al boos als je alleen maar naar het slangetje kijkt. Hij had vandaag voor het eerst een dag, waarin hij weer wat meer praatjes kreeg en weer zin had in een klein spelletje (4 op een rij). Zijn bezigheden bestaan voornamelijk uit: gewoon op het bed in de kamer liggen, een beetje op de Nintendo spelen en tv kijken. Toen ik vanmorgen voorstelde om de topotoets te oefenen zei hij: “dat is nog teveel voor mij”. Zelf is hij er ook niet tevreden mee. “Er is altijd wat”, mopperde hij vandaag. En daar heeft hij gelijk in. Uiteraard zijn we er wel ongerust over. Wat veroorzaakt die vermoeidheid? De nasleep van het plaatsen van de sonde? Het feit dat Mathijs maandenlang te weinig te eten kreeg? Of is het de kanker die zijn tol begint te eisen? Wij weten het niet. In ieder geval proberen we Mathijs te ‘mobiliseren’. Elke dag een stukje lopen. Vandaag tot de hoek van de straat, zo’n 40 meter.

Maandag 14 april 2008

Vandaag met Mathijs naar het AMC geweest voor een wondcontrole van de vorige week geplaatste maagsonde. Mathijs zag er erg tegen op, hij was erg stil en gespannen in de auto op weg er naar toe. En terecht, zo bleek. Het afhalen van de pleister deed veel pijn. Mathijs heeft de afgelopen jaren bij al die behandelingen bijna nooit gehuild, maar vandaag kwamen de tranen wel. Het verzorgen van zo’n sonde blijkt ook nog niet eenvoudig. L. en ik kregen instructies van de verpleegkundige. Brrr. Uiteraard hebben we gemopperd dat we vooraf niet goed geïnformeerd zijn over de gevolgen van de operatie, dat Mathijs er zo’n last van zou hebben. Maar helaas niet het idee gekregen dat daar nu wat mee gedaan wordt in het AMC. Al die afdelingen blijven eilandjes.
Verder blijft Mathijs moe. Dus de hele dag hangen in de stoel of liggen in z’n bed in de woonkamer. Wel wordt hij iets mobieler, bv. vandaag zelf – zonder ondersteuning – naar het toilet gelopen. De sondevoeding verdraagt hij gelukkig goed, we zijn de hoeveelheid langzaam aan het ophogen.

Bloedtransfusie

De bloedtransfusie verliep gelukkig vlot vandaag. We liepen om negen uur het ziekenhuis in en om half zes er weer uit. Toch ben je weer een hele dag van huis. Mathijs heeft tijdens de transfusie in bed gelegen. Als hij ligt voelt hij het minste van het sondeslangetje. Hij gaat met hele kleine stapjes iets vooruit. Zo kan hij nu (wel heeeeel langzaam, maar het lukt) zelf weer de trap oplopen en uit bed komen en hij begint weer iets meer te praten. Het lopen is nog erg pijnlijk. Hij loopt als een oud mannetje heel voorzichtig en voorovergebogen. Als je hem vraagt hoe het gaat antwoordt hij met: “het gaat zoals het gaat”. Het antwoord wat wij anders meestal op deze vraag kregen was: "goed". Duidelijke taal lijkt mij, hij is nog niet weer 'in zijn doen’.
Datgene wat er nu weer allemaal gebeurt is erg veel voor Mathijs, ook al was het nodig. De ingreep, het slangetje wat vervolgens in je lichaam zit en waar je last van hebt en niet omheen kan, de transfusie (weer een prik)…. Gelukkig verdraagt hij de sondevoeding goed en zijn we rustig aan het opbouwen. De kaartjes blijven binnen stromen. Ook in het AMC lag nog een hele stapel kaarten. Iedereen bedankt!

Weinig verandering

Er is de afgelopen 24 uur helaas weinig veranderd in de conditie van Mathijs. In bed liggen, in de stoel hangen, tv kijken. Dat zijn zo wel ongeveer zijn ‘bezigheden’. Na een half uurtje op de spelcomputer, voorheen zijn meest geliefde activiteit, is Mathijs moe. Vanmiddag konden we met het AMC bellen over de bloeduitslagen van gisteren. Wat blijkt: een laag hb (5.2). Dit kan (een deel van) de vermoeidheid verklaren. Maar het is ook balen. Dit betekent dat Mathijs zaterdag al weer een dag het AMC in moet voor een bloedtransfusie.

Aan het eind van de middag stelde ik Mathijs voor om een rolstoel te gaan halen. Ik had verwacht dat hij dit meteen af zou wijzen. Maar nee, “dat lijkt mij wel lekker. Kan ik even naar buiten”. Leve de thuiszorgwinkel, waar dit tegenwoordig snel kan worden geregeld. Een half uur later vertrokken Mathijs, Fredrieke (“gezellig!”) en L. rollend naar de Albert Heijn.

Appeltje-eitje. Mooi niet dus

Je leert wel wachten, zo is de ervaring in het ziekenhuis. Om 11.00 uur was ik bij Mathijs en L.. Om die tijd zouden we bezoek krijgen van het bedrijf dat de maagsondepomp levert. Dat werd dus uiteindelijk 13.00 uur. En al die tijd ligt Mathijs daar maar te liggen en te liggen. Terwijl – zo is onze ervaring, en dat zal voor alle kinderen gelden – hoe eerder we weg kunnen uit die toch vreselijke omgeving, hoe beter het is voor Mathijs. Afijn, na de uitleg over de werking van de pomp alles in de auto geladen en naar huis. Om 15.00 uur lag Mathijs thuis in een bed voor de tv. Een uurtje later was er al weer ruzie met z’n zusje over hoeveel snoepjes ze uit zijn snoeppot mocht nemen. Zie je wel, ‘oost west, thuis best’.

Inmiddels krijgt Mathijs gelukkig wel weer wat kleur op de wangen. De voedingspomp staat laag afgesteld, elke 8 uur mag hij met 5 ml worden verhoogd. Praten doet hij nog niet veel, evenals lopen. Dat doet allemaal pijn. In die zin hebben wij ons wel vergist/zijn we niet goed voorgelicht. Zo hadden we het Mathijs ook uitgelegd: maandag een operatie en dan is het min of meer ‘klaar’. Appeltje-eitje. Maar dat er toch nog een flinke portie pijn achter aan zou komen wisten we niet. Dat valt tegen. Dat het pijnlijk is is (achteraf) wel verklaarbaar. Het is toch een kleine buikoperatie. Dus er zit daar een wond. Elke beweging doet pijn (verliggen, gaan staan, lopen), maar bv. ook praten. Daarvoor gebruik je ook een beetje je buikspieren (of iets wat daar in de buurt ligt).

In het ziekenhuis heeft Mathijs meer dan 50 kaarten gehad. Iedereen (bekenden en onbekenden. En niet te vergeten veel mensen/teams van de Buitenboys) die een kaart heeft gestuurd: erg bedankt daarvoor! Mochten mensen bv. gisteren nog een kaart hebben gestuurd: die gaat niet verloren. Maandag moeten we voor een wondcontrole naar het AMC en dan halen we de kaarten op de afdeling op.

Onduidelijke situatie

De situatie is wat onduidelijk. Om met het goede nieuws te beginnen: morgen (i.p.v. de verwachtte vrijdag) aan het begin van de middag mag Mathijs al naar huis. De wond ziet er rustig en netjes uit, dus dat durven de artsen aan. Dat zou opnieuw een record zijn. Iedere keer blijkt Mathijs het ziekenhuis (gelukkig) veel eerder te mogen verlaten dan de artsen van te voren verwachtten.
Dan het mindere nieuws waarvan L. en ik niet weten hoe dit te interpreteren. Toen ik vanmiddag in het ziekenhuis aankwam lag Mathijs er als een ‘dood vogeltje’ bij. Op mijn vraag “hoe gaat het” antwoordde Mathijs “dat het nog wel erg wennen is.” Meer heeft hij vanmiddag niet tegen mij gezegd. Mathijs lag óf te slapen óf in de verte weg te staren. En dat bleek de hele dag al zo het geval te zijn. Dat is – zie de voorgaande verslagjes – niets voor Mathijs. Altijd heeft hij wel een grapje of ziet ergens een lichtpuntje. Aan het eind van de middag sprak ik één van de verpleegkundigen en die gaf ook aan Mathijs zo niet te kennen. Wat er aan de hand is? Een (leken)verklaring kan zijn dat Mathijs daar gewoon ligt te hongeren. Sinds zondagmiddag heeft hij niets meer gegeten (zondagavond gaf hij over, vanaf maandagochtend moest hij nuchter zijn). Mathijs is/was zo’n 19 kilo, extreem laag dus, en als je dan 50 uur geen voedsel krijgt… Maar of het de verklaring is weten wij ook niet. Vanaf het eind van de middag is gestart met het langzaam via de aangelegde maagsonde toedienen van vloeibaar voedsel. Nu moet blijken of de darmen de (geconcentreerde) voeding verdragen. Hopelijk knapt hij daar snel wat van op.

Maagsonde aangelegd

Heel lekker had Mathijs vannacht niet geslapen. Toen om 7.10 uur de wekker ging kwam er dan ook niet veel uit. Om 7.50 Mathijs en L. op de trein gezet. Gezien de files de meest safe oplossing om om 9.00 uur in het AMC te zijn. Na Fredrieke naar school gebracht te hebben en wat te hebben opgeruimd om 10.15 uur met de koffer ook richting ziekenhuis gereden. Daar bleek Mathijs maar een ding te willen: slapen. Om 12.00 uur richting operatiekamer. Maar 1 ouder mag mee de operatiekamer in (totdat het kind in slaap is gebracht). L. ging mee en moest dus van die groene operatiekamerkleding (jas, sloffen, muts) aan. Mathijs werd merkbaar zenuwachtiger, klaagde o.a. over hoofdpijn. Toch wist hij er nog een grapje uit te persen toen hij zijn moeder in die groene kleren zag: "Je lijkt op Assepoester zo. Straks moet je me maar wakker kussen." Dat werd beloofd. Om 12.50 uur richting operatiekamer. Zoals door de artsen voorgespiegeld ging het snel en een half uur later mocht Lies er al weer bij. Eenmaal om 15.00 op zaal terug mopperde Mathijs dat hij honger heeft. Maar tot morgen mag hij echt niets eten en de sonde wordt dan pas aangesloten. Mathijs: "Zal je net zien. Heb ik een keer honger, mag ik niet eten. Ze zullen hier wel zeggen: 'die maagsonde geven we 'm niet voor niets'. "

zondag 6 april

De tas staat inmiddels klaar in de hal. Toch met enigszins een knoop in mijn maag heb ik die ingepakt. Het is al weer een poosje geleden, dat we meerdere dagen in het AMC moesten verblijven. Behalve, dat het altijd weer confronterend is, is het ook een organisatie. De zorg voor Fredrieke moet ook gewoon doorgaan. En N. is nog niet helemaal hersteld van de laatste kuur en heeft sinds vandaag plotseling erg veel last van een soort slijmbeursontsteking, dus hoe dat zich gaat ontwikkelen... Gelukkig komen opa en oma morgen weer. De narcose staat morgen om 13.00 uur gepland. Mathijs zat vanavond nog zingend onder de douche en lijkt het allemaal over zich heen te laten komen. Hij blijft vrolijk en had de afgelopen dagen praatjes voor 10. Ook heeft hij gisteren weer op het voetbalveld gestaan, zowel in het doel als op het veld. We hopen dat de voeding die hij gaat krijgen hem weer wat energie gaat geven, waardoor hij weer wat sterker en mobieler gaat worden.

Maagsonde plaatsen gebeurt maandag a.s.

Vanmiddag hebben we gehoord dat maandag a.s. de maagsonde bij Mathijs wordt geplaatst. Even slikken, dat is veel sneller dan verwacht. De maag-darm-leverarts die we vorige week in het AMC spraken heeft duidelijk haar best gedaan om de eerder genoemde datum (wachtlijst!) van eind april te vervroegen. Anderzijds zijn we er 'natuurlijk' wel blij mee, het is hard nodig. Mathijs is veel en erg moe. De trap alleen opkomen gaat enkel met grote inspanning en vaak vraagt hij om ondersteuning.

Mathijs moet, als er geen complicaties optreden, 5 dagen in het AMC blijven. Ook is geregeld dat Mathijs op zijn 'vertrouwde' kinderoncologieafdeling komt te liggen i.p.v. op een gewone kinderafdeling. Dat wil hij zelf graag. Wie een kaartje wil sturen kan dit doen naar AMC, afdeling F8-Noord, t.a.v. Mathijs, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam.

Sneeuwpret in de lente

Op tweede paasdag lag er eindelijk het lang verwachtte laagje sneeuw. Om half 9 stond Fredrieke al buiten en een uurtje later ook Mathijs. Met de slee van een heuveltje af glijden, dat is echt super. En ook al lag er niet een dikke laag en was de sneeuwpret maar van zeer korte duur, de kinderen hebben wel even aan het wintersportgevoel gesnuffeld. Voor Mathijs was het naar beneden roetsen geen probleem, maar tegen de berg op lopen was teveel gevraagd. Zijn moeder diende dan als kruier. Deze week is Mathijs wat verkouden. Woensdag dan ook even niet naar school. Dinsdag moesten we naar het AMC voor een gesprek met de gastroloog over de maagsonde. Dat hij deze nodig heeft staat wel vast. Mathijs had ook nog wat vragen, o.a. over de operatie die voor het plaatsen van de maagsonde nodig is. De ingreep op zich is, zoals de artsen dat noemen, een kleine ingreep. Wel moet hij - i.v.m. infectiegevaar - hiervoor 5 dagen in het ziekenhuis opgenomen worden. Voor Mathijs was het allemaal wel veel om aan te horen. De chirurg wilde hem plaatjes laten zien over hoe zo'n sonde er dan uit ziet, maar na één plaatje gezien te hebben vond Mathijs het wel genoeg. We horen nog wanneer de sonde geplaatst kan worden, er is een lange wachtlijst. De verwachting is eind april. 's Middags konden we bij de anesthesist terecht. We moesten 3 uur overbruggen, wat we gevuld hebben met een bezoekje aan de Ajax winkel, waar genoeg te koop is.
Vandaag een bezoekje gebracht aan vrienden in Noordwijk. Hun dochter Marliz en Mathijs zijn bijna even oud (12 en 16 maart). Dus ook hier werd de verjaardag nog eens dunnetjes over gedaan. Was gezellig.

23 maart, eerste paasdag

In de afgelopen week waren er voor Mathijs een aantal hoogtepunten en wel de volgende:
- Gourmetten op zomaar een doordeweekse avond, maandagavond. Mathijs wilde dit al een hele tijd erg graag. Hij vindt dat altijd erg gezellig en we genieten hier alle vier volop van.
- Op school werd er donderdag een paasviering gehouden en daarna werd er klassikaal geluncht. Ook dit vindt Mathijs altijd erg gezellig en hij vertelde me vol trots, dat hij twee matses met bruine suiker had gegeten.
- Vrijdag kwamen tante Jenny en neef Sybren logeren. Papa moest namelijk weer kuren (donderdag- t/m zaterdagochtend) en dan zijn opa en oma of tante Jenny hier altijd. Met zijn neef is er volop op de wii gespeeld, een sims spelletje waarbij je o.a. eten kan koken. Mathijs heeft nu dan ook bedacht dat hij kok wil worden. Toch een goede invloed, zo'n spelletje.

Een dieptepunt deze week en ook schrikken was het moment waarop Mathijs even niet goed kon lopen. Donderdag, net na het avondeten wilde hij even op de bank gaan liggen, maar de wandeling er naar toe ging niet goed. Hij kon zijn rechterbeen niet goed sturen. Hij is er zelf ook van geschroken. Gelukkig kon hij na ongeveer een kwartier zijn been wel weer goed gebruiken. Hij had toen even last van heel heftige hoofdpijn, maar ook dat trok gelukkig snel weer weg. Hij is nog steeds erg snel moe merken we en hij scharrelt het liefst in zijn pyama in huis rond.

Vandaag kwam de dominee, die regelmatig op bezoek komt, een paaskaars brengen. Een hele mooie, symbool voor hoop en leven. Vanavond hadden we het ook (weer) even over het aanbrengen van een eventuele maagsonde. A.s. dinsdag gaan we daar in het AMC over praten en Mathijs ziet daar - net als wij - tegen op. Opeens zien we Mathijs - terwijl hij in gedachten is - een soort slag met z'n hand maken. Op onze vraag waarom hij dat deed: "o, ik dacht 'mij krijgen ze er niet onder'. In het ziekenhuis niet, de dokters niet, nergens niet." (foto van 3 weken terug)

Een goede en gevulde week

Na de extra edities van deze week nog een kort verslag van wat verder de afgelopen week speelde. Maandag is Mathijs naar de oogarts geweest. Zij kon geen oogafwijking (qua sterkte) ontdekken. Een MRI zal eventueel uit moeten wijzen wat de oorzaak van het af en toe wegkijken van het rechteroog is. Deze week ook bloed geprikt om te bepalen of de depakinespiegel (tegen epilepsie) nu op peil is. Een vervelende prik uit de arm. Het lijkt erop, dat Mathijs nu goed 'ingesteld' is. Morgen (maandag) hiervoor opnieuw prikken. Afgelopen woensdag hebben we Mathijs zijn 10-de verjaardag gevierd, maar hiervan zijn jullie hieronder al op de hoogte gesteld. Vrijdag kwamen de rapporten mee. Zowel Mathijs als Fredrieke hadden een prachtig rapport. Mathijs had allemaal voldoendes, ruim voldoendes, een goed en prima scores voor de toetsen. Een geweldige prestatie nu hij maar vier dagdelen naar school gaat. Het rapport van Fredrieke was al even goed. Dit ondanks wat zij allemaal mee moet maken. Gisteren (zaterdag) zijn we naar de kindergenezingsdienst in Leiderdorp geweest. Toen we aankwamen bleken er al familieleden in de kerk te zitten. Hier wisten we niets van. Twee tantes, een schoonzus, opa, oma, twee neefjes en oma van 92! Wat een verrassing en fijn, dat ze dit met ons wilden delen. Op een gegeven moment werd Mathijs door Ds. Zijlstra naar voren geroepen. Na een gesprekje met Mathijs en L. werd er voor totale genezing gebeden. Een heel mooi moment. Toen ik Mathijs 's avonds vroeg wat ik hierover op de weblog zou kunnen zetten zei hij het volgende: "Ik ben er optimistich van geworden. Ds. Zijlstra was er even stil van he, toen je zei waar ik allemaal last van had (maag, evenwicht, oog, epilepsie). Ik ben er door 'opgepimpt'. Het heeft me moed en vertrouwen gegeven dat ik weer beter word." Graag willen we iedereen bedanken die de tijd heeft genomen om met name gisteren voor ons te bidden of aan ons te denken.
Vandaag is Mathijs met opa, Bram en oom Gerrit naar de Arena, naar de wedstrijd Ajax - Willem 2. Met een gunstige afloop voor Ajax. Gelukkig.

Wereldberoemd in Almere!

Vandaag stond Fredrieke opeens op de voorpagina van de Almere Vandaag. De afgelopen weken had ze met drie vriendinnetjes een dans ingestudeerd voor het open podium (zie hieronder). Daarnaast had ze nog apart een (ritmische) dans-met-bal ingestudeerd. Een foto van het laatste optreden stond vandaag plotseling in de krant!. Bericht in de Almere Vandaag (link naar krant http://www.almerevandaag.nl/nieuws/almere/article3271445.ece?secId=633):

“Kinderen van basisschool De Olijfboom namen het gisteravond tijdens Podium Afrika in de glasbak tegen elkaar op. De wedstrijd was georganiseerd door de 22-jarige Gaby Waakhuijsen. De Almeerse vertrekt 29 juni samen met haar moeder en zusje naar Zuid-Afrika om daar vrijwilligerswerk in een weeshuis te gaan doen. Eén van de plannen is om bij het weeshuis een podium te bouwen. De opbrengst van de activiteiten in de Glasbak zijn dan ook bedoeld voor dit project.” (zie voor meer informatie over het project : http://gabywaakhuijsen.helptmee.nl ).

Uit de 17 stukjes/dansen die werden opgevoerd zijn er drie geselecteerd die doorgaan naar een grote finale op 23 mei. En… Fredrieke en haar vriendinnetjes zijn met hun dans door naar die finale!

10! en één dag

Mathijs is erg tevreden over zijn vriendenfeestje. Er was ook heel wat denkwerk aan vooraf gegaan. Veel mogelijkheden om wat leuks te doen vallen immers af. Bv. bowlen of naar een Kidzity kan niet. Dat zou - zo schatte hij ook zelf in - veel te veel kracht kosten. Naar de bioscoop vindt hij te saai, zo naast elkaar zittend. Dus had Mathijs bedacht: eerst een poosje buiten spelen (boompje wisselen, flesjesvoetbal) en dan naar een wokrestaurant. Maar met een storm op komst hebben we het eerste deel van het programma moeten aanpassen naar binnenactiviteiten. Dus dat werd hints, chips eten met mes en vork, etc. Om 17.00 uur naar het wokrestaurant. Wij ook wel enigzins gespannen, want Mathijs geeft nog wel eens over bij het eten... Maar ja, hij wilde het graag en hij vindt het erg gezellig om iedereen te laten kiezen wat ze willen eten. Maar ook dit ging goed. Niet dat Mathijs veel heeft gegeten, maar z'n vriendjes des te meer. Eén at zelfs het ijs met van die chinese stokjes. Om 19.30 uur was iedereen weer thuisgebracht.



Tenslotte de ontvangen kaarten: héél veel, zoals op deze foto te zien.

10! - 10! - 10! - 10! - 10! - 10! (vervolg)

Feestje!

10! - 10! - 10! - 10! - 10! -10! -10! -10! -10!

Vandaag Mathijs zijn tiende verjaardag! Op de foto's o.a.: het (zelfgekozen) verjaardagsontbijt van pindachips, een danoontje aardbei en wat limonade. En verder: de tractatie voor in de klas, een kasteel van cake met héél veel blauwe E-nummers.

Zondag 9 maart

In de afgelopen week is er weer 'iets nieuws' bijgekomen. Duidelijk was al dat Mathijs wat minder goed ziet met zijn rechteroog. Sinds maandag blijft de iris van het oog meerdere keren op de dag in de hoek 'hangen' en ziet hij er op dat moment dubbel mee. Zorgelijk. Hier wordt hij uiteraard ook weer extra moe van.
Mathijs zijn gewicht blijft ook een zorgelijk punt. Een afspraak over een mogelijke maagsonde is pas eind maart in te plannen. Mathijs 'snaait' er de afgelopen week wel wat eten door de dag heen bij, maar in gewicht toenemen doet hij niet. Kan ook niet, want wat hij bij elkaar opgeteld binnen krijgt blijft gewoon te weinig. Weinig energie, dus is hij veel in huis geweest de afgelopen week. Hij scharrelt dan wat rond. Beetje tv kijken, spelletje doen, spelletje op de Nintendo, nieuw gekregen lego-voetbalstadion in elkaar zetten, donald duck of Ajax-blad lezen (bedankt Carl!), huiswerk maken, zusje plagen (gaat nog steeds erg goed), spelletje op de Wii. Nogal passief allemaal (logisch). Zijn motoriek is ook erg slecht. Hij zwalkt eerder dan dat je kan zeggen dat hij loopt. De trap oplopen is voor hem een hele krachtinspanning. Toch wilde hij zaterdag dolgraag keepen bij een wedstrijd van zijn club, de Buitenboys. Flink verloren. Maar toch, hij heeft weer in het doel gestaan. Voor hem een topprestatie. Tot onze schrik kreeg hij vannacht toch weer een klein epilepsie-aanvalletje. Al met al is de situatie weer net zo zorgelijk als begin januari.
Aankomende zaterdag gaan we naar een genezingsdienst in de Levensstroom in Leiderdorp. Deze dienst is speciaal gericht op kinderen. De oncoloog zei vorig jaar tegen ons dat er een wonder nodig is om te genezen. Daar blijven we op hopen en voor bidden.

Zondag 2 maart

“Het is eindelijk weer een beetje rustig en ontspannen”, constateerden we aan het begin van de week. Dat Mathijs af en toe een keer overgeeft, dat ‘hoort’ er inmiddels bij. Maar dinsdagmiddag kwam al weer een einde aan de rust toen we voor een controlebezoek naar de kinderoncoloog in het AMC moesten. En dan komt alles weer aan de orde: wat slechter zien met rechteroog (oncoloog: brilletje nodig), al 5 weken een hoestje (oncoloog: bij lichamelijk onderzoek niets te vinden), slecht eten (oncoloog: “zorgelijk”), slecht slapen, etc. Het goede resultaat van het gesprek was dat de kinderoncoloog uit reflexen en ander lichamelijk onderzoek niets kan vinden dat wijst op invloed van de kanker op het functioneren. Het slechte resultaat van het gesprek was dat ook de oncoloog nu constateerde dat het gewicht van Mathijs een probleem aan het worden is: 19,1 kilo ‘kaal op de plank’ in het ziekenhuis. Wat daar aan te doen? Een neus-maagsonde zoals eerder is geen oplossing: iedere keer dat Mathijs overgeeft komt die sonde er ook uit en moet dan weer worden ingebracht. Dat laatste is een hele vervelende handeling. Een alternatief is een maagsonde: een slangetje door de buikwand heen rechtstreeks de maag in, waardoor elke avond vloeibare voeding gepompt wordt. Maar dit alternatief heeft ook nadelen: wéér een operatie, risico op complicaties (infecties etc). De kinderoncoloog gaat er over overleggen met haar collega’s. Mathijs was er – uiteraard – wel even ‘af’ toen we de spreekkamer van de oncoloog verlieten. Hij had heel veel vragen over de mogelijke sonde. Maar de volgende avond in bed merkte hij op “dat die operatie wel snel moet gebeuren. Want zo slap als ik nu ben kan ik ook niet blijven”.

Zoals bekend heeft Mathijs sinds een aantal weken een middel (depakine) om epilepsie te onderdrukken. Maar – helaas en tot onze verbazing – had hij donderdag- op vrijdag- én vrijdag- op zaterdagnacht weer een aanvalletje. Hij krijgt dan tintelingen in zijn arm, been en mond. Voorgevoel bestaat, want we hadden dinsdag bij de oncoloog net besproken dat Mathijs erg duf werd van de depakine. “Kan het niet want minder?” was onze vraag. Om dat te onderzoeken was dinsdag bloed afgenomen om ‘de spiegel’ te bepalen. Wat bleek donderdag: de depakinespiegel is fors te laag i.p.v. te hoog! En zal de komende weken opgehoogd moeten worden. Maar ook de andere bloedwaarden waren na 3 weken chemomedicijnen te laag (hb 5,5), zodat er vrijdag een bloedtransfusie nodig was. Dat ging gelukkig goed en snel in het AMC. Helaas is hij daar- zo concluderen wij vandaag – nog niet echt van opgeknapt (hij is nog steeds erg moe).

Gelukkig hadden we ook tijd voor leuke dingen. Zo zijn we naar de film Asterix en naar de musical Assepoester in het Eftelingtheater geweest. Op de terugweg koninklijk bij de Mac D. gegeten want prins Maurits, prinses Marilene en kinderen zaten naast ons. Donderdag wilde Mathijs persé mee om boodschappen te doen voor zijn grotemensenverjaardagsfeestje (12 maart is hij écht jarig, de foto hierboven is van de verjaardagstaart) die hij gisteren/zaterdag heeft gevierd. Mathijs houdt erg van bezoek en feestjes en wil het de gasten aan niets laten ontbreken. Ook Fredrieke was mee om boodschappen te doen. We liepen de winkel uit, waarbij zowel Mathijs als Fredrieke aan een arm inhaakten. “Zo mam, wij zijn jouw bodyguards”, zei Mathijs. Zulke momenten zijn zo prachtig en voel je je zo trots. Maar tegelijkertijd ook zo moeilijk/emotioneel omdat je niet weet hoe lang met name die ene jouw bodyguard zal blijven.

Vandaag zijn opa en Mathijs door buurman Dick uitgenodigd om mee te gaan naar de wedstrijd Ajax – Excelsior. Iets waar Mathijs dagen naar uitkijkt. Dick had de uitslag ook goed geregeld: Ajax won met 4 – 0.

Kaki

Afgelopen weekend was Fredrieke logeren bij oma en opa. Bij terugkomst thuis bleek de knuffelbeer nog in Wageningen te liggen. Tranen dus. Deze beer, naam Kika, had zij in maart 2007 tijdens de schilderactie met Klaas-Jan Huntelaar van een Kika-medewerker gehad. En uit alle knuffels die ze heeft is dit dé knuffel die overal mee naar toe gaat. Via de Kika-site kwamen we er gelukkig achter dat er inmiddels een heel netwerk van vrijwilligers is waar je deze beren voor 6,95 euro kan kopen. Aldus gedaan, het is een zwarte beer geworden en hij heeft de - originele - naam Kaki gekregen. Cadeau-idee?

Tekst van de Kika-site (daar staan ook de verkoopadressen op): "KiKa’s mascotte is de KiKabeer en deze staat symbool voor steun en liefde voor kinderen in moeilijke tijden. Onze KiKaberen zijn te koop voor 6,95 euro per stuk. De helft van dit bedrag gaat direct naar de onderzoeken, de andere helft is nodig voor de productie van de beer. De beren zijn verkrijgbaar in verschillende kleuren o.a. zwart, donkerbruin, lichtbruin, beige en wit. De beren zijn goed te wassen in de wasmachine (in een kussensloop) op 30 graden en zijn wasdroger bestendig.

Door het hele land hebben we enthousiaste vrijwilligers die de beren voor ons verkopen. Hieronder treft u een lijst van verkooppunten.

Ontzettend bedankt als u besluit ons te steunen door de aankoop van een beer. Wij wensen u veel plezier met de beer."

Zie verder de site van Kika: http://www.kika.nl/4.5-kikaberen/verkooppunten-van-kikaberen.html . Ook te vinden door www.kika.nl --> knop 'steun kika'. Vaak is het een mailadres, je moet de vrijwilliger even mailen om een afspraak te maken om de beer op te halen/kopen. Dit is niet het geval in Almere, daar kan je hem direct kopen bij de showroom van Baderie badkamers, Hopperzuigerstraat 1B (achter Shell-tankstation aan Polderdreef in Almere-Buiten).

Start Krokusvakantie

Het is krokusvakantie. De krokussen in onze tuin bloeien al volop. Mathijs vindt dit een hele mooie bloem. Het was zijn idee om op Valentijnsdag (stiekem) een mandje met krokusbollen aan een meisje te geven. Fredrieke heeft bij de psych-juf van school ook voor iedereen een gedicht, geschreven op een groot rood hart, gemaakt. Dus ook voor Mathijs:

M athijs, je bent mijn broer
A ls je boos bent ook
T og vind ik je lief
H et kan gebeuren dat je mopert
IJ s vind je lekker, ik ook
S oms ben je lief en soms een moperpot
maar broers en zus doen dat.

Van je zusje

De komende week even geen verplichtingen én geen medicijnen, het is ‘de stopweek’. Heerlijk. Wel moet de port-a-cath (onderhuids prikkastje op de borst) worden doorgespoten en hebben we een controleafspraak met de kinderoncoloog. Wat wel opviel was dat Mathijs de afgelopen weken wat met zijn rechteroog ‘kneep’. De ondertiteling bij het televisiekijken wordt lastig. Meteen maar even bij de opticien langs gegaan. Deze bevestigde dat er een lichte afwijking is. Er is nu een afspraak met de oogarts gemaakt.

zondag 17 februari

We zijn net terug van een korte logeerpartij bij tante Jenny, ome Lieuwe en neef Sybren in Friesland. Mathijs is altijd enthousiast vanaf het moment dat hij zijn neef (inmiddels 15) ziet en ze zijn vanaf dan ook onafscheidelijk van elkaar. Kortom, het was voor hem en ook voor ons allemaal even fijn om daar te zijn. Eigenlijk valt er verder niet zo erg veel te melden. Mathijs gaat weer wat frequenter naar school. In ieder geval elke dag 1 keer. Wel fijn, want dan houdt hij toch aansluiting met de klas en de klas met hem. Afgelopen donderdag hebben we nog even overleg met de kinderneuroloog gehad over hoe het nu gaat voor wat betreft de epilepsie. De toevalletjes blijven tot nu toe uit. Dat is positief. Zowel voor hem (niet meer die enge ervaring en ontzettend moe zijn na die tijd) als voor ons. Wij kunnen nu ook weer wat geruster slapen. Een vervelende bijwerking is echter, dat hij in zijn doen en laten vertraagd is. Als oplossing hiervoor zou je de dosering aan kunnen passen. Iets waar we over aan het nadenken zijn. Morgenochtend moeten we weer bloed prikken. Dit is een wekelijks terugkerende activiteit. Dinsdag belt de kinderoncoloog dan om aan de hand van de bloedwaarden te bepalen om deze week wel of niet verder te gaan met de chemodrankjes. Vorige week waren de bloedwaardes keurig. Dus we zijn benieuwd.

Zondag 10 februari

Vorige week zaterdag (2/2) is Mathijs weer met zijn chemodrankjes begonnen. Dat betekent dat we met onze dagen weer strak in het schema zitten. 17.30 uur eten, 18.30 depakine (anti-epilepsie), toetje eten, 19.00 uur zetpil tegen misselijkheid, 19.30 chemo innemen, 20.00 uur slapen. De afgelopen week heeft Mathijs niet hoeven overgeven. Het eten gaat ietsjes beter. Daarbij moet je niet aan borden vol denken. Maar meer in kleine hapjes tussendoor. En die hapjes kunnen per dag verschillen. Deze week is Mathijs meerdere keren de dag met een reepje slagroomtaart gestart. Toch komt hij qua gewicht nog niet aan, hij is is nu ruim 21,5 kilo. Verder was Mathijs wat snifferig de afgelopen week, wat zijn conditie ook niet ten goede komt. Wel is hij bezig volop plannen aan het maken voor zijn verjaardagsfeestje in maart.

Niet klagen, maar dragen

Bovenstaande titel past volledig bij Mathijs. Je hoort hem nooit klagen. Heel af en toe is hij wel eens verdrietig, maar meestal tilt hij zichzelf er wel weer bovenuit. Vanochtend moest ik even op zijn rug voelen. Ik voelde allemaal kleine striemetjes op zijn lijfje. Hij heeft af en toe nogal last van jeuk en als reactie krab je dan, logisch. In plaats van hierover te klagen zei hij: "stoer he mam, die striemen." Hij is afgelopen dinsdagavond voor het eerst na zo'n anderhalve maand, waarin hij te moe was om te voetballen, weer naar voetbaltraining geweest. Hij straalde van oor tot oor. Voor rennen heeft hij de conditie nog niet, maar er was een vader van één van de andere jongens aanwezig, die met hem dan een keepertraining doet. Tot slot nog een partijtje gespeeld. Het viel Fredrieke (zij was ook meegegaan) op, dat hij zelfs bleef glunderen als hij een bal door liet.
Op school is het wel pittig. Niet dat hij het niet kan, maar hij gaat maar halve dagen en er moet een hoop gebeuren: topo's oefenen, spreekbeurt, boekbespreking, werkstuk maken, toesten, etc. Hij begint nu dan ook wel een beetje achter te lopen, maar uiteraard blijft hij volop zijn best doen.
Het lijkt er op, dat de medicijnen tegen epilepsie hun werk gaan doen. Hij heeft nog wel een paar keer last van kleine tintelingetjes gehad in zijn been, maar niet zo erg dat hij er de volgende dag nog last van had. Wat moeilijk blijft gaan is het eten. Daar zit weinig progressie in. En zo'n twee keer in de week moet hij toch wel overgeven. Heel frustrerend, want hij doet erg zijn best en als het dan voor niets is geweest is dat wel heel sneu. Hij is het wel zat dat het eten van hem zoveel aandacht krijgt. Hij zei vanmorgen tegen mij: "Mam, ik vind het vervelend dat iedereen zo op me let met het eten. Ik zorg er zelf wel voor." Hij heeft ook wel gelijk, maar het is zo moeilijk om dit los te laten.
Vandaag hebben we de verjaardag van zijn neefje Bram, dat is weer fijn. En de moeder van Bram (tante van Mathijs) kennende zal het qua eten ons vanavond aan niets ontbreken en kan Mathijs volop smikkelen en smullen.

Tot slot nog een mooi gedicht van de dichter Gerrit Kloos, welke ik van mijn zus toegestuurd kreeg. Ik weet, dat er velen voor Mathijs en ons bidden, de reden waarom ik het graag met jullie wil delen.

Kracht van het Gebed

"Ik bid voor jou" (vier kleine woordjes)
Maar wat wordt er veel in gezegd
Al je verdriet, je pijn, je wanhoop,
Wordt voor Gods troon terneer gelegd.
Zo lang er mensen voor je bidden
sta je in het leven niet alleen.
Zij bouwen met gevouwen handen
Een muur beschermend om je heen.
Want zelfs de pijlen van de boze,
Ze raken je van binnen niet
't Gebed verleent je moed en kracht
't Draagt al je zorgen en verdriet.
Het zal je hoeden voor verdwalen
Bij God klop je nooit vergeefs aan
Hij hoort naar hen die naar Hem vragen
Want God laat nooit een bidder staan.

Zondag 27 januari 2008

Afgelopen (mid)week hebben we een vakantiehuisje op de Veluwe gehuurd. Was wel even de vraag of het verstandig/handig was i.v.m. Mathijs z’n conditie. Maar hij gaf zelf aan er ook zin in te hebben. Dus snel geboekt en maandag vertrokken. Het was lekker om er uit te zijn. Even ergens anders, in een andere omgeving, in een ander Albert Heijn op safari :-). Fredrieke had het op het vakantiepark heel erg naar haar zin. Omdat alle kinderen op school zaten was zij het enige kind dat aan de activiteiten van het recreatieteam deelnam. “Lekker alle aandacht voor mijzelf.”
De omgeving was wel anders, de conditie van Mathijs helaas niet. Hij blijft moe en ligt/lag veel op de bank/hangt in de stoel. Eten gaat nog steeds slecht. Van het twee keer zwemmen – de watertemperatuur was 30 C - heeft hij wel erg genoten. Vervelend voor hem is dat hij vorig weekend een erg nare droom heeft gehad. Een mannetje kwam achter hem aan, sloeg hem (en ons) en wilde hem doodmaken. Die droom kan hij maar niet uit zijn hoofd zetten en hij was de afgelopen week erg bang om naar bed te gaan/te gaan slapen. Verder zien we dat hij z’n zusje veel plaagt en onaardig doet. Waarschijnlijk is dit deels ook frustratie: zij kan allerlei dingen doen die hij niet meer kan.
Gisteren/zaterdag zijn wij voor de tweede keer naar een genezingsdienst onder leiding van evangelist Jan Zijlstra in Leiderdorp geweest. Het was een dienst waarin er speciaal en persoonlijk voor zieken gebeden werd. En dus ook voor Mathijs. Op de terugweg naar huis zei Mathijs “Zo dit hebben we maar mooi weer even meegemaakt”. Het was een fijne ervaring en uiteraard hopen we op volledige genezing.

Zondag 20 januari

Wat doen jullie nou de hele week? Eerlijk gezegd is het best wel druk. Maar niet met leuke dingen. En omdat wij (L+N) beide niet meer werken is er ook weinig om met elkaar over te praten. Je beleeft niks (leuks), dus veel verder dan “het was druk bij de Albert Heijn” komen we in onze gesprekken niet. Maar toch zijn we wel bezig. Al is het maar met medische zaken. Bv. deze week. Maandagochtend moest Mathijs bloed prikken. Maandagmiddag naar het AMC voor een EEG-onderzoek. Dinsdagmiddag een telefonische afspraak met de oncoloog in het AMC. Mathijs was deze dag ontzettend moe, nauwelijks aanspreekbaar en lag eigenlijk voornamelijk op de bank. We waren erg ongerust. Woensdagochtend was dit niet verbeterd en hebben we de huisarts gevraagd langs te komen om vocht, hart etc te controleren. Donderdagochtend naar het AMC om de uitslag van het EEG-onderzoek met een neuroloog te bespreken. Hier werd bevestigd dat de aanvallen epileptische aanvallen zijn. Direct gestart met medicatie die de aanvallen moeten (gaan) onderdrukken. Donderdagmiddag hadden we opnieuw telefonisch overleg met de oncoloog. In de nacht van donderdag op vrijdag kreeg Mathijs weer één of meerdere (zware) aanvallen. Exact kan je het nooit zeggen want niet altijd wordt degene die naast Mathijs slaapt wakker als Mathijs zo’n aanval heeft. Zaterdag om 8.30 uur naar het AMC voor een bloedtransfusie. Het hb bleek gedaald tot 4,5. De transfusie deed Mathijs goed. Hij gaf zelf aan het begin van de middag aan dat hij na de transfusie (17.00 uur klaar) nog graag naar het verjaardagsfeestje van neef Joni wilde. We waren (blij) verrast door dit eigen initiatief en zijn dus rechtstreeks uit het AMC even naar Vianen gegaan. Ook vandaag (zondag) zit er duidelijk meer fut in Mathijs in vergelijking met afgelopen dagen. Hopen dat het zo blijft.

Door de nachtelijke epileptische aanvallen is de situatie voor ons ook veranderd. Tot ruim een week terug ging Mathijs zo rond 20.00 uur slapen en wisten wij dat wij vanaf dat moment een nacht rust hadden. Even niks geen medisch gedoe. Maar dat is nu anders, ook ’s nachts moeten we nu alert zijn.

Kortom, het was een zeer heftige week. Fredrieke proberen we zoveel mogelijk haar eigen gang te laten gaan. En haar te ontzien. Maar dat lukt (duidelijk) niet altijd, ze is zeer stemmingsgevoelig. Gisteren kreeg ik een briefje van haar met de volgende tekst: “Deze brief is voor papa. Wil je voortaan niet meer zo ongerust zijn want daar word ik verdrietig van. Fredrieke.”

Zondag 13 januari 2008

De situatie wijzigt niet. Of wordt eigenlijk alleen maar slechter. Mathijs is moe, zit veel in de stoel in de huiskamer. Hij is hier zelf ook ontevreden over. Deze week kon hij maar 4 dagdelen naar school. En als je zo moe bent lukt het thuis huiswerk maken ook niet goed. De topografie van Flevoland en de spreekbeurt over het milieu liggen dus nog te wachten. Dinsdag waren we bij de behandelend oncoloog in het AMC. Zij had geen pasklare verklaring voor de moeheid, de uitvalletjes (deze week ’s nachts weer een paar keer) en het slechte eten/vaak overgeven van Mathijs. De half december gemaakte MRI geeft geen aanleiding om een directe relatie tot de kankercellen te leggen. Maar wat is het dan? En: er moet wel wat gebeuren want zo gaat het ook niet. Maandag wordt er een EEG gemaakt om te zoeken naar eventuele vormen van epilepsie. Er is immers door operatie, bestraling en chemo’s heel wat gebeurd in de hersenen.
Mathijs weet natuurlijk ook dat eten wél belangrijk is. Deze week zat hij nog even alleen aan de tafel toen L. de keuken binnenkwam. Mathijs zijn hoofd kwam snel onder de tafel vandaan. L.: “Wat doe je Mathijs?”. Mathijs: “Ik praat met mijn commandeur”. ??? L.: “Wie is dát dan?” Mathijs: “Nou, die vertelt mij wanneer ik moet eten. En hij zegt nu ETEN ETEN ETEN.” …
Dinsdag zat Mathijs (en wij) echt in een dip. Gelukkig belde oom Koert: twee kaartjes voor de wedstrijd Ajax – AZ vandaag! Dat was tenminste iets om de hele week naar uit te kijken. Opa en Mathijs dus naar de Arena. En gelukkig: Ajax won overtuigend.

Zondag 6 januari 2008

Dankzij opa was het vuurwerk kopen gered. Maar toen wij Mathijs 31/12 om 23.45 wakker maakten klaagde hij over een 'slapende arm'. Iets wat zich later uitbreidde naar zijn been en mond (slecht spreken). Mathijs heeft dus weinig meegemaakt van oud&nieuw, hij lag om 01.00 uur al weer zeer vermoeid op bed. Een soort hersenbloeding lijkt het. Twee dagen eerder was dit ook al gebeurd. En gisterenavond (zaterdag) gebeurde het opnieuw. I.t.t. andere keren knapte Mathijs deze keer niet snel op en hebben we om 03.00 uur het AMC/EKZ gebeld. Maar ook zij weten weinig te doen, afwachten hoe Mathijs er doorkomt. Vanochtend was het grotendeels over, alleen praat Mathijs nog wat langzaam. Het zal duidelijk zijn, het is allemaal ontzettend eng en vreselijk. Geen minuut is zeker. Dit gekoppeld aan zijn weinige eetlust maakt het geen goede start van 2008.