Maandag 18 augustus

Vandaag is het precies drie maanden geleden – op zondag 18 mei – dat Mathijs overleed. Voor ons toch nog onverwacht. Natuurlijk wisten we al sinds juli 2007 dat Mathijs de kanker nooit zou overwinnen. En ook merkten we de laatste weken dat het steeds slechter ging. Maar de donderdag voor zijn overlijden waren we net gestart met een laatste tijdelijk redmiddel (dexamethason). Bij veel kinderen zorgt dit middel er voor dat ze weer een poosje ‘opleven’ omdat het middel de druk van de tumor op de hersenen vermindert. Typerend was dat toen L. Mathijs donderdags vertelde dat dit middel er naast de andere medicijnen bij kwam Mathijs uitriep “Houdt het dan nooit eens op!” en diep onder de dekens wegkroop. Mathijs zijn conditie was slecht, wij twijfelden of we wel naar het familieweekend moesten gaan dat vrijdagavond startte. Maar Mathijs wilde persé. En voor Fredrieke zou het eveneens erg sneu zijn om niet te gaan. Ook toen we op zaterdagmiddag – nadat Mathijs een zware epilepsieaanval had gehad – in het Radboudziekenhuis in Nijmegen belandden hadden we nog niet het idee dat het voorbij zou zijn. Die zaterdagavond belde Mathijs zijn oncoloog nog. Zij vertelde ons dat het goed mogelijk was dat Mathijs - nadat de afgelopen uren in grote hoeveelheden toegediende anti-epilepsiemiddelen uitgewerkt zouden zijn - de volgende ochtend gewoon weer wakker zou worden. “En hij kan dan nog best een hele goede periode hebben.” De arts hield (uiteraard) ook andere, slechtere opties open. Maar wij twijfelden niet. Mathijs had al zo veel vervelende en zware periodes gekend, ook uit deze diepte zou hij weer opklauteren. Hiervan overtuigd hebben wij die zaterdagnacht beide heel goed en vast naast Mathijs op zijn ziekenhuiskamer geslapen. Maar de volgende ochtend was Mathijs niet ‘bij’. Mathijs sliep veel. Opa, oma, Fredrieke en wat familieleden kwamen ’s ochtends nog op bezoek. Fredrieke vroeg: “Mathijs hoe gaat het?”. Mathijs stak in reactie even zijn duimpje omhoog. Dat was het afscheid van Fredrieke, oma en opa. ’s Middags om 14.00 uur kwamen de ambulancebroeders om Mathijs over te brengen naar het AMC waar Mathijs vlak na aankomst om 16.37 uur overleed.

De weken en maanden daarna zijn omgevlogen. We zijn steeds bezig geweest. Na de begrafenis kreeg ik (N.) eerst aanvullende onderzoeken. Die gelukkig goed afliepen, maar ook die 3 weken waren weer spannend en eisten onze volle aandacht. Aansluitend zijn wij langdurig op vakantie gegaan. In Griekenland was alles ver weg. Terug in Nederland op de camping in Markelo merkten we al dat we meer met Mathijs bezig waren. En tijdens de laatste twee weken zeilen hebben we in heel veel situaties en op heel veel aanlegplaatsjes aan Mathijs moeten denken. Omdat hij zeilen en varen zo leuk vond. Omdat het zulk mooi weer was en hij dan erg genoten zou hebben. Omdat we het plekje zagen waar hij heeft leren vissen. Omdat we op het lievelingseiland in het Tjeukemeer lagen waar we vaak een paar dagen bleven liggen omdat er veel kinderen waren. Etc. En zo beginnen we nu pas te beseffen dat Mathijs er écht niet meer is. Natuurlijk wísten we dat al, maar het vóelen is toch net een ander niveau. Zeker nu er de afgelopen week weer meer structuur in ons leven komt (werk, school) merk je het. Praktisch: voor het ontbijt worden geen 4 maar 3 bordjes klaar gezet. Toen Fredrieke deze week een keer bij een vriendinnetje bleef eten zaten L. en ik opeens met z’n tweeën aan de eettafel. Je hoeft nog maar één kind bij de deur van school af te leveren. Maar ook het gevoel: Mathijs ís er gewoon niet meer. Zijn slaapkamer is niet veranderd maar wel elke ochtend gewoon leeg. Geen vriendjes aan de deur die komen vragen of hij komt voetballen. De voetbalpool voor de eredivisie (Mathijs verloor vorige jaar grandioos, maar dit jaar – zo verkondigde hij - zou hij een veel beter team opstellen) hoeft niet worden ingevuld. Niet zijn lach en humor in huis. Het verlies wordt nu ‘voelbaar’.

De bovenste foto is de laatste foto die van Mathijs gemaakt is. Vrijdagavond 16 mei, kijkend naar de optredens tijdens de ‘karaoke’ op het familieweekend in Stevensbeek.
De tweede foto is gemaakt op 23 mei, de dag van zijn begrafenis, bij het oplaten van de ballonnen.
De derde foto is van 27 april jl. , toen we opa’s verjaardag vierden. We waren in Markelo, in de stacaravan van mijn zus. Mathijs was erg moe en lag vaak in dit hoekje bij het raam op de bank. Zo kon hij wel alles in de gaten houden.

Zomervakantie 2008

Na 6 weken zomervakantie zit het er op. Fredrieke moet maandag weer naar school, N. gaat weer aan het werk en ik ga op zoek naar een baan (tips welkom!). Zoals hiervoor al verslag van is gedaan zijn we eind juni eerst naar Griekenland op vakantie geweest. Eenmaal terug in Nederland zijn we naar de camping de Poppe in Markelo gegaan, in de stacaravan van mijn schoonzus. Eind april waren we hier ook nog met Mathijs om o.a. opa’s verjaardag te vieren. We kennen er inmiddels wat mensen en Fredrieke heeft hier veel vriendinnetjes.

Ondanks het slechte/koude weer half juli heeft Fredrieke er weer een supervakantie gehad. En zij won ook nog eens de eerste prijs bij de talentenjacht. De medewerkers van het recreatieteam hebben Mathijs ook gekend, zodat er ook begrip was als ze eens een dipje had omdat ze Mathijs miste. Na de camping, vanaf 25/7 zijn we wezen zeilen. Het weer kon niet beter. We hebben in een Jeanneau sun 2500 (7,5 meter) van Harderwijk naar Friesland (en terug) gevaren. We raakten – na 3 jaar niet meer gevaren te hebben – wel een beetje teleurgesteld in de ook op het water veranderde mentaliteit. Die ervoer je als je ergens aan wilde leggen. Wij zijn gewend dat je elkaar daarbij helpt. Of dat je aanbiedt dat, als het druk is en er geen aanlegplaatsen beschikbaar meer zijn, je bij iemand langzij mag liggen. Helaas was de bereidheid hiertoe minimaal. Mathijs zou hier ook erg teleurgesteld over zijn geweest. Toen ik in april wel eens met hem in de rolstoel met de bus (lastige instap) naar de stad ging en we spontaan hulp kregen zei hij altijd “wat fijn mam, dat ze ons zomaar helpen.” De zeilvakantie was mooi maar ook de meest confronterende vakantie van alle drie. Mathijs was een echte watersporter/waterrad. Hij had recent nog gevraagd of we weer met de boot op vakantie gingen. Ik kon toen niet anders antwoorden dan met “maar natuurlijk doen we dat zodra de situatie het toelaat.”

Mathijs hield van roeien, zwemmen, het knus bij elkaar zijn op de boot en dan spelletjes doen. En hij hield van het varen op zich. Bij de eigen zeilboot waar we jaren mee gevaren hebben (de Vrijheid) hadden we een bijbootje (de Blijheid). Mathijs voelde zich hier altijd verantwoordelijk voor. Poetste de Blijheid regelmatig en vooral samen met papa met het aanhangmotortje varen vond hij super. Als wij voeren speelden hij en Fredrieke vaak samen. Dat heeft Fredrieke de afgelopen zeilvakantie erg gemist. Het gevolg was dat ze nogal wat aandacht opeiste en niet altijd goed haar draai kon vinden alleen. Als we ergens aanlegden had ze meestal wel snel aansluiting met een meisje van een andere boot. Dan was het weer goed. Tijdens de zeilvakantie zijn we nog bij het graf van Mathijs geweest. Een moeilijk en emotioneel moment. Opa is nu een soort kastje met glas aan het maken dat op het graf komt te staan. We kwamen op dit idee toen we in Griekenland langs een begraafplaats kwamen, daar hebben alle graven iets dergelijks. In dit kastje kunnen straks een foto en wat spulletjes van Mathijs worden gezet.

Van 36 naar 18 graden

"Weet jij nog wat voor het weblog?" Dat is de vraag die wij elkaar steeds meer stellen. Niet dat er geen emoties en op allerlei plaatsen hele kostbare, dierbare herinneringen meer zijn. Nee, die zijn er nog genoeg. En het is ook fijn dit soms met mensen te kunnen delen, waar je ook bent (thuis, op bezoek bij familie, in de buurt, op de camping). Maar veel nieuwe dingen te melden hebben we (niet meer). We doen ons best om er toch wat van te maken deze vakantie. Ook voor Fredrieke, die de laatste dagen toch meer met haar broer 'bezig' is. In Griekenland zijn we echt goed tot rust gekomen. Het lekkere weer daar speelde daarbij natuurlijk ook een belangrijke rol. Als je koud van binnen bent is die warmte extra lekker. Hier in Nederland hebben we af en toe een kacheltje nodig om op temperatuur te komen. Gelukkig wordt het de komende dagen iets beter.
Omdat we niet veel meer te melden hebben kiezen we ervoor om niet meer (minimaal) wekelijks maar waarschijnlijk maandelijks wat op deze website te zetten. We kijken wel even hoe het loopt.

Voorbije toekomst

In Griekenland kwamen we al wandelend toevallig langs een portrettekenaar. Wat hij maakte zag er zo goed uit, dat wij hem een foto van Mathijs hebben laten portretteren. Deze is zo goed gelukt, dat we ook van Mathijs en Fredrieke samen nog een portret hebben laten maken. Hoe het resultaat hiervan is zien we nog. Het portret is pas dinsdag klaar. We zijn benieuwd, mensen die we in Malia hebben ontmoet nemen de tekening voor ons mee naar NL. En zo ben je toch bij alles wat je in een vakantie ziet en doet met Mathijs bezig. Hij is er op een bepaalde manier toch bij, wat mooi verwoord wordt in de volgende woorden van de dichter Marinus van den Berg:


Voorbije toekomst

Je leeft nu
In de voorbije toekomst

Je zult er altijd zijn

Je bent voor ons nooit
Lang geleden
Je hoort er nog altijd bij

Je bent aanwezig
In onze onvervulde verwachtingen
Je bent aanwezig in onze slapeloze dromen

Je naam vervaagt niet
In onze herinneringen

Je bent present
Als je er niet bent
Je bent waar je bij had kunnen zijn

Je bent niet van voorbij
Niet van gisteren

Je bent van gisteren, van vandaag en morgen
Voorbije toekomst

"Kalimera" , "kalispera"

Na alles wat er gebeurd is in de afgelopen periode hebben we snel een last-minute naar Griekenland geboekt. Sinds vorige week donderdag zitten we op Kreta, in het dorpje Malia. In een rustig gelegen appartement met zowel zee- als bergzicht. De temperatuur is heerlijk. Zo'n 30 graden met een zeewindje. Bij het appartement is een zwembad waar Fredrieke veel in vertoeft. Het direct daaraan grenzende zandstrand heeft helder water en hoge golven. Elke ochtend doen we iets actiefs. Meestal wandelen door de twee aanliggende dorpjes (naast Malia ook Stalis). Gisteren hebben we ook een keer gefietst. 's Middags relaxen we op een ligbedje aan de rand van het zwembad. Het is een prima plek om te onthaasten. 's Avonds gaan we uit eten in een van de vele restaurantjes. Het is fijn om hier te zijn al is het wel vreemd zonder ons gezellige, vrolijke mannetje. Je moet toch steeds veel aan hem denken. Als je 's ochtends met z'n drieen op het balkon ontbijt. Als je alle kinderen in het zwembad plezier ziet hebben (wat zou Mathijs genoten hebben). Als je 's avonds met z'n drieen i.p.v. met z'n vieren over straat naar een restaurantje loopt. Verder blijft het vreemd dat je nergens meer aan hoeft te denken. Geen haast omdat Mathijs op tijd moet eten. Of aan de voedingspomp moet. Geen geren omdat het tijd is voor de medicijnen. Er niet om hoeven denken dat je constant anti-epilepsiemiddelen bij je moet hebben.
Zaterdag vliegen we weer naar het dan koude (zien we op internet) Holland.

Adres begraafplaats Mathijs

Van verschillende mensen hebben wij al gehoord dat zij van plan zijn om een keer naar het graf van Mathijs te gaan. Sommigen zijn er zelfs al geweest. Voor wie wil: het adres waar Mathijs begraven ligt is begraafplaats Slingehof, Overstesingel 1 te Drachten.
Als je de begraafplaats oploopt (dit kan maar op één manier) loop je rechtdoor. Na de tweede conifeerhaag ga je links het “graspad” in. Mathijs zijn graf is links, ongeveer halverwege de rij aan de kant van de coniferen. Bij zijn graf staat een weckpot met daarin een schriftje en een pen. Als je daarin iets wilt schrijven (dat kan ook alleen je naam zijn) kan dat.

S.C. Buitenboys (door opa)

Mathijs had naast Ajax nog een grote liefde en dat was zijn voetbalclub “De Buitenboys”. Ik weet het nog als de dag van gisteren dat Liesbeth en Niek Mathijs begin 2006 aanmeldden bij de de Buitenboys. Mathijs wilde al eerder op voetbal, maar door de chemo’s en bestralingen was het er nog niet van gekomen. Of het aanmelden meteen zou lukken was spannend, want er was op dat moment een wachtlijst. Maar gelukkig kon Mathijs in augustus 2006 lid worden. Hij was trots op het blauw/witte tenue en blij dat hij bij een echte vereniging mocht gaan voetballen. Het seizoen 2006/2007 was voor Mathijs toppie. Hij was ingedeeld in een goed draaiend team en als keeper in de F-jes stond hij zijn mannetje. Hij had toen nog kracht en trainde volop. Mathijs had ook inzicht in het spelletje en dirigeerde zijn medespelers bij hoek of vrije trap op de voor hem de juiste positie.
En (dat vond ik het leukst) er werd door zijn medespelers dan naar hem geluisterd. Ze wonnen veel wedstrijden en dan kon Mathijs glunderen en intens van genieten. Hij was dan ook heel erg trots op zijn team. Aan het eind van het seizoen 2006/2007 werden ook enkele toernooitjes gespeeld en zijn team viel dan steeds in de prijzen. Vooral de uitwedstrijden waren voor Mathijs onvergetelijke momenten. Mathijs, een gezelschapsmens, samen met zijn team, dat gaf hem veel energie, ontzettend veel plezier en Mathijs voelde zich hierdoor weer sterker worden.

Het afgelopen seizoen was Mathijs ingedeeld bij een ander team. Nu bleef de winst uit. Ze waren, denk ik, te hoog in de competitie ingeschaald en er werden veel wedstrijden verloren. Daar kon Mathijs flink van balen en hij had dan ook na afloop van zo’n wedstrijd echt een slechte dag. De laatste keer dat hij meespeelde, begin april, ben ik toevallig meegegaan. Mathijs stond zoals altijd in het doel. Al snel was het een 0-6 achterstand. Je kon zien dat Mathijs het vreselijk vond dat hij zo onzeker aan het keepen was. De bal lag al vijf minuten in het doel voordat Mathijs reageerde. Op een gegeven moment zei hij tegen mij “Oop, in de rust stop ik er mee want dit kan niet zo. Hier doe ik mijn team tekort aan”. In de rust stapte Mathijs naar de trainer en zei “Meneer, na de rust moet u iemand anders in het doel zetten want zoals ik speel gaat het niet.” En hoe de trainer ook praatte en uitlegde dat het zijn schuld niet was, maar dat het hele team slecht speelde en daardoor het hele spelletje zich alleen maar voor het doel van Mathijs afspeelde, Mathijs bleef bij zijn mening. En na de rust kwam er dus iemand anders in het doel te staan.


Iedereen was – ondanks zijn soms slechte conditie en prestaties – trots op Mathijs. Vooral teamgenoot Wesley verdedigde Mathijs altijd. En als er weer een tegendoelpunt was troostte hij Mathijs. De leiding van Mathijs zijn team wil ik bedanken voor het opvangen en begeleiden van alle spelers en in het bijzonder Mathijs. Bestuur van de Buitenboys jullie kunnen trots zijn op dit stelletje vrijwilligers. Ga er maar aan staan om elke zaterdagochtend met de spelers naar de thuis- en uitwedstrijden te gaan. En dan heb ik het nog niet over de trainingen op woensdagmiddag gehad. Ook bedankt voor alles wat jullie voor Mathijs hebben georganiseerd. O.a de VIP-wedstrijd Buitenboys 1 – AS 80 (4 maart 2007), de daarop volgende perikelen rond de inbraak in het clubgebouw en de kaartjes voor de Skybox in de Arena. Dit alles heeft voor Mathijs en zijn Oop heel veel betekend.

Even uitwaaien

Een veelgestelde vraag is “en hoe gaat het nu met jullie?” Tja, het antwoord op die vraag is niet eenvoudig. Hoe je je voelt verschilt per dag. De ene dag voel je je beter dan de andere dag. Soms denk je: vandaag voel ik me wel sterk en dan kan er zo maar iets gebeuren wat je zoveel aan Mathijs doet herinneren dat je je vervolgens moe en verdrietig voelt. Bovenstaande geldt met name voor L. N. rolde na de begrafenis van Mathijs meteen in een aantal onderzoeken, omdat hij buikklachten bleef houden en zijn oncoloog het niet helemaal vertrouwde. Dat was meteen weer spannend. Gelukkig hebben we op 12 juni gehoord, dat alles goed is. N. zit nog vol adrenaline, kan zich absoluut niet concentreren en nog geen rust vinden. Wel is hij al een aantal keren op zijn werk geweest. We vinden het allebei nog steeds onwerkelijk dat Mathijs er niet meer is. In huis hebben we een tafeltje, waar spulletjes van Mathijs, een foto, de lantaarn en knuffels e.d. op staan. Ook ligt er een bal in de huiskamer, want dat had Mathijs ook altijd.
En dan Fredrieke: ze gaat lekker haar gangetje en heeft weer een prachtig rapport. Dat vinden wij een hele prestatie. Haar leventje gaat door, maar ze mist Mathijs enorm. Ze praat er niet veel over, maar soms kan ze ineens iets “naar boven” roepen. Bijvoorbeeld: “He Thijssie hoe is het daar boven? Ben je lekker aan het voetballen?” Ze huilt weinig, maar verwoordt haar gemis op papier. Ze heeft net in bad een lied over Mathijs gezongen. Dit verzint ze helemaal zelf, ook de melodie. Het lied heeft de volgende tekst:


Ik weet, dat jij er niet meer bent
Maar toch blijf jij altijd bekend
Ik weet, je hebt je leven gehad
Ik weet, je werd het ook wel zat
Maar toch ben je een wonder
Dat is toch heel bijzonder
Ik weet, je staat voor me klaar
Ook al is het hier of daar

Refrein:
Je blijft m’n broer voor altijd
Ook al ben ik je nu kwijt
Ik weet hoe je me hebt behandeld
En naast me hebt gewandeld
Dit is echt waar
was je er nu maar

Je had het opgegeven
Maar je begint nu een heel nieuw leven
Er kwam een heel groot gat tussen ons in
Nu zijn we geen compleet gezin
Ik vergeet nooit hoe je met me hebt gespeeld
Nee echt waar, dat heeft me nooit verveeld

Refrein:
Je blijft m’n broer voor altijd
Ook al ben ik je nu kwijt
Ik weet hoe je me hebt behandeld
En naast me hebt gewandeld
Dit is echt waar
Was je er nu maar

Het afgelopen weekend zijn we in Friesland geweest. We hebben o.a. het graf van Mathijs bezocht. Vele bloemen staan nog prachtig in bloei. Onze (schoon)zus, die in de buurt woont, gaat er bijna dagelijks even naar toe en zorgt goed voor de flora. Dat is heel erg fijn. Verder hebben we dit weekend met een neef, zijn vrouw en dochter over de Friese wateren gevaren. Het was heerlijk om op het water te zijn en even lekker uit te waaien. Een fijne manier om te ontspannen en je gedachten even te verzetten.

WK 2006 (door opa)

Tijdens het WK in 2006 zijn we enkele keren, als Nederland speelde, naar een café in Almere geweest. De kroeg was geheel in oranje gestoken en je kon de wedstrijd op een groot scherm volgen. Uiteraard zaten we daar dan ruim voor aanvangstijd al wat voor te genieten. Mathijs een colaatje met chips of popcorn en opa met een biertje. Zo ook op 25 juni 2006 voor de wedstrijd Portugal – Nederland. Samen met zijn vriend Sjoerd, en zeer tegen de zin van Mathijs zijn moeder Liesbeth, mochten we op zondagavond van vader Niek naar de kroeg. Onder de voorwaarden, een compromis was niet mogelijk, dat we na de eerste helft weer naar huis kwamen. Geheel gekleed in oranje, Mathijs voor op de stang van de fiets en Sjoerd op de bagagedrager, gingen we ruim voor tijd naar het café. In het café kon je die avond voor € 5,00 meespelen in een blinde pool. Dus voor beide heren een lot gekocht. In de rust met veel tegenzin vlug naar huis om de tweede helft voor de buis te zien. Na afloop van de wedstrijd bleek dat Mathijs de goede uitslag had getrokken: 4 – 1 voor Portugal! Wij weer op de fiets. Mathijs voorop en Sjoerd weer op de bagagedrager. En met heel veel plezier en lawaai om 23.00 uur het oranjecafé in om de vette prijs op te halen. Mathijs glunderde van oor tot oor en je zag dat alle vaste stamgasten het Mathijs gunden. En dat gold zeker ook voor vriend Sjoerd. 5,00 euro inleg en dan een winst van 110,00 euro was wel een opsteker voor onze zuinige Mathijs. Thuis gekomen vond Pa dat Sjoerd eigenlijk ook wel een deel van de winst mocht hebben. Daar had Mathijs wel wat moeite mee, maar uiteindelijk – er gingen een paar nachtjes overheen – werd er toch 10 euro naar Sjoerd gebracht. Sjoerd namens Mathijs bedankt voor al je aandacht en tijd die je tijdens zijn ziekte aan hem hebt geschonken. Je was een echte vriend voor hem.

Van mama

Nu ik overal oranje vlaggetjes zie hangen moet ik nog meer aan jou denken dan ik al deed. Al begin vorige maand hebben we de doos met oranjespullen (vlaggetjes, toeters, muts, sjaal, etc) van de zolder gehaald en samen bekeken wat er allemaal nog in de doos zat. Op de kalender in de keuken hebben we de wedstrijden genoteerd die Oranje moe(s)t spelen. Tsjonge, wat zou jij afgelopen week uit je dak zijn gegaan na zulke goede wedstrijden van Nederland. En dan ook Wesley Sneijder, jouw grote favoriet, die elke wedstrijd scoort. Dat kon niet beter. Ik moet weer denken aan de situatie twee jaar terug, het wereldkampioenschap voetbal. Wij hoorden toen net dat de kanker tóch weer terug was. Maar die dagen moest Nederland spelen, dus toch de oranjespullen maar gepakt. ’s Avonds samen met je vrienden, patat etend voor de televisie, naar de wedstrijd gekeken. Deze week heeft Fredrieke dinsdagochtend de oranje kleren maar aangedaan naar school. Als jij het had gezien had je zeker flink gemopperd. Want het waren jouw spulletjes waar je altijd zo zuinig op was.



Ook op de camping in Markelo word je gemist. Daar heb je bij de buren toendertijd een wedstrijd gekeken. Zij waren net ‘nieuw’ op die plek en je kende ze nog niet. Maar er hingen vlaggetjes, er stond een grote partytent voor de caravan en er was buiten een tv. Eerst heb je ’s middags een paar uur strategisch voor hun caravan langs gedrenteld. En overlegd met ons: “zouden het wel aardige mensen zijn?” Uiteindelijk trok je de stoute schoenen aan en heb je de buren gevraagd of je bij hun mocht komen kijken. Want met een grote groep naar een wedstrijd kijken vond je toch veel leuker dan alleen voor de eigen tv zitten. Al snel zat je tussen hen in en had je je plekje helemaal gevonden.



Na je overlijden mailde jouw trainer van de Buitenboys een boodschap die goed past bij de voetbalsfeer in deze maand. Hij vond dat je altijd zo blijmoedig was en enorm straalde. “Mathijs had zoveel humor. Hij heeft enorm gestreden maar de strijd was niet eerlijk. Het was Ajax tegen de Buitenboys, Mathijs."'


(bovenste foto: 21 juni 06. Onderste foto: laatste foto op het veld van de Buitenboys, eind maart/begin april 2008)

Onvergetelijke momenten met Mathijs (van opa)

Zoals de meeste van u wel weten was Mathijs een groot voetballiefhebber. Zijn grote liefde was Ajax. Hij wist alle namen van de spelers uit de eredivisie en wist in welke club zij speelden. Zijn grote wens was dat hij later in het eerste van Ajax zou mogen spelen. Ongeveer een jaar geleden heeft hij dit, gezien zijn lichamelijke gesteldheid, veranderd. Hij vertelde mij toen dat hij voetbalverslaggever ook wel een mooi beroep vond, omdat je dan ook heel erg betrokken bent bij de voetballers. En je mag de voetballers interviewen. Zo heeft hij al eens een interview gehad met Edgar Davids (februari 2007). Midden in de Arena, dat was heel indrukwekkend en groots. Mathijs had zelf ijzersterke vragen gemaakt en die werden heel open door Davids beantwoord. Verder heeft hij samen met Klaas Jan Huntelaar, in het kantoor van KiKa, een loopfietsje geschilderd en toen samen met Huntelaar over alles wat voetbal betreft gesproken (maart 2007).



Mathijs en ik zijn de laatste jaren vele malen naar de Arena getogen. Want van her en der kregen we kaartjes. Vaak konden we van ons Ajax genieten. Maar ook hebben we wel eens zitten balen als Ajax verloor. Dan zei Mathijs, “Oop we gaan iets eerder weg, dan laten we ze zien dat we niet tevreden zijn over hun spel”. Kort voor het laatste fluitsignaal liepen we dan, Mathijs voorop, de trappen af naar de uitgang.

De dag van de wedstrijd was altijd heel bijzonder. Samen met oma kwam ik dan naar Almere. We gingen, Mathijs geheel gekleed in Ajax tenue, op tijd met de trein op weg naar de Arena. De trein zat dan vol met Ajax supporters waar Mathijs door zijn kleding en kale kop vaak goed contact mee had. Bij aankomst op het terrein van de Arena aten we dan, zittend op de straat, een patatje met een cola. Dat was oergezellig. Al die mensen om hem heen was voor Mathijs het einde, daar kon hij geweldig van genieten. Dan op tijd de Arena in, via de roltrap naar ons plaatsje. We hadden vaak een goede plek, omgeving middenlijn, en konden zo het veld goed overzien. Meestal werden er Ajax-vlaggetjes of waaiers uitgedeeld en als de wedstrijd begon werd het clublied gezongen waar Mathijs met volle borst, en heel ernstig, mee meezong. Dit was voor hem een hoogtepunt dat hij niet wilde missen: “we moeten wél op tijd voor het Ajax-lied zijn!”. Vervolgens was het bij elk Ajax doelpunt genieten. Mathijs sprong dan op en juichte het hardst mee. De grootste overwinning, 6-1 tegen AZ, was voor Mathijs een groots moment.



In de rust gingen we altijd een colaatje met chips of popcorn halen. De laatste paar keren zei Mathijs “Oop ga jij het maar even halen. Ik blijf hier wel zitten en pas ik op de spullen”. Zo moe was hij dan. Als de wedstrijd niet helemaal liep begon Mathijs al tegen mij te zeggen welke speler gewisseld moest worden en welke speler het veld in zou moeten. Veelal wisselde de trainer ook deze spelers en kwam Mathijs zijn voorspelling uit. Als een invaller langs de lijn warm liep wist Mathijs al direct wie deze speler was. Dat kon hij zien aan het loopje.

Als we van een sponsor meerdere kaartjes hadden gekregen mochten er vriendjes mee. Mathijs vond dat soms niet echt leuk. Vooral niet als dat vriendje tijdens de wedstrijd een beetje begon te klieren. Dat bedierf zijn concentratie op het voetbalspel. Dat vriendje werd een volgende keer dan ook niet meer door Mathijs uitgenodigd.

Ik heb aan al die Ajax-wedstrijden hele fijne herinneringen overgehouden. En ik wil nogmaals, en zeker ook namens Mathijs, iedereen die deze uitjes naar de Arena mogelijk heeft gemaakt, bedanken. Het waren onvergetelijke momenten met Mathijs.

Van Sjoerd

Lieve Mathijs,

Ik heb altijd bewondering voor je gehad. Voor je voetbaltalent. Voor je vrolijkheid onder alle omstandigheden. Ik vind het erg jammer dat jij nooit aan de wereld hebt kunnen laten zien wat jij kon. En dan vooral met voetbal. Volgens mij kan jij dit erg goed! Ik zit hier nu voor een grote Ajax-vlag en ik vind het niet eens erg! Ik hoop dat je ergens bent waar je onbeperkt kan voetballen en waar je geen pijn meer hebt. Ik ga je missen.

Je vriend Sjoerd.

Zaterdag 7 juni

Het is stil in huis. Dus ook stil op deze site, er valt weinig te melden.

Er zijn in de periode rond de begrafenis natuurlijk (gelukkig) ook wel dingetjes gebeurd die ‘om te glimlachen’ zijn. Zo hebben wij in de rouwadvertentie gezet dat Mathijs van viooltjes hield. En dat was ook zo, de kleuren vond hij prachtig. Zoals eerder geschreven: voor dat soort dingen kreeg hij de laatste maanden ‘oog’. De dag nadat we de tekst voor de rouwadvertentie naar de krant hadden gezonden zijn wij naar een bloemenwinkel gegaan om een rouwboeket met (uiteraard) viooltjes te bestellen. “Viooltjes zijn helemaal niet meer op de veiling te krijgen, het seizoen is voorbij” was de reactie van de bloemist. En deze boodschap hebben veel mensen die met viooltjes naar de uitvaartdienst wilden komen bij hun bezoek aan een tuincentrum e.d. ook te horen gekregen. En in het volgende tuincentrum etc. Sommigen is het met veel doorzettingsvermogen toch nog gelukt een paar viooltjes te vinden.

Een ander verhaal van neefje Siem (4) die op school in de week van het overlijden een tekening maakte voor Mathijs. “Hebben de andere kinderen ook een tekening gemaakt voor Mathijs?” vroeg z’n moeder ’s middags. Waarop Siem reageerde met dat hij het overlijden van Mathijs “mooi niet aan de andere kinderen had verteld. Want dan willen die ook een tekening maken. En dat past straks allemaal niet meer in de kist!”

Weekendje Ermelo

Maanden geleden hadden wij al het aanbod van de vroegere directeur van Mathijs zijn school gehad om een weekend in zijn vakantiehuis te mogen. Natuurlijk wel even geaarzeld of we dat dit weekend door zouden laten gaan. Maar omdat thuis ook weinig te beleven is toch vertrokken naar Ermelo. Bijkomend ‘voordeel’: we hebben meteen maar de eerste ‘vakantie’ met ons drieën doorleefd.
Fredrieke zei, toen we het huisje betraden: “het eerste wat Mathijs gedaan zou hebben is naar de TV lopen en kijken of de gamecube aangesloten kon worden”. Die namen we altijd mee, omdat hij lichamelijk niet altijd even fit was. Het zijn van die kleine dingetjes die nu extra opvallen en die je mist. We hebben verschillende dingen ondernomen als zwemmen, winkelen, barbecueën en bowlen. Bij dit laatste zei Fredrieke ook: “het is de eerste keer zonder Mathijs”. Ook al kon hij soms amper de bowlingbal tillen, Mathijs deed altijd mee. Kracht om te gooien had hij nauwelijks. En wij dan maar hopen, dat de bal in ieder geval de kegels zou halen. Alles is anders nu. Maar Mathijs zou gezegd hebben: “niet zeuren, gewoon doorgaan”. En dat proberen wij, ondanks het grote gemis, toch ook maar te doen.

Fredrieke

Het is erg stil in ons huis. Mathijs maakte altijd wel een opmerking of een grapje, hoe ziek die ook was. En de laatste maanden moest je hem ook veel verzorgen, dus was er extra veel contact.

Voor Fredrieke is het natuurlijk ook gek. Het valt haar natuurlijk wel op dat iedereen de afgelopen dagen zo lief voor haar is geweest. Maar voor ons en haar is het zoeken hoe we nu precies met z'n drieën verder moeten. Daarbij heeft ze van óns de afgelopen week door alle begrafenisdrukte (natuurlijk) minder aandacht gehad. En waren we - als ze aandacht vroeg - snel geneigd 'ja' te zeggen. Dus nu is het langzaam weer wennen: niet op de gameboy spelen onder het eten, pas op z’n vroegst om 17.00 uur de tv aan, kleren in haar kamertje zelf opruimen, weer op tijd naar bed, etc. Daarbij is Fredrieke een heel ander kind dan Mathijs. Of misschien is ze dat de afgelopen jaren wel geworden. Vier jaar een ziek broertje hebben betekent veel inleveren. Tijdens de ziekenhuisopnames van Mathijs is ze vaak ‘uitbesteed’ aan opa en oma, familieleden en ouders van vriendinnetjes. Hoe goed ze het bij hen ook had, dat heeft ze niet altijd leuk gevonden. Dat heeft ze ons ook wel een paar keer gezegd, maar een andere oplossing was er niet. En ook als Mathijs níet in het ziekenhuis lag moest ze toch regelmatig ’s middags even met iemand anders mee. Bv. omdat wij een poli-afspraak hadden in het AMC. Of een bloedtransfusie. Of even prikken, etc. Als we met z’n vieren ín huis waren ging Mathijs ook meestal voor. Omdat de voedingspomp een foutmelding gaf. Omdat Mathijs nú opeens om eten vroeg. Omdat Mathijs nú moe was en naar bed moest. Daarbij was Mathijs sinds de kerstvakantie fysiek zwak, dús moest je hem met veel dingen helpen. En dan ging hulp aan hem vaak voor de aandacht voor Fredrieke.

Fredrieke kan (hierdoor?) zichzelf goed vermaken. Er komen vriendinnetjes spelen en dan ‘zie je ze niet meer’, ze spelen boven op haar slaapkamer. Als ze alleen beneden is gaat de cd-speler aan en gaat ze dansen. Of ze gaat kleuren aan de eettafel. Activiteiten die óók geluid maken in huis, maar veel minder interactie vragen met L. en mij. Wij hebben het dus ‘rustig’.

Verder laat Fredrieke nog weinig emoties van verdriet of boosheid zien. Dit hebben we vandaag even met haar ‘praatjuf’ besproken. De juf gaf aan dat dat eigenlijk niet zo vreemd is. Want Fredrieke heeft, net als wij, bijna 4 jaar moeten vechten om het hoofd koel te houden onder alle omstandigheden. Ze moest door. En dat gaat ze nu ook.

Van neef Roelof

Lieve Mathijs,

Nu je over ons waakt
En ons alleen achter laat
Willen wij graag weten
Zal jij ons nooit vergeten?

Jij met je lieve lach
We missen je elke dag
Wat te doen zonder jou
We blijven je eeuwig trouw!

Jij dappere strijder
Een echte Ajax leider
Weet je wat jij voor elkaar hebt gekregen?
Je hebt een PSV’er in een Ajax shirt gehesen!

Ik hoop dat je de rust hebt gevonden
Het liefst ongeschonden
Want zo’n mooi jochie als jij
Maakt de hemel blij!

De hemel heeft er een super ster bij gekregen!

Inmiddels hebben wij veel mooie reacties op de uitvaartdienst van Mathijs gehad. Wij hebben het erg gewaardeerd dat zoveel mensen naar deze dienst zijn gekomen. Iedereen heel erg bedankt daarvoor. Veel mensen hebben ons geholpen. Vooraf en tijdens de dienst. Hen willen wij bijzonder bedanken.

Wij hebben veel kaarten gekregen, ongelofelijk. Van bekenden en onbekenden. Van opa’s en oma’s van kinderen die Mathijs hebben gekend. Van buren en familieleden van kennissen. Van klasgenootjes en hun ouders. Van (oud-)collega’s, etc, etc. Daarbij opgeteld de mooie teksten op de in de kerk geschreven afscheidskaartjes, de tientallen mailtjes en de boodschappen in het door de school geopende condoleanceregister op internet leidt er toe dat er opgeteld ruim 700 reacties zijn. Het mag duidelijk zijn, het is voor onmogelijk om iedereen daar persoonlijk voor te bedanken. Via deze weg: heel erg bedankt voor jullie aandacht voor ons in deze dagen.


Aan het einde van de uitvaartdienst is er gecollecteerd voor Stichting Doe een wens. In de dienst is meer dan € 1.700 opgehaald. Ongelofelijk veel geld voor dit goede doel. Dit samen met Mathijs zijn spaargeld en een bedrag van ons betekent dat wij 2.500 euro kunnen overmaken op de rekening van Doe een wens. Maar net vandaag is David nog 6 euro komen brengen (van zijn ouders kreeg hij afgelopen zaterdag 1 euro per gemaakt doelpunt, met zijn eigen zakgeld verdubbeld), dat maakt € 2.506 voor Doe een wens.

Maar dat is nog niet alles. Mathijs zijn voetbalclub, de Buitenboys, maakt ook € 1.000 over naar stichting Doe een wens. Dat maakt dat de totale opbrengst van de collecte op € 3.506 komt! Daar kunnen weer mooie activiteiten voor zieke kinderen voor worden georganiseerd. Voor wie nog geld wil storten, dit kan op bankrekening 36.60.21.222 ten name van de Doe Een Wens Stichting Nederland in Woerden onder vermelding van ‘Mathijs’. Zie voor verdere informatie www.doeeenwens.nl

Als ik aan Mathijs denk... (van buurvrouw Hanneke)

Als ik aan Mathijs denk…
Zie ik een klein parmantig kereltje in een kort broekje
Bruin met guitige donkere oogjes; eerste indruk: wat een pracht van een jochie.

Zie ik een betrokken jongetje, dol op de natuur,
Dat zich zorgen maakt dat spelende jongens de berken kapotmaken.

Zie ik een jonge aardbeienkweker,
Die – lang voordat Fredrieke een leuke truc daarmee leerde –
Zijn buurvrouw Hanneke een dikke van de eerste oogst aanbood.

Zie ik een jongen (of liever hoorde ik over een jongen)
Die zijn ouders erop wijst dat alle lichten wel uit moeten (voor het milieu).

Zie ik een jongen met een scherpe blik
Altijd bereid tot commentaar op de outfit van de buurvrouw.

Zie ik een scherp toeschouwer bij het fenomeen shoarma eten:
Kijk de buurvrouw pakt sla met haar handen…!

Zie ik een absoluut eerlijke jongen
Die een pittig commentaar (met humor gekruid) niet uit de weg gaat.
(anders gezegd: hij lachte me met regelmaat in mijn gezicht uit).

Zie ik een jongetje dat een duidelijk standpunt zijn tijd niet uit de weg ging:
Langs de deuren gaan om geld te vragen: niets voor Mathijs, dat gebedel.

Zie ik ook een jongen met een enorme levenslust en levenskunst
Die er onder moeilijke omstandigheden iets van maakte.

Zie ik liefhebber van feestjes, die zich alweer op de volgende barbecue verheugde
Een doordouwer, die zich ondanks alles zelfs de barbecue voor Ineke niet liet ontglippen.

Zie ik een prachtkind van wie ik nog veel kan leren,
Van zijn doorzetten, niet zeuren, zijn humor en waarnemingsvermogen,
Zijn zachtaardigheid, zijn genieten ook van kleine dingen.

Zie ik een jongen om zo trots op te zijn,
Die niet gemist kan worden.


Liefs, Hanneke

De afgelopen dagen

En toen werd het vrijdag. De laatste uren dat wij Mathijs nog konden zien en aanraken. Ik was vroeg wakker en dus eerst maar rustig bij hem de krant gaan zitten ‘lezen’. Na het ontbijt kwam al snel de begrafenisonderneemster. Mathijs uit zijn slaapkamer naar de huiskamer gedragen en hem daar in de donderdag gehaalde witte kist gelegd. Dat waren moeilijke momenten. Om 9.15 uur naar de kerk vertrokken. Alles was goed doorgesproken en we konden Mathijs snel op zijn plekje achter in de kerk plaatsen. Om 10.15 uur samen met L. de kerk verlaten. 300 – 500 mensen (we hadden geen idee hoeveel mensen we konden verwachten, de kerk had maximaal 520 zitplaatsen) in een uur een hand geven leek ons een te grote en emotionele opgave. Wij zijn een kop koffie gaan drinken. Ondertussen kon wie wilde nog één keer afscheid nemen van Mathijs. Een uur later waren we terug in een inmiddels bijna volle kerk. De dienst verliep – met hulp van veel familie en bekenden – zoals wij hadden gehoopt. Naar wij merkten en hoorden was de sfeer vrij ontspannen. Mathijs zou er zeker ook tevreden over zijn geweest. Na afloop zijn de ballonnen opgelaten bij de gracht vlakbij de kerk. Daarna door naar Drachten voor de begrafenis. Het weer bleef stralend, dat maakte het allemaal wel wat makkelijker. Samen met de familie hebben we het graf helemaal dichtgemaakt en de enorme hoeveelheid bloemen er netjes op gelegd.


Zo’n dag beleef je in een roes. Pas de zaterdag begonnen dingen op te vallen. Bij het wakker worden klonk geen (hoog stemmetje) ‘joehoe, ik ben wakker’ uit een andere slaapkamer. Geen maagsonde die na het wakker worden meteen moet worden afgekoppeld. Geen door de hele dag heen medicijnen moeten toedienen aan Mathijs. Op de fiets stappen richting winkel en denken “oeps, mobiel vergeten. O nee, ik hoef dat ding nu niet steeds meer bij me te hebben.” Geen “mama, mag ik wat eten”-geroep uit een stoel in de woonkamer. Vooral de laatste anderhalve maand, sinds de plaatsing van de maagsonde, zijn gewoon 100% zorgweken geweest waar vooral L. het druk mee had. De zaterdag gebruikt om op te ruimen. Verder hoorden we via via dat er nog steeds veel mensen met het afscheid nemen van Mathijs bezig zijn. Op voetbaltournooien in Soest en Hilversum is voorafgaand aan de wedstrijden 1 minuut stilte gehouden voor Mathijs. Ontroerend. Wat we ook leuk vonden om te horen is dat Mathijs in verschillende huishoudens wordt gequoted als gezinsleden energie verspillen: “ik wil dankzij jou straks niet in het water staan!”. Mathijs zou er veel plezier om hebben én het waarderen.

Vanmiddag had tante Giena de hele familie (45 mens) weer bijeengeroepen om na te praten. Het familieweekend vorig weekend was immers toch in zwaar mineur geëindigd. Nu stond er weer eten voor alle familieleden klaar. Klasse. Uiteraard veel nagepraat over vrijdag. En anekdotes opgehaald over Mathijs.

(op de foto's klikken zorgt voor een vergroting)

Een wolk ballonnen (gemaakt door Elise)

Heel even
wilde
de zon
niet kijken

Het verdriet
was te groot

ze verstopte zich
voor te oneerlijk
en veel te veel

maar
ze moest wel

schijnen

voor zo’n dapper kind

Rood Witte ballonnen
dartelden omhoog
naar zonovergoten blauw

Een wolk,

van liefde
en vervlogen dromen

van voor altijd
en nooit meer

van nooit vergeten
en altijd missen

van immens veel houden van
en onmenselijk veel verdriet

voor zo’n mooi mensenkind

zo voelbaar dichtbij
en zo onmetelijk ver

Een wolk
van liefde
die blijft

altijd.



(foto is te vergroten door er op te klikken)

-------------------------- Mathijs Douwe Krouwel ---------------------------

---------------------- 12 maart 1998 - 18 mei 2008 --------------------------

Aan Mathijs

Woensdag 21 mei. Geschreven aan je bed, waar jij stil in ligt.



Lieve, lieve schat,

Wat mis ik jouw gezelligheid nu al. Je bent zo lief, zo denkend aan anderen, zo gezellig, zo rustig, zo bedachtzaam, zo … alles!

Nooit meer een knuffeltje van jou.
Nooit meer stoeien met jou, daar hield je zo van.

Je had zo’n speciaal lachje als ik achter jou aan rende. De laatste keer dat we ‘pakkertje’ speelden was twee weken terug in Noordwijk. Het ging moeizaam, want je evenwicht was slecht en je kon al niet zo goed meer lopen. Maar je gooide het laatste beetje energie in de strijd. Man, wat een doorzettingsvermogen.

Nooit meer jouw humor.
Nooit meer jouw nuchtere opmerkingen.
Nooit meer samen een potje voetballen buiten.
Nooit meer spelletjes doen.

Hoe moet dat nu allemaal lieve schat?

De laatste tijd zat je in een rolstoel. Je was te moe om te lopen, te zwak en te wankel. Eerst heb je begin maart je keyboardles opgegeven. Het kostte je te veel energie. Vervolgens werd school niet meer belangrijk (eind maart). En als laatste ging je niet meer naar voetbal. Zaterdag 5 april stond je voor het laatst in het doel van de F4 Buitenboys.

7 april kreeg je een maagsonde. Je had die dag erge hoofdpijn. De ingreep ging goed, maar het natraject was veel zwaarder dan jij en wij hadden verwacht. Je vond het erg eng, zo’n slangetje in je buik. Je hebt ongeveer anderhalve week als een dood vogeltje in bed gelegen. De hoofdpijn nam de weken daarna ook niet af. Dus heb ik om een sterker middel gevraagd. Vanaf eind april kon ik je druppeltjes via de maagsonde toedienen die de pijn (tijdelijk) verlichtte.

Niet meer naar school willen. Je vond het wel best. Dat is niets voor jou, strevertje! Je kon niet meer. En die lastige maagsonde… De dagen komen we door met in de rolstoel uitstapjes maken naar de supermarkt of naar de stad. Dat zijn uitjes waar je naar uitkijkt, “daar heb ik zin in, mam!”

Eind april gaan we een weekend naar de camping. Ook wel confronterend. Je kunt daar niet zoveel. Het beperkt zich tot een ritje in je rolstoel over de camping of een boodschap doen in Holten. Op verzoek van jou gaan we daar met de rolstoel de dierenwinkel in waar jij de dieren aandachtig bekijkt. Vervolgens eten we samen een Italiaans ijsje. Lekker, van die kleine dingen geniet je intens. Bij de slager stap je even uit je stoel om de vleesjes te bekijken. Je kan echt watertanden bij het zien van lekker eten, ook al eet je zelf zowat niets meer. De barbecueschotel voor opa’s verjaardag – die we ook op de camping vierden – heb ik wel 10 keer uit de koelkast gehaald. “Mam, mag ik even zien wat we eten straks?”

In mei opnieuw ‘op vakantie’, nu naar Noordwijk. We hadden prachtig weer daar. Helaas had jij veel last van het licht, dus zat je het liefst binnen met de gordijnen dicht. Lieverd, wat moest je veel inleveren. En dan toch nooit zeuren! Vanuit Noordwijk hebben we veel uitstapjes gemaakt. Je genoot op jouw manier maar was erg moe. En die vervelende hoofdpijn kwam ook regelmatig de kop opsteken. Het begon ons op te vallen dat je dingen niet zo goed meer kon onthouden. Zo had je samen met papa een moederdagcadeautje gekocht maar een dag later wist je niet meer wat. Dat vond je erg vervelend. Het was een prachtige, witte lantaarn voor een kaarsje. Het kaarsje brandt nu beneden naast jouw foto. Toen je op moederdag het cadeau aan mij gaf zei je mij: “mam, ik hoop dat je nog heel lang moeder mag zijn”. Ik had jouw droom zo graag uit zien komen. Dit doet pijn.


Liefs van je mama, voor altijd.

Voorbereidingen

Nog steeds zijn we heel druk met de kerkdienst en begrafenis. Gelukkig krijgen we veel hulp. Varierend van eten halen, eten koken tot aan het opmaken van de liturgie voor de dienst. En alles wat je 'daartussen' kan denken. Er moet aan ontzettend veel gedacht worden, ook omdat we net wat meer willen dan een gewone dienst en begrafenis. Onderstaande tekst konden we nergens meer 'kwijt'. Maar al ruim een jaar wist ik dat áls het ooit eens zo ver zou komen deze tekst ook aan bod moest komen. Het verwoordt de angst gemengd met machteloze boosheid waar wij en andere ouders van zieke kinderen mee te doen hebben. Je kijkt naar je kind, je ziet de artsen en verpleegkundigen vechten. Maar feitelijk kan je zelf aan het verloop van de ziekte niets doen.

“Woede? Ook al zo’n emotie waarvan ik niets begrijp als het om ziekte gaat. Toch zindert de woede op de ziekenzalen, op ons vertrouwde F8 Noord (kinderoncologieafdeling AMC - N). Niet bij de kinderen, die zijn hooguit boos als er weer eens geprikt moet worden, maar bij hun ouders. Het is niet eerlijk, helemaal niet. Maar op wie moet je kwaad zijn, als een groepje cellen eigenmachtig aan het voortplanten slaat? Op je genen, op de artsen, op het blinde lot? Op een Wrekende Gerechtigheid die de plank misslaat?
Hoop, nee, hoop is niet verboden, net zo min als angst uitroeibaar is. Hoop is altijd mooi. Al doe je er veel beter aan om ’s nachts goed te slapen in plaats van wanhopig te liggen hopen. En wilskracht, dat zoetsappige schoolmeestersbegrip – je kan het wel, maar het wíl niet? Het is een prachtige eigenschap. Maar helpen doet het niet, ben ik bang.
Van één jaargang kinderen op F8 Noord, het alternatieve schoolklasje van Tom, is nu bijna de helft dood. Joram, Ricardo, Linde, Maaike, Kevin, Imran, Janna en al die anderen die voorgoed voorbij zijn. Linde met haar grappige hoedjes, Joram de virtuoos op de Nintendo, Ricardo de gore-moppentapper, Kevin de bedplasser – zij tuimelden uit de statistiek. Als ze ergens tegen ‘knokten’, dan was het tegen het idee dat ze ineens geen gewone kinderen meer waren.
Middagen lang speelden we samen Monopoly en Levensweg, en fanatieke potjes toepen. Ze verheugden zich op Sinterklaas, ze maakten mooie kerstkaarten met de knutseljuf, ze deden hun huiswerk voor de ziekenhuisschool. Ze kregen pianoles en een eigen computer. En toen gingen ze dood.
Het waren niet de bangeriken, niet de minst hoopvollen en ook niet de dapperste krijgers die sneuvelden. Niet de chagrijnen en niet speciaal de zonnetjes in huis. Het waren degenen bij wie de behandeling niet werkte. Punt. De cellen in hun lichaam stelden zich schaterlachend teweer tegen het giftigste offensief: zij trokken een lange neus naar hun vindingrijke belagers. Maar ook dat is misselijke beeldspraak.
Ze hadden gewoon pech, die kinderen. Domme, onredelijke pech. Ik hoop dat het hun goed gaat, op hun verre planeet.”


Uit het boek "Geen nacht zonder" van Aleid Truijens (2004). Haar zoontje Tom is - evenals Mathijs, maar dan een paar jaar eerder - voor kanker in het AMC behandeld. In dit boek beschrijft ze haar - voor ons herkenbare - ervaringen.

Aankondiging afscheid

Het is erg druk deze dagen. Er moet veel worden geregeld en over veel moeilijke zaken moet worden beslist. Inmiddels is duidelijk dat de dienst en begrafenis vrijdag a.s. plaats vinden. Deze weblog wordt door heel veel mensen, sommigen al jarenlang, gelezen. Wij hebben dan ook besloten geen rouwkaarten te versturen maar iedereen via deze weblog te informeren. Ken je iemand die deze weblog niet leest maar wel geïnteresseerd is, wil je deze informatie dan doorgeven?

De Dienst van Woord en Gebed vindt vrijdag 23 mei plaats in Kerkcentrum de Lichtboog, Klokkeluiderstraat 10 in Almere-Stad. Van 10.30 uur tot 11.30 uur is er een inloop waarbij iedereen afscheid kan nemen van Mathijs. Wij zullen hierbij niet aanwezig zijn. Op dit moment zijn wij niet in staat om iedereen persoonlijk een hand te geven. Dat wordt ons te veel. Weet zeker dat jouw aanwezigheid hier voor ons meer betekent dan een handdruk. Mathijs hield van vrolijkheid, daarom het verzoek om in ‘gewone’ of fleurige kleding te komen.

De advertentietekst die morgen in de Almere-Vandaag wordt geplaatst, bevat alle nodige informatie:





"Want niemand weet wat leven is,
Alleen dat het gegeven is
en dat van dit geheimenis
God het begin en einde is."


Hij was al bijna 4 jaar ziek. Maar toch nog plotseling overleed zondag 18 mei onze

Mathijs Douwe Krouwel

op 10-jarige leeftijd aan de ziekte kanker.

Mathijs bleef optimistisch tot het einde. De lievelingsbloemetjes van Mathijs zijn viooltjes.

De Dienst van Woord en Gebed zal vrijdag 23 mei plaats vinden in Kerkcentrum De Lichtboog, Klokkeluiderstraat 10, Almere-Stad. Vanaf 10.30 uur kan afscheid worden genomen van Mathijs, om 11.30 uur vangt de dienst aan. Na afloop wordt Mathijs in besloten kring begraven.


Liesbeth en Niek
Fredrieke







Tijdens de Dienst zal er – op aangeven van Mathijs – worden gecollecteerd voor Stichting Doe een Wens, zie www.doeeenwens.nl . Deze stichting organiseert wensdagen voor zieke kinderen. Zoals Mathijs het begin januari formuleerde: “Je kan nooit alle kinderen helpen maar ze wel een goede dag bezorgen.”

Het wordt erg druk bij de kerk en parkeren is daar lastig. Het beste kan worden gekozen voor een parkeergarage. Overal moet parkeergeld worden betaald. Wie kan, raden wij aan om op de fiets of met het openbaar vervoer te komen.

Wij ontvangen ook veel mail en telefoon. Wij waarderen dit zeer, maar het lukt ons op dit moment niet om die allemaal te beantwoorden. Na vrijdag zal het leven doorgaan en hebben wij jullie steun en betrokkenheid hard nodig.

Mathijs overleden - 2

Vorige week had Mathijs al geen goede week. Hij was veel moe. Donderdag lag hij de hele dag in zijn bed beneden of op de bank. Vrijdag startte het jaarlijkse familieweekend. Met ruim 40 man in een groot huis. We twijfelden om te gaan, maar Mathijs was heel duidelijk: “natuurlijk gaan we”. Geen groter plezier voor Mathijs dan voetbal of feestjes. Vrijdagavond werd deze keer gestart met een karaoke. Hoe gekker hoe meer lol, vooral neef Martijn als Tina Turner deed het goed. Mathijs had het enorm naar zijn zin, zat hard mee te klappen. Maar op weg naar Stevensbeek, waar het weekend werd gehouden, had hij 2 of 3 kleine toevallen gehad. Zaterdagochtend zouden we naar de Efteling met z’n allen. Maar Mathijs was te moe en L., Mathijs en ik zijn in het gehuurde klooster gebleven. Al snel wilde Mathijs weer naar onze slaapkamer. L heeft eerst een poos bij hem gelegen, en om 14.30 heb ik haar afgelost. Korte tijd later hoorde ik Mathijs weer vreemd bewegen in bed. Had hij wel vaker, wat het precies was wisten wij in het donker ’s nachts nooit. “Rustig maar, Mathijs” zei ik en aaide zijn been. Maar het stopte niet en ik zag aan zijn ogen dat het echt mis was. Even later begonnen ook zijn armen te bewegen. L. erbij geroepen en snel – voor het eerst – een zwaar anti-epilepsiemiddel ingespoten. De aanval nam niet af en 5 minuten later besloten de huisartsenpost te bellen die meteen een ambulance stuurde. Toen de ambulance arriveerde was Mathijs al weer ‘normaal’ en maakte grapjes tegen de ambulancebroeders. “Tsja, volgens het protocol moeten we hem meenemen.” Mathijs wilde niet en wij twijfelden. Maar de beslissing moest echt bij de ambulancemedewerkers liggen, dat kunnen wij niet beslissen. Naar het Radboud in Nijmegen, “want dan kunnen ze daar toch nog wat testjes doen na zo’n zware aanval”. Rustig op weg. L. achterin mee, ik op de voorbank. Onderweg veel plezier achterin, ik hoorde Mathijs lachen en praten. Zo rond 16.00 uur in het Radboudziekenhuis. Al snel na het overtillen vanaf de autobrancard kreeg Mathijs een tweede, zwaardere aanval. En de derde, weer zwaardere, volgde een uur later. Mathijs kreeg veel medicijnen toegediend en kwam in een diepe slaap. Later zijn we naar een verpleegkamer gebracht, L + ik mochten gelukkig blijven slapen.
Zondagochtend werd Mathijs pas later een beetje wakker. Communiceren ging heel af en toe en dan vooral met het duimpje omhoog of duimpje omlaag. Toen hij hoorde dat we naar het AMC zouden worden vervoerd, bekend terrein voor hem, ging zijn duimpje omhoog. Om 14.10 uur stond er opnieuw een ambulance klaar. L. ging mee, ik met de auto (+ bagage) apart. Al in Nijmegen in de ambulance kreeg Mathijs wéér een aanval. Opnieuw anti-epilepsiemiddelen, waar hij snel rustig van werd. Ik arriveerde zo’n 10 minuten na de ambulance op de afdeling in het AMC. Er was paniek zag ik en een verpleegkundige riep dat ik naar zijn kamer moest rennen. Daar werd Mathijs inmiddels handmatig beademd. Direct na aankomst op de AMC-afdeling was hij minder gaan ademen en het beademen was gestart zodat ik nog kon arriveren. Om 16.20 uur besloten de artsen alle handelingen te staken en is Mathijs in de armen van Lies overleden

Vanmiddag om 16.37 uur is Mathijs, onze held, in het AMC in de armen van Lies overleden. Verdere berichten volgen morgen via deze site.

Weekje Noordwijk

De afgelopen week (weer) weg geweest. Vrienden van ons hebben een appartement in Noordwijk. Zij waren naar het buitenland en wij mochten deze week in hun appartement. Met dit mooie weer allesbehalve een ‘straf’ natuurlijk. Fredrieke had er gelukkig meteen vriendinnetjes. Voor haar is het vreemd. Vroeger had ze altijd Mathijs als speelkameraadje. Nu doen ze weinig meer samen.



Toch heeft ook Mathijs het in Noordwijk naar zijn zin gehad. Elke dag hebben we wat leuks gedaan: Drievliet, Madurodam, Omniversum, fietsen door de duinen, strand. Steeds zo’n 2 – 3 uur in de ochtend/begin middag, dan was het voor Mathijs wel genoeg. De vele zon was voor ons erg prettig, maar voor Mathijs al snel te fel. Hij krijgt dan hoofdpijn. We zien Mathijs duidelijk achteruit gaan: behalve hoofdpijn vlakken zijn emoties af (hij lacht weinig) en is hij bang voor alles. Wij moeten steeds in zijn buurt zijn; als je een keer hoest schrikt hij ervan. Ook is hij vergeetachtig. Verder verkleint hij zijn wereld. De kleine dingen vallen hem op en benoemt hij: “kijk eens wat een mooie bloem”, “wat ben jij toch lief mama”, “kijk eens wat een mooie lucht daar”, “papa, wat ben jij lekker warm”, etc. Deze Mathijs is niet de stoere, sportieve, vrolijke Mathijs die wij jarenlang kenden.

Niet veel anders

Veel is er niet veranderd deze week. De conditie van Mathijs blijft slecht. Hoe slecht, dat wisselt per dag(deel). Bijvoorbeeld gisteren. Toch weer even naar de camping in Markelo geweest. Vooral voor Fredrieke is dat erg leuk. Zij heeft daar een vriendinnetje, er is een zwembad, een speeltuin etc. Van Mathijs hoefde het niet zo. Maar ook L. en ik hadden er wel zin in. Alles beter dan thuis zitten. In de auto op weg naar de camping ging Mathijs al weer slapen. “Dat wordt niks vandaag”, dacht ik (en ook natuurlijk: “doen we hier wel goed aan?”). Maar op de camping zelf heeft Mathijs toch weer wat rondgescharreld, is mee geweest boodschappen doen, mee achterop op de fiets geweest over de camping en heeft hij zelfs ruim twee uur achter een laptop (dank Hetty en Jan!) zitten ‘rollercoasteren’. Ook bij het naar bed brengen had hij nog praatjes.
Thuis zitten is, zoals hierboven geschreven, geen ‘feest’. Het is toch de omgeving waar ziekte nu de boventoon voert. Direct na terugkomst maandag jl. was het dinsdag meteen weer druk met medische zaken. De apotheek belde, met het AMC hadden we een afspraak, de diëtiste wilde wat weten, met de leverancier van voeding voor Mathijs moesten we wat regelen, etc etc. En meestal komen daar weer nieuwe acties uit voort, moeten weer aanvullende zaken geregeld worden. Allemaal nodig en nuttig. Maar ook allemaal ‘liever niet gewenst’.

Naar de camping

De afgelopen dagen zijn we op de camping in Markelo geweest. In de stacaravan van mijn zus en zwager. Het is toch lekker om even in een andere omgeving te zijn. Alles wat er thuis allemaal gebeurt lijkt dan verder weg. De andere kant is wel dat je in zo'n omgeving veel bekijks hebt als je zo'n jongetje van 10 met een rode pet en een rood Ajax-jasje in een rode rolstoel over de camping duwt. Je bent zo bij iedereen 'bekend'. In ieder geval heb je dat gevoel, prettig is het niet om nagekeken te worden. Maar dit mag je niet weerhouden om - als Mathijs zin heeft - rollend de camping over te gaan. Ook was het voor Mathijs allemaal - om het welzijnstaaltje maar te gebruiken - erg 'confronterend'. In vergelijking met vorig jaar, toen we in de zomer ook op deze camping waren, kan hij veel niet meer. Niet meer zwemmen, niet meer voetballen met andere jongens in de voetbalkooi, niet meer fietsen etc etc. Mathijs klaagt zelf niet. Maar het moet hem veel pijn doen.

Nee, elke dag een slukje sléchter

De titel van het vorige weblogstukje was niet goed gekozen. Krabbelde Mathijs zondag wat op, maandag was opnieuw een heftig dieptepunt. Mathijs is ’s ochtends uit bed gekomen, de trap afgegaan en in de woonkamer weer in het daar staande bed gekropen. Daar is hij eigenlijk de hele dag niet uitgekomen. Opnieuw klaagde hij – net als voorgaande week een aantal keren – over hoofdpijn. Via het AMC hebben we nu nieuwe en zware pijnstillers in huis. Dinsdagochtend begon niet veel anders, maar in de loop van de ochtend krabbelde hij wat op. Wat betekent dat hij wat meer praat, een keer een spelletje wil doen en zelfs een poosje op de spelcomputer heeft gespeeld. Maar toen we om 16.00 uur even een paar kleine boodschappen gingen doen was de fut er weer snel uit. Woensdag en donderdag verliepen ook ‘redelijk’. Maar al met al weten we het niet goed meer. Duidelijk is wel dat het steeds minder gaat. Mathijs loopt als een oud mannetje/moet steeds ondersteund worden, kan slecht tegen licht, is snel (en voor de artsen onverklaarbaar) moe en slaapt slecht. Naar school gaan is er, afgezien van af en toe een uurtje, niet meer bij. De leerachterstand loopt nu dus fors op. En het vreemde is, dat was eerder niks voor Mathijs, het doet hem niet veel/hij legt zich er bij neer.
Al met al is de fysieke zorg rondom Mathijs de laatste 3 weken fors toegenomen. We vergelijken het wel met de verzorging van een peuter: hij kan niets zelf meer. Aankleden niet, de trap op gaan niet, schoenen aandoen niet, naar buiten gaan niet, wat eten (snoep) pakken niet etc.
Uiteraard vragen we ons – en zeker op een dag als de maandag – af hoe Mathijs dit nu zelf allemaal beleefd. Woensdag is L. even met Mathijs naar de stad gegaan. Daar had hij opeens zin in. Dus jas aan, rolstoel in, naar de bus. Eenmaal in de stad had hij zin in frietjes van beroemde gele M. Aldus gekocht, 8 stokjes gegeten. Maar zittend op het bankje in de zon vroeg hij L. opeens: “Mama, vind jij het leven nog wel leuk?” Daarmee doelde hij er vooral ook op dat hij ziet dat wij door zijn ziekte in veel zaken (bv. een nieuwe baan zoeken door L.) worden belemmerd. L. heeft geantwoord dat zij het leven zeker nog wel leuk vindt, maar het ook heel erg moeilijk en zwaar vindt om te zien hoe ziek Mathijs is. En vervolgens heeft ze Mathijs gevraag of híj het leven nog wel leuk vindt dan. Het antwoord van Mathijs was dat je gewoon door moet gaan, “je hebt er niets aan om te zeuren en negatief te doen.”

Elke dag een stukje beter

"Het gaat iedere dag een stukje beter", zegt Mathijs. Hij loopt inmiddels niet meer zo voorovergebogen en krampachtig. De afstanden die hij loopt zijn nog minimaal en met name in huis, maar hij kan zichzelf weer beter redden. Donderdagavond was er een projectavond op school waar hij wel graag even naar toe wilde. Zo gezegd zo gedaan, met de rolstoel de klassen rond om alle werkjes rondom het thema 'de zee' te bekijken. Was leuk. Vrijdagmiddag is Mathijs een uurtje naar school geweest. Hij vond het fijn om weer bij zijn schoolkameraden te zijn. Inmiddels geven we alleen 's avonds en 's nachts nog voeding en is hij overdag "vrij".
Mathijs is trots op zijn zusje en vindt het knap, dat zij zich gisteren met haar ritmische gymnastiekgroepje geplaatst heeft voor de Nederlandse kampioenschappen op C- niveau (niveau's zijn van A t/m E). Zowel met de baloefening als met de oefening zonder materiaal zijn ze door naar deze wedstrijden, die op 7 juni in Almere worden gehouden. Spannend.

Het vlot niet echt

Het herstel na de operatie gaat langzamer dan we hadden gehoopt. We zijn inmiddels anderhalve week verder en pas vanavond hebben we voor het eerst weer eens met elkaar aan tafel in de keuken gegeten. Voor Mathijs is de druk van de ketel. Het is nu niet erg meer, dat hij slechts 2 hapjes van een speklapje en een paar slokjes melk neemt. De rest krijgt hij nu automatisch. We zijn de sondevoeding nog steeds aan het opbouwen. Hij krijgt overdag 2 uurtjes sondevoeding en verder vanaf ’s avonds 6 uur tot 8 uur ‘s ochtends. Inmiddels is hij in 1 week tijd een halve kilo aangekomen. Dat was ook het streven van de diëtiste, dus dat is mooi. Het dompelen en draaien van de sonde, wat 1 keer op een dag moet gebeuren, is geen pretje. Maar dat moet om te voorkomen dat de sonde aan de buikwand vast groeit. Mathijs is dan al boos als je alleen maar naar het slangetje kijkt. Hij had vandaag voor het eerst een dag, waarin hij weer wat meer praatjes kreeg en weer zin had in een klein spelletje (4 op een rij). Zijn bezigheden bestaan voornamelijk uit: gewoon op het bed in de kamer liggen, een beetje op de Nintendo spelen en tv kijken. Toen ik vanmorgen voorstelde om de topotoets te oefenen zei hij: “dat is nog teveel voor mij”. Zelf is hij er ook niet tevreden mee. “Er is altijd wat”, mopperde hij vandaag. En daar heeft hij gelijk in. Uiteraard zijn we er wel ongerust over. Wat veroorzaakt die vermoeidheid? De nasleep van het plaatsen van de sonde? Het feit dat Mathijs maandenlang te weinig te eten kreeg? Of is het de kanker die zijn tol begint te eisen? Wij weten het niet. In ieder geval proberen we Mathijs te ‘mobiliseren’. Elke dag een stukje lopen. Vandaag tot de hoek van de straat, zo’n 40 meter.

Maandag 14 april 2008

Vandaag met Mathijs naar het AMC geweest voor een wondcontrole van de vorige week geplaatste maagsonde. Mathijs zag er erg tegen op, hij was erg stil en gespannen in de auto op weg er naar toe. En terecht, zo bleek. Het afhalen van de pleister deed veel pijn. Mathijs heeft de afgelopen jaren bij al die behandelingen bijna nooit gehuild, maar vandaag kwamen de tranen wel. Het verzorgen van zo’n sonde blijkt ook nog niet eenvoudig. L. en ik kregen instructies van de verpleegkundige. Brrr. Uiteraard hebben we gemopperd dat we vooraf niet goed geïnformeerd zijn over de gevolgen van de operatie, dat Mathijs er zo’n last van zou hebben. Maar helaas niet het idee gekregen dat daar nu wat mee gedaan wordt in het AMC. Al die afdelingen blijven eilandjes.
Verder blijft Mathijs moe. Dus de hele dag hangen in de stoel of liggen in z’n bed in de woonkamer. Wel wordt hij iets mobieler, bv. vandaag zelf – zonder ondersteuning – naar het toilet gelopen. De sondevoeding verdraagt hij gelukkig goed, we zijn de hoeveelheid langzaam aan het ophogen.

Bloedtransfusie

De bloedtransfusie verliep gelukkig vlot vandaag. We liepen om negen uur het ziekenhuis in en om half zes er weer uit. Toch ben je weer een hele dag van huis. Mathijs heeft tijdens de transfusie in bed gelegen. Als hij ligt voelt hij het minste van het sondeslangetje. Hij gaat met hele kleine stapjes iets vooruit. Zo kan hij nu (wel heeeeel langzaam, maar het lukt) zelf weer de trap oplopen en uit bed komen en hij begint weer iets meer te praten. Het lopen is nog erg pijnlijk. Hij loopt als een oud mannetje heel voorzichtig en voorovergebogen. Als je hem vraagt hoe het gaat antwoordt hij met: “het gaat zoals het gaat”. Het antwoord wat wij anders meestal op deze vraag kregen was: "goed". Duidelijke taal lijkt mij, hij is nog niet weer 'in zijn doen’.
Datgene wat er nu weer allemaal gebeurt is erg veel voor Mathijs, ook al was het nodig. De ingreep, het slangetje wat vervolgens in je lichaam zit en waar je last van hebt en niet omheen kan, de transfusie (weer een prik)…. Gelukkig verdraagt hij de sondevoeding goed en zijn we rustig aan het opbouwen. De kaartjes blijven binnen stromen. Ook in het AMC lag nog een hele stapel kaarten. Iedereen bedankt!

Weinig verandering

Er is de afgelopen 24 uur helaas weinig veranderd in de conditie van Mathijs. In bed liggen, in de stoel hangen, tv kijken. Dat zijn zo wel ongeveer zijn ‘bezigheden’. Na een half uurtje op de spelcomputer, voorheen zijn meest geliefde activiteit, is Mathijs moe. Vanmiddag konden we met het AMC bellen over de bloeduitslagen van gisteren. Wat blijkt: een laag hb (5.2). Dit kan (een deel van) de vermoeidheid verklaren. Maar het is ook balen. Dit betekent dat Mathijs zaterdag al weer een dag het AMC in moet voor een bloedtransfusie.

Aan het eind van de middag stelde ik Mathijs voor om een rolstoel te gaan halen. Ik had verwacht dat hij dit meteen af zou wijzen. Maar nee, “dat lijkt mij wel lekker. Kan ik even naar buiten”. Leve de thuiszorgwinkel, waar dit tegenwoordig snel kan worden geregeld. Een half uur later vertrokken Mathijs, Fredrieke (“gezellig!”) en L. rollend naar de Albert Heijn.

Appeltje-eitje. Mooi niet dus

Je leert wel wachten, zo is de ervaring in het ziekenhuis. Om 11.00 uur was ik bij Mathijs en L.. Om die tijd zouden we bezoek krijgen van het bedrijf dat de maagsondepomp levert. Dat werd dus uiteindelijk 13.00 uur. En al die tijd ligt Mathijs daar maar te liggen en te liggen. Terwijl – zo is onze ervaring, en dat zal voor alle kinderen gelden – hoe eerder we weg kunnen uit die toch vreselijke omgeving, hoe beter het is voor Mathijs. Afijn, na de uitleg over de werking van de pomp alles in de auto geladen en naar huis. Om 15.00 uur lag Mathijs thuis in een bed voor de tv. Een uurtje later was er al weer ruzie met z’n zusje over hoeveel snoepjes ze uit zijn snoeppot mocht nemen. Zie je wel, ‘oost west, thuis best’.

Inmiddels krijgt Mathijs gelukkig wel weer wat kleur op de wangen. De voedingspomp staat laag afgesteld, elke 8 uur mag hij met 5 ml worden verhoogd. Praten doet hij nog niet veel, evenals lopen. Dat doet allemaal pijn. In die zin hebben wij ons wel vergist/zijn we niet goed voorgelicht. Zo hadden we het Mathijs ook uitgelegd: maandag een operatie en dan is het min of meer ‘klaar’. Appeltje-eitje. Maar dat er toch nog een flinke portie pijn achter aan zou komen wisten we niet. Dat valt tegen. Dat het pijnlijk is is (achteraf) wel verklaarbaar. Het is toch een kleine buikoperatie. Dus er zit daar een wond. Elke beweging doet pijn (verliggen, gaan staan, lopen), maar bv. ook praten. Daarvoor gebruik je ook een beetje je buikspieren (of iets wat daar in de buurt ligt).

In het ziekenhuis heeft Mathijs meer dan 50 kaarten gehad. Iedereen (bekenden en onbekenden. En niet te vergeten veel mensen/teams van de Buitenboys) die een kaart heeft gestuurd: erg bedankt daarvoor! Mochten mensen bv. gisteren nog een kaart hebben gestuurd: die gaat niet verloren. Maandag moeten we voor een wondcontrole naar het AMC en dan halen we de kaarten op de afdeling op.

Onduidelijke situatie

De situatie is wat onduidelijk. Om met het goede nieuws te beginnen: morgen (i.p.v. de verwachtte vrijdag) aan het begin van de middag mag Mathijs al naar huis. De wond ziet er rustig en netjes uit, dus dat durven de artsen aan. Dat zou opnieuw een record zijn. Iedere keer blijkt Mathijs het ziekenhuis (gelukkig) veel eerder te mogen verlaten dan de artsen van te voren verwachtten.
Dan het mindere nieuws waarvan L. en ik niet weten hoe dit te interpreteren. Toen ik vanmiddag in het ziekenhuis aankwam lag Mathijs er als een ‘dood vogeltje’ bij. Op mijn vraag “hoe gaat het” antwoordde Mathijs “dat het nog wel erg wennen is.” Meer heeft hij vanmiddag niet tegen mij gezegd. Mathijs lag óf te slapen óf in de verte weg te staren. En dat bleek de hele dag al zo het geval te zijn. Dat is – zie de voorgaande verslagjes – niets voor Mathijs. Altijd heeft hij wel een grapje of ziet ergens een lichtpuntje. Aan het eind van de middag sprak ik één van de verpleegkundigen en die gaf ook aan Mathijs zo niet te kennen. Wat er aan de hand is? Een (leken)verklaring kan zijn dat Mathijs daar gewoon ligt te hongeren. Sinds zondagmiddag heeft hij niets meer gegeten (zondagavond gaf hij over, vanaf maandagochtend moest hij nuchter zijn). Mathijs is/was zo’n 19 kilo, extreem laag dus, en als je dan 50 uur geen voedsel krijgt… Maar of het de verklaring is weten wij ook niet. Vanaf het eind van de middag is gestart met het langzaam via de aangelegde maagsonde toedienen van vloeibaar voedsel. Nu moet blijken of de darmen de (geconcentreerde) voeding verdragen. Hopelijk knapt hij daar snel wat van op.

Maagsonde aangelegd

Heel lekker had Mathijs vannacht niet geslapen. Toen om 7.10 uur de wekker ging kwam er dan ook niet veel uit. Om 7.50 Mathijs en L. op de trein gezet. Gezien de files de meest safe oplossing om om 9.00 uur in het AMC te zijn. Na Fredrieke naar school gebracht te hebben en wat te hebben opgeruimd om 10.15 uur met de koffer ook richting ziekenhuis gereden. Daar bleek Mathijs maar een ding te willen: slapen. Om 12.00 uur richting operatiekamer. Maar 1 ouder mag mee de operatiekamer in (totdat het kind in slaap is gebracht). L. ging mee en moest dus van die groene operatiekamerkleding (jas, sloffen, muts) aan. Mathijs werd merkbaar zenuwachtiger, klaagde o.a. over hoofdpijn. Toch wist hij er nog een grapje uit te persen toen hij zijn moeder in die groene kleren zag: "Je lijkt op Assepoester zo. Straks moet je me maar wakker kussen." Dat werd beloofd. Om 12.50 uur richting operatiekamer. Zoals door de artsen voorgespiegeld ging het snel en een half uur later mocht Lies er al weer bij. Eenmaal om 15.00 op zaal terug mopperde Mathijs dat hij honger heeft. Maar tot morgen mag hij echt niets eten en de sonde wordt dan pas aangesloten. Mathijs: "Zal je net zien. Heb ik een keer honger, mag ik niet eten. Ze zullen hier wel zeggen: 'die maagsonde geven we 'm niet voor niets'. "

zondag 6 april

De tas staat inmiddels klaar in de hal. Toch met enigszins een knoop in mijn maag heb ik die ingepakt. Het is al weer een poosje geleden, dat we meerdere dagen in het AMC moesten verblijven. Behalve, dat het altijd weer confronterend is, is het ook een organisatie. De zorg voor Fredrieke moet ook gewoon doorgaan. En N. is nog niet helemaal hersteld van de laatste kuur en heeft sinds vandaag plotseling erg veel last van een soort slijmbeursontsteking, dus hoe dat zich gaat ontwikkelen... Gelukkig komen opa en oma morgen weer. De narcose staat morgen om 13.00 uur gepland. Mathijs zat vanavond nog zingend onder de douche en lijkt het allemaal over zich heen te laten komen. Hij blijft vrolijk en had de afgelopen dagen praatjes voor 10. Ook heeft hij gisteren weer op het voetbalveld gestaan, zowel in het doel als op het veld. We hopen dat de voeding die hij gaat krijgen hem weer wat energie gaat geven, waardoor hij weer wat sterker en mobieler gaat worden.

Maagsonde plaatsen gebeurt maandag a.s.

Vanmiddag hebben we gehoord dat maandag a.s. de maagsonde bij Mathijs wordt geplaatst. Even slikken, dat is veel sneller dan verwacht. De maag-darm-leverarts die we vorige week in het AMC spraken heeft duidelijk haar best gedaan om de eerder genoemde datum (wachtlijst!) van eind april te vervroegen. Anderzijds zijn we er 'natuurlijk' wel blij mee, het is hard nodig. Mathijs is veel en erg moe. De trap alleen opkomen gaat enkel met grote inspanning en vaak vraagt hij om ondersteuning.

Mathijs moet, als er geen complicaties optreden, 5 dagen in het AMC blijven. Ook is geregeld dat Mathijs op zijn 'vertrouwde' kinderoncologieafdeling komt te liggen i.p.v. op een gewone kinderafdeling. Dat wil hij zelf graag. Wie een kaartje wil sturen kan dit doen naar AMC, afdeling F8-Noord, t.a.v. Mathijs, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam.

Sneeuwpret in de lente

Op tweede paasdag lag er eindelijk het lang verwachtte laagje sneeuw. Om half 9 stond Fredrieke al buiten en een uurtje later ook Mathijs. Met de slee van een heuveltje af glijden, dat is echt super. En ook al lag er niet een dikke laag en was de sneeuwpret maar van zeer korte duur, de kinderen hebben wel even aan het wintersportgevoel gesnuffeld. Voor Mathijs was het naar beneden roetsen geen probleem, maar tegen de berg op lopen was teveel gevraagd. Zijn moeder diende dan als kruier. Deze week is Mathijs wat verkouden. Woensdag dan ook even niet naar school. Dinsdag moesten we naar het AMC voor een gesprek met de gastroloog over de maagsonde. Dat hij deze nodig heeft staat wel vast. Mathijs had ook nog wat vragen, o.a. over de operatie die voor het plaatsen van de maagsonde nodig is. De ingreep op zich is, zoals de artsen dat noemen, een kleine ingreep. Wel moet hij - i.v.m. infectiegevaar - hiervoor 5 dagen in het ziekenhuis opgenomen worden. Voor Mathijs was het allemaal wel veel om aan te horen. De chirurg wilde hem plaatjes laten zien over hoe zo'n sonde er dan uit ziet, maar na één plaatje gezien te hebben vond Mathijs het wel genoeg. We horen nog wanneer de sonde geplaatst kan worden, er is een lange wachtlijst. De verwachting is eind april. 's Middags konden we bij de anesthesist terecht. We moesten 3 uur overbruggen, wat we gevuld hebben met een bezoekje aan de Ajax winkel, waar genoeg te koop is.
Vandaag een bezoekje gebracht aan vrienden in Noordwijk. Hun dochter Marliz en Mathijs zijn bijna even oud (12 en 16 maart). Dus ook hier werd de verjaardag nog eens dunnetjes over gedaan. Was gezellig.