Fredrieke (zondag, dag 10)

"Ik vind het verfelend dat Mathijs zo lang in het ziekenhuis moet blijven. En avschijt nemen. Want je mist elkaar zo. En jammer dat hij niet kan spelen. En oppassen is ook niet altijd even leuk want je gaat naar iedereen. We maken soms wel eens iets moois voor Mathijs. Op school hebben we een voetbalvelt gemaakt en dierentuin en ik heb veel tekeningen voor op zijn kamer gemaakt."
Op de ene foto de (oranje) dierentuin die door Fredriekes klas is gemaakt. Op de achtergrond van de andere foto alle kinderen uit de klas van Mathijs, "zodat ze toch bij hem zijn".

Niets nieuws (zaterdag, dag 9)

Over vandaag valt eigenlijk niets bijzonders te melden. Mathijs is nog steeds in - naar omstandigheden - goede doen. Dat wil zeggen: hij praat wel wat mee, hij is niet bijzonder stil of erg chagrijnig. Echt vrolijk kan je 'm ook niet noemen, maar dat is natuurlijk niet zo vreemd. Het zelf eten is inmiddels wel gestopt, daar heeft 'ie geen zin meer in. Of hij wordt misselijk als hij wat eet. Ook zijn de bloedwaarden nu razendsnel aan het dalen. Dat hebben de artsen ook voorspeld: de eerste helft van volgende week is Mathijs op het dieptepunt van de kuur.

Lekker, saai! (vrijdag, 8e dag)

Eigenlijk is er niets te vertellen vandaag. Mathijs is in goede doen. Zover je dat van iemand kan zeggen die een infuus en een sondeslang in zijn lichaam heeft. De infuuspaal buigt inmiddels bijna onder hetgeen er allemaal aan hangt: een zak met voeding dat rechtstreeks het bloed in gaat (de artsen verwachten dat door chemo's de darmen binnenkort stil komen te liggen) + bijbehorende pomp, een zakje vloeibaar sondevoedsel dat via de neusmaagsonde naar zijn maag gaat (de artsen willen anderzijds ook dat de darmen toch weer zo lang mogelijk zelf een beetje blijven werken) + bijbehorende pomp, een zak zout/glucose + bijbehorende pomp, een antischimmelmiddel en dan nog een pomp die (weer ander) zout toedient. Het vanochtend geprikte bloed geeft aan dat Mathijs vanaf vandaag opnieuw in aplasie (verminderde weerstand) is geraakt. Maar verder kijken de zusters en dokters nog erg tevreden....

Een saaie dag dus. Woensdag heeft echter geleerd: niets liever dan een saaie dag!! Gelukkig wilde Sjoerd, de achterbuurjongen, vanmiddag mee naar het ziekenhuis. Ze zitten nu naast mij, samen aan het x-boxen.

Stamcellen teruggeplaatst (donderdag, dag 7)

De afgelopen weekend toegediende chemo's doden alle cellen in het lichaam. Vandaag zijn de begin oktober geoogste stamcellen in Mathijs zijn lichaam teruggeplaatst. Deze moeten weer uitgroeien tot nieuwe cellen. In de tussenliggende periode - dus de komende weken - daalt Mathijs zijn weerstand tot (ongeveer) nul. Het terugplaatsen van de stamcellen gebeurde 'gewoon' via het infuus. Het was nog wel even een beetje spannend. Er kon bv. koorts of een allergische reactie optreden. Niets van dit alles (tot op heden (klop, klop)).

En verder was Mathijs vandaag in veel betere doen als gisteren. Hij had weer wat praatjes, stelde ons uit zichzelf weer eens een vraag, had weer wat humor en was ook gewoon weer uit bed om een computerspelletje te spelen, mp3 te luisteren, te lezen en huiswerk te maken. Die grote afwisselingen in gedrag en omstandigheden, dat is toch merkwaardig en lastig. Maar al met al verliet ik het AMC vandaag met een rustiger gevoel als gisterenavond.

Helemaal van de wereld (woensdag, dag 6)

Allebei – met niet echte reden – niet goed geslapen. Om 8.00 uur is Mathijs al weer helemaal in tranen over de sonde. Om 8.20 hoor ik de prikjuf op de gang en smeer snel Mathijs zijn middelvinger in met wat verdovingscreme. Als ik nog geen minuut later uit de keuken terug kom zie ik aan zijn ogen dat er iets niet klopt. Ik spreek Mathijs aan maar hij reageert niet en kijkt dwars door mij heen. Druk op de ‘paniekknop’ boven het bed. Even later staan er drie zusters en twee artsen in onze kamer. Mathijs is helemaal de weg kwijt, herkent niemand meer en reageert traag/nauwelijks. Na ruim een kwartier herstelt het zich wat en kan hij vragen met ja/nee beantwoorden. Zinnen formuleren lukt nog niet. Veel lijken de artsen er ook niet aan te kunnen doen. Inmiddels L. gebeld en die arriveert samen met opa om 09.30 uur. Mathijs is dan weer helemaal ‘terug’. Sterker nog, een half uurtje later speelt hij gewoon weer een potje dammen tegen opa. En zoals het hoort, Mathijs wint. Dat was overigens ook meteen zijn enige inspanning vandaag. Hij wilde verder alleen maar liggen en slapen. Een lachje zat er vandaag niet in.

’s Middags horen we de verklaring: zouttekort, net als toen bij de epileptische aanval eind juli. Blijkbaar reageert Mathijs zijn lichaam (o.a.) op deze manier op de chemo’s. Hij krijgt vanaf vanmiddag extra zout via het infuus. Ook is voorzichtig met sondevoeding gestart. Is ook wel nodig. Vandaag niets gegeten, nauwelijks wat gedronken.

Sondeslang gezet (dinsdag, dag 5)

Vlak nadat het bericht gisteren was geschreven moest Mathijs toch overgeven. Dat gebeurde vanochtend nog een keer. Mathijs was en is stil en verdrietig. We wisten dat Mathijs een dezer dagen een neusmaagsonde geplaatst moet krijgen. Maar sinds hij gisteren misselijk is is hij minder gaan eten. Ook het doorslikken van medicijnen is, als je je niet goed voelt, geen lolletje. Mathijs wist zelf ook de onvermijdelijke consequentie (de sonde), dus hij begon zenuwachtig te worden. En veel te piekeren, verdrietig te worden van wat er moest gebeuren. Toen ik om 14.00 uur de box binnen liep was hij diep in tranen. Na kort overleg met L., de arts en verpleegkundigen is de neusmaagsonde vervolgens meteen geplaatst (voor de liefhebber: duw een slangetje met een stalen draadje erin door je neus, via je keel naar je maag. Trek het stalen draadje er uit, zodat er voedsel doorheen kan). Het voordeel is vanaf nu dus dat Mathijs door dit slangetje voldoende vloeibaar voedsel binnen kan krijgen (wordt morgen gestart, niet te veel op 1 dag) en dat de medicijnen via de sonde kunnen worden toegediend.

Laatste chemo erin (maandag, dag 4)

Vanmorgen baalde Mathijs van het feit, dat hij in het ziekenhuis ligt. Dit uit zich meestal in een zwijgzame Mathijs. De spelkamer, waar hij nu nog naar toe mag, gaf gelukkig wat afleiding en de x-box (net als de gamecube een spelcomputer) zorgde er voor dat Mathijs weer wat vrolijker werd. Vanmiddag is de juf op bezoek geweest en zij had namens de klas iets leuks bij zich om de kamer mee op te vrolijken: een groot vel papier met daarop foto's en tekeningen van de kinderen uit zijn klas. Inmiddels is toch langzaamaan duidelijk aan het worden dat de chemo zijn weerslag heeft. Vanavond had Mathijs voor het eerst last van misselijkheid en heeft dus nauwelijks gegeten.

Zondag, tweede dag chemo (dag 3)

Net als gisteren, Mathijs is nog steeds vrolijk en spraakzaam. Wel ziet hij er wat pips uit, walletjes onder de ogen. Maar dat kan ook komen van de weinige slaap de eerste nacht. En verder eet hij nog goed. Behalve de chemo krijgt Mathijs ook veel beschermende middelen om de chemo zelf heen. Om allerlei niet-gewenste beschadigingen te voorkomen. Bv. ter bescherming van de buikwand en andere organen. Verder o.a. extra glucose en veel anti-misselijkheidsmiddelen ('dexa' voor de kenners). Werkt blijkbaar allemaal goed gelukkig. Wel is het saai. Gamecube-en, gameboy-en, video kijken, spelletjes op de computer, een gezelschapsspelletje, Donald Ducks lezen. Mathijs zojuist: "nog vier dagen en dan is de eerste week om".

Inmiddels zijn we ons ' op de box' steeds verder aan het installeren. Eigen schemerlampjes mee (i.p.v. constant tl-licht), eigen gordijnen om voor een lelijk raam te hangen, extra plastic dozen om kleren in te doen etc. Ook een apart mailadres gemaakt voor wie wil mailen: mathijsinamc@live.nl .

Saaie/spannende dag (dag 2)

"Vandaag was het een saaie dag in het AMC". Deze tekst is volgens Mathijs wel voldoende vandaag. Maar voor ons was het weer erg spannend. Hoe zou hij/het lichaam reageren op dit voor hem nieuwe 'medicijn' ? Zoiets als we 24 juli zagen willen we niet nog een keer meemaken. Om 9.00 uur werd de chemo aangehangen. Toen Mathijs mij om 9.25 uur vroeg "wanneer de chemo komt" was dat een hele geruststelling. Er hangen altijd zoveel zakjes aan de infuuspaal, hij had niet gemerkt dat de chemo er al bijgehangen was. En eigenlijk is hij verder de hele dag - inmiddels is het 20.30 uur - in goede conditie incl. praatjes gebleven.

Vanmiddag mochten we al verhuizen naar een eigen aparte kamer (heet hier een box). Dat na een nacht op een zaal met vier andere kinderen + vier ouders. Ons overbuurmeisje van acht jaar was supermisselijk van de chemo en heeft vannacht 3 x overgegeven (+ 2 x naar toilet). Het jongetje van twaalf jaar naast haar, sinds de operatie geheel blind, poepte twee keer z'n bed vol (bijwerking chemo). Met als resultaat dat midden in de nacht drie verpleegkundigen het bed staan te verschonen. En ondertussen beginnen de vier infuuspalen ook nog zo'n twintig keer te piepen omdat er een infuuszak leeg is.

Zo'n box is eigenlijk alleen bedoeld voor patienten die in aplasie zitten (verminderde weerstand). Door de kuur raakt Mathijs pas in de loop van volgende week in aplasie. We hadden eigenlijk dus alleen maar 'recht' op een zaalplaats. Maar een goede klant heeft blijkbaar een streepje voor. Zelfs op een kinderoncologieafdeling van het AMC.

Adres

Het lukt niet in het vorige bericht het goede adres aangepast te krijgen. Daarom even zo:
AMC/Emmakinderziekenhuis
Afdeling F8-Noord
Mathijs
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Opnamedag

En het is ook weer vanzelf vrijdag geworden. Een vervelende dag. Waar we zo weinig mogelijk van aan Mathijs hebben laten merken. Fredrieke is dan veel sfeergevoeliger. Wat zich – al dagen – in heel druk zijn uit. Vanochtend is Mathijs eerst nog een uurtje naar school geweest. Om 10.00 uur is hij zeer ontspannen en in superconditie met L. naar het ziekenhuis vertrokken. Nadat hij eerst nog in alle rust een kalender had gemaakt zodat hij – zoals hij had bedacht – dagelijks af kan strepen wanneer hij naar huis komt (we gokken volgens laatste berichten maar op 35 dagen) en weer kan gaan voetballen...

Vandaag gebeuren er nog geen spannende dingen. Via een infuus krijgt hij alvast wat op de kuur voorbereidende middelen (o.a. extra eiwitten) toegediend. En worden er controles gedaan. Ook moet hij direct weer beginnen met het slikken van antibiotica. L. belde net (13.15 uur): Mathijs heeft twee boterhammen op, de beste plaats op zaal bij het raam veroverd (pas als hij in aplasie raakt krijgt hij een aparte kamer) en ‘onze eigen oncoloog’ heeft dit weekend dienst (prettig gevoel).

Wie Mathijs de komende weken een kaartje wil sturen kan dat doen naar:
AMC/Emmakinderziekenhuis
Mathijs (F8-Noord)
Postbus DD Amsterdam

Bloedtransfusie

Vandaag kreeg Mathijs de verwachtte bloedtransfusie. Ging moeiteloos en zonder problemen. 10.00 uur AMC in, 17.45 uur er uit. Doen we er tegenwoordig 'gewoon even bij' dus besteden we maar verder geen letter aan.

Morgen bloedtransfusie, vrijdag opname voor kuur

Het kon nog even, dus twee weken terug snel nog een huisje op een vakantiepark in Brabant gehuurd. Vrijdag vertrokken. Het weer was pet, maar we hebben leuke dingen gedaan. Zoals naar safaripark Beekse Bergen (zie foto) en naar de musical ‘Annie’ in het Eftelingtheater.

Maar uiteindelijk werd het toch gewoon maandag. Om 11.30 uur zaten we bij de behandelend oncoloog. En die had een verhaal dat ‘met stip’ de top-10 van meest vervelende gesprekken binnenkomt. Vrijdag a.s. wordt Mathijs opgenomen. Dan wordt hij nog een keer doorgelicht (hartfilmpje, longfoto’s, bloed, etc). Zaterdag begint de chemokuur, deze duurt 5 dagen. De kans is groot dat Mathijs er misselijk van wordt, moet braken etc. Mathijs zal erg, érg veel medicijnen toegediend krijgen om de bijwerkingen onder controle te houden. Vooral veel antibiotica om infecties e.d. te voorkomen. De arts denkt dat dit voor Mathijs bijna niet te behappen zal zijn en – ook om hem op gewicht te houden – voorziet hij al snel het plaatsen van een neusmaagsonde. Hierdoor kan hij vloeibaar voedsel toegediend krijgen + alle medicijnen. Woensdag is de laatste kuurdag, donderdag worden dan de stamcellen teruggeplaatst (gaat ook via een tranfusie). De weken die daarna volgen zal de kuur gaan werken. Het lichaam zal dan een behoorlijke opdonder krijgen (slijmvliesproblemen, aften in mond etc) en Mathijs zal zwaar in aplasie (verminderde weerstand) raken. Immers, de chemo's doden alle cellen. De kwade én de goede. De teruggeplaatste stamcellen moeten de boel langzaam weer aan de gang krijgen. Ook dan blijft de sonde nodig.

Omdat momenteel het HB (ijzer in het bloed) erg laag is moet Mathijs morgen naar het AMC voor een bloedtransfusie.

Voorbereidingen

Met het oog op de komende weken moeten deze dagen veel kleine en grote dingen worden geregeld. De foto's van afgelopen maanden zijn gesorteerd, de kerstboom is er uit, de vriezer zit vol met maaltijden, L. moest - omdat haar contract per 1/1/07 afliep - naar het CWI, Fredrieke moest een nieuwe jas, Mathijs moest nog naar de tandarts, etc etc. Mathijs is ondertussen in goede doen. Zelfs zijn haar is nu weer zichtbaar aan het groeien.

Wat hij ondertussen allemaal denkt is ons onduidelijk. Hij weet dat er grote kans is dat hij in de loop van de volgende week voor lange tijd het AMC in gaat. Maar praten of er iets over vragen doet hij nauwelijks. Plotseling zat hij er vanmiddag wel over te tekenen. "Ik ga iets maken om over leuke dingen te denken als ik in het ziekenhuis lig", bleek hij zichzelf als opdracht te hebben gegeven. Middenin de tekening staat "aan leuk dingen denken in het ziekenhuis". De vier vakken blijkt hij opgedeeld te hebben in eten, Buitenboys, school en thuis zijn (2 x op tekening klikken vergroot de tekening).

Vrijdag moet Mathijs naar het ziekenhuis voor een prik. Dan bepalen ze de bloedwaarden. Maandag hebben wij een gesprek met de oncoloog over wanneer de laatste kuur start.

Nieuwjaar

Mathijs is tot gisterenmiddag bij z'n oma en opa geweest. Daar heeft hij het erg naar zijn zin gehad. Maar oudjaarsdag teruggekomen. Oud & nieuw vierden we - bijna traditioneel - met de hele wijk bij onze achterburen. En dat wilde Mathijs echt niet missen.
Voor het eerst had hij ook vuurwerk mogen kopen. Spannend! En nog spannender waren de bijbehorende discussies met z'n vader. De vader-zoon-verhouding kende betere tijden: "nee Mathijs, je mag níet alleen de straat op met je vuurwerk. Nee, Mathijs, ik blijf erbij als je vuurwerk afsteekt. Nee Mathijs, niet je hoofd boven de pijltjes houden als je ze aansteekt." etc etc.. Vannacht werd het uiteindelijk 3 uur.

Fredrieke

Mathijs is logeren bij zijn opa en oma. Wat betekent dat wij deze dagen meer tijd hebben voor Fredrieke. Die komt het laatste half jaar (opnieuw) vaak op ‘de tweede plaats’. Ze klaagt er niet over, maar heeft het wel degelijk door. Simpel gesteld: ook als we alle vier thuis zijn gaat 70% van onze aandacht naar Mathijs en 30% naar Fredrieke. Hoe wij onze best ook doen, je richt je aandacht toch steeds het meest op degene die ziek is. Want voor Mathijs moet het nú leuk zijn. Je weet immers niet hoe hij er morgen, of over een week, weer voor staat. Plus dat Mathijs cadeautjes krijgt, kaartjes krijgt, alle gesprekken over hem gaan, naar Ajax mag, de Opkikkerdag voor hem wordt georganiseerd etc etc. En ook iedereen die je bezoekt, op bezoek komt of spreekt/belt informeert (uiteraard) eerst naar Mathijs. En af en toe zie je Fredrieke daar wel wat bedremmeld/teleurgesteld bij staan kijken.

Op school wordt Fredrieke gelukkig goed in de gaten gehouden. Elke donderdag haalt een speciale juf haar een uurtje uit de klas om iets met haar te gaan bakken, te gaan knutselen of een spelletje met haar te doen. En hoort haar dan ondertussen ‘uit’ over hoe zij alles nu ervaart. Tot nu toe hebben we nog nooit iets verontrustends uit school teruggehoord. Ook in de klas blijft Fredrieke het gewoon goed doen. Voor ons het erg prettig dat ze op deze manier ook in de gaten wordt gehouden.

Verder zijn deze feestdagen – met alles wat er binnenkort aan gaat komen – toch vreemde dagen geweest. Het voelt een beetje als op een mooie zomerdag hard in een auto rijden. Mooi weer/blauwe lucht, radio aan, alles kits. Maar in de verte zie je een betonnen muur. En je weet: hier rijden we binnenkort knetterhard tegenop.

Ajax en beroemd

En gelukkig won Ajax met 2-0! Mathijs had een geweldige avond. Uiteraard ruim op tijd in de Arena aanwezig om 'de sfeer te proeven'. Daarna een mooie wedstrijd meegemaakt.
En als het lukt, zo had Talpa geschreven, zorgen we er ook voor dat je even in beeld komt. Zie hier de foto gemaakt van het voetbalprogramma 'de Wedstrijden' van vannacht om 0.00 uur.

Vanavond naar Ajax - Roda JC

Het gaat (fysiek) de goede kant op met Mathijs. Afgelopen zaterdag begon hij plotseling duidelijk beter te eten. Ook staan zijn ogen helderder en zowaar, er begint al weer wat haar op z'n bol te groeien. Verder mocht hij vandaag met het anti-schimmeldrankje stoppen dat hij al een paar weken twee keer daags moet innemen. Wij denken dat dat ook zijn eetlust verminderde. Dus we hopen dat het nu (nog) beter gaat. Verder heeft Mathijs het erg naar zijn zin gehad deze feestdagen. Hoe meer familie, hoe gezelliger.
En vanavond... naar Ajax. Dankzij een vriendin van een vriendin van mijn zus die bij Talpa werkt (bedankt Talpa!). Mathijs kreeg zes kaartjes toegestuurd. Hopen dat ze vanavond wel eens een keer winnen....

Op z'n vroegst na de kerstvakantie

Gisteren bloed geprikt, vandaag het (telefonisch) gesprek met de oncoloog. Die was erg duidelijk: om met de volgende (zware) kuur te starten moet Mathijs volledig "in topconditie" zijn. Eerder wil hij er niet aan beginnen. De bloedwaarden geven aan dat dit voorlopig niet het geval is. Daarom: op 5 januari opnieuw bloed prikken en op maandag 8 januari een nieuwe afspraak met de oncoloog. Verderop in die week worden dan (ter voorbereiding op de kuur) een hartfilmpje en longfoto's gemaakt.
L. heeft even gerekend. Na de vorige zware kuur duurde het 7 weken voordat Mathijs weer een nieuwe kuur aan kon. Op 8 januari zal het 9 weken hebben geduurd: het is merkbaar dat het lichaam er na ieder kuur langer over doet om weer op te krabbelen.
We hebben ook nog even gevraagd wat er nu op de eind november gemaakte MRI (foto's) nog te zien is. Volgens de oncoloog zeer weinig. "Een minimale aankleuring, zo weinig dat je dit niet in een percentage uit kan drukken." Het doel van de laatste kuur is om wat er nog zit definitief te verwijderen.

Kerst thuis!

De prik vanochtend geeft aan dat de bloedwaarden nog niet hoog genoeg zijn om de kuur te starten. Het gaat vooral om de 'trombo's' (bloedplaatjes), die moeten de waarde 100 bereiken. Maandag was de waarde 17, vandaag 30. Onduidelijk is hoe snel zich dit nu verder ontwikkelt. We zullen zien, de kerstdagen gaan we in ieder geval halen.

Kerst thuis?

Vandaag de eerste prik om te bepalen of de laatste kuur al kan starten. Niet dus. De gemeten hoeveelheid bloedplaatjes moet de waarde 100 bereiken. Vorige week was het net 10 en vandaag werd 17 gemeten. De groei gaat dus niet echt snel. Ook het hb (ijzer) is nog erg laag. De laatste chemo - chemokuren vernielen de aanwezige bloedplaatjes en verstoren de ontwikkeling van nieuwe plaatjes - doet z'n werk nog steeds 'goed'. Donderdag moet Mathijs weer prikken.

Wat doen we met de kerst?

Is ook bij ons dit jaar de vraag. Is Mathijs al in het AMC opgenomen voor de laatste zware kuur en ‘vieren’ we de kerst daar? Of zijn de bloedwaarden nog zo laag dat de kuur pas na nieuwjaar begint? We weten het niet en dat maakt het lastig om een ‘we-gaan-naar-de-kerst’-gevoel te krijgen. Voor Mathijs zou het waarschijnlijk het beste zijn als de kuur zo snel mogelijk wordt gestart. Door alle gedoe de afgelopen maanden loopt hij inmiddels ruim een maand achter op het in juli gepresenteerde schema. Ruim voor de kerst zou alles zijn afgerond was toen de insteek. Maar de andere kant is dat wij hem en onszelf wel een ‘normale kerst’ gunnen. Een kleine tien dagen bloedwaarden die nog niet op orde zijn - dus tot 2 januari - zou ons niet slecht uitkomen. Zou dat Mathijs zijn herstel schaden? Wij weten het niet. En ik weet zeker: de artsen weten het ook niet. De laatste kuur werkt inmiddels nog steeds stevig door. Mathijs praat weer langzamer, dat deed ‘ie twee maanden geleden ook een paar weken. De chemo’s hebben zijn spraakcentrum aangetast. Anderzijds zien we dat bepaalde plekjes op zijn huid wegtrekken. Wat er op duidt dat zijn bloedwaarden aan het verbeteren zijn. De oncoloog wil in ieder geval zo snel mogelijk aan de slag. Hij heeft voor zowel a.s. maandag als donderdag een bloedafname gepland zodat hij kan zien hoe het er voor staat.

En Voltijd thuis (woensdag)

Gelukt, Mathijs is weer thuis. Vanmiddag stond 'ie al weer op het veld van de Buitenboys. Het was vanochtend allemaal wel even spannend/moeilijk. De Zorggroep Almere kon vanwege de wachtlijst geen thuiszorg regelen. Dus dreigden we toch steeds 's avonds terug te moeten naar het AMC om Mathijs aan het infuus te leggen. Dan denk je: ik bel de zorgverzekeraar, die bemiddelen toch tegenwoordig als er wachtlijsten zijn? De mijnheer achter de telefoon het probleem uitgelegd. Inclusief: elke dag dat Mathijs in het AMC blijft kost dat de verzekeraar ruim 1000 euro. En dan is er nog geen medicijn aangehangen of dokter langs geweest, dit is de kale prijs voor een kamer op de afdeling kinderoncologie. De verzekeraar heeft er dus ook belang bij dat er snel een oplossing komt. Denk je. Maar "helaas" kon men niets voor ons doen. Dan maar zelf drie andere thuiszorgmaatschappijen gebeld (leve google). Of te druk, of men had Almere niet in het werkgebied omdat de Zorggroep hier zit. Uiteindelijk werden we gered door de bel. Mathijs was vanochtend geprikt op zijn bloedwaarden. Die waren de afgelopen twee dagen opeens fors verbeterd bleek aan het begin van de middag. Mathijs kan nu stoppen met zijn aplasiemedicijnen. Het antischimmelmiddel dat via een infuus zou moeten inlopen kan nu worden vervangen door een middel dat twee maal daags als drankje kan worden ingenomen. En zo komt vandaag alles toch nog op zijn pootjes terecht. En slaapt Mathijs gewoon thuis.

Deeltijd thuis (dinsdag)

Gisteren (maandag) knapte Mathijs snel weer op. At beter, kon weer lachen en kreeg weer praatjes. Vanochtend kwam de arts melden dat was besloten dat Mathijs naar huis mocht. Maar omdat men wel één van de medicijnen via het infuus (een anti-schimmelmiddel. Men vermoedt dat de eerdere koorts door een bepaald schimmel is veroorzaakt en wil niet dat die weer de kop op steekt) wil blijven toedienen moet er nu thuiszorg worden geregeld. Die kunnen dat dan 's avonds en 's ochtends komen doen. Tot het moment dat de thuiszorg is geregeld (hopenlijk morgen, anders donderdag) moet Mathijs zich 's avonds weer in het AMC melden en blijven slapen. Om 19.30 uur en de volgende ochtend om 07.30 krijgt hij dan via het infuus het medicijn. Daarna mag hij weer naar huis.

Weer Sint. Maar nog niet naar huis

Gisteren - net als vorige week zaterdag - een leuke Sinterklaas gevierd. Nu met de familie van L.'s kant. Om 15.15 uur was Mathijs van het infuus afgekoppeld en konden we naar Almere. Net na 21.00 uur waren we weer in het AMC en werd meteen de volgende antibioticakuur (gaat via een infuus) gestart. Mathijs zag er gisteren niet goed uit. Niet zo gek, blijkt achteraf weer. Vanochtend was zijn hb onder de 5. Dus moest hij weer een bloedtransfusie hebben. Aan het eind van de middag werd het bloed 'aangehangen'. En wat de reden is weten de artsen (nog) niet, maar Mathijs zijn temperatuur liep razendsnel op. Dus is de transfusie gestaakt. Hoe verder is nog onduidelijk.

Intussen gaat 'het' maar door en worden we 'het' aardig zat. We zitten inmiddels - met een onderbreking van 4 dagen (maar in die dagen liep de koorts steeds op dus bleef het 'spannend') nu sinds 19 november in het ziekenhuis. Of ik of L. is bij Mathijs. We spreken elkaar op de ziekenhuisgang als we elkaar aflossen. Fredrieke gaat af en toe mee naar het AMC, maar ze is er liever niet. Ze vindt het er gewoon eng en niet leuk en wil altijd weer zo snel mogelijk weg uit die omgeving. Vreemd...

Kan er dan niet af en toe iemand anders bij Mathijs oppassen, is ons een paar keer gevraagd. Afgezien dat Mathijs dat liever niet heeft (gaf hij een paar maanden terug aan), is het ook zo dat je als ouders ongeveer als een leeuwin moet waken. Dat laat je niet aan anderen, hoe goed bedoeld ook, over. Twee voorbeelden van vanochtend.
Een prikzuster komt binnen. "Ja, Mathijs moet worden geprikt. Maar ik moet nogal veel afnemen. En dat is erg lastig uit zijn vinger. Kan het niet uit zijn elleboog?" Iedereen kan zich het gezicht van Mathijs op dat moment wel voorstellen. Ik geef aan dat dat meestal moeilijk gaat. Mathijs heeft gewoon weinig zichtbare aders in zijn elleboog. Dus vraag ik: "Kan het niet gewoon uit zijn porth-o-cath" (een operatief ingebracht prikkasje in zijn borst. Via daar lopen ook de infusen in). "Nou, DÁT moet ik dan met de verpleegkundigen gaan overleggen", is de wat gepikeerde reactie. De verpleegkundige kijkt vervolgens ook niet heel opgewekt (meer werk). Maar het gebeurt wél. Mathijs opgelucht.
Een uur later, de (overigens aardige) verpleegkundige: "Ja, er is gisteren gestart met extra zout toe te dienen via het infuus. Dit omdat het zoutgehalte laag is. De arts (in opleiding) wil nu dat Mathijs vandaag begint met het drinken van een zoutdrankje. Dan is hij er maar aan gewend als hij thuis is." Pardon!!! We hebben dit spul eerder gehad en het is ondrinkbaar (wie echt solidair wil zijn: doe 5 eetlepels zout in een beker, voeg wat warm water toe, goed schudden, laten afkoelen en opdrinken). Mathijs moet al ruim een maand drie maal daags drie hele smerige drankjes innemen + drie maal daags drie pillen. Van dit alles is hij na iedere inname weer misselijk. Dit kan er echt niet meer bij. Leuk hoor, al die blonde-vrouwelijke-24-jarige- hooggehakte-met -de-doktersjas-open- precies-volgens- de-laatste mode-geklede- door-de -ziekenhuisgangen-paraderende -artsen-in-opleiding. Maar waarom moeten ze op deze afdeling oefenen? De verpleegkundige was gauw overtuigd. Geen zoutdrankje. Mathijs eet de komende dagen gewoon lekker veel chips en zoute drop.

Goed nieuws (vrijdag)

Vorige week is er een nieuwe MRI gemaakt. Vandaag kwam de oncoloog melden dat de foto's er "boven verwachting goed uitzien." Dat is heel mooi nieuws. Voor de laatste grote kuur is het nu wachten tot het moment dat Mathijs weer uit aplasie is. Vannacht had hij nog koorts (38,9 C). Niemand die het snapt/de oorzaak weet. En zolang hij koorts heeft mag hij het AMC niet uit.

Donderdag

Vandaag was Mathijs opnieuw wat beter. Hij heeft weer wat dingetjes gegeten (een broodje, een danoontje, waterijs, wat warm), maar echt veel is het nog niet. Wel was hij duidelijk beter gehumeurd gelukkig. Als 'ie zo stil is als afgelopen dagen ga je je al snel zorgen maken.
Het slechte nieuws vandaag is dat de doktoren hebben besloten - omdat de temperatuur toch nog af en toe gekke uitschieters toont - de anti-bioticakuur te verlengen tot 10 dagen. Dus in ieder geval zitten we hier nog tot zondag.

Weer iets beter (woensdag)

Vanochtend was Mathijs wat spraakzamer. En in de loop van de dag heeft hij ook wat/niet veel gegeten. De koorts is iets gedaald, maar er is nog wel verhoging (37,5 - 38,3). Vanochtend klaagde hij tegen een zuster even over "wat wazig zien". En dan blijkt dat de artsen echt niet weten waar en hoe te zoeken. "Misschien wel het ...???-virus!" Dus in de loop van de dag volgde een longecho, een nierecho en een oogarts. Heeft allemaal niets opgeleverd behalve veel gezeul met bed en al door het AMC. Mathijs gaf het aan het eind van de dag zelf aan: hij bedenkt zich een volgende keer wel twee maal voordat hij weer een keer voorzichtig iets roept.

Iets (meer niet) beter (dinsdag)

Mathijs is iets helderder, ziet er wat beter uit en heeft overdag ook niet zo veel geslapen als gisteren. Vanochtend was de koorts gezakt maar om 18.00 uur was die weer 38,3C. Eten is minimaal/niets en praten doet 'ie ook nog nauwelijks uit zichzelf.
Een 'historische dag' vandaag. Op 5 december vorig jaar haalde Mathijs - dachten we toen - zijn laatste chemoprik van de kuur. Helaas, 't loopt anders.

Helemaal niet in goede doen (maandag)

Mathijs was vandaag niet Mathijs. Veel geslapen, hoge koorts (18.00 uur 39,9 C), geen praatjes (zelfs niet toen zijn twee juffen het cadeau van Sinterklaas vanmiddag kwamen brengen). Heel vervelend om te zien. Inmiddels snappen de artsen het ook niet helemaal meer. De anti-biotica slaat - dat is inmiddels wel duidelijk - niet aan. Die wordt morgen (laatste dag van de kuur) waarschijnlijk gestopt. Ze denken nu dat het een 'gewoon' virus is. Bv. griep. Daar is niets tegen, behalve uitzieken. En in de conditie waarin Mathijs is duurt dat gewoon lang. Het meeste baart ons nog zorgen dat Mathijs bijna niets meer eet. De kilo's vliegen er zo zienderogen af. En voor je het weet moet 'ie dan weer aan zo'n sonde. Maar snel door naar dinsdag graag.

Bwuhh (zondag)

Vandaag gewisseld. Van woensdagavond tot vrijdagochtend is L. bij Mathijs in het AMC gebleven. Daarna ben ik er tot vanmiddag 13.00 uur geweest. L. heeft het nu weer overgenomen. Mathijs eet inmiddels weer wat en ziet er ook beter uit. Gelukkig. Maar het slechte nieuws vanavond is dat de koorts niet echt daalt. Zojuist (19.00 uur), hoor ik van L., 38,3 C. Dat schiet niet echt op. De verpleegkundigen geven al aan dat een ontslag dinsdag niet erg waarschijnlijk meer is.

Bijna geen sinterklaas...

Vrijdagavond begon de temperatuur wéér op te lopen. Ook kreeg Mathijs steeds vaker last van een (kleine) bloedneus. Zijn mond begon steeds meer pijn te doen en hij begon er steeds beroerder uit te zien. Van slapen – vooral door die bloedneus – kwam niet veel. Kortom, algehele malaise in en rond het bed. Om 22.30 uur besloot de dienstdoend arts dat het bloeden te lang duurde en Mathijs een ‘zak trombo’s’ moest krijgen (trombosieten zorgen voor stolling bij bloeden). Die was er om 23.15 uur en zat er om 23.30 uur in. Dat spul werkt meteen: het bloeden stopte en er kon geslapen worden.
Nu was vrijdag met de artsen besproken dat Mathijs – als het enigszins kon – tussen de antibioticazakjes door (elke zes uur krijgt hij een zakje) zaterdag naar het Sinterklaasfeest bij oma en opa mocht. De zaterdagochtend begint niet goed: 38,6C. En Mathijs ligt er nog steeds beroerd bij. Veroorzaakt door de koorts? Of door nu al een paar dagen nauwelijks eten vanwege de zeer, zeer pijnlijke en ontstoken mond? Duidelijk is wel: in deze conditie is er voor Mathijs vanmiddag geen sintfeest. Dan blijkt Mathijs deze dag een superverpleegkundige te hebben. Allereerst een zetpil erin om de koorts te helpen verlagen. Uit het deze ochtend geprikte bloed blijkt dat het hb (ijzer) ook weer erg laag is. Een nieuwe bloedtransfusie is nodig. Maar het ‘inlopen’ van dat bloed duurt bijna 4 uur. Dus dan moet het bloed, wat van de bloedbank in Amsterdam-West moet komen, er wel snel zijn willen we nog tijdig, tussen de anti-bioticakuren door, naar sint kunnen. Inmiddels is het al 10.00 uur geweest. Met een speciale spoedtaxi wordt het bloed in het AMC aangeleverd. In het AMC moeten er dan nog controles op het bloed plaats vinden. Om 11.30 uur gaat de zak er aan. Mathijs is erg moe en valt tot 15.00 uur in een diepe slaap. Na het inlopen van het bloed direct de antibiotica er achter aan. 15.15: temperatuur 39,4!! Oeps, dit gaat helemaal niet goed. De zuster haalt Mathijs uit het warme bed en zet ‘m op een stoel. Even wassen (de zuster: “maar wel met koud water hoor!”). Inmiddels is wel duidelijk dat de verpleegkundige niet meer zelf mag besluiten over of Mathijs met deze temperatuut weg mag. Overleg met de dienstdoend oncoloog. Een andere arts (in opleiding, die krijgen deze klusjes om lekker te oefenen) krijgt opdracht Mathijs van top tot teen te onderzoeken. Niets te vinden, behalve flinke koorts. Oordeel: Mathijs mag gaan, hou het goed in de gaten. Om 16.00 uur staan we bij de lift van het AMC. Wegwezen. Bij oma en opa krijgt Mathijs van Sint o.a. een mini Ajax-spelersbus, een Ajax badjas en een Ajax-toilettas. Hij heeft genoten. Om 21.45 uur weer terug in het AMC. Temperatuur: 36,9 C.

"Wat doen jullie nou zo'n hele dag?"

Een paar keer is gevraagd wat wij nou zo’n hele dag in het AMC doen. Eigenlijk weinig, maar toch is het de hele dag ‘druk’ op en rond de kamer. De tijd verglijdt eigenlijk. We hebben het nu een keer een dag bijgehouden.

6.30 medicijnen worden gebracht / 6.45 M. moet plassen / 7.00 M. wil water (droge, pijnlijke mond) / 7.15 M. kan niet meer slapen. Opgestaan, ouderbed opgeruimd / 7.20 zuster komt temperaturen / 7.45 zuster komt voor bloedafname (bloedkweek) / 7.55 M. valt weer wat in slaap / 8.15 ontbijt M. wordt gebracht / 8.30 N. ontbijt halen bij AH beneden / 8.45 M. eet danoontje / 9.00 schoonmaakster maakt kamer schoon / 9.10 zuster komt opnieuw bloed afnemen (iets vergeten…) / 9.15 medicijnpaal piept (moet er weer een ander medicijn aan, dus moet een zuster komen) / 9.30 speeljuf komt binnen of M. vandaag nog iets wil / 9.35 medicijnen innemen, tanden poetsen, mond spoelen / 9.45 zuster komt bed verschonen / 9.55 cliniclowns op de gang / 10.10 medicijnpaal piept, zuster komt / 10.10 invullijst lunch wordt gebracht / 10.30 tv aan / 10.35 keukenjuf: of M. nog iets te drinken wil / 10.35 zuster komt met weegstoel / 10.40 M. moet poepen / 10.50 medicijnpaal piept, zuster komt / 11.00 spelletje rummicub / 11.05 medicijnpaal piept, zuster komt / 11.10 schooljuf komt voor huiswerk, M. geen zin (moe) / 11.15 M. wint rummicub (nipt!) / 11.20 potje schaken (N. wint) / 11.15 medicijnpaal piept, zuster komt / 12.00 M. wil danoontje / 12.10 brood wordt gebracht, M. geen zin (zere mond) / 12.20 medicijnpaal piept / 12.30 gameboyen / 12.40 zuster voor ‘pil in de bil’ / 12.50 N. lunch kopen bij AH beneden / 13.00 M. moet plassen / 13.15 M. wil nog een danoontje / 13.20 afstandsbediening tv omgeruild (stuk) / 13.20 zuster komt om voorraadkast bij te vullen / 13.30 tv aan / 13.40 medicijnen innemen, tanden poetsen, mond spoelen 13.55 medicijnpaal piept, zuster komt / 14.10 M. moet plassen / 14.30 zuster vanwege wel erg zere mond gebeld / 14.40 tv kijken / 15.00 zuster voor temperatuur en medicijnen / 15.15 3 drankjes en pillen wegwerken / 15.25 ‘eigen’ juf Antonette op bezoek met schoolrapport (leuk!) / 15.55 juf A. weer weg, computeren 16.15 bloedneus, zuster komt / 16.45 speeljuf komt nog even langs: wil Mathijs nog iets voor het weekend? / 17.00 illegaal (mag niet in AMC) skypen met opa / 17.15 eetlijsten voor morgen worden gebracht / 17.40 medicijnpaal piept, zuster komt / 17.45 zuster komt voor neusdruppels 17.55 medicijnpaal piept, zuster komt / 18.00 avondeten wordt gebracht

Zoiets dus. En dit is een ‘gewone dag’, geen spannende zaken als aanhangen chemo’s etc. En daarbij: dit is de situatie zoals nu wanneer Mathijs alleen op een kamer ligt vanwege de aplasie. Meestal lig je met 3 andere kinderen (+ ouders) op zaal…

Bloedneus (vrijdag)

Mathijs heeft erg veel last van verkoudheid. Zit erg 'vol'. Vervelend en weer een nieuw medicijn (een neusspray) erbij. Snuiten mag niet ivm de lage trombo's (slechte stolling), bij het minste of geringste heeft hij een bloedneus. Gecombineerd met aften/bloedinkjes in zijn mond is het geen feest. Gelukkig is hij tussen al het gedoe door toch vrij opgewekt.

Opnieuw een lang-weekend AMC

Vanochtend was de koorts bij Mathijs opnieuw gezakt. De arts besloot om vandaag eerst even aan te zien hoe de temperatuur zich zou ontwikkelen. Die ontwikkelde zich, maar wel de verkeerde kant op. Om 15.30 uur was die gestegen tot 40,2 C. Daar hoef je geen discussie meer over te voeren: antibiotica = minimaal 5 dagen AMC erbij. Balen dus. Extra vervelend is dat Mathijs inmiddels veel last heeft van aften in zijn mond. Eten gaat sinds vandaag maar zeer matig. Die plekjes in zijn mond - veroorzaakt door de verminderde weerstand die zijn kans grijpt - ontsteken wat. Daarop reageert het lichaam met een temperatuurstijging. En zo zitten we weer vast in het AMC.

Temperatuurwisselingen

Gisterenavond liep de temperatuur weer op. Om 22.45 uur 38,4 C. 38,5 C betekent 'het AMC in'. Een half uur later was het weer 38,2 C. Dus vannacht weer veelvuldig gecontroleerd.

Vanochtend was de temperatuur 37,0. Mooi! Maar dat bleek maar voor eventjes. Om 16.00 uur zijn we toch afgereisd naar het AMC, de temperatuur was inmiddels 39,0 C.

In het AMC gaf de thermometer.... 38,3 C aan. Deze kans gegrepen en dankzij een meewerkende arts is er snel bloed afgenomen en toen kon Mathijs om 18.00 uur alsnog naar het Sinterklaasfeest bij de Buitenboys.

De vrijheid was van korte duur. Het bloedonderzoek gaf aan dat Mathijs een laag HB heeft (4,3 voor de liefhebbers), dus is een bloedtransfusie nodig. Meteen na afloop van het Sinterklaasfeest weer terug naar het AMC. Afhankelijk van de ontwikkeling van de koorts vannacht wordt het één nachtje dan wel vijf nachtjes in het AMC/Emmakinderziekenhuis blijven.

Opnieuw spannend

Mathijs is niet in goede doen. Vandaag is hij dan ook maar thuis gebleven. De temperatuur schommelt sinds gisterenavond tussen de 37,5 en de 38,2 C. Vannacht dus allemaal een slechte nacht gehad (elke 2 uur temperaturen). De ziekenhuistas is alweer gepakt. Ondertussen maakt Mathijs zich het meest druk over Sinterklaas. Morgenmiddag (woensdag) komt Sint op bezoek bij de F-jes van de Buitenboys. Daar wil hij heel graag bij zijn. We zullen zien.

Wachten

Mathijs is in goede doen. Wel voelt 'ie zich vandaag af en toe wat misselijk zegt 'ie. Dat kan nog van de antibiotica komen. Maar het is mogelijk ook een verlaat effect van de chemokuren een paar weken terug. We moeten dus een beetje rommelen met de medicijnen: liever de helft erin dan alles erin direct gevolgd door alles er weer uit.

En verder is het nu wachten op 'de grote klapper'. Vrijdag hebben we met de behandelend oncoloog het vervolg doorgesproken. Zodra Mathijs zijn bloedwaarden weer op niveau zijn krijgt hij de laatste, zeer zware kuur. De chemo's zullen - als het goed is - alle cellen in het lichaam doden. De slechte (de kankercellen) maar ook de goede. Mathijs zijn weerstand wordt dan even nul. Dit zal 'gewoon' in het AMC/Emma gebeuren. Veel anders dan de afgelopen chemo's zal het er niet uit zien. Alleen de risico's zijn hoger, er zal nog meer gelet moeten worden op hygiene e.d.. De verwachting van de oncoloog is dat Mathijs - afhankelijk van heropbouw weerstand - minimaal 4, maximaal 9 weken in het ziekenhuis moet blijven. Op een aparte kamer (zie foto), alleen wij mogen erbij.
De oncoloog gaf de indruk snel te willen beginnen. Maar dat kan dus alleen als de bloedwaarden weer goed zijn. Onze verwachting is dat Mathijs daar nog wel minimaal tot de kerst over doet. Anders wordt het een kerst in het AMC.

Thuis!

En jawel, om 12.00 uur waren we weer thuis. Iedereen blij. Mathijs is nog wel in aplasie (verminderde weerstand) dus het blijft oppassen geblazen. Vanochtend heeft hij - toen we moesten wachten - even zijn verhaal over het verblijf in het ziekenhuis opgeschreven.

"Het ziekenhuis

Er gebeuren veel fouten en dan worden mijn vader en moeder heel kwaad! De zuster kruipt dan in een hoekje. En als mijn moeder er dan nog bij komt is het voor die zuster helemaal een invasie. Volgende verhaal. Als ik niet in mijn bed lig ligt mijn moeder er in."

Eén-na-laatste-dag (donderdag)

Meteen 'feest' vanochtend. Een zuster begon op een toontje van (letterlijk!) "en wat gaan WIJ daaraan doen?" ons even de les te lezen. Over een medicijn dat Mathijs eigenlijk altijd 's nachts om 12.00 uur moet hebben. Maar wat wij - inmiddels dus al 4 maanden - elke avond bij het slapen gaan vast aan hem geven. Dan hoeft hij immers niet meer wakker gemaakt te worden. En dat na overleg destijds met andere zusters! Dat toontje was natuurlijk om 8.30 uur in de ochtend net helemaal fout. Dus de zuster kreeg de volle laag over wat er hier in het AMC allemaal niet deugt. Bv. dat wij deze vier maanden - ondanks dat wij dat inmiddels -tig keer hebben gemeld - regelmatig foute medicijnen voor Mathijs krijgen. Afgelopen dinsdag twee (van de vier) keer fout op één dag! Die medicijnen gaan als we thuis zijn meteen terug naar de apotheek. En als we in het ziekenhuis zijn gaan ze de prullebak in omdat ze in een spuit zitten. Ja, trouwe kiezer, dáár betaalt u uw ziektekostenpremie voor!! ("efficiency in de zorg", wie had het in de verkiezingsdebatten daar ook al steeds weer over?).
Eén goede start dus. Vanmiddag kreeg Mathijs bezoek van Juf Antonette. Leuk! Een spelletje scrabble met de juf gedaan. Natuurlijk gewonnen. En wat later kwam... de Sint langs. Of - volgens Mathijs - was het een hulpsint? Op dat moment lag L. net even lekker in het ziekenhuisbed. "Betrapt, wie is hier de patient!" vroeg Sint. 't Kwam toch goed en een leuk spel gehad. Vanavond Ajax op tv. Altijd feest in het AMC.

En dit was woensdag....

Niks nieuws. Mathijs is weer de opgewekte Mathijs. Vanavond met hem de verkiezingen besproken. Dat was natuurlijk ook in het nieuws op het Jeugdjournaal. Even een zelfbedachte eenvoudige 'stemwijzer' gedaan. Werd me al snel duidelijk: veel milieu, minder armoede, minder auto's, meer dieren. De brede visie is er duidelijk nog niet.
Verder ook even paniek. Zondagnacht zijn we hals-over-kop het AMC ingegaan. Mathijs uit bed geplukt, de auto in en in het AMC meteen weer in bed. Geen schoenen mee dus!! En dat terwijl de Sint zaterdagnacht in een brief had aangegeven dat hij en Fredrieke op woensdag, vrijdag en zaterdag de schoen mogen zetten. Na een telefoontje met thuis bleken er wel schoenen in een tas te zitten. Gelukkig. 'k Heb nog geopperd dan maar mijn schoen te gebruiken. Maar dat vertrouwt Mathijs toch niet helemaal. Gezellig samen Sinterklaas kapoentje en "loop niet stilletjes mijn ziekenhuisje voorbij" gezongen.

Stuk beter

Mathijs heeft weer meer lol. Vanochtend meteen een kussengevecht. Dat was een goede start. Verder huiswerk gemaakt, spelletjes (schaken, dammen) gedaan, spelcomputer. Hij krijgt ook meer praatjes en was duidelijk minder moe. Verder saaaaaiiii.

Niet happy

Mathijs was erg stil vandaag. En ziet er ook slecht uit. Weinig geslapen + koorts + aplasie = geen goede combinatie. Vannacht, direct na binnenkomst, is de anti-bioticakuur gestart. Ook heeft hij via het infuus trombo's (bepaalde bloeddeeltjes) toegediend gekregen. Die zorgen er bv voor dat bloedingen stoppen. Heb je te weinig van die trombo's dan zijn de risico's bij (vooral inwendige) bloedingen erg groot. In de loop van de dag liep de temperatuur verder op tot 40,3 C. De anti-biotica gaat pas na 24 uur echt werken. Snel naar morgen.

39,4 = direct opname in AMC

Een paar uur na het vorige berichtje loopt de lichaamstemperatuur bij Mathijs toch op. Tot 38,5 C om 22.15 uur. En om 22.45 uur is die dat nog steeds. Dus mijn ouders gebeld (die hierheen zijn gekomen), de buurvrouw gevraagd om totdat mijn ouders er waren op Fredrieke te passen en het AMC gebeld om te overleggen. "38,5 C is de grens. U moet hier heen komen", was de niet-verrassende boodschap. En zo ligt Mathijs (erg verdrietig en teleurgesteld) sinds 00.15 uur weer in het AMC. Waar de thermometer inmiddels 39,4 C aangaf.

't Hangt erom

Sinds gisterenavond heeft Mathijs lichte verhoging. 37,2, 37,9, 38,3C. Dat betekent dus dat we vannacht elke half uur hebben getemperatuurd. De verhoging kan verschillende oorzaken hebben. Hij is, net als ik, wat neusverkouden. Maar ook - meer voor de hand liggend - de bloedtransfusie kan als nasleep hebben dat het lichaam wat 'aanvallend' reageert op het vreemde bloed. Hoe het ook zei, het is weer spannend. Bij 38,5 C moeten we het AMC bellen. De kans op een anti-bioticakuur (dus een vijfdaags 'all-inclusive' AMC) is dan groot.

Sinterklaaskampioenstransfusie

Dit is én de dag dat het voetbalteam van Mathijs kampioen werd én de Sint komt vandaag in Nederland aan én vanmiddag in het AMC geweest voor (weer) een bloedtransfusie. Een merkwaardige dag dus.

Het begon goed. Met voetballen gewonnen (4-1), dus kampioen. Allemaal erg blij natuurlijk. Maar Mathijs was ook moe toen hij thuis kwam. De bloedtransfusie bleek echt nodig. Om 13.30 uur het AMC in en om 19.00 uur er weer uit. Ging allemaal voorspoedig (alles went).
En vanavond natuurlijk zingen voor de Sint. Bij de schoen. Vanochtend had hij het er, op de achterbank van de auto tijdens de terugweg van het voetballen, met zijn vriend Justin nog over gehad. Justin vroeg: "geloof jij nog in Sinterklaas, Mathijs". Mathijs, na een nadenkende stilte: "nou, je denkt toch niet dat mijn moeder al die dure spelletjes gaat kopen!"

Zaterdag bloedtransfusie

Mathijs is nog steeds superopgewekt, zwaarder dan ooit (24 kilo) en fysiek in zeer goede conditie. Dit was ook weer de eerste keer sinds juli dat hij de hele schoolweek zonder onderbreking mee heeft kunnen maken.
Donderdagochtend is hij wel geprikt en donderdagmiddag hoorden we de uitslag: in aplasie (verminderde weerstand, dus weer vol aan de medicijnen) én een laag hb (ijzertekort, 4,4 voor de liefhebbers). Het eerste hadden we wel verwacht, maar gezien de eerste zin van dit stukje het laatstgenoemde niet.
Zo’n laag hb betekent morgen wel een bloedtransfusie. Dat komt erg slecht uit. Mathijs zijn voetbalclub kan, als ze morgen winnen, kampioen worden. De teleurstelling was dus groot toen het AMC aangaf dat Mathijs zaterdagochtend 10.00 uur in het AMC wordt verwacht. Vandaag toch nog even gebeld met het AMC en een oplossing gevonden. Morgenochtend 9.00 uur eerst in het AMC prikken (ze nemen altijd eerst wat ‘eigen’ bloed af om te bepalen of het eigen bloed wel matcht met het donorbloed), dan naar de voetbalwedstrijd en om 14.00 uur de bloedtransfusie. Mathijs vanavond: “hé, weer een zorg minder, ik vind het zó vervelend als ik niet kan voetballen”.

Foto hierboven: afgelopen zondag met opa naar Ajax-PSV geweest. Ajax verloor. Maar toch (allebei) veel plezier gehad.

Eruit!

Wat we hoopten lukte, om 16.00 uur liep Mathijs weer vrolijk het AMC uit. Het huis is - dankzij opa en oma - schoon, neef Sybren is op bezoek. Het weekend kan beginnen.

Vroege kerstgedachte

Toen wij met deze weblog over Mathijs begonnen was die in eerste instantie alleen bekend bij vrienden en kennissen. Inmiddels zijn er enkele honderden lezers. Daar gaan wij nu (eenmalig) misbruik van maken om een goed doel te promoten. Het wordt tenslotte binnenkort kerst....

Een nicht van Mathijs en ons, Mariëtte, ging begin 2004 een paar weken vrijwilligerswerk doen in een weeshuis in Ghana. Bijna drie jaar later woont ze nog steeds in Ghana en is ze bezig met de bouw van een volledig nieuw weeshuis. De opvang van de weeskinderen gebeurt ondertussen vanuit een huurhuis. Voor de bouw van het nieuwe weeshuis is 50.000 euro nodig. Dit geld moet via acties en sponsering bijeen worden gebracht. Eén van de mogelijkheden is door symbolisch voor 10 euro een steen te kopen.

Het hele verhaal is te lezen op de www.mchildcare.nl/ (ook te vinden via de link aan de linkerzijde van deze pagina onder 'links')

Interview (donderdag)

Hoe vind je het hier, Mathijs? "Saai! Ik wil naar huis"
Wat doe je nou de hele dag? "Tv-kijken, game-boyen en lezen"
En je huiswerk? "Dat doe ik ook"
Voel je je misselijk? "Nee"
Wat mis je het meest in het ziekenhuis? "Voetballen buiten"
Ajax-PSV zondag? "2-1"

Duidelijk toch?

Derde dag (woensdag)

Het was het gebrek aan slaap en niet de chemo die Mathijs er gisteren zo slecht uit liet zien. Vandaag had hij weer meer kleur en ook weer meer praatjes. Opnieuw blijkt dat Mathijs relatief weinig last van bijwerkingen heeft bij zo'n kuur. Er zijn genoeg kinderen die dagen achtereen misselijk en brakend in bed liggen. Verder valt er weinig te melden, het zijn saaie dagen. Gelukkig kwam vanmiddag nog wel even Mathijs zijn juf op bezoek.

Tweede dag (dinsdag)

Mathijs en L. zien er moe uit. Mathijs is wit en heeft walletjes onder de ogen. Een heel ander gezicht dan gisteren. Is het de kuur of is het te weinig slaap? Zal een combinatie van beide zijn. Lastig is dat er inmiddels 3 kinderen op deze zaal liggen. De ouders van een van deze kinderen is nogal 'alternatief georienteerd'. Dat mag, maar het wordt vervelend als als onderdeel van deze alternativiteit er 's nachts om 3.00 uur een cd van Chris Rea wordt gestart. En steeds hetzelfde nummer zich herhaald. Achterliggende gedachte: van deze muziek komt zijn kind tot rust en laat je alles (bv ook boosheid) los. ?. Was dus geen succes. Dat is toch het probleem met zoveel mensen op 1 zaal. Je kiest ze niet uit. Maar verder is Mathijs wel spraakzaam en relatief vrolijk. Vanochtend twee uurtjes naar de interne AMC-school geweest. Vond 'ie wel interessant.

Vierde kuur gestart

"Ik heb het goed hier. Drinken, chips" was Mathijs zijn reactie toen ik om 16.15 uur binnen kwam en hem vroeg hoe het met hem gaat. De eerste portie chemicalien zit er inmiddels in en de tweede/laatste portie van vandaag is om 17.00 uur aangehangen.

Geen kuur

Mathijs is in opperbeste stemming en voelt zich prima. Zeker na gisterenavond (zie vorig bericht). Dus we zagen er wel tegenop om weer het AMC in te gaan. Maar de opname vandaag bleek van korte duur. Na om 11.00 uur eerst geprikt te zijn kon Mathijs om 14.00 uur weer naar huis. Te lage bloedwaarden. Maandag terug komen.

ROOD

Mathijs gekleed in het rode Ali B shirt en zijn moeder in een rood rokje op naar het concert van Marco Borsato in het Gelredome in Arnhem. Immers, Ali B had twee kaartjes geregeld! Eenmaal aangekomen op de parkeerplaats kregen we een VIP-parkeerplaats toegewezen. Na een kort telefoontje met een medewerker van Ali B, die ik moest bellen voor de kaarten, werd ik na een kwartiertje terug gebeld door Ali B himself. Ik stond in een drukke Mac Donalds en was verbaasd dat ik hem zelf aan de lijn kreeg, dus ik riep: “He, Ali B”. Verbaasde blikken en reacties als “zij heeft Ali B aan de lijn” werden mij toegeworpen. Ach ja, hij is nu de vriend van Mathijs, dan is zoiets toch heel gewoon??? De kaarten lagen voor ons klaar en snel daarna hadden we ons plekje gevonden. Een mooie plek ongeveer halverwege het stadion. Alles wat je zag was rood: kleding, decors, schitterend. Geweldig om eens zo’n concert mee te maken. Mathijs genoot het meest van het optreden van Ali B en zijn neef Yes-R. Voor hem het hoogtepunt van de avond. Want tijdens de momenten dat Marco zong zat hij vooral op zijn gameboy te spelen (sorry Marco). Op weg naar huis werden we in de auto gebeld, en jawel: weer Ali B, mag ik Mathijs even? De heren hebben de avond nog even doorgenomen en daarna viel Mathijs moe maar voldaan in de auto in slaap. We hebben samen een prachtige avond gehad.

Wat gaat er nu verder gebeuren?

Maandag hebben we gehoord dat de volgende kuur inderdaad donderdag begint. Althans, als Mathijs zijn bloedwaarden goed zijn. Dit wordt als we donderdag in het AMC komen eerst nog een keer gecontroleerd. Deze kuur is - in onze ogen - weer een 'zware'. Het is dezelfde als Mathijs in augustus kreeg en zijn lichaam heeft er toen zeven weken over gedaan om weer een beetje op te krabbelen. Wij verwachten dat het nu zeker ook zo lang zal duren. Zijn conditie neemt bij iedere kuur verder af.

Dit is de laatste 'gewone' kuur. De volgende en laatste (half/eind december, misschien wel begin januari) wordt 'de klapper' die de kanker definitief moet bezweren. Wat die kuur precies in gaat houden weten we nog niet. Begin juli is ons het hele traject wel geschetst maar toen ging de aandacht toch eerst uit naar de komende maanden. En - zo is onze ervaring - artsen vertellen ook niet alles in één keer. Omdat ze de informatie willen doseren én omdat de patient/ouders het vaak niet in één keer kunnen bevatten. Daarbij: eigenlijk wilden wij het toen allemaal ook gewoon nog niet weten!

Wat we wel weten is dat de kuur in december heftig wordt. De aanmaak en groei van alle cellen in zijn lichaam wordt dan stilgelegd. Mathijs zal geen enkele afweer meer hebben en moet daarom een aantal weken 'geisoleerd' (apart op een kamer, alleen verpleging + ouders erbij) in het AMC blijven. Daarna worden de begin oktober geoogste stamcellen in zijn lichaam teruggeplaatst. Die moeten er voor gaan zorgen dat er weer nieuwe cellen worden aangemaakt en dat zijn afweer/zijn lichaam zich weer herstelt.

Uit aplasie

Goed nieuws, Mathijs is - zo hoorden we vrijdag - weer uit aplasie (verminderde weerstand). Dus de vele pilletjes en drankjes kunnen worden gestopt. En kan hij - dat gaat vanmiddag gebeuren - weer een keer bij oma en opa logeren.
Maandag wordt hij weer geprikt, de kuur start waarschijnlijk niet woensdag 1 maar donderdag 2 november. Áls de bloedwaarden dan goed zijn.

Kuur uitgesteld tot 1/11

Yo man, we zijn weer terug op aarde. De vorige twee dagen zijn erg leuk geweest, maar emotioneel was het ook wel een soort achtbaan. Enerzijds zie je Mathijs 200% genieten als hij daar naast Ali B. zit (“Hé man, je bent toch mijn vriend?”), gelijktijdig weet je dat niet alle kinderen zo’n kans krijgen. Maar dat de enige reden dat Mathijs daar mag zitten is omdat hij zo ernstig ziek is. Een soort niet-gewenst-voor-hem-wel-leuk-maar-het-zou-niet-moeten-dat-hij-daar-zit uitzonderingspositiegevoel dus (of zoiets).

Dinsdagmiddag heeft het AMC gebeld dat Mathijs nog steeds in aplasie (verminderde weerstand) is. Op het randje, maar toch. Dus ook de komende dagen is het voor Mathijs nog pillen en drankjes slikken. Vrijdag wordt hij opnieuw geprikt. De voor morgen/donderdag geplande chemokuur kan vanwege de bijbehorende lage bloedwaarden niet doorgaan. Waarschijnlijk start de volgende kuur volgende week woensdag (1/11). En dan moet Mathijs 5 dagen in het ziekenhuis blijven.

Effe shoppen met Ali B

Verrassing! Opnieuw, net als gisteren, reed vanmiddag de auto van de Opkikker voor. Wat nu dan? Snel daarna stopte ook een motoragent voor ons huis. De auto in, agent voorop en met sirene aan door de rode stoplichten heen. Naar... het kantoor van Ali B. dat in Almere blijkt te zitten. Dat zie je van buiten niet, dus Mathijs dacht - gezien de vorm en entree van het gebouw - dat we in een bejaardenhuis waren aangekomen. Dat veranderde toen Ali B. de kamer instapte. "He, vriend. Wat leuk dat je hier bent". De ogen van Mathijs, Fredrieke en neef Sybren rolden er bijna uit. Wouw. Eerst een beetje gepraat over wat hij nu doet (met Marco optreden in het Gelredome), wat hij doet als hij vrij is (voetballen) en natuurlijk over Ajax. "Welke speler vind jij de beste van Ajax", vroeg Ali aan Mathijs. "Sneijder" antwoordde Mathijs. "Zal ik die dan even voor je bellen?" was de vraag van Ali B. Mathijs verbaast dat dat zomaar kan. "Natuurlijk, jij bent nu toch mijn vriend. Dan kan ik ook Wesley voor je bellen". En zo zat Mathijs even later met Wesley Sneijder te praten. Daarna heeft Ali B. drie tasjes gepakt en die helemaal volgestopt met Ali B-petjes, Ali B-cd's/dvd's en agenda's etc etc. Na bijna een uur (!) met Ali B. gesproken en geshopt te hebben meer dan tevreden terug naar huis. De zilveren beker op de foto’s is de door Ali B gewonnen TMF-award.

Opkikkerdag!

Voor Mathijs, Fredrieke en neef Sybren die op bezoek is was het een verrassing. Vandaag bleek er een opkikkerdag door Stichting de Opkikker georganiseerd te zijn (zie hiernaast onder ‘links’). Plotseling stopte er om 8.20 uur een auto voor de deur. Daar kwam een grote ontbijtmand uit. Broodjes, vruchtensap, ei, vleeswaren, kaas etc etc. De komende dagen eten we er nog van. Om 9.00 uur arriveerden Margriet en Michel van de Opkikker. Inmiddels waren Mathijs zijn vrienden Nasser en Sjoerd er ook. In een busje op weg naar… de Efteling. Uiteraard daar niet het sprookjesbos in geweest(“kinderachtig”) maar wel de grootste attracties geprobeerd. En meteen maar twee keer in de achtbaan de Python (voor alle duidelijkheid: sommigen van ons…). Tussendoor patat, kroket en cola. En dan snel weer verder. De weersvoorspellingen voor vandaag waren slecht maar we hielden het de hele dag droog! Zelfs een mooi najaarszonnetje gezien. Om 16.00 uur terug richting Almere. We dachten rechtstreeks naar huis te rijden maar arriveerden bij een wokrestaurant. Dat was toch ook wel feest. Zelf kiezen wat je wilt en dat dan laten bakken. Je kan het er druk mee hebben. Eenmaal om 21.00 uur in bed gaf Mathijs deze dag het cijfer 10!

Bloedtransfusie weer gelukt

Het went al. Vanochtend om 10.30 uur in het AMC en om 17.30 uur er weer uit. Mathijs baalde dat hij nu al weer naar het AMC moest. "Waarom hebben ze mij vorige week niet meteen genoeg gegeven?" Bij binnenkomst op afdeling kinderoncologie meldde hij zich - hij liep een eindje voor mij uit - met de woorden: "Doe maar twee zakken trombo's en twee zakken bloed". De bloedtransfusie ging zonder problemen. Wel vond ook de behandelend arts het ook wat vreemd dat Mathijs al weer zo snel een transfusie nodig had. Maar een echte reden wist men niet te bedenken. De volgende (zware) kuur staat voor volgende week donderdag gepland. De vraag is of de bloedwaarden dan al weer goed genoeg zijn. De artsen zeggen dat ze dat wel verwachten.We zullen zien. Nu op naar de herfstvakantie waarin Mathijs o.a. van Stichting de Opkikker een Opkikkerdag aangeboden krijgt (zie bij 'links' in linkerkolom).

Balen

Mathijs is nu zeker een week in aplasie (verminderde weerstand). Wat betekent: overal op letten (wat hij mag eten, hygiene) en veel (3 x daags drie drankjes + pillen) medicijnen. We dachten dat hij daar vandaag wel ongeveer uit zou zijn. Alles wees daar ook op: Mathijs is, nee lijkt, in 'superconditie'. Speelt, gaat naar school, voetbalt, stoeit etc. Maar helaas, vanochtend is hij geprikt. De bloedwaarden zijn nog veel te laag. Morgen moet hij dan ook weer naar het AMC voor een bloedtransfusie.

Topdag

De bloedtransfusie gisteren is goed gegaan. Om 13.00 uur waren we in het AMC en om 20.00 uur liepen we er weer uit. Van die zeven uur ben je vier uur kwijt aan het inlopen van het bloed. Daaraan voorafgaand wordt Mathijs gewogen, bloeddruk, hartslag etc. Ook wordt eerst bloed afgenomen. Dat wordt 'gekruist' met het toe te dienen bloed om te zien of het elkaar wel verdraagt.

Vanochtend heeft Mathijs weer een wedstrijd gevoetbald. Groot feest. Hij heeft drie (van de elf waar zijn team mee won...) keer gescoord. "Dit is een topdag", zei hij na afloop tevreden.

Artsen weten het niet …

… en duimen helpt ook niet (variant op laatste twee zinnen vorige stukje). Dat blijkt maar weer. “Nee, Mathijs raakt van deze kuur niet in aplasie”, is de reactie op onze vraag aan de artsen aan het einde van de derde kuur vorige week vrijdag. Wij vertrouwen het niet helemaal en gaan ‘dubbend’ het weekend in. Bij dezelfde kuur twee maanden terug was hij wél in aplasie. En diep. Waarom zou dat nu dan niet gebeuren? Op maandag (wijfel, wijfel, zeuren we niet teveel bij die artsen?) toch maar weer naar het AMC gebeld. “Nee, Mathijs raakt deze keer niet in aplasie. En dat denken wij omdat de uitgangswaarden van zijn bloed bij aanvang van deze kuur goed waren. Vrijdag prikken (= bloedonderzoek/testen op aplasie) is vroeg genoeg”.

Wíj wilden liever gisteren (woensdag) al prikken. Want als hij in aplasie is is er gewoon een hoog risico op infecties. En ís hij in aplasie dan moeten er meteen voorzorgmaatregelen worden genomen: opletten wat hij te eten krijgt (bv. niet in snoeptrommel graaien, geen frites uit een friteszaak, geen softijs), huis/sanitair zeer schoon houden en niet in de laatste (voor Mathijs zeer vervelende) plaats starten met anti-biotica.

Vrijdag prikken vindt het AMC vroeg genoeg. Wij willen liever woensdag – 5 dagen na de kuur – al prikken. “Wij buigen niet naar links, wij buigen niet naar rechts” (Van Agt, 1976): als goedgeaarde christen-democraten de gulden middenweg gekozen en Mathijs dus op donderdag (vanochtend) laten prikken.

Vanmiddag (donderdag) belt het AMC: Mathijs is fors in aplasie. Ook het ijzergehalte in zijn bloed is erg laag. Voor dit laatste krijgt hij morgen een bloedtransfusie.

Gaat het goed?

Eind van de middag weer met Mathijs naar de voetbaltraining van de Buitenboys geweest. Voor hem niets mooiers dan dat. Zo willen we eigenlijk al een paar weken een ‘weekendjeweg’ (door alle gebeurtenissen hebben we geen ‘grote vakantie’ gehad), maar Mathijs is onvermurwbaar: “op woensdag wil ik trainen en op zaterdagochtend wil ik de wedstrijd voetballen.” Weg weekendjeweg.

“Hoe kan het dat hij zo goed blijft ondanks die chemokuren”, vroeg iemand vandaag. Tsja, het verwondert ons ook. Mathijs voetbalt, speelt, stept, gaat gewoon naar school. Natuurlijk gaat het allemaal motorisch minder (de chemo’s tasten zijn spieren aan), maar hij doet het wel. En met veel inzet en plezier. Dat het zo goed blijft gaan is waarschijnlijk toch een kwestie van een beetje geluk hebben. De ene persoon heeft meer last van de bijwerkingen van de chemo’s dan de andere.

Het is niet zo dat wij al die activiteiten van Mathijs ‘zorgeloos’ aanzien. Bv. het voetballen houden we goed in de gaten. Hij mag op het veld geen kou vatten (weinig weerstand --> verkouden --> koorts = minimaal 5 dagen anti-biotica in het AMC). Hij moet geen al te harde trappen krijgen die tot een bloeding leiden (lage bloedwaarden, we weten nu niet exact hoe laag die zijn, kan leiden tot slechte stolling bloedingen = riskant als het een inwendige bloeding is). Zeker nu Mathijs zo'n vijf/zes dagen na de laatste kuur zit. De kuur van vorige week was dezelfde kuur die hij eind juli kreeg. Tóen lag Mathijs zes dagen na die kuur met spoed en veel zorgelijke doktersgezichten (koorts!) weer in het AMC. De bloedwaarden waren door de toegediende chemomiddelen razendsnel gezakt en zorgelijk laag. Of dat nu weer gebeurt hebben we vorige week aan de artsen gevraagd. De artsen denken van niet. De bloedwaarden bij de start van deze kuur waren vrij goed. Dat verlaagt de kans op een situatie als eind juli. De artsen behoren het te weten. En wij blijven duimen.

Weer thuis

In verband met de epilepsieaanval tijdens de eerste kuur in juli - hij heeft deze dagen dezelfde kuur als toen gehad - houdt men het zoutgehalte in het bloed van Mathijs goed in de gaten. Vannacht is er een paar keer bloed afgenomen en extra gecontroleerd. Alles is goed verlopen. In de loop van de dag bleek het toch nog nodig om wat extra zout toe te dienen. Hierdoor kon Mathijs niet direct na de chemokuur vanmiddag weg maar heeft hij via het infuus nog wat zout gehad. Mathijs was de hele dag wat stil en nors. Maar eenmaal uit bed en los van de pompen, om 18.00 uur vanavond, scheurde hij weer luid schreeuwend op zijn step door de ziekenhuisgangen. Om 19.30 uur waren we allemaal weer thuis.

Eerste dag chemo (donderdag)

Mathijs krijgt deze keer de 'korte kuur'. Twee chemomiddelen op donderdag, waarvan één op vrijdag wordt herhaald. Alles is donderdag goed gegaan, Mathijs is nog steeds in goede en vrolijke doen. De tweede stamceloogsting heeft woensdag veel minder opgeleverd dan de eerste oogsting op dinsdag: 1,7. Is geen ramp, in totaal moest er minimaal 2 punten worden behaald. Ergens in een diepvries in Amsterdam-West liggen dus nu stamcellen van Mathijs met een waarde 6, meer dan voldoende. Maar het geeft wel aan hoe lastig het ook voor de artsen is om exact de piek van de oogsting te vinden. Een dag later oogsten (is begin augustus waarschijnlijk ook gebeurd, net te laat geweest) en er wordt bij een patient te weinig gescoord.
Voor de liefhebbers van de serie 'de gezondheidszorg in Nederland' de volgende anekdote: gisteren om 13.30 uur belde L. naar mijn werk. In het AMC was men Mathijs zijn protocol voor deze chemo kwijt. Er kon dan ook nog niet worden gestart. In het protocol staat gespecificeerd hoe snel de chemo's moeten inlopen, welke pauzes daar tussen moeten zitten en hoe de chemo's moeten worden afgewisseld met anti-misselijkheidsmiddelen. Ofwel, de exacte wijze van toedienen van chemo's. Toevallig had ik het vorige protocol in m'n tas, dus 'leve de fax'.

Lieslijn verwijderd

Vanochtend is bij Mathijs een laatste stamceloogsting gedaan. Hoeveel dit heeft opgeleverd hebben we nog niet gehoord. Vanavond is de lieslijn er uit gehaald. De vorige keer was dit erg pijnlijk en Mathijs zag er dan ook erg tegen op. In overleg met de artsen is hij eerst verdoofd (slaapmiddel). Nu ging het 'moeiteloos'.

Twee keer goed!

Vandaag twee keer goed nieuws. A.s. donderdagmiddag - zo hadden we met onze oncoloog afgesproken - zouden we de uitslag van de vorige week gemaakte MRI horen. We hadden dit maar echt in de agenda gepland want anders zit je elke dag gespannen te wachten wanneer het goede dan wel slechte nieuws aan ons wordt gebracht. Maar vanochtend kon de oncoloog het nieuws toch niet voor zich houden en vertelde L. dat er in vergelijking met de vorige MRI een verbetering van 80% is!
Vanmiddag kregen we de uitslag van de vanochtend gehouden stamceloogsting. Mathijs dus weer aan zo'n groot apparaat, een soort centrifuge die de stamcellen uit zijn bloed filtert. Die stamcellen zullen later in het proces worden 'teruggeplaatst' in het lichaam. Bij de eerste poging een paar weken terug werd met moeite, bij twee dagen achter elkaar oogsten, maar 1 punt geoogst. 2 punten zijn minimaal nodig. Vandaag werd 3,6 punt geoogst! Meer dan voldoende dus. Op voorstel van de arts wordt morgenochtend nog een keer geoogst. Als een soort reserve. Dan kan morgenmiddag de lieslijn eruit. Donderdag krijgt Mathijs de derde chemokuur. Die duurt twee dagen. Als alles gaat zoals het gaat mag Mathijs dan vrijdag naar huis.

Lieslijn geplaatst

Het ging zowaar snel deze keer. Al om 14.45 uur kwam de verpleegkundige melden dat Mathijs naar de operatiekamer kon. Om 15.00 uur kwam ze "een vervelende mededeling" brengen. Bij het bloedprikken vanochtend was de dienstdoende arts vergeten om aan te kruisen dat ook 'de stolling' moest worden gecontroleerd. En of het bloed na een ingreep wel goed stolt, tsja dat is wel handig te weten voor een Intensive Care, niet? Ofwel, bij Mathijs moest nu - niet verdoofd, daar was geen tijd meer voor - meteen wéér bloed worden geprikt. Veel verdriet, boosheid en tranen. De prik in de arm leverde geen bloed op, toen nog maar een prik in een ader in de hand. De gezondheidszorg in Nederland. Om 16.00 uur dan toch naar de IC. De eigenlijke ingreep - ze plaatsen twee plastic buisjes met 'kraantjes' in de lies, gekoppeld aan een ader - duurde hooguit 15 minuten. Met narcose erbij was Mathijs ongeveer een uur van de wereld. Zolang de lieslijn erin zit - uiterlijk tot woensdagmiddag - moet Mathijs in bed blijven liggen.

Bloedwaarden goed ---> starten!

Vanochtend al vroeg in het AMC om bloed te prikken. Zojuist om 13.00 uur gehoord dat Mathijs zijn bloedwaarden eindelijk goed zijn. Dit betekent: blijven, vanmiddag een kleine operatie (lieslijn aanleggen) en dan morgen stamcellen oogsten. Daarna volgt direct een nieuwe chemokuur. Dit betekent dat Mathijs de komende dagen, zeker tot vrijdag, in het AMC moet blijven.

Eindleik een normaalen dag

Elk nadeel hep zun voordeel sprak Cruijff al. Dat geldt nu ook voor Mathijs en Fredrieke. Het steeds moeten uitstellen van de chemobehandelingen maakt ons er niet geruster op. Maar het voordeel is wel dat Mathijs in steeds betere doen komt. Gewoon vrolijker, meer lachen, beter eten, meer z'n zusje plagen, meer voor zichzelf opkomen, meer zin hebben om met vriendjes te spelen. Ondertussen kunnen we ook zelf 'normaler' leven. Op school blijkt Fredrieke - zie tekening - er in haar schrift over te hebben geschreven (klikken op de foto vergroot de foto)

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

De opname is meestal om 10.30 uur. Zo ook gisteren. Om 11.30 uur kreeg ik op m'n werk al een sms van L. dat er weer een wijziging was. En hoe! Gisteren (dinsdag) was er een andere eindverantwoordelijke oncoloog op de afdeling dan eergisteren (maandag). Die van maandag besloot dat Mathijs dinsdag in verband met zijn lage bloedwaarden 2/3 van de gewenste kuur zou krijgen. Die van dinsdag kwam L. meedelen dat het HEM beter leek om helemaal geen chemo te geven. Immers, Mathijs krabbelt nu weer goed op (in weken niet in zo'n goede doen geweest) en ook zijn bloedwaarden stijgen eindelijk. Een 'uitgelezen' moment om een nieuwe poging stamceloogsting uit te voeren! Goed idee!!! Hebben we zelf drie weken geleden al gesuggereerd/gevraagd ("bloedwaarden goed = eerst oogsten, dan direct een kuur" = lekenlogica) maar toen voelde men er niet voor. Beter goed gepikt dan slecht bedacht. Toch maar weer even uit ons vel gesprongen. En dus een goed gesprek met een assistent in opleiding (de 'echte artsen' krijg je hier nauwelijks te spreken)gehad die niet veel verder kwam dan "dat ik u gelijk moet geven dat u hierover klaagt". Waar we niets aan hebben. Hoe kan dit nou weer? Hoe kan het zo zijn dat de ene arts voor een hele andere aanpak kiest dan een andere? En is Mathijs zijn eigen arts/oncoloog hier nu bij betrokken? (nee, was het antwoord). Want heel simpel: als op dinsdag dezelfde oncoloog van maandag dienst had gehad was de kuur gewoon doorgegaan, waren de bloedwaarden weer gedaald en was de stamceloogsting voorlopig weer niet aan de orde geweest. En die oogsting is nodig om Mathijs zijn leven te redden. De arts-assistent uitgelegd dat door dit soort gerommel het leven van kinderen in gevaar komt. Ze zal "het zeker bespreken in het team."

Omdat we er nu toch waren kreeg Mathijs wel een bloedtransfusie. En vanaf gisteren weer elke dag een extra prik om de aanmaak van stamcellen aan te jagen. Planning voor oogsting is in loop van volgende week. Om 21.00 uur zat Mathijs weer in de auto op weg naar huis.

Dinsdag opname

Vanochtend is bij Mathijs bloed geprikt en vanmiddag hebben we gehoord dat Mathijs morgen voor de derde chemokuur wordt opgenomen. Zijn bloedwaarden zijn nog steeds niet voldoende. Door de dokteren is dan ook besloten om Mathijs morgen 'maar' 2/3 van de kuur te geven. Wat hiervan de gevolgen zijn is onduidelijk. De artsen durven het niet aan om 100% te geven: zijn bloedwaarden kunnen dan zo laag worden dat het infectierisico nog groter wordt. ‘Trial and error”.

Vandaag is het een memorabele dag. Precies twee jaar geleden besloten we om half elf ‘s ochtends ‘dat het nu genoeg was’. Mathijs had al tijden last van hoofdpijn. En die zaterdagochtend fors. In de auto en met Mathijs naar de eerste hulp in het Flevoziekenhuis. Om 11.01 uur was het eerste contact (spiekte ik later op het intakeformulier), om 13.30 uur klikte de neuroloog (dat bleek deze witte jas achteraf te zijn) een foto tegen de lichtbak en sprak de woorden “op de foto’s is een plekje te zien”. “Nou, en wat dan?” dachten L. en ik nog. “Kunt u zelf naar het AMC rijden”, vroeg de man. Hoezo? Wat een vreemde vraag. Waarom zouden wij níet zelf naar het AMC kunnen rijden? We kregen een grote enveloppe mee, geadresseerd aan afdeling F8-Noord in het AMC. De interne bewegwijzering in het AMC wees ons prima de weg. Nog steeds onwetend schoven om 15.10 uur de gele liftdeuren van de achtste verdieping open. ‘Afdeling Kinderoncologie’ stond er op het bordje voor onze neus.

Eindelijk!

Eindelijk! Mathijs wil al heel lang bij een voetbalclub. Door zijn ziekte kwam dat er steeds niet van. Maar voor de zomervakantie hebben we hem aangemeld bij de Buitenboys. Van de week heeft hij meegetraind en vandaag moest het team naar Huizen om een uitwedstrijd te spelen. Er werd (gelukkig) met 12-1 van de tegenpartij gewonnen. Je ziet dan wel dat de chemo's forse gevolgen hebben: weinig conditie en weinig kracht bij het trappen. Maar hij voelde zich helemaal de grote Huntelaar himself.

En weer...

Zelfde verhaal als de vorige weken: te lage bloedwaarden om aan een nieuwe chemokuur te beginnen. De waarden stijgen wel langzaam ietsjes. Maandag opnieuw prikken en dan dinsdag opname is de verwachting nu.
Verder is L. vandaag met Mathijs naar de neuroloog geweest. Sinds de bloedtransfusie op 4 september spreekt Mathijs langzamer en onduidelijker. Bij oudere mensen zou je aan een klein herseninfarctje o.i.d. denken. De neuroloog heeft er goed naar gekeken maar kon niets ernstigs ontdekken. Zijn andere bewegingen, ook in/met de mond, zijn normaal. Zij houdt het op de na-ijleffecten van de laatste superzware (dat is ons inmiddels wel helder) chemo. Het herstel duurt ook in dat deel van de hersenen gewoon erg lang. Ook dit zou dus weer gewoon goed moeten komen. Tsja, dat moeten we dan maar hopen.

Weer verplaatst

Vanmiddag hebben we gehoord dat de nieuwe chemokuur niet eerder dan vrijdag kan starten. Opnieuw vanwege de te lage bloedwaarden. We zijn dan 2,5 week later dan volgens het protocol zou moeten. Daar worden we niet vrolijk van. Immers, dat spul moet z'n werk doen en moet er dus 'gewoon' nu eens in!

Altijd verrassend

Om 7.30 uur liepen we met een zware tas - voorbereid op een verblijf van minimaal zes nachten - het AMC in. Te vroeg, maar met de files (die tunnel langs het Naardermeer moet er gewoon snel komen) kan je geen risico nemen. Want - zo hadden de artsen aangegeven - "we hebben haast vandaag". Immers er zou waarschijnlijk een nieuwe poging worden gedaan om stamcellen te oogsten en aansluitend zou dan de derde chemokuur volgen. Om 8.15 uur werd bloed afgenomen en toen was het wachten op de uitslag. Wachten, wachten, wachten. Om 11.30 uur dan de uitslag. Alle bloedwaarden zijn nog steeds te laag meldt de verpleegkundige, het pogen om stamcellen te oogsten wordt nu gestaakt. Slik, geen goed nieuws dus! Wat nu? Over het hoe verder zou de arts "zo meteen" komen praten. Wachten, wachten, wachten. Uiteindelijk om 12.50 uur het gesprek met de 'eigen' oncoloog. Die relativeerde gelukkig al snel het probleem van het oogsten van stamcellen. Zijn verklaring is dat de samenstelling (cocktail) van de laatste chemo - had een andere samenstelling als de eerste chemo - in Mathijs zijn lichaam als effect heeft dat de aanmaak van nieuwe stamcellen maar zeer langzaam gaat. De vorige/eerste chemo had dat effect niet, toen kwam Mathijs er binnen een week weer bovenop. Dus is nu besloten de derde chemo weer de samenstelling van de eerste chemo te geven. Tsja, zo kan dat blijkbaar. Heel gelukkig worden we hier niet van. Als je zo makkelijk even kan switchen van het ene naar het andere middel... het lijkt zo wel erg veel op een 'trial and error'-traject. De derde kuur start waarschijnlijk a.s. maandag. En dan willen ze na deze derde kuur weer een poging doen om de stamcellen te oogsten.
Mathijs is ook erg teleurgesteld. Niet zo zeer omdat de kuur niet doorgaat (naar huis en naar school!!), maar omdat de arts aangaf dat hij - risico's van (inwendige dan wel uitwendige) bloedingen die niet stoppen door lage bloedwaarden - nog niet mag voetballen. En dat terwijl vanmiddag de eerste training van zijn F-team bij de Buitenboys plaats vindt + dat zaterdag de eerste wedstrijd wordt gespeeld.

Naar huis, woensdag terugkomen

Vanochtend waren de bloedwaarden opnieuw te laag. Maar... ze beginnen iets op te lopen. Dus kreeg Mathijs vandaag ontslag. Woensdagochtend (zeer) vroeg terugkomen. De hoop van de artsen (en ons!) is dat die dag geoogst kan worden. Dus bij binnenkomst bloedafname, naar de IC om de lieslijn aan te leggen, vervolgens oogsten stamcellen. Waarschijnlijk wordt diezelfde dag dan nog gestart met de volgende chemokuur. Want daar willen de artsen ook niet meer mee wachten.

Fredrieke moest op school iets schrijven en tekenen over de 'zoomervakansie'. Wel treffend. Het feestje dat "niet doorging" (= we konden er niet heen omdat Mathijs plotseling koorts kreeg en we naar het AMC moesten) betrof het feestje van neef Joris. Het AMC is ook mooi getekend. Kinderoncologie is inderdaad op de 8e etage. En Mathijs kijkt niet erg vrolijk van achter het raam.

En een slechte dag

Nee, Mathijs werd vandaag nog niet uit het ziekenhuis ontslagen. En ook over de komende dagen wist men nog helemaal niets te zeggen (artsen hebben ook zondag). Vanochtend is - zoals bijna elke dag - bloed afgenomen. De waarden waren niet nog erg hoopgevend. In ieder geval is Mathijs nog steeds in aplasie (verminderde weerstand, dus veel medicijnen). Wel mochten we net als gisteren weer tussen 10.45 en 16.00 uur naar huis. Maar Mathijs is het zat: de medicijnen, het AMC, het niet naar school kunnen, het anders zijn. Het werd hem allemaal teveel bij het verjaardagsfeestje van een achterbuurjongetje. Een vette dip met veel tranen volgde. Gelukkig was er vanavond 'de wedstrijden' op tv. En won Ajax met 3-0 van Vitesse.

Eindelijk weer een keer een 'goede dag'

Vandaag hebben we Mathijs weer een beetje gezien zoals die normaal is. Vrolijk, grapjes, met z'n vriendjes. Want we mochten vandaag tussen de twee anti-bioticakuren door even naar huis. Om 10.45 uur dus het AMC uit, thuis kwam Sjoerd al snel spelen en om 16.00 uur waren we weer op zijn kamer in het AMC.

Wat er de komende dagen gaat gebeuren weten we niet. Dit hangt erg af van zijn bloedwaarden morgenochtend. De mogelijkheden zijn:
- bloedwaarden nog niet voldoende, risico infectie nog te groot --> blijven voor doorgaan anti-bioticakuren
- bloedwaarden nog niet voldoende, weinig risico --> naar huis totdat bloedwaarden wel goed zijn voor vervolgbehandeling
- bloedwaarden voldoende --> snel aanleggen lieslijn en zsm nieuwe ronde stamcellen oogsten (maandag of dinsdag)
- bloedwaarden voldoende --> meteen starten met nieuwe vijfdaagse chemokuur
- de twee laatste mogelijkheden direct achter elkaar aan.
En de artsen weten vast nog wel een zesde variant te bedenken. Het is dus onduidelijk waar we morgenavond om deze tijd (21.20 uur) zitten/liggen.

Vrijdag 8 september

Mathijs ziet er weer wat beter uit. De blauwe plekken worden lichter en in zijn mond worden de aften kleiner. Ook stijgen zijn bloedwaarden. Dat moet aub niet te hard gaan want in het weekend kunnen er geen stamcellen worden geoogst (= de gezondheidszorg in Nederland). Verder kwam vanmiddag Joris met Frieda op bezoek, vond Mathijs erg leuk. Dat is het goede nieuws van vandaag.
Het slechtere nieuws is dat Mathijs toch nog weer een lichte verhoging heeft, vanavond 38,0. Oorzaak onbekend. Ook is hij nog steeds snel moe.
Het slechte nieuws van vandaag is dat we te horen kregen dat een kind dat we kennen - afgelopen maanden hier regelmatig op deze afdeling gezien, ongeveer even oud als Mathijs - gisteren is overleden.

Donderdag 7 augustus

Woensdagmorgen heeft Mathijs opnieuw een bloedtransfusie gehad. Hij knapte er zichtbaar van op (kleur wangen, kreeg weer wat praatjes). 's Middags is vriend Sjoerd op bezoek geweest. Ook vandaag was Mathijs in betere doen en nu kwam juf Antoinette langs. Leuk, maar het herinnert hem er meteen weer aan dat híj niet naar school kan. Daar is hij dan ook verdrietig over.
Vanochtend een kort gesprek met de behandelend oncoloog gehad. Die gaf toch wel aan dat het de artsen ook wat tegenvalt dat het opnieuw kunnen oogsten van stamcellen bij Mathijs zo lang duurt. Gisteren had er een nieuwe chemokuur moeten worden gestart. Dat kan - net als het oogsten van stamcellen - niet als de bloedwaarden zo laag zijn. Wij vrezen dat we de komende 7 - 10 dagen het AMC niet uitkomen.

Woensdag 6 september

Vanochtend heeft Mathijs weer een 'zakje bloed' gehad. Daar knapte die wel van op, hij werd wat levendiger. En (juf!) meteen zijn huiswerk gemaakt. Toch is 'ie nog wel moe. Vanmiddag heeft Mathijs van 14.00 - 16.00 uur geslapen (ook ter voorbereiding op voetbal vanavond). Aan het eind van de middag kwam vriend Sjoerd op bezoek.
Bij de artsen is - inmiddels enigzins tot onze verwondering - er nog steeds de gedachte dat 'ineens' de bloedwaarden fors kunnen stijgen. Dus Mathijs mag iedere ochtend totdat de bloedwaarden bekend zijn niet eten voor het geval dat hij toch naar de operatiekamer moet voor de aanleg van een lieslijn.
En verder: de arts had gisteren gelijk m.b.t. het starten van de anti-bioticakuur. Mathijs heeft nog steeds koorts (38,2). Zo'n 24 - 28 uur na start van de kuur - dus vanaf morgenochtend - moet dit effect gaan hebben op de koorts.

We zijn weer thuis!

Waarmee we natuurlijk het AMC bedoelen. Van de afgelopen 45 dagen zijn we 31 dagen in het AMC geweest. Soms dag en nacht, soms - zoals vorige week - elke dag steeds 's ochtends. Ook vandaag weer. Vanochtend is Mathijs gewoon naar school geweest, maar vanmiddag was hij toch vrij moe. Dus heeft L. hem thuis gehouden. In de loop van de middag begon de koorts op te lopen richting de 39. Telefonisch contact met het AMC leverde het inmiddels bekende antwoord op: meteen komen. En zo lag Mathijs om 18.15 uur weer in een ziekenhuisbed. De artsen schreven meteen een anti-bioticakuur voor. Als die kuur eenmaal start weten we het wel: minimaal vijf nachten in het AMC blijven. De kuur moest eerst in de ziekenhuisapotheek worden besteld. Dat duurde ruim een uur en in die tijd begon de koorts te dalen naar 37,6. We zijn nog even de discussie met de arts aangegaan of we het toch niet nog even een paar uur konden aanzien welke richting het uit zou gaan. Maar ze was 'onverbiddelijk': "stel dat er wél een bacterie of virus aanwezig is. Dat risico durven wij niet te nemen". Tsja, dat is voor L en mij altijd lastig. De artsen weten niet of zij gelijk hebben en er echt iets aan de hand is. Wij weten het evenmin. Wat moet je dan? Dus de anti-bioticakuur is gestart.
Mathijs is erg boos. Eigenlijk al eind vorige week, toen hij zo'n last kreeg van de bultjes in zijn mond. Dat boos-zijn uit zich in dat hij eigenlijk niet meer praat. Met niemand niet. "Ja" of "nee" krijg je er nog net uit als het heel erg nodig is.

Koorts!

Om 22.00 uur gisterenavond - een paar uur nadat het voorgaande berichtje was geschreven - belde L. Mathijs bleek koorts te hebben, 39,3. Dat vinden de artsen niet leuk. Sterker nog, koorts is erg riskant. Eerst leek het erop dat Mathijs meteen weer een antibioticakuur zou krijgen (dit zou weer 5 dagen AMC betekenen!), maar een uur later - na overleg met Mathijs zijn 'eigen' oncoloog - besloten de artsen dat ze toch even zouden zien of Mathijs zijn lichaam het zelf zou herstellen. Ondertussen mijn ouders vast naar Almere laten komen voor het geval ik ook naar het ziekenhuis zou moeten. Vanochtend bleek de koorts gelukkig gezakt. De artsen vermoeden dat de bloedtransfusie de verhoging heeft veroorzaakt. Het lichaam moest even 'wennen'. Om 11.30 uur mochten we allemaal naar huis en om 13.45 uur... zat Mathijs deze eerste schooldag van het jaar weer in de klas.

Zondag al weer in AMC

Elke avond krijgt Mathijs een prik met een middel dat de productie van stamcellen aan moet jagen (inderdaad, tot nu toe helaas weinig succesvol....). Gisteren kreeg Mathijs steeds meer blauwe plekken over zijn lichaam. De buurvrouw - in het 'dagelijks leven' huisarts - die gisterenavond de prik gaf vond de hoeveelheid blauwe plekken verontrustend. Bij een bloeding bestaat de kans dat het bloeden niet meer stopt. Contact met het AMC leverde op dat Mathijs vandaag een transfusie met een bepaald onderdeel van het bloed zou krijgen (trombosieten) . In het AMC, aan het begin van de middag, bleek dat meer bloedwaarden ernstig te laag zijn. Wat verklaart waarom Mathijs vanochtend steeds stiller en duffer werd. En dat Mathijs dus - naast de extra trombo's - vandaag ook een 'gewone' bloedtransfusie moet krijgen. Dit duurt samen toch al snel zo'n 6-8 uur. Omdat hij maandagmorgen toch weer geprikt moet worden overnachten Mathijs en L. in het AMC.

Vrijdag niet

Bloedwaarden opnieuw te laag. Dus is het: maandag weer melden.