"VIP-dag voor Mathijs steeds uitgebreider"

(tekst artikel te lezen door twee keer op afbeelding klikken. Ook staat de tekst nog onder artikel)



(In Almere Vandaag, 2/3/07)


Vip-dag voor Mathijs steeds uitgebreider

Gepubliceerd op 02 maart 2007, 11:51
Laatst bijgewerkt op 02 maart 2007, 11:52
ALMERE/VINCENT SCHOT -

Het duel tussen de zondagteams van Buitenboys en AS'80 van dit weekend krijgt een steeds specialer tintje. Vorige week viel in deze krant te lezen dat de voetbalclub uit Buiten het zieke F9-spelertje Mathijs in het zonnetje zet tijdens de stadsderby en dat er dan geld ingezameld wordt voor stichting Kinderen Kankervrij.

,,Sindsdien is er veel gebeurd'', weet Leo Luiten. De teamleider van Buitenboys, die de organisatie van de vip-dag op zich heeft genomen, werd onder meer benaderd door de trainer van het tweede. ,,Hij wilde muziek regelen rondom de wedstrijd. Dit heeft geresulteerd in een optreden van Drumfanfare Almere in de rust en een optreden van Wim Doedel The Amazing Bagpiper vooraf.''

Tegenstander AS'80 heeft eveneens laten weten een duit in het zakje te doen. Op de websitE valt te lezen dat de club dit letterlijk doet door een donatie te doen aan Kika. ,,En de keeper van AS'80 heeft mij gebeld om te vertellen dat de spelersgroep ook een cadeau meeneemt voor Mathijs. Ik wil voor hem de verrassing niet bederven, maar een Ajax-liefhebber als Mathijs is vast dolblij met dit cadeau'', aldus Luiten.

De stadsderby begint zondagmiddag om half drie. ,,Wij hopen natuurlijk dat het heel druk wordt, maar ook dat iedereen een half uur eerder komt. Niet alleen pakken ze dan het muzikale optreden mee, ze zien Mathijs ook met de spelers warmlopen'', aldus Luiten.

Hoewel bij Buitenboys iedereen vooral bezig is met de actie voor Mathijs, ligt de focus volgens de elftalleider ook nog wel degelijk bij de wedstrijd: ,,AS'80 staat bovenaan, maar het verschil bedraagt maar vijf punten als wij onze inhaalduels winnen. Bij winst maken we het verschil heel klein. Daar zijn onze spelers dan ook zeker mee bezig.''

Donderdag 1 maart

Mathijs viert gewoon vakantie. Net als andere kinderen. Dus veel valt er momenteel niet te vertellen. Wel kijkt Mathijs altijd erg uit naar de leuke dingen. Hoe we er op kwamen deze week weet ik niet meer maar Mathijs vertelde ons dat hij "over de vervelende dingen heen kan kijken naar de leuke dingen die gaan komen." Zoals komende zondag de 'VIP-status' bij de wedstrijd Buitenboys - Almere '80.

Weekendje weg

Van het weekend naar een vakantiehuisje geweest op de Veluwe. Zeer naar onze zin gehad. Op de foto Mathijs-met-uil tijdens een demonstratie van roofvogels. Bij het zwemmen is goed te zien dat Mathijs flink in gewicht is aangekomen. Vrijdag in het omkleedhokje van het zwembad: "Kijk pa, ik heb een buikje!". Het eten gaat dus goed. Wel blijft Mathijs zijn hoofd zo kaal als een knikker. Dus nog steeds zie je de ogen van andere mensen 'denken' als wij ergens met Mathijs binnen komen. Mathijs doet er niet moeilijk over en wij dus ook niet. Maar wennen doet het ook niet helemaal.

In de krant!

Dinsdagavond gaf Mathijs zelf aan dat hij het sondeslangetje er wel uit wilde halen. En dat vervolgens meteen maar gedaan. Het eten gaat dus nu weer op 'eigen kracht'. En dat gaat goed. Ook de vandaag geprikte bloedwaarden waren prima in orde. Dat is dus erg mooi.
Inmiddels krijgen wij weer een bijna-normaal gezinsleven. Ook wel erg prettig. 'Bijna' omdat we toch vaak bezig moeten of zijn met Mathijs zijn ziekte. Soms ook met iets leuks. Zoals gisteren werden we opeens benaderd voor medewerking aan artikel in het dagelijks verschijnende Almeerse huis-aan-huisblad 'Almere Vandaag'. Het artikel staat vandaag in de Almere Vandaag. Bijschrift bij de foto van het hoofdartikel: "Voetballen bij Buitenboys houdt de achtjarige Mathijs op de been". Het kleine (blauwe) artikeltje staat op de voorpagina. Klikken op de foto's vergroot de artikelen. En anders is dit de tekst van het grote artikel:


Mathijs eregast tijdens derby tussen Buitenboys en AS'80

Zoals de meeste achtjarige jongens is Mathijs gek op voetbal. Helaas kan de Almeerder niet zo vaak voetballen als zijn leeftijdsgenootjes. Mathijs heeft kanker en brengt daardoor sinds 2004 veel tijd door in het ziekenhuis. Tijdens deze moeilijke tijden houdt zijn passie voor voetbal hem op de been. Zijn ouders twijfelden dan ook geen moment toen Mathijs in september vorig jaar lid wilde worden van Buitenboys. Bij die club voetbalt Mathijs nu in de F9. Hoewel zijn conditie en motoriek door de bestralingen en chemokuren behoorlijk achteruit zijn gegaan, verschijnt de achtjarige regelmatig binnen de lijnen. ,,Voetbal betekent alles voor Mathijs. Het is dan ook al regelmatig voorgekomen dat we 's ochtends voor onderzoek naar het ziekenhuis moesten en we daarna direct doorreden naar het voetbalveld'', vertelt moeder Liesbeth.
Behalve op 'zijn' Buitenboys is Mathijs gek op Ajax. Toen hij in 2004 ziek werd, kreeg het Almeerdertje een 'Doe een wensdag' aangeboden die draaide om het bezoeken van de Europacupwedstrijd tegen Brøndby. Via de Ajax Kids Club heeft de familie sindsdien contact gehouden met de club. ,,Toen zij hoorden dat Mathijs vorig jaar zomer weer ziek geworden is, werd hij uitgenodigd om voor het Ajax Kids Clubblad van maart een interview te houden met Edgar Davids. Dit heeft hij eind vorige week afgenomen'', aldus zijn moeder.
Buitenboys heeft nu ook het plan opgevat om Mathijs in het zonnetje te zetten. Tijdens de derby van zondag 4 maart tegen AS'80 maakt de F-pupil deel uit van de zondagselectie. Tijdens de wedstrijd wordt er gecollecteerd voor stichting Kika, het kinder kankerfonds."

DE FOTO'S

Mathijs is nog wel snel moe. Dat is de reden dat hij ook nog niet altijd naar school gaat. Eten gaat inmiddels veel beter. Gisteren hebben we hem geen sondevoeding meer gegeven. Sondeslangetje wil Mathijs (en wij ook) nog wel even inhouden, even kijken of het ook echt goed gaat (blijft hij op gewicht?). Bijgaand de mooie foto's van het interview met Edgar Davids afgelopen vrijdag.

Bloedtransfusie

Een klein minpuntje gisteren was dat Mathijs 's ochtends weer moest prikken. Aan het eind van de dag hoorden we dat zijn hb erg laag was. Dus dat betekende vanochtend eerst voetballen (opnieuw wonnen de Buitenboys, deze keer met 8-1) en daarna direct door naar het AMC voor een bloedtransfusie. Inmiddels gaan Mathijs en wij hier 'uiterst relaxed' mee om: 't hoort er gewoon bij. Gelukkig ging het allemaal erg voorspoedig, om 17.45 uur was Mathijs weer thuis.

Edgar Davids interviewen

Mathijs geniet momenteel van alles. We houden (natuurlijk) goed in de gaten hoe Mathijs zich voelt. Vanochtend in bed vroeg ik aan hem of hij zin had in vandaag. “Ik heb zin in vandaag (zie hieronder), morgen (wedstrijd met Buitenboys) en zondag”. Zondag wordt neefje Guus gedoopt. Maar dat bleek niet de reden voor de ’zin’ te zijn. Nee, “( neef) Bram heeft ook All-star-voetbalplaatjes” (weer zo’n album waar je pakjes plaatjes voor moet kopen a €1,50 per pakje).

Maar vandaag werd zeker ook bijzonder. Ajax heeft een kids-club waar Mathijs (uiteraard) lid van is. En nu was deze week aan hem gevraagd of hij voor het volgende nummer een interview met een speler wilde doen. Natuurlijk! Omdat opa een grote voetbalfan is is hij vandaag met Mathijs mee geweest naar de Arena. Hier opa’s relaas:

“Nou het was het dagje wel. Gisterenavond vroeg N. (de vader van Mathijs) of ik geen zin had om morgen met Mathijs mee te gaan naar Ajax. Mathijs was door de Ajax Kids-club gevraagd om Edgar Davids te interviewen. Ik schrok daar wel een beetje van want ik had al een afspraak. Mijn eerste reactie was dus dat ik echt niet kon. Maar het zat mij niet lekker en gisterenavond kon ik dan ook niet in slaap komen. Vanochtend vroeg de afspraak maar afgebeld en in de auto naar Almere gestapt. Om 11.10 uur was ik op het schoolplein. Samen met Mathijs op weg naar de Arena. Bij het stadion moesten we door een slagboom om op het parkeerdek te komen. Het noemen van de naam van de Ajax-medewerkster die dit (weer!) voor Mathijs had geregeld deed wonderen. De slagboom ging open en de auto keurig exclusief geparkeerd. In de auto zagen wij al dat het elftal op het oefenveld aan het trainen was. Maar hoe komen we nu zo dicht mogelijk bij de spelers? Bij de afzetting voor het trainingsveld stond een suppoost. Opnieuw de naam van de Ajax-medewerkster genoemd en ja hoor, even later stonden we helemaal aan de zijlijn van het oefenveld. Vlak bij de spelers. Ze waren er allemaal. Van Huntelaar tot Stekelenburg plus de hoofd- en hulptrainers. Wij hadden het gevoel dat ze flink werden afgeknepen. Je kon zien dat Edgar het goed naar zijn zin had want hij ging als laatste van het veld af. Intussen waren we op het veld een andere Ajax-medewerker tegen gekomen. Hij herkende Mathijs nog van de DOE EEN WENS-dag in augustus 2005 en nodigde ons uit om voor het interview even mee te gaan om het Ajax-museum te bekijken. Nou dat wilden we wel! Vooral de Wereldbeker en de Cup met de Grote Oren maakte diepe indruk op ons. Ook de Johan Cruijff -hoek en de Van Basten-hoek met zijn afgetrapte voetbalschoenen en andere leuke persoonlijke relikwieën waren het bekijken waard. Midden in de film over Van Basten werden we opgepiept om naar de hoofdingang te komen. Samen met een echte fotograaf zijn we naar het hoofdveld (ja, dat veld wat je altijd op tv ziet!) gegaan voor het interview met Edgar Davids. De Ajax-medewerkster vertelde ons dat Edgar Davids weinig interviews geeft maar dat hij voor de Ajax kids-club graag een uitzondering wilde maken. Na een poosje kwam Edgar het veld op en kon het interview van Mathijs met Edgar beginnen. Welke vragen Mathijs heeft gesteld vertellen we niet. Dat kun je later in het Ajax-Kids-clubblad lezen. Ik wil wel verklappen dat er tussen Mathijs en Edgar een levendig gesprek ontstond. En dat Edgar heel open op de vragen van Mathijs reageerde. Het gesprek heeft zeker een half uur geduurd met vragen over en weer. Na een foto sessie nam Edgar afscheid van ons omdat hij weer aan het werk moest. Edgar, bedankt voor je openhartigheid!

Mathijs en ik hebben een fantastische dag gehad met heel veel goede momenten om nooit te vergeten. AJAX (en vooral ook de twee Ajax-medewerkers): BEDANKT!

Zover het relaas van opa. Vanavond aan tafel hadden we het even over werk etc. Ik vraag zo aan Mathijs “Wil je later nog steeds voetballer, rapper of dokter worden?” Mathijs: “Of journalist denk ik”. ?????????????? Mathijs: “Nou, het ging best goed vandaag!”

(foto’s en interview komen tzt op deze site)

Dinsdag 13 februari

Elke dag zien we dat Mathijs fysiek weer wat vooruit gaat. Hoewel wij ook weten dat het herstel nog maanden zal duren (spieren moeten zich weer opbouwen) en het lang niet zeker is dat hij helemaal hersteld. Op school heeft hij het op dit moment wat zwaarder. Hij is er duidelijk 3 weken uit geweest en heeft dus het een en ander gemist. Had hij bij vorige ziekenhuisopnames nog wel zin om wat huiswerk in het ziekenhuis te maken, bij de laatste opname is dat vaak niet het geval geweest. Was hij gewoon te moe/te misselijk. Dus moet hij nu wat van school inlopen. Daarbij is het (ook voor de juf) laveren tussen daadwerkelijk inhalen en hem ook weer niet te moe maken.
Verder kijkt Mathijs overal weer naar uit. Uiteraard naar voetballen. Maar ook gaat hij deze maand naar een 'keepersclinic' op het Ajaxterrein en is hij alweer uitgenodigd om in april een keer mee te gaan naar een Ajax-wedstrijd. Verder gaf hij vandaag aan veel zin te hebben in het jaarlijkse familieweekend in mei ("dat duurt nog wel héél lang dan").

Zondag 11 februari

Veel nieuws valt er niet te vertellen. Mathijs raakt in steeds betere doen. Gisterenochtend natuurlijk met de Buitenboys gevoetbald. Ze wonnen opnieuw, deze keer met 4-1. Het was vreselijk koud (rond vriespunt + wind), maar Mathijs heeft het in zijn goal volgehouden. Nou had hij het ook niet druk, hij heeft twee ballen gehad. En ja, voor de snelle rekenaar, er daarvan dus één doorgelaten. Maar het is voor hem al mooi dát hij mag/kan doen. Verder zien we duidelijk dat hij beter gaat eten (we geven alleen 's avonds nog sondevoeding), hij loopt meer, en wil bv ook weer stoeien.

Vrijdag 9 februari

“Ik voel me heerlijk”. Aldus Mathijs toen hij vanmiddag om 12.00 uur weer zingend uit school kwam. Gisterenmiddag natuurlijk lekker in de sneeuw gespeeld. Hij is nog steeds wel snel moe en heeft veel last van spierpijn (uitvloeisel van de zware chemo). Mathijs gaat daarom niet altijd de hele dag naar school. Bv. vrijdagochtend is er altijd gym. Dat heeft hij vandaag maar laten zitten. Ook met het oog op morgen: een uitwedstrijd met de Buitenboys!

Vanmiddag was de eerste controle na de kuur bij de eigen oncoloog. We hadden chips en drinken mee. En tegen Mathijs gezegd: “gewoon opeten bij de dokter, dat geeft een goede indruk”. Zoiets hoef je Mathijs maar één keer te zeggen. De chips en het pakje drinken gingen er tijdens het korte gesprek – stoïcijns dooretend – moeiteloos in. Conclusie van de arts aan het eind van het gesprek: na zo’n kuur moet de patiënt eigenlijk wekelijks op bezoek komen. Maar gezien de conditie van Mathijs vond de arts dat nu ook wel wat veel van het goede: “we zien elkaar over twee weken weer”. De arts (een zeer deskundige maar wat introverte man die al heel veel voor Mathijs heeft gedaan) was zo enthousiast en tevreden dat hij bij het afscheid nemen – tot onze verwondering, zo hebben we ‘m nog nooit horen praten – tegen Mathijs sprak: “jij bent mijn maat!”.

Nieuwe sondeslang (woensdag 7 februari)

De dag begon gisteren niet goed, Mathijs moest hoesten. Hij was een beetje misselijk, moest overgeven en spuugde daarbij zijn sondeslang uit. Helaas. Hij was er deze keer niet zo overstuur van en ging ’s morgens dan ook gewoon naar school. Hij geniet momenteel van alles wat er in de klas gebeurt. ’s Middags konden we in het AMC terecht voor het plaatsen van een nieuwe sonde. Geen pretje, maar het is weer gelukt. Meteen maar even de diëtiste gebeld, want Mathijs begint langzaam weer wat te eten. En wellicht krijgt hij nu teveel sondevoeding binnen. Dat klopte, we mogen iets minderen met sondevoeding.

Vandaag is Mathijs wel naar school geweest, maar niet naar de voetbaltraining. Want hij heeft enorme spierpijn overgehouden van de gymles op school gisteren. Aan dit soort reacties op inspanning merk je, dat zijn lichaam hard heeft moeten werken de afgelopen tijd en dat zijn spieren ook een flinke klap hebben gehad. Ook heeft hij in de afgelopen 3 weken met name in bed gelegen, wat uiteraard de conditie en de spieren ook niet ten goede is gekomen. Hij zal het rustig aan weer moeten opbouwen.

Maandag 5 februari

Alles begint weer een beetje normaal te worden. Vanochtend was Mathijs nog een beetje moe/niet in goede doen. Dat heeft hij vaker 's ochtends nadat hij chemo's heeft gehad. Dus hij is toch niet meteen naar school gegaan, dat werd vanmiddag. Wel vanochtend bloed geprikt. Er waren vorige week wat problemen met zijn lever. Dit lijkt de goede kant op te gaan. Verder begint hij langzaam zelf weer wat te eten. Wat knap van 'm is (en belangrijk voor de darmen), dat doet/wil hij echt zelf. Want een hongergevoel heeft hij niet zolang hij sondevoeding krijgt.

Zondag 4 februari

De eerste actie op zaterdag was naar het voetbalveld. De Buitenboys moesten 'uit' voetballen en Mathijs wilde er perse heen. Ondanks dat hij niet het veld op mocht omdat zijn trombo's (bloedplaatjes: bij een harde trap stolt het bloed niet snel genoeg) laag zijn (27). 's Middags was hij erg moe en heeft hij een tijd liggen slapen. Maar verder heeft hij overal wel weer zin in. Langzaam eet hij weer wat (zonet nog een zakje paprikachips) en ook het zelf drinken begint op gang te komen. De rest van de voeding gaat 's nachts door de sonde. Mathijs is wel erg kaal. ERG kaal, zo kaal als een biljartbal. Gaat vanzelf over. Op de foto vanmiddag aan het gamecuben met vriend Sjoerd.

Wij moeten er ook nog steeds aan wennen dat we weer thuis zijn. In december was de aankondiging dat we op 8 - 10 weken AMC moesten rekenen. Begin maart weer thuis dus. Daar waren we op ingesteld met de opvang van Fredrieke, eten (de diepvries gevuld), werk, etc. In de week voor de opname wijzigde dit. De oncoloog meldde dat ze toch niet de combinatie van middelen wilden geven die men eerst in gedachten had. Het risico voor Mathijs (o.a. uitvallen functies lever) zou te groot zijn. Door de artsen was besloten een andere kuur te geven. Met als (prettige) bijkomstigheid dat de opname beperkt kon worden tot 4 - 5 weken. Door het record-snelle herstel werd het gelukkig zelfs maar 3 weken...

En morgen? Gewoon weer naar school.

THUIS!!! (vrijdag, dag 22)

"En waarom moeten wij dan nog tot morgen hier blijven?", vroeg Liesbeth om een uur of elf aan de dienstdoende zuster. Mathijs was inmiddels al afgekoppeld van de voeding via het bloed. Dus een échte reden konden wij niet meer bedenken. Vond de zuster ook een goede vraag (maar zij gaan daar niet over), dus de artsen werden ingeschakeld. En zo kon Mathijs vanavond (eerst moest er nog van alles worden gecontroleerd, ook moesten sondevoeding en medicijnen worden geregeld) om 18.45 uur het AMC verlaten. Bij thuiskomst zijn eerst Punky en Snuit (de cavia's) uitbundig geknuffeld.

Donderdag, dag 21

't Wordt tijd om naar huis te gaan want Mathijs begint zich echt te vervelen. De speelkamer, een ziekenhuisjuf op bezoek (leren!), de eigen échte juf gezellig op bezoek (babbelen!), wat tv kijken, gamen. Zo ziet de dag er (weer) uit. Gelukkig hebben de artsen vandaag aangegeven - zoals altijd met enig voorbehoud - dat Mathijs zaterdag weg mag. Hoera! De verpleegkundigen hebben Mathijs inmiddels aangemeld bij het Guinness book of records voor de titel 'patient met snelste herstel na een stamceltransplantatie'.

Woensdag, dag 20

Mathijs is duidelijk aan de beterende hand. Belangrijkste is natuurlijk dat de sondevoeding beter gaat. Eergisteren kreeg hij nog voorzichtig 10 ml per uur, gisteren is dit verhoogd naar 15 ml per uur en vandaag is de pomp naar 30 ml gezet. Zonder dat Mathijs er last van kreeg (misselijkheid), dus de darmen kunnen het aan. Ook heeft Mathijs weer interesse voor andere zaken dan zichzelf. Vanochtend naar de speelkamer geweest, les gehad en vanmiddag naar de opnames van Emma-Kindertv voor een soort quiz. 'Bijzaak' is dat Mathijs weer helemaal kaal is geworden.

Dinsdag, dag 19

Heel kort interview met Mathijs (wat wel aangeeft dat ' ie weer in betere doen is/komt. Anders werkt ' ie niet mee): "Ik was vanmorgen niet zo lekker. Een beetje misselijk. En mijn slokdarm die brandde. Toen ik had geslapen was het wat beter. Ik heb vandaag heel veel post gehad. Verder weer ik niet zo veel."

De muur begint inderdaad vol te raken met kaarten. Vandaag waren het er 12! Verder gaf ook de prik vanochtend aan dat Mathijs nu echt uit aplasie is. Morgen komt de dietiste langs om te praten over hoe ze de afbouw van de voeding via het infuus denkt aan te gaan pakken. Wij willen natuurlijk maar 1 ding weten: hoe lang gaat dat duren?

Uit aplasie (maandag, dag 18)

Gisterenavond is toch meteen maar weer een nieuwe neusmaagsonde bij Mathijs geplaatst. Anders blijft Mathijs er maar over piekeren en tegenop zien. Hij is de laatste dagen opvallend vaak misselijk. Mogelijk dat dit door één van de antibioticamiddelen (colestine) komt die hij krijgt. Ook vanavond gaat het maar weer net goed. Het enige wat wij dan kunnen doen is zorgen voor zo weinig mogelijk prikkels. Licht uit, tv uit en niet tegen ‘m praten. En Mathijs probeert dan door zich niet in te spannen/zo stil mogelijk te blijven liggen overgeven te voorkomen. Heel vervelend.

Het goede nieuws van vandaag is dat Mathijs uit aplasie lijkt te zijn. Wij geloven het nog nauwelijks en de artsen willen morgen ook opnieuw even een bevestiging krijgen. Het snelle herstel wijst er op dat hij superstamcellen moet hebben die na de transplantatie als een gek aan het werk zijn gegaan om (o.a.) nieuwe bloedlichaampjes aan te maken. ‘Normaal’ zouden we nu Mathijs uit aplasie is morgen naar huis moeten kunnen. Maar door de kuur is Mathijs zijn hele slijmvliesstelsel vernield. Eten gaat nog niet en ook de sondevoeding (naar de maag) staat heel laag afgesteld omdat zijn darmen het niet aan kunnen. Zolang dit niet verbetert zal Mathijs zijn voeding via het infuus in het bloed toegediend blijven krijgen. En dat betekent dat we nog niet weg mogen/kunnen.

Gewoon balen (zondag, dag 17)

Ook op zondag is er op zo'n ziekenhuiskamer helemaal niets te doen. Er komt geen 'speeljuf' langs. En ook geen schooljuf. Dus de enige die je op zo'n dag ziet is de verpleging. Vanochtend moest - moet één keer in de week - wel de naald van het infuus worden vervangen. Dat betekende meteen dat Mathijs een paar uurtjes 'los' mocht. Dus even met z'n moeder gevoetbald in de toch verder lege ziekenhuisgangen. Z'n conditie is duidelijk verlechterd, maar de kracht zit er nog goed in. FC Omniworld is gewaarschuwd.
Toen ik om 17.30 uur arriveerde was Mathijs erg stil. Om 18.oo uur werd het eten gebracht en Mathijs moest van de geur meteen overgeven. Het zat dus toch niet helemaal goed. In tegenstelling tot vrijdag kwam de sondeslang er nu wel uit. Erg vervelend, Mathijs diep in tranen. Of vanavond nog, of morgenochtend moet er een nieuwe sondeslang worden geplaatst.

Niets te melden (zaterdag, dag 16)

Er is gewoon niets te melden over vandaag. Het is de hele dag zitten, zitten, liggen, liggen. Uit pure verveling zijn Mathijs en L. vanmiddag maar 2 uur gaan slapen. Mathijs voelt zich vrij goed. Sinds vrijdag heeft hij er een extra middel tegen de keelpijn bijgekregen. Dat werkt duidelijk waardoor hij nu ook langzaam zelf weer wat gaat drinken. De bloedwaarden van vandaag waren weer beter dan die van gisteren (voor de kenners: leuko's van 0,3 naar 1,1). Ook de trombo's zijn gigantisch gestegen (95). Maar dát is wel direct verklaarbaar na de transfusie gisteren. Afijn, (voorzichtig) het lijkt de goede kant op te gaan.

Hiernaast een foto van de klas van Mathijs.

Beetje wisselend (vrijdag, dag 15)

Vandaag toch weer wat stiller. De 'eigen oncoloog' kwam net na het middaguur even langs en gaf (ook) aan dat Mathijs relatief goed door de kuur rolt. Moet je natuurlijk niet doen: om half zeven moest Mathijs voor het eerst in al deze 15 dagen plotseling overgeven. Reden/directe aanleiding onduidelijk. Inmiddels (19.45 uur) weer wat opgeknapt. Terwijl ik dit zit te typen kondigt het RTL-4-journaal aan dat Edgar Davids terug komt bij Ajax. Mathijs achter mij in zijn stoel: "YES!".

Qua uiterlijk zie je dat de voeding goed werkt. Mathijs krijgt een rond koppie. De dietiste heeft de hoeveelheid vandaag maar wat omlaag gebracht. Verder is de kuur duidelijk merkbaar in zijn spreken. Mathijs praat weer aanmerkelijk langzamer dan hij normaal doet. Bij de laatste kuren zien we steeds dat de chemo invloed heeft op zijn spraaksnelheid. En als toetje heeft hij vandaag weer een trombo-transfusie gehad (bloedplaatjes).

Weer wat beter (donderdag, dag 14)

Mathijs is vandaag weer wat beter dan vorige dagen. Dat was vanochtend niet meteen het geval, hij was wat misselijk. Maar dat kan komen door de massa medicijnen die wij, zodra hij om 8.00 uur wakker wordt, door zijn sonde (moeten) spuiten. 3 verschillende soorten antibiotica, 1 middel tegen epileptische aanvallen en 1 x opgeloste paracetamol tegen 'kleine' kwaaltjes/bijverschijnselen zoals een door de chemo's beschadigde keel. Vooral van één van de antibiotica kan je misselijk worden, is ons verteld. In de loop van de dag knapte hij op. Dus weer wat meer lachen, een kussengevechtje, praatjes, etc. De vandaag geprikte bloedwaarden gaven aan dat zijn hb weer wat was gezakt (4,6) dus vanavond heeft hij een bloedtransfusie gehad.

Weer wat verder opgeknapt (woensdag, dag 13)

En ook vandaag weer iets beter dan gisteren. Mathijs begint wat meer uit zichzelf te praten. Verder vandaag een uurtje naar de speelkamer van de afdeling geweest (om een tekening te maken voor zijn teamgenoten bij de Buitenboys) en ook gewoon aan tafel met een ziekenuisjuf huiswerk gemaakt. Het lijkt er op dat het dieptepunt gepasseerd is. Ook de bloedwaarden zijn iets beter dan gisteren. Zal komende dagen moeten blijken of dit zo blijft. Verder is Mathijs vooral gefixeerd op vanavond: de wedstrijd Ajax - Haarlem. Mathijs: "begint lekker laat".

Iets beter dan gisteren (dinsdag, dag 12)

Mathijs was gelukkig vandaag in iets betere doen. Vond 'ie zelf ook. Bv. even wat huiswerk gemaakt en een spelletje op de computer gedaan. Maar verder nog steeds veel in bed en vanmiddag gewoon een paar uur geslapen.

Inmiddels krijgt hij veel post en mail. Leuk! en we lezen alles! Maar het is niet mogelijk, iedereen zal dat begrijpen hopen wij, om terug te reageren/iets te laten horen. Daarvoor is Mathijs niet altijd in de stemming. En soms is het hier - hoe raar ook, maar het is wel zo - te druk.

Niet lekker (maandag, dag 11)

"Acht tot tien dagen na de chemokuur worden de gevolgen van de kuur het meest zichtbaar" voorspelden de artsen. De chemo's vonden vorig weekend plaats. En ja, de gevolgen worden zichtbaar. Mathijs voelt zich niet lekker, wat misselijk. Maar net weer niet misselijk genoeg om de hele dag te slapen (wel 2,5 uur vanmiddag gedaan). Dus het is liggen, liggen, liggen. En proberen het lichaam zo te 'managen' dat je niet nog misselijker wordt. Dus niet te druk maken, niet te veel praten (inmiddels ook veel last van zijn keel), niet uit bed. En de dagen duren zo heeeel lang. (p.s. deze vrolijke foto is níet van vandaag).

Fredrieke (zondag, dag 10)

"Ik vind het verfelend dat Mathijs zo lang in het ziekenhuis moet blijven. En avschijt nemen. Want je mist elkaar zo. En jammer dat hij niet kan spelen. En oppassen is ook niet altijd even leuk want je gaat naar iedereen. We maken soms wel eens iets moois voor Mathijs. Op school hebben we een voetbalvelt gemaakt en dierentuin en ik heb veel tekeningen voor op zijn kamer gemaakt."
Op de ene foto de (oranje) dierentuin die door Fredriekes klas is gemaakt. Op de achtergrond van de andere foto alle kinderen uit de klas van Mathijs, "zodat ze toch bij hem zijn".

Niets nieuws (zaterdag, dag 9)

Over vandaag valt eigenlijk niets bijzonders te melden. Mathijs is nog steeds in - naar omstandigheden - goede doen. Dat wil zeggen: hij praat wel wat mee, hij is niet bijzonder stil of erg chagrijnig. Echt vrolijk kan je 'm ook niet noemen, maar dat is natuurlijk niet zo vreemd. Het zelf eten is inmiddels wel gestopt, daar heeft 'ie geen zin meer in. Of hij wordt misselijk als hij wat eet. Ook zijn de bloedwaarden nu razendsnel aan het dalen. Dat hebben de artsen ook voorspeld: de eerste helft van volgende week is Mathijs op het dieptepunt van de kuur.

Lekker, saai! (vrijdag, 8e dag)

Eigenlijk is er niets te vertellen vandaag. Mathijs is in goede doen. Zover je dat van iemand kan zeggen die een infuus en een sondeslang in zijn lichaam heeft. De infuuspaal buigt inmiddels bijna onder hetgeen er allemaal aan hangt: een zak met voeding dat rechtstreeks het bloed in gaat (de artsen verwachten dat door chemo's de darmen binnenkort stil komen te liggen) + bijbehorende pomp, een zakje vloeibaar sondevoedsel dat via de neusmaagsonde naar zijn maag gaat (de artsen willen anderzijds ook dat de darmen toch weer zo lang mogelijk zelf een beetje blijven werken) + bijbehorende pomp, een zak zout/glucose + bijbehorende pomp, een antischimmelmiddel en dan nog een pomp die (weer ander) zout toedient. Het vanochtend geprikte bloed geeft aan dat Mathijs vanaf vandaag opnieuw in aplasie (verminderde weerstand) is geraakt. Maar verder kijken de zusters en dokters nog erg tevreden....

Een saaie dag dus. Woensdag heeft echter geleerd: niets liever dan een saaie dag!! Gelukkig wilde Sjoerd, de achterbuurjongen, vanmiddag mee naar het ziekenhuis. Ze zitten nu naast mij, samen aan het x-boxen.

Stamcellen teruggeplaatst (donderdag, dag 7)

De afgelopen weekend toegediende chemo's doden alle cellen in het lichaam. Vandaag zijn de begin oktober geoogste stamcellen in Mathijs zijn lichaam teruggeplaatst. Deze moeten weer uitgroeien tot nieuwe cellen. In de tussenliggende periode - dus de komende weken - daalt Mathijs zijn weerstand tot (ongeveer) nul. Het terugplaatsen van de stamcellen gebeurde 'gewoon' via het infuus. Het was nog wel even een beetje spannend. Er kon bv. koorts of een allergische reactie optreden. Niets van dit alles (tot op heden (klop, klop)).

En verder was Mathijs vandaag in veel betere doen als gisteren. Hij had weer wat praatjes, stelde ons uit zichzelf weer eens een vraag, had weer wat humor en was ook gewoon weer uit bed om een computerspelletje te spelen, mp3 te luisteren, te lezen en huiswerk te maken. Die grote afwisselingen in gedrag en omstandigheden, dat is toch merkwaardig en lastig. Maar al met al verliet ik het AMC vandaag met een rustiger gevoel als gisterenavond.

Helemaal van de wereld (woensdag, dag 6)

Allebei – met niet echte reden – niet goed geslapen. Om 8.00 uur is Mathijs al weer helemaal in tranen over de sonde. Om 8.20 hoor ik de prikjuf op de gang en smeer snel Mathijs zijn middelvinger in met wat verdovingscreme. Als ik nog geen minuut later uit de keuken terug kom zie ik aan zijn ogen dat er iets niet klopt. Ik spreek Mathijs aan maar hij reageert niet en kijkt dwars door mij heen. Druk op de ‘paniekknop’ boven het bed. Even later staan er drie zusters en twee artsen in onze kamer. Mathijs is helemaal de weg kwijt, herkent niemand meer en reageert traag/nauwelijks. Na ruim een kwartier herstelt het zich wat en kan hij vragen met ja/nee beantwoorden. Zinnen formuleren lukt nog niet. Veel lijken de artsen er ook niet aan te kunnen doen. Inmiddels L. gebeld en die arriveert samen met opa om 09.30 uur. Mathijs is dan weer helemaal ‘terug’. Sterker nog, een half uurtje later speelt hij gewoon weer een potje dammen tegen opa. En zoals het hoort, Mathijs wint. Dat was overigens ook meteen zijn enige inspanning vandaag. Hij wilde verder alleen maar liggen en slapen. Een lachje zat er vandaag niet in.

’s Middags horen we de verklaring: zouttekort, net als toen bij de epileptische aanval eind juli. Blijkbaar reageert Mathijs zijn lichaam (o.a.) op deze manier op de chemo’s. Hij krijgt vanaf vanmiddag extra zout via het infuus. Ook is voorzichtig met sondevoeding gestart. Is ook wel nodig. Vandaag niets gegeten, nauwelijks wat gedronken.

Sondeslang gezet (dinsdag, dag 5)

Vlak nadat het bericht gisteren was geschreven moest Mathijs toch overgeven. Dat gebeurde vanochtend nog een keer. Mathijs was en is stil en verdrietig. We wisten dat Mathijs een dezer dagen een neusmaagsonde geplaatst moet krijgen. Maar sinds hij gisteren misselijk is is hij minder gaan eten. Ook het doorslikken van medicijnen is, als je je niet goed voelt, geen lolletje. Mathijs wist zelf ook de onvermijdelijke consequentie (de sonde), dus hij begon zenuwachtig te worden. En veel te piekeren, verdrietig te worden van wat er moest gebeuren. Toen ik om 14.00 uur de box binnen liep was hij diep in tranen. Na kort overleg met L., de arts en verpleegkundigen is de neusmaagsonde vervolgens meteen geplaatst (voor de liefhebber: duw een slangetje met een stalen draadje erin door je neus, via je keel naar je maag. Trek het stalen draadje er uit, zodat er voedsel doorheen kan). Het voordeel is vanaf nu dus dat Mathijs door dit slangetje voldoende vloeibaar voedsel binnen kan krijgen (wordt morgen gestart, niet te veel op 1 dag) en dat de medicijnen via de sonde kunnen worden toegediend.

Laatste chemo erin (maandag, dag 4)

Vanmorgen baalde Mathijs van het feit, dat hij in het ziekenhuis ligt. Dit uit zich meestal in een zwijgzame Mathijs. De spelkamer, waar hij nu nog naar toe mag, gaf gelukkig wat afleiding en de x-box (net als de gamecube een spelcomputer) zorgde er voor dat Mathijs weer wat vrolijker werd. Vanmiddag is de juf op bezoek geweest en zij had namens de klas iets leuks bij zich om de kamer mee op te vrolijken: een groot vel papier met daarop foto's en tekeningen van de kinderen uit zijn klas. Inmiddels is toch langzaamaan duidelijk aan het worden dat de chemo zijn weerslag heeft. Vanavond had Mathijs voor het eerst last van misselijkheid en heeft dus nauwelijks gegeten.

Zondag, tweede dag chemo (dag 3)

Net als gisteren, Mathijs is nog steeds vrolijk en spraakzaam. Wel ziet hij er wat pips uit, walletjes onder de ogen. Maar dat kan ook komen van de weinige slaap de eerste nacht. En verder eet hij nog goed. Behalve de chemo krijgt Mathijs ook veel beschermende middelen om de chemo zelf heen. Om allerlei niet-gewenste beschadigingen te voorkomen. Bv. ter bescherming van de buikwand en andere organen. Verder o.a. extra glucose en veel anti-misselijkheidsmiddelen ('dexa' voor de kenners). Werkt blijkbaar allemaal goed gelukkig. Wel is het saai. Gamecube-en, gameboy-en, video kijken, spelletjes op de computer, een gezelschapsspelletje, Donald Ducks lezen. Mathijs zojuist: "nog vier dagen en dan is de eerste week om".

Inmiddels zijn we ons ' op de box' steeds verder aan het installeren. Eigen schemerlampjes mee (i.p.v. constant tl-licht), eigen gordijnen om voor een lelijk raam te hangen, extra plastic dozen om kleren in te doen etc. Ook een apart mailadres gemaakt voor wie wil mailen: mathijsinamc@live.nl .

Saaie/spannende dag (dag 2)

"Vandaag was het een saaie dag in het AMC". Deze tekst is volgens Mathijs wel voldoende vandaag. Maar voor ons was het weer erg spannend. Hoe zou hij/het lichaam reageren op dit voor hem nieuwe 'medicijn' ? Zoiets als we 24 juli zagen willen we niet nog een keer meemaken. Om 9.00 uur werd de chemo aangehangen. Toen Mathijs mij om 9.25 uur vroeg "wanneer de chemo komt" was dat een hele geruststelling. Er hangen altijd zoveel zakjes aan de infuuspaal, hij had niet gemerkt dat de chemo er al bijgehangen was. En eigenlijk is hij verder de hele dag - inmiddels is het 20.30 uur - in goede conditie incl. praatjes gebleven.

Vanmiddag mochten we al verhuizen naar een eigen aparte kamer (heet hier een box). Dat na een nacht op een zaal met vier andere kinderen + vier ouders. Ons overbuurmeisje van acht jaar was supermisselijk van de chemo en heeft vannacht 3 x overgegeven (+ 2 x naar toilet). Het jongetje van twaalf jaar naast haar, sinds de operatie geheel blind, poepte twee keer z'n bed vol (bijwerking chemo). Met als resultaat dat midden in de nacht drie verpleegkundigen het bed staan te verschonen. En ondertussen beginnen de vier infuuspalen ook nog zo'n twintig keer te piepen omdat er een infuuszak leeg is.

Zo'n box is eigenlijk alleen bedoeld voor patienten die in aplasie zitten (verminderde weerstand). Door de kuur raakt Mathijs pas in de loop van volgende week in aplasie. We hadden eigenlijk dus alleen maar 'recht' op een zaalplaats. Maar een goede klant heeft blijkbaar een streepje voor. Zelfs op een kinderoncologieafdeling van het AMC.

Adres

Het lukt niet in het vorige bericht het goede adres aangepast te krijgen. Daarom even zo:
AMC/Emmakinderziekenhuis
Afdeling F8-Noord
Mathijs
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Opnamedag

En het is ook weer vanzelf vrijdag geworden. Een vervelende dag. Waar we zo weinig mogelijk van aan Mathijs hebben laten merken. Fredrieke is dan veel sfeergevoeliger. Wat zich – al dagen – in heel druk zijn uit. Vanochtend is Mathijs eerst nog een uurtje naar school geweest. Om 10.00 uur is hij zeer ontspannen en in superconditie met L. naar het ziekenhuis vertrokken. Nadat hij eerst nog in alle rust een kalender had gemaakt zodat hij – zoals hij had bedacht – dagelijks af kan strepen wanneer hij naar huis komt (we gokken volgens laatste berichten maar op 35 dagen) en weer kan gaan voetballen...

Vandaag gebeuren er nog geen spannende dingen. Via een infuus krijgt hij alvast wat op de kuur voorbereidende middelen (o.a. extra eiwitten) toegediend. En worden er controles gedaan. Ook moet hij direct weer beginnen met het slikken van antibiotica. L. belde net (13.15 uur): Mathijs heeft twee boterhammen op, de beste plaats op zaal bij het raam veroverd (pas als hij in aplasie raakt krijgt hij een aparte kamer) en ‘onze eigen oncoloog’ heeft dit weekend dienst (prettig gevoel).

Wie Mathijs de komende weken een kaartje wil sturen kan dat doen naar:
AMC/Emmakinderziekenhuis
Mathijs (F8-Noord)
Postbus DD Amsterdam

Bloedtransfusie

Vandaag kreeg Mathijs de verwachtte bloedtransfusie. Ging moeiteloos en zonder problemen. 10.00 uur AMC in, 17.45 uur er uit. Doen we er tegenwoordig 'gewoon even bij' dus besteden we maar verder geen letter aan.

Morgen bloedtransfusie, vrijdag opname voor kuur

Het kon nog even, dus twee weken terug snel nog een huisje op een vakantiepark in Brabant gehuurd. Vrijdag vertrokken. Het weer was pet, maar we hebben leuke dingen gedaan. Zoals naar safaripark Beekse Bergen (zie foto) en naar de musical ‘Annie’ in het Eftelingtheater.

Maar uiteindelijk werd het toch gewoon maandag. Om 11.30 uur zaten we bij de behandelend oncoloog. En die had een verhaal dat ‘met stip’ de top-10 van meest vervelende gesprekken binnenkomt. Vrijdag a.s. wordt Mathijs opgenomen. Dan wordt hij nog een keer doorgelicht (hartfilmpje, longfoto’s, bloed, etc). Zaterdag begint de chemokuur, deze duurt 5 dagen. De kans is groot dat Mathijs er misselijk van wordt, moet braken etc. Mathijs zal erg, érg veel medicijnen toegediend krijgen om de bijwerkingen onder controle te houden. Vooral veel antibiotica om infecties e.d. te voorkomen. De arts denkt dat dit voor Mathijs bijna niet te behappen zal zijn en – ook om hem op gewicht te houden – voorziet hij al snel het plaatsen van een neusmaagsonde. Hierdoor kan hij vloeibaar voedsel toegediend krijgen + alle medicijnen. Woensdag is de laatste kuurdag, donderdag worden dan de stamcellen teruggeplaatst (gaat ook via een tranfusie). De weken die daarna volgen zal de kuur gaan werken. Het lichaam zal dan een behoorlijke opdonder krijgen (slijmvliesproblemen, aften in mond etc) en Mathijs zal zwaar in aplasie (verminderde weerstand) raken. Immers, de chemo's doden alle cellen. De kwade én de goede. De teruggeplaatste stamcellen moeten de boel langzaam weer aan de gang krijgen. Ook dan blijft de sonde nodig.

Omdat momenteel het HB (ijzer in het bloed) erg laag is moet Mathijs morgen naar het AMC voor een bloedtransfusie.

Voorbereidingen

Met het oog op de komende weken moeten deze dagen veel kleine en grote dingen worden geregeld. De foto's van afgelopen maanden zijn gesorteerd, de kerstboom is er uit, de vriezer zit vol met maaltijden, L. moest - omdat haar contract per 1/1/07 afliep - naar het CWI, Fredrieke moest een nieuwe jas, Mathijs moest nog naar de tandarts, etc etc. Mathijs is ondertussen in goede doen. Zelfs zijn haar is nu weer zichtbaar aan het groeien.

Wat hij ondertussen allemaal denkt is ons onduidelijk. Hij weet dat er grote kans is dat hij in de loop van de volgende week voor lange tijd het AMC in gaat. Maar praten of er iets over vragen doet hij nauwelijks. Plotseling zat hij er vanmiddag wel over te tekenen. "Ik ga iets maken om over leuke dingen te denken als ik in het ziekenhuis lig", bleek hij zichzelf als opdracht te hebben gegeven. Middenin de tekening staat "aan leuk dingen denken in het ziekenhuis". De vier vakken blijkt hij opgedeeld te hebben in eten, Buitenboys, school en thuis zijn (2 x op tekening klikken vergroot de tekening).

Vrijdag moet Mathijs naar het ziekenhuis voor een prik. Dan bepalen ze de bloedwaarden. Maandag hebben wij een gesprek met de oncoloog over wanneer de laatste kuur start.

Nieuwjaar

Mathijs is tot gisterenmiddag bij z'n oma en opa geweest. Daar heeft hij het erg naar zijn zin gehad. Maar oudjaarsdag teruggekomen. Oud & nieuw vierden we - bijna traditioneel - met de hele wijk bij onze achterburen. En dat wilde Mathijs echt niet missen.
Voor het eerst had hij ook vuurwerk mogen kopen. Spannend! En nog spannender waren de bijbehorende discussies met z'n vader. De vader-zoon-verhouding kende betere tijden: "nee Mathijs, je mag níet alleen de straat op met je vuurwerk. Nee, Mathijs, ik blijf erbij als je vuurwerk afsteekt. Nee Mathijs, niet je hoofd boven de pijltjes houden als je ze aansteekt." etc etc.. Vannacht werd het uiteindelijk 3 uur.

Fredrieke

Mathijs is logeren bij zijn opa en oma. Wat betekent dat wij deze dagen meer tijd hebben voor Fredrieke. Die komt het laatste half jaar (opnieuw) vaak op ‘de tweede plaats’. Ze klaagt er niet over, maar heeft het wel degelijk door. Simpel gesteld: ook als we alle vier thuis zijn gaat 70% van onze aandacht naar Mathijs en 30% naar Fredrieke. Hoe wij onze best ook doen, je richt je aandacht toch steeds het meest op degene die ziek is. Want voor Mathijs moet het nú leuk zijn. Je weet immers niet hoe hij er morgen, of over een week, weer voor staat. Plus dat Mathijs cadeautjes krijgt, kaartjes krijgt, alle gesprekken over hem gaan, naar Ajax mag, de Opkikkerdag voor hem wordt georganiseerd etc etc. En ook iedereen die je bezoekt, op bezoek komt of spreekt/belt informeert (uiteraard) eerst naar Mathijs. En af en toe zie je Fredrieke daar wel wat bedremmeld/teleurgesteld bij staan kijken.

Op school wordt Fredrieke gelukkig goed in de gaten gehouden. Elke donderdag haalt een speciale juf haar een uurtje uit de klas om iets met haar te gaan bakken, te gaan knutselen of een spelletje met haar te doen. En hoort haar dan ondertussen ‘uit’ over hoe zij alles nu ervaart. Tot nu toe hebben we nog nooit iets verontrustends uit school teruggehoord. Ook in de klas blijft Fredrieke het gewoon goed doen. Voor ons het erg prettig dat ze op deze manier ook in de gaten wordt gehouden.

Verder zijn deze feestdagen – met alles wat er binnenkort aan gaat komen – toch vreemde dagen geweest. Het voelt een beetje als op een mooie zomerdag hard in een auto rijden. Mooi weer/blauwe lucht, radio aan, alles kits. Maar in de verte zie je een betonnen muur. En je weet: hier rijden we binnenkort knetterhard tegenop.

Ajax en beroemd

En gelukkig won Ajax met 2-0! Mathijs had een geweldige avond. Uiteraard ruim op tijd in de Arena aanwezig om 'de sfeer te proeven'. Daarna een mooie wedstrijd meegemaakt.
En als het lukt, zo had Talpa geschreven, zorgen we er ook voor dat je even in beeld komt. Zie hier de foto gemaakt van het voetbalprogramma 'de Wedstrijden' van vannacht om 0.00 uur.

Vanavond naar Ajax - Roda JC

Het gaat (fysiek) de goede kant op met Mathijs. Afgelopen zaterdag begon hij plotseling duidelijk beter te eten. Ook staan zijn ogen helderder en zowaar, er begint al weer wat haar op z'n bol te groeien. Verder mocht hij vandaag met het anti-schimmeldrankje stoppen dat hij al een paar weken twee keer daags moet innemen. Wij denken dat dat ook zijn eetlust verminderde. Dus we hopen dat het nu (nog) beter gaat. Verder heeft Mathijs het erg naar zijn zin gehad deze feestdagen. Hoe meer familie, hoe gezelliger.
En vanavond... naar Ajax. Dankzij een vriendin van een vriendin van mijn zus die bij Talpa werkt (bedankt Talpa!). Mathijs kreeg zes kaartjes toegestuurd. Hopen dat ze vanavond wel eens een keer winnen....

Op z'n vroegst na de kerstvakantie

Gisteren bloed geprikt, vandaag het (telefonisch) gesprek met de oncoloog. Die was erg duidelijk: om met de volgende (zware) kuur te starten moet Mathijs volledig "in topconditie" zijn. Eerder wil hij er niet aan beginnen. De bloedwaarden geven aan dat dit voorlopig niet het geval is. Daarom: op 5 januari opnieuw bloed prikken en op maandag 8 januari een nieuwe afspraak met de oncoloog. Verderop in die week worden dan (ter voorbereiding op de kuur) een hartfilmpje en longfoto's gemaakt.
L. heeft even gerekend. Na de vorige zware kuur duurde het 7 weken voordat Mathijs weer een nieuwe kuur aan kon. Op 8 januari zal het 9 weken hebben geduurd: het is merkbaar dat het lichaam er na ieder kuur langer over doet om weer op te krabbelen.
We hebben ook nog even gevraagd wat er nu op de eind november gemaakte MRI (foto's) nog te zien is. Volgens de oncoloog zeer weinig. "Een minimale aankleuring, zo weinig dat je dit niet in een percentage uit kan drukken." Het doel van de laatste kuur is om wat er nog zit definitief te verwijderen.

Kerst thuis!

De prik vanochtend geeft aan dat de bloedwaarden nog niet hoog genoeg zijn om de kuur te starten. Het gaat vooral om de 'trombo's' (bloedplaatjes), die moeten de waarde 100 bereiken. Maandag was de waarde 17, vandaag 30. Onduidelijk is hoe snel zich dit nu verder ontwikkelt. We zullen zien, de kerstdagen gaan we in ieder geval halen.

Kerst thuis?

Vandaag de eerste prik om te bepalen of de laatste kuur al kan starten. Niet dus. De gemeten hoeveelheid bloedplaatjes moet de waarde 100 bereiken. Vorige week was het net 10 en vandaag werd 17 gemeten. De groei gaat dus niet echt snel. Ook het hb (ijzer) is nog erg laag. De laatste chemo - chemokuren vernielen de aanwezige bloedplaatjes en verstoren de ontwikkeling van nieuwe plaatjes - doet z'n werk nog steeds 'goed'. Donderdag moet Mathijs weer prikken.

Wat doen we met de kerst?

Is ook bij ons dit jaar de vraag. Is Mathijs al in het AMC opgenomen voor de laatste zware kuur en ‘vieren’ we de kerst daar? Of zijn de bloedwaarden nog zo laag dat de kuur pas na nieuwjaar begint? We weten het niet en dat maakt het lastig om een ‘we-gaan-naar-de-kerst’-gevoel te krijgen. Voor Mathijs zou het waarschijnlijk het beste zijn als de kuur zo snel mogelijk wordt gestart. Door alle gedoe de afgelopen maanden loopt hij inmiddels ruim een maand achter op het in juli gepresenteerde schema. Ruim voor de kerst zou alles zijn afgerond was toen de insteek. Maar de andere kant is dat wij hem en onszelf wel een ‘normale kerst’ gunnen. Een kleine tien dagen bloedwaarden die nog niet op orde zijn - dus tot 2 januari - zou ons niet slecht uitkomen. Zou dat Mathijs zijn herstel schaden? Wij weten het niet. En ik weet zeker: de artsen weten het ook niet. De laatste kuur werkt inmiddels nog steeds stevig door. Mathijs praat weer langzamer, dat deed ‘ie twee maanden geleden ook een paar weken. De chemo’s hebben zijn spraakcentrum aangetast. Anderzijds zien we dat bepaalde plekjes op zijn huid wegtrekken. Wat er op duidt dat zijn bloedwaarden aan het verbeteren zijn. De oncoloog wil in ieder geval zo snel mogelijk aan de slag. Hij heeft voor zowel a.s. maandag als donderdag een bloedafname gepland zodat hij kan zien hoe het er voor staat.

En Voltijd thuis (woensdag)

Gelukt, Mathijs is weer thuis. Vanmiddag stond 'ie al weer op het veld van de Buitenboys. Het was vanochtend allemaal wel even spannend/moeilijk. De Zorggroep Almere kon vanwege de wachtlijst geen thuiszorg regelen. Dus dreigden we toch steeds 's avonds terug te moeten naar het AMC om Mathijs aan het infuus te leggen. Dan denk je: ik bel de zorgverzekeraar, die bemiddelen toch tegenwoordig als er wachtlijsten zijn? De mijnheer achter de telefoon het probleem uitgelegd. Inclusief: elke dag dat Mathijs in het AMC blijft kost dat de verzekeraar ruim 1000 euro. En dan is er nog geen medicijn aangehangen of dokter langs geweest, dit is de kale prijs voor een kamer op de afdeling kinderoncologie. De verzekeraar heeft er dus ook belang bij dat er snel een oplossing komt. Denk je. Maar "helaas" kon men niets voor ons doen. Dan maar zelf drie andere thuiszorgmaatschappijen gebeld (leve google). Of te druk, of men had Almere niet in het werkgebied omdat de Zorggroep hier zit. Uiteindelijk werden we gered door de bel. Mathijs was vanochtend geprikt op zijn bloedwaarden. Die waren de afgelopen twee dagen opeens fors verbeterd bleek aan het begin van de middag. Mathijs kan nu stoppen met zijn aplasiemedicijnen. Het antischimmelmiddel dat via een infuus zou moeten inlopen kan nu worden vervangen door een middel dat twee maal daags als drankje kan worden ingenomen. En zo komt vandaag alles toch nog op zijn pootjes terecht. En slaapt Mathijs gewoon thuis.

Deeltijd thuis (dinsdag)

Gisteren (maandag) knapte Mathijs snel weer op. At beter, kon weer lachen en kreeg weer praatjes. Vanochtend kwam de arts melden dat was besloten dat Mathijs naar huis mocht. Maar omdat men wel één van de medicijnen via het infuus (een anti-schimmelmiddel. Men vermoedt dat de eerdere koorts door een bepaald schimmel is veroorzaakt en wil niet dat die weer de kop op steekt) wil blijven toedienen moet er nu thuiszorg worden geregeld. Die kunnen dat dan 's avonds en 's ochtends komen doen. Tot het moment dat de thuiszorg is geregeld (hopenlijk morgen, anders donderdag) moet Mathijs zich 's avonds weer in het AMC melden en blijven slapen. Om 19.30 uur en de volgende ochtend om 07.30 krijgt hij dan via het infuus het medicijn. Daarna mag hij weer naar huis.

Weer Sint. Maar nog niet naar huis

Gisteren - net als vorige week zaterdag - een leuke Sinterklaas gevierd. Nu met de familie van L.'s kant. Om 15.15 uur was Mathijs van het infuus afgekoppeld en konden we naar Almere. Net na 21.00 uur waren we weer in het AMC en werd meteen de volgende antibioticakuur (gaat via een infuus) gestart. Mathijs zag er gisteren niet goed uit. Niet zo gek, blijkt achteraf weer. Vanochtend was zijn hb onder de 5. Dus moest hij weer een bloedtransfusie hebben. Aan het eind van de middag werd het bloed 'aangehangen'. En wat de reden is weten de artsen (nog) niet, maar Mathijs zijn temperatuur liep razendsnel op. Dus is de transfusie gestaakt. Hoe verder is nog onduidelijk.

Intussen gaat 'het' maar door en worden we 'het' aardig zat. We zitten inmiddels - met een onderbreking van 4 dagen (maar in die dagen liep de koorts steeds op dus bleef het 'spannend') nu sinds 19 november in het ziekenhuis. Of ik of L. is bij Mathijs. We spreken elkaar op de ziekenhuisgang als we elkaar aflossen. Fredrieke gaat af en toe mee naar het AMC, maar ze is er liever niet. Ze vindt het er gewoon eng en niet leuk en wil altijd weer zo snel mogelijk weg uit die omgeving. Vreemd...

Kan er dan niet af en toe iemand anders bij Mathijs oppassen, is ons een paar keer gevraagd. Afgezien dat Mathijs dat liever niet heeft (gaf hij een paar maanden terug aan), is het ook zo dat je als ouders ongeveer als een leeuwin moet waken. Dat laat je niet aan anderen, hoe goed bedoeld ook, over. Twee voorbeelden van vanochtend.
Een prikzuster komt binnen. "Ja, Mathijs moet worden geprikt. Maar ik moet nogal veel afnemen. En dat is erg lastig uit zijn vinger. Kan het niet uit zijn elleboog?" Iedereen kan zich het gezicht van Mathijs op dat moment wel voorstellen. Ik geef aan dat dat meestal moeilijk gaat. Mathijs heeft gewoon weinig zichtbare aders in zijn elleboog. Dus vraag ik: "Kan het niet gewoon uit zijn porth-o-cath" (een operatief ingebracht prikkasje in zijn borst. Via daar lopen ook de infusen in). "Nou, DÁT moet ik dan met de verpleegkundigen gaan overleggen", is de wat gepikeerde reactie. De verpleegkundige kijkt vervolgens ook niet heel opgewekt (meer werk). Maar het gebeurt wél. Mathijs opgelucht.
Een uur later, de (overigens aardige) verpleegkundige: "Ja, er is gisteren gestart met extra zout toe te dienen via het infuus. Dit omdat het zoutgehalte laag is. De arts (in opleiding) wil nu dat Mathijs vandaag begint met het drinken van een zoutdrankje. Dan is hij er maar aan gewend als hij thuis is." Pardon!!! We hebben dit spul eerder gehad en het is ondrinkbaar (wie echt solidair wil zijn: doe 5 eetlepels zout in een beker, voeg wat warm water toe, goed schudden, laten afkoelen en opdrinken). Mathijs moet al ruim een maand drie maal daags drie hele smerige drankjes innemen + drie maal daags drie pillen. Van dit alles is hij na iedere inname weer misselijk. Dit kan er echt niet meer bij. Leuk hoor, al die blonde-vrouwelijke-24-jarige- hooggehakte-met -de-doktersjas-open- precies-volgens- de-laatste mode-geklede- door-de -ziekenhuisgangen-paraderende -artsen-in-opleiding. Maar waarom moeten ze op deze afdeling oefenen? De verpleegkundige was gauw overtuigd. Geen zoutdrankje. Mathijs eet de komende dagen gewoon lekker veel chips en zoute drop.

Goed nieuws (vrijdag)

Vorige week is er een nieuwe MRI gemaakt. Vandaag kwam de oncoloog melden dat de foto's er "boven verwachting goed uitzien." Dat is heel mooi nieuws. Voor de laatste grote kuur is het nu wachten tot het moment dat Mathijs weer uit aplasie is. Vannacht had hij nog koorts (38,9 C). Niemand die het snapt/de oorzaak weet. En zolang hij koorts heeft mag hij het AMC niet uit.

Donderdag

Vandaag was Mathijs opnieuw wat beter. Hij heeft weer wat dingetjes gegeten (een broodje, een danoontje, waterijs, wat warm), maar echt veel is het nog niet. Wel was hij duidelijk beter gehumeurd gelukkig. Als 'ie zo stil is als afgelopen dagen ga je je al snel zorgen maken.
Het slechte nieuws vandaag is dat de doktoren hebben besloten - omdat de temperatuur toch nog af en toe gekke uitschieters toont - de anti-bioticakuur te verlengen tot 10 dagen. Dus in ieder geval zitten we hier nog tot zondag.

Weer iets beter (woensdag)

Vanochtend was Mathijs wat spraakzamer. En in de loop van de dag heeft hij ook wat/niet veel gegeten. De koorts is iets gedaald, maar er is nog wel verhoging (37,5 - 38,3). Vanochtend klaagde hij tegen een zuster even over "wat wazig zien". En dan blijkt dat de artsen echt niet weten waar en hoe te zoeken. "Misschien wel het ...???-virus!" Dus in de loop van de dag volgde een longecho, een nierecho en een oogarts. Heeft allemaal niets opgeleverd behalve veel gezeul met bed en al door het AMC. Mathijs gaf het aan het eind van de dag zelf aan: hij bedenkt zich een volgende keer wel twee maal voordat hij weer een keer voorzichtig iets roept.

Iets (meer niet) beter (dinsdag)

Mathijs is iets helderder, ziet er wat beter uit en heeft overdag ook niet zo veel geslapen als gisteren. Vanochtend was de koorts gezakt maar om 18.00 uur was die weer 38,3C. Eten is minimaal/niets en praten doet 'ie ook nog nauwelijks uit zichzelf.
Een 'historische dag' vandaag. Op 5 december vorig jaar haalde Mathijs - dachten we toen - zijn laatste chemoprik van de kuur. Helaas, 't loopt anders.

Helemaal niet in goede doen (maandag)

Mathijs was vandaag niet Mathijs. Veel geslapen, hoge koorts (18.00 uur 39,9 C), geen praatjes (zelfs niet toen zijn twee juffen het cadeau van Sinterklaas vanmiddag kwamen brengen). Heel vervelend om te zien. Inmiddels snappen de artsen het ook niet helemaal meer. De anti-biotica slaat - dat is inmiddels wel duidelijk - niet aan. Die wordt morgen (laatste dag van de kuur) waarschijnlijk gestopt. Ze denken nu dat het een 'gewoon' virus is. Bv. griep. Daar is niets tegen, behalve uitzieken. En in de conditie waarin Mathijs is duurt dat gewoon lang. Het meeste baart ons nog zorgen dat Mathijs bijna niets meer eet. De kilo's vliegen er zo zienderogen af. En voor je het weet moet 'ie dan weer aan zo'n sonde. Maar snel door naar dinsdag graag.

Bwuhh (zondag)

Vandaag gewisseld. Van woensdagavond tot vrijdagochtend is L. bij Mathijs in het AMC gebleven. Daarna ben ik er tot vanmiddag 13.00 uur geweest. L. heeft het nu weer overgenomen. Mathijs eet inmiddels weer wat en ziet er ook beter uit. Gelukkig. Maar het slechte nieuws vanavond is dat de koorts niet echt daalt. Zojuist (19.00 uur), hoor ik van L., 38,3 C. Dat schiet niet echt op. De verpleegkundigen geven al aan dat een ontslag dinsdag niet erg waarschijnlijk meer is.

Bijna geen sinterklaas...

Vrijdagavond begon de temperatuur wéér op te lopen. Ook kreeg Mathijs steeds vaker last van een (kleine) bloedneus. Zijn mond begon steeds meer pijn te doen en hij begon er steeds beroerder uit te zien. Van slapen – vooral door die bloedneus – kwam niet veel. Kortom, algehele malaise in en rond het bed. Om 22.30 uur besloot de dienstdoend arts dat het bloeden te lang duurde en Mathijs een ‘zak trombo’s’ moest krijgen (trombosieten zorgen voor stolling bij bloeden). Die was er om 23.15 uur en zat er om 23.30 uur in. Dat spul werkt meteen: het bloeden stopte en er kon geslapen worden.
Nu was vrijdag met de artsen besproken dat Mathijs – als het enigszins kon – tussen de antibioticazakjes door (elke zes uur krijgt hij een zakje) zaterdag naar het Sinterklaasfeest bij oma en opa mocht. De zaterdagochtend begint niet goed: 38,6C. En Mathijs ligt er nog steeds beroerd bij. Veroorzaakt door de koorts? Of door nu al een paar dagen nauwelijks eten vanwege de zeer, zeer pijnlijke en ontstoken mond? Duidelijk is wel: in deze conditie is er voor Mathijs vanmiddag geen sintfeest. Dan blijkt Mathijs deze dag een superverpleegkundige te hebben. Allereerst een zetpil erin om de koorts te helpen verlagen. Uit het deze ochtend geprikte bloed blijkt dat het hb (ijzer) ook weer erg laag is. Een nieuwe bloedtransfusie is nodig. Maar het ‘inlopen’ van dat bloed duurt bijna 4 uur. Dus dan moet het bloed, wat van de bloedbank in Amsterdam-West moet komen, er wel snel zijn willen we nog tijdig, tussen de anti-bioticakuren door, naar sint kunnen. Inmiddels is het al 10.00 uur geweest. Met een speciale spoedtaxi wordt het bloed in het AMC aangeleverd. In het AMC moeten er dan nog controles op het bloed plaats vinden. Om 11.30 uur gaat de zak er aan. Mathijs is erg moe en valt tot 15.00 uur in een diepe slaap. Na het inlopen van het bloed direct de antibiotica er achter aan. 15.15: temperatuur 39,4!! Oeps, dit gaat helemaal niet goed. De zuster haalt Mathijs uit het warme bed en zet ‘m op een stoel. Even wassen (de zuster: “maar wel met koud water hoor!”). Inmiddels is wel duidelijk dat de verpleegkundige niet meer zelf mag besluiten over of Mathijs met deze temperatuut weg mag. Overleg met de dienstdoend oncoloog. Een andere arts (in opleiding, die krijgen deze klusjes om lekker te oefenen) krijgt opdracht Mathijs van top tot teen te onderzoeken. Niets te vinden, behalve flinke koorts. Oordeel: Mathijs mag gaan, hou het goed in de gaten. Om 16.00 uur staan we bij de lift van het AMC. Wegwezen. Bij oma en opa krijgt Mathijs van Sint o.a. een mini Ajax-spelersbus, een Ajax badjas en een Ajax-toilettas. Hij heeft genoten. Om 21.45 uur weer terug in het AMC. Temperatuur: 36,9 C.

"Wat doen jullie nou zo'n hele dag?"

Een paar keer is gevraagd wat wij nou zo’n hele dag in het AMC doen. Eigenlijk weinig, maar toch is het de hele dag ‘druk’ op en rond de kamer. De tijd verglijdt eigenlijk. We hebben het nu een keer een dag bijgehouden.

6.30 medicijnen worden gebracht / 6.45 M. moet plassen / 7.00 M. wil water (droge, pijnlijke mond) / 7.15 M. kan niet meer slapen. Opgestaan, ouderbed opgeruimd / 7.20 zuster komt temperaturen / 7.45 zuster komt voor bloedafname (bloedkweek) / 7.55 M. valt weer wat in slaap / 8.15 ontbijt M. wordt gebracht / 8.30 N. ontbijt halen bij AH beneden / 8.45 M. eet danoontje / 9.00 schoonmaakster maakt kamer schoon / 9.10 zuster komt opnieuw bloed afnemen (iets vergeten…) / 9.15 medicijnpaal piept (moet er weer een ander medicijn aan, dus moet een zuster komen) / 9.30 speeljuf komt binnen of M. vandaag nog iets wil / 9.35 medicijnen innemen, tanden poetsen, mond spoelen / 9.45 zuster komt bed verschonen / 9.55 cliniclowns op de gang / 10.10 medicijnpaal piept, zuster komt / 10.10 invullijst lunch wordt gebracht / 10.30 tv aan / 10.35 keukenjuf: of M. nog iets te drinken wil / 10.35 zuster komt met weegstoel / 10.40 M. moet poepen / 10.50 medicijnpaal piept, zuster komt / 11.00 spelletje rummicub / 11.05 medicijnpaal piept, zuster komt / 11.10 schooljuf komt voor huiswerk, M. geen zin (moe) / 11.15 M. wint rummicub (nipt!) / 11.20 potje schaken (N. wint) / 11.15 medicijnpaal piept, zuster komt / 12.00 M. wil danoontje / 12.10 brood wordt gebracht, M. geen zin (zere mond) / 12.20 medicijnpaal piept / 12.30 gameboyen / 12.40 zuster voor ‘pil in de bil’ / 12.50 N. lunch kopen bij AH beneden / 13.00 M. moet plassen / 13.15 M. wil nog een danoontje / 13.20 afstandsbediening tv omgeruild (stuk) / 13.20 zuster komt om voorraadkast bij te vullen / 13.30 tv aan / 13.40 medicijnen innemen, tanden poetsen, mond spoelen 13.55 medicijnpaal piept, zuster komt / 14.10 M. moet plassen / 14.30 zuster vanwege wel erg zere mond gebeld / 14.40 tv kijken / 15.00 zuster voor temperatuur en medicijnen / 15.15 3 drankjes en pillen wegwerken / 15.25 ‘eigen’ juf Antonette op bezoek met schoolrapport (leuk!) / 15.55 juf A. weer weg, computeren 16.15 bloedneus, zuster komt / 16.45 speeljuf komt nog even langs: wil Mathijs nog iets voor het weekend? / 17.00 illegaal (mag niet in AMC) skypen met opa / 17.15 eetlijsten voor morgen worden gebracht / 17.40 medicijnpaal piept, zuster komt / 17.45 zuster komt voor neusdruppels 17.55 medicijnpaal piept, zuster komt / 18.00 avondeten wordt gebracht

Zoiets dus. En dit is een ‘gewone dag’, geen spannende zaken als aanhangen chemo’s etc. En daarbij: dit is de situatie zoals nu wanneer Mathijs alleen op een kamer ligt vanwege de aplasie. Meestal lig je met 3 andere kinderen (+ ouders) op zaal…

Bloedneus (vrijdag)

Mathijs heeft erg veel last van verkoudheid. Zit erg 'vol'. Vervelend en weer een nieuw medicijn (een neusspray) erbij. Snuiten mag niet ivm de lage trombo's (slechte stolling), bij het minste of geringste heeft hij een bloedneus. Gecombineerd met aften/bloedinkjes in zijn mond is het geen feest. Gelukkig is hij tussen al het gedoe door toch vrij opgewekt.

Opnieuw een lang-weekend AMC

Vanochtend was de koorts bij Mathijs opnieuw gezakt. De arts besloot om vandaag eerst even aan te zien hoe de temperatuur zich zou ontwikkelen. Die ontwikkelde zich, maar wel de verkeerde kant op. Om 15.30 uur was die gestegen tot 40,2 C. Daar hoef je geen discussie meer over te voeren: antibiotica = minimaal 5 dagen AMC erbij. Balen dus. Extra vervelend is dat Mathijs inmiddels veel last heeft van aften in zijn mond. Eten gaat sinds vandaag maar zeer matig. Die plekjes in zijn mond - veroorzaakt door de verminderde weerstand die zijn kans grijpt - ontsteken wat. Daarop reageert het lichaam met een temperatuurstijging. En zo zitten we weer vast in het AMC.

Temperatuurwisselingen

Gisterenavond liep de temperatuur weer op. Om 22.45 uur 38,4 C. 38,5 C betekent 'het AMC in'. Een half uur later was het weer 38,2 C. Dus vannacht weer veelvuldig gecontroleerd.

Vanochtend was de temperatuur 37,0. Mooi! Maar dat bleek maar voor eventjes. Om 16.00 uur zijn we toch afgereisd naar het AMC, de temperatuur was inmiddels 39,0 C.

In het AMC gaf de thermometer.... 38,3 C aan. Deze kans gegrepen en dankzij een meewerkende arts is er snel bloed afgenomen en toen kon Mathijs om 18.00 uur alsnog naar het Sinterklaasfeest bij de Buitenboys.

De vrijheid was van korte duur. Het bloedonderzoek gaf aan dat Mathijs een laag HB heeft (4,3 voor de liefhebbers), dus is een bloedtransfusie nodig. Meteen na afloop van het Sinterklaasfeest weer terug naar het AMC. Afhankelijk van de ontwikkeling van de koorts vannacht wordt het één nachtje dan wel vijf nachtjes in het AMC/Emmakinderziekenhuis blijven.

Opnieuw spannend

Mathijs is niet in goede doen. Vandaag is hij dan ook maar thuis gebleven. De temperatuur schommelt sinds gisterenavond tussen de 37,5 en de 38,2 C. Vannacht dus allemaal een slechte nacht gehad (elke 2 uur temperaturen). De ziekenhuistas is alweer gepakt. Ondertussen maakt Mathijs zich het meest druk over Sinterklaas. Morgenmiddag (woensdag) komt Sint op bezoek bij de F-jes van de Buitenboys. Daar wil hij heel graag bij zijn. We zullen zien.

Wachten

Mathijs is in goede doen. Wel voelt 'ie zich vandaag af en toe wat misselijk zegt 'ie. Dat kan nog van de antibiotica komen. Maar het is mogelijk ook een verlaat effect van de chemokuren een paar weken terug. We moeten dus een beetje rommelen met de medicijnen: liever de helft erin dan alles erin direct gevolgd door alles er weer uit.

En verder is het nu wachten op 'de grote klapper'. Vrijdag hebben we met de behandelend oncoloog het vervolg doorgesproken. Zodra Mathijs zijn bloedwaarden weer op niveau zijn krijgt hij de laatste, zeer zware kuur. De chemo's zullen - als het goed is - alle cellen in het lichaam doden. De slechte (de kankercellen) maar ook de goede. Mathijs zijn weerstand wordt dan even nul. Dit zal 'gewoon' in het AMC/Emma gebeuren. Veel anders dan de afgelopen chemo's zal het er niet uit zien. Alleen de risico's zijn hoger, er zal nog meer gelet moeten worden op hygiene e.d.. De verwachting van de oncoloog is dat Mathijs - afhankelijk van heropbouw weerstand - minimaal 4, maximaal 9 weken in het ziekenhuis moet blijven. Op een aparte kamer (zie foto), alleen wij mogen erbij.
De oncoloog gaf de indruk snel te willen beginnen. Maar dat kan dus alleen als de bloedwaarden weer goed zijn. Onze verwachting is dat Mathijs daar nog wel minimaal tot de kerst over doet. Anders wordt het een kerst in het AMC.

Thuis!

En jawel, om 12.00 uur waren we weer thuis. Iedereen blij. Mathijs is nog wel in aplasie (verminderde weerstand) dus het blijft oppassen geblazen. Vanochtend heeft hij - toen we moesten wachten - even zijn verhaal over het verblijf in het ziekenhuis opgeschreven.

"Het ziekenhuis

Er gebeuren veel fouten en dan worden mijn vader en moeder heel kwaad! De zuster kruipt dan in een hoekje. En als mijn moeder er dan nog bij komt is het voor die zuster helemaal een invasie. Volgende verhaal. Als ik niet in mijn bed lig ligt mijn moeder er in."

Eén-na-laatste-dag (donderdag)

Meteen 'feest' vanochtend. Een zuster begon op een toontje van (letterlijk!) "en wat gaan WIJ daaraan doen?" ons even de les te lezen. Over een medicijn dat Mathijs eigenlijk altijd 's nachts om 12.00 uur moet hebben. Maar wat wij - inmiddels dus al 4 maanden - elke avond bij het slapen gaan vast aan hem geven. Dan hoeft hij immers niet meer wakker gemaakt te worden. En dat na overleg destijds met andere zusters! Dat toontje was natuurlijk om 8.30 uur in de ochtend net helemaal fout. Dus de zuster kreeg de volle laag over wat er hier in het AMC allemaal niet deugt. Bv. dat wij deze vier maanden - ondanks dat wij dat inmiddels -tig keer hebben gemeld - regelmatig foute medicijnen voor Mathijs krijgen. Afgelopen dinsdag twee (van de vier) keer fout op één dag! Die medicijnen gaan als we thuis zijn meteen terug naar de apotheek. En als we in het ziekenhuis zijn gaan ze de prullebak in omdat ze in een spuit zitten. Ja, trouwe kiezer, dáár betaalt u uw ziektekostenpremie voor!! ("efficiency in de zorg", wie had het in de verkiezingsdebatten daar ook al steeds weer over?).
Eén goede start dus. Vanmiddag kreeg Mathijs bezoek van Juf Antonette. Leuk! Een spelletje scrabble met de juf gedaan. Natuurlijk gewonnen. En wat later kwam... de Sint langs. Of - volgens Mathijs - was het een hulpsint? Op dat moment lag L. net even lekker in het ziekenhuisbed. "Betrapt, wie is hier de patient!" vroeg Sint. 't Kwam toch goed en een leuk spel gehad. Vanavond Ajax op tv. Altijd feest in het AMC.

En dit was woensdag....

Niks nieuws. Mathijs is weer de opgewekte Mathijs. Vanavond met hem de verkiezingen besproken. Dat was natuurlijk ook in het nieuws op het Jeugdjournaal. Even een zelfbedachte eenvoudige 'stemwijzer' gedaan. Werd me al snel duidelijk: veel milieu, minder armoede, minder auto's, meer dieren. De brede visie is er duidelijk nog niet.
Verder ook even paniek. Zondagnacht zijn we hals-over-kop het AMC ingegaan. Mathijs uit bed geplukt, de auto in en in het AMC meteen weer in bed. Geen schoenen mee dus!! En dat terwijl de Sint zaterdagnacht in een brief had aangegeven dat hij en Fredrieke op woensdag, vrijdag en zaterdag de schoen mogen zetten. Na een telefoontje met thuis bleken er wel schoenen in een tas te zitten. Gelukkig. 'k Heb nog geopperd dan maar mijn schoen te gebruiken. Maar dat vertrouwt Mathijs toch niet helemaal. Gezellig samen Sinterklaas kapoentje en "loop niet stilletjes mijn ziekenhuisje voorbij" gezongen.

Stuk beter

Mathijs heeft weer meer lol. Vanochtend meteen een kussengevecht. Dat was een goede start. Verder huiswerk gemaakt, spelletjes (schaken, dammen) gedaan, spelcomputer. Hij krijgt ook meer praatjes en was duidelijk minder moe. Verder saaaaaiiii.

Niet happy

Mathijs was erg stil vandaag. En ziet er ook slecht uit. Weinig geslapen + koorts + aplasie = geen goede combinatie. Vannacht, direct na binnenkomst, is de anti-bioticakuur gestart. Ook heeft hij via het infuus trombo's (bepaalde bloeddeeltjes) toegediend gekregen. Die zorgen er bv voor dat bloedingen stoppen. Heb je te weinig van die trombo's dan zijn de risico's bij (vooral inwendige) bloedingen erg groot. In de loop van de dag liep de temperatuur verder op tot 40,3 C. De anti-biotica gaat pas na 24 uur echt werken. Snel naar morgen.

39,4 = direct opname in AMC

Een paar uur na het vorige berichtje loopt de lichaamstemperatuur bij Mathijs toch op. Tot 38,5 C om 22.15 uur. En om 22.45 uur is die dat nog steeds. Dus mijn ouders gebeld (die hierheen zijn gekomen), de buurvrouw gevraagd om totdat mijn ouders er waren op Fredrieke te passen en het AMC gebeld om te overleggen. "38,5 C is de grens. U moet hier heen komen", was de niet-verrassende boodschap. En zo ligt Mathijs (erg verdrietig en teleurgesteld) sinds 00.15 uur weer in het AMC. Waar de thermometer inmiddels 39,4 C aangaf.

't Hangt erom

Sinds gisterenavond heeft Mathijs lichte verhoging. 37,2, 37,9, 38,3C. Dat betekent dus dat we vannacht elke half uur hebben getemperatuurd. De verhoging kan verschillende oorzaken hebben. Hij is, net als ik, wat neusverkouden. Maar ook - meer voor de hand liggend - de bloedtransfusie kan als nasleep hebben dat het lichaam wat 'aanvallend' reageert op het vreemde bloed. Hoe het ook zei, het is weer spannend. Bij 38,5 C moeten we het AMC bellen. De kans op een anti-bioticakuur (dus een vijfdaags 'all-inclusive' AMC) is dan groot.

Sinterklaaskampioenstransfusie

Dit is én de dag dat het voetbalteam van Mathijs kampioen werd én de Sint komt vandaag in Nederland aan én vanmiddag in het AMC geweest voor (weer) een bloedtransfusie. Een merkwaardige dag dus.

Het begon goed. Met voetballen gewonnen (4-1), dus kampioen. Allemaal erg blij natuurlijk. Maar Mathijs was ook moe toen hij thuis kwam. De bloedtransfusie bleek echt nodig. Om 13.30 uur het AMC in en om 19.00 uur er weer uit. Ging allemaal voorspoedig (alles went).
En vanavond natuurlijk zingen voor de Sint. Bij de schoen. Vanochtend had hij het er, op de achterbank van de auto tijdens de terugweg van het voetballen, met zijn vriend Justin nog over gehad. Justin vroeg: "geloof jij nog in Sinterklaas, Mathijs". Mathijs, na een nadenkende stilte: "nou, je denkt toch niet dat mijn moeder al die dure spelletjes gaat kopen!"

Zaterdag bloedtransfusie

Mathijs is nog steeds superopgewekt, zwaarder dan ooit (24 kilo) en fysiek in zeer goede conditie. Dit was ook weer de eerste keer sinds juli dat hij de hele schoolweek zonder onderbreking mee heeft kunnen maken.
Donderdagochtend is hij wel geprikt en donderdagmiddag hoorden we de uitslag: in aplasie (verminderde weerstand, dus weer vol aan de medicijnen) én een laag hb (ijzertekort, 4,4 voor de liefhebbers). Het eerste hadden we wel verwacht, maar gezien de eerste zin van dit stukje het laatstgenoemde niet.
Zo’n laag hb betekent morgen wel een bloedtransfusie. Dat komt erg slecht uit. Mathijs zijn voetbalclub kan, als ze morgen winnen, kampioen worden. De teleurstelling was dus groot toen het AMC aangaf dat Mathijs zaterdagochtend 10.00 uur in het AMC wordt verwacht. Vandaag toch nog even gebeld met het AMC en een oplossing gevonden. Morgenochtend 9.00 uur eerst in het AMC prikken (ze nemen altijd eerst wat ‘eigen’ bloed af om te bepalen of het eigen bloed wel matcht met het donorbloed), dan naar de voetbalwedstrijd en om 14.00 uur de bloedtransfusie. Mathijs vanavond: “hé, weer een zorg minder, ik vind het zó vervelend als ik niet kan voetballen”.

Foto hierboven: afgelopen zondag met opa naar Ajax-PSV geweest. Ajax verloor. Maar toch (allebei) veel plezier gehad.

Eruit!

Wat we hoopten lukte, om 16.00 uur liep Mathijs weer vrolijk het AMC uit. Het huis is - dankzij opa en oma - schoon, neef Sybren is op bezoek. Het weekend kan beginnen.

Vroege kerstgedachte

Toen wij met deze weblog over Mathijs begonnen was die in eerste instantie alleen bekend bij vrienden en kennissen. Inmiddels zijn er enkele honderden lezers. Daar gaan wij nu (eenmalig) misbruik van maken om een goed doel te promoten. Het wordt tenslotte binnenkort kerst....

Een nicht van Mathijs en ons, Mariëtte, ging begin 2004 een paar weken vrijwilligerswerk doen in een weeshuis in Ghana. Bijna drie jaar later woont ze nog steeds in Ghana en is ze bezig met de bouw van een volledig nieuw weeshuis. De opvang van de weeskinderen gebeurt ondertussen vanuit een huurhuis. Voor de bouw van het nieuwe weeshuis is 50.000 euro nodig. Dit geld moet via acties en sponsering bijeen worden gebracht. Eén van de mogelijkheden is door symbolisch voor 10 euro een steen te kopen.

Het hele verhaal is te lezen op de www.mchildcare.nl/ (ook te vinden via de link aan de linkerzijde van deze pagina onder 'links')

Interview (donderdag)

Hoe vind je het hier, Mathijs? "Saai! Ik wil naar huis"
Wat doe je nou de hele dag? "Tv-kijken, game-boyen en lezen"
En je huiswerk? "Dat doe ik ook"
Voel je je misselijk? "Nee"
Wat mis je het meest in het ziekenhuis? "Voetballen buiten"
Ajax-PSV zondag? "2-1"

Duidelijk toch?

Derde dag (woensdag)

Het was het gebrek aan slaap en niet de chemo die Mathijs er gisteren zo slecht uit liet zien. Vandaag had hij weer meer kleur en ook weer meer praatjes. Opnieuw blijkt dat Mathijs relatief weinig last van bijwerkingen heeft bij zo'n kuur. Er zijn genoeg kinderen die dagen achtereen misselijk en brakend in bed liggen. Verder valt er weinig te melden, het zijn saaie dagen. Gelukkig kwam vanmiddag nog wel even Mathijs zijn juf op bezoek.

Tweede dag (dinsdag)

Mathijs en L. zien er moe uit. Mathijs is wit en heeft walletjes onder de ogen. Een heel ander gezicht dan gisteren. Is het de kuur of is het te weinig slaap? Zal een combinatie van beide zijn. Lastig is dat er inmiddels 3 kinderen op deze zaal liggen. De ouders van een van deze kinderen is nogal 'alternatief georienteerd'. Dat mag, maar het wordt vervelend als als onderdeel van deze alternativiteit er 's nachts om 3.00 uur een cd van Chris Rea wordt gestart. En steeds hetzelfde nummer zich herhaald. Achterliggende gedachte: van deze muziek komt zijn kind tot rust en laat je alles (bv ook boosheid) los. ?. Was dus geen succes. Dat is toch het probleem met zoveel mensen op 1 zaal. Je kiest ze niet uit. Maar verder is Mathijs wel spraakzaam en relatief vrolijk. Vanochtend twee uurtjes naar de interne AMC-school geweest. Vond 'ie wel interessant.

Vierde kuur gestart

"Ik heb het goed hier. Drinken, chips" was Mathijs zijn reactie toen ik om 16.15 uur binnen kwam en hem vroeg hoe het met hem gaat. De eerste portie chemicalien zit er inmiddels in en de tweede/laatste portie van vandaag is om 17.00 uur aangehangen.

Geen kuur

Mathijs is in opperbeste stemming en voelt zich prima. Zeker na gisterenavond (zie vorig bericht). Dus we zagen er wel tegenop om weer het AMC in te gaan. Maar de opname vandaag bleek van korte duur. Na om 11.00 uur eerst geprikt te zijn kon Mathijs om 14.00 uur weer naar huis. Te lage bloedwaarden. Maandag terug komen.

ROOD

Mathijs gekleed in het rode Ali B shirt en zijn moeder in een rood rokje op naar het concert van Marco Borsato in het Gelredome in Arnhem. Immers, Ali B had twee kaartjes geregeld! Eenmaal aangekomen op de parkeerplaats kregen we een VIP-parkeerplaats toegewezen. Na een kort telefoontje met een medewerker van Ali B, die ik moest bellen voor de kaarten, werd ik na een kwartiertje terug gebeld door Ali B himself. Ik stond in een drukke Mac Donalds en was verbaasd dat ik hem zelf aan de lijn kreeg, dus ik riep: “He, Ali B”. Verbaasde blikken en reacties als “zij heeft Ali B aan de lijn” werden mij toegeworpen. Ach ja, hij is nu de vriend van Mathijs, dan is zoiets toch heel gewoon??? De kaarten lagen voor ons klaar en snel daarna hadden we ons plekje gevonden. Een mooie plek ongeveer halverwege het stadion. Alles wat je zag was rood: kleding, decors, schitterend. Geweldig om eens zo’n concert mee te maken. Mathijs genoot het meest van het optreden van Ali B en zijn neef Yes-R. Voor hem het hoogtepunt van de avond. Want tijdens de momenten dat Marco zong zat hij vooral op zijn gameboy te spelen (sorry Marco). Op weg naar huis werden we in de auto gebeld, en jawel: weer Ali B, mag ik Mathijs even? De heren hebben de avond nog even doorgenomen en daarna viel Mathijs moe maar voldaan in de auto in slaap. We hebben samen een prachtige avond gehad.