Tweede dag (dinsdag)

Mathijs en L. zien er moe uit. Mathijs is wit en heeft walletjes onder de ogen. Een heel ander gezicht dan gisteren. Is het de kuur of is het te weinig slaap? Zal een combinatie van beide zijn. Lastig is dat er inmiddels 3 kinderen op deze zaal liggen. De ouders van een van deze kinderen is nogal 'alternatief georienteerd'. Dat mag, maar het wordt vervelend als als onderdeel van deze alternativiteit er 's nachts om 3.00 uur een cd van Chris Rea wordt gestart. En steeds hetzelfde nummer zich herhaald. Achterliggende gedachte: van deze muziek komt zijn kind tot rust en laat je alles (bv ook boosheid) los. ?. Was dus geen succes. Dat is toch het probleem met zoveel mensen op 1 zaal. Je kiest ze niet uit. Maar verder is Mathijs wel spraakzaam en relatief vrolijk. Vanochtend twee uurtjes naar de interne AMC-school geweest. Vond 'ie wel interessant.

Vierde kuur gestart

"Ik heb het goed hier. Drinken, chips" was Mathijs zijn reactie toen ik om 16.15 uur binnen kwam en hem vroeg hoe het met hem gaat. De eerste portie chemicalien zit er inmiddels in en de tweede/laatste portie van vandaag is om 17.00 uur aangehangen.

Geen kuur

Mathijs is in opperbeste stemming en voelt zich prima. Zeker na gisterenavond (zie vorig bericht). Dus we zagen er wel tegenop om weer het AMC in te gaan. Maar de opname vandaag bleek van korte duur. Na om 11.00 uur eerst geprikt te zijn kon Mathijs om 14.00 uur weer naar huis. Te lage bloedwaarden. Maandag terug komen.

ROOD

Mathijs gekleed in het rode Ali B shirt en zijn moeder in een rood rokje op naar het concert van Marco Borsato in het Gelredome in Arnhem. Immers, Ali B had twee kaartjes geregeld! Eenmaal aangekomen op de parkeerplaats kregen we een VIP-parkeerplaats toegewezen. Na een kort telefoontje met een medewerker van Ali B, die ik moest bellen voor de kaarten, werd ik na een kwartiertje terug gebeld door Ali B himself. Ik stond in een drukke Mac Donalds en was verbaasd dat ik hem zelf aan de lijn kreeg, dus ik riep: “He, Ali B”. Verbaasde blikken en reacties als “zij heeft Ali B aan de lijn” werden mij toegeworpen. Ach ja, hij is nu de vriend van Mathijs, dan is zoiets toch heel gewoon??? De kaarten lagen voor ons klaar en snel daarna hadden we ons plekje gevonden. Een mooie plek ongeveer halverwege het stadion. Alles wat je zag was rood: kleding, decors, schitterend. Geweldig om eens zo’n concert mee te maken. Mathijs genoot het meest van het optreden van Ali B en zijn neef Yes-R. Voor hem het hoogtepunt van de avond. Want tijdens de momenten dat Marco zong zat hij vooral op zijn gameboy te spelen (sorry Marco). Op weg naar huis werden we in de auto gebeld, en jawel: weer Ali B, mag ik Mathijs even? De heren hebben de avond nog even doorgenomen en daarna viel Mathijs moe maar voldaan in de auto in slaap. We hebben samen een prachtige avond gehad.

Wat gaat er nu verder gebeuren?

Maandag hebben we gehoord dat de volgende kuur inderdaad donderdag begint. Althans, als Mathijs zijn bloedwaarden goed zijn. Dit wordt als we donderdag in het AMC komen eerst nog een keer gecontroleerd. Deze kuur is - in onze ogen - weer een 'zware'. Het is dezelfde als Mathijs in augustus kreeg en zijn lichaam heeft er toen zeven weken over gedaan om weer een beetje op te krabbelen. Wij verwachten dat het nu zeker ook zo lang zal duren. Zijn conditie neemt bij iedere kuur verder af.

Dit is de laatste 'gewone' kuur. De volgende en laatste (half/eind december, misschien wel begin januari) wordt 'de klapper' die de kanker definitief moet bezweren. Wat die kuur precies in gaat houden weten we nog niet. Begin juli is ons het hele traject wel geschetst maar toen ging de aandacht toch eerst uit naar de komende maanden. En - zo is onze ervaring - artsen vertellen ook niet alles in één keer. Omdat ze de informatie willen doseren én omdat de patient/ouders het vaak niet in één keer kunnen bevatten. Daarbij: eigenlijk wilden wij het toen allemaal ook gewoon nog niet weten!

Wat we wel weten is dat de kuur in december heftig wordt. De aanmaak en groei van alle cellen in zijn lichaam wordt dan stilgelegd. Mathijs zal geen enkele afweer meer hebben en moet daarom een aantal weken 'geisoleerd' (apart op een kamer, alleen verpleging + ouders erbij) in het AMC blijven. Daarna worden de begin oktober geoogste stamcellen in zijn lichaam teruggeplaatst. Die moeten er voor gaan zorgen dat er weer nieuwe cellen worden aangemaakt en dat zijn afweer/zijn lichaam zich weer herstelt.

Uit aplasie

Goed nieuws, Mathijs is - zo hoorden we vrijdag - weer uit aplasie (verminderde weerstand). Dus de vele pilletjes en drankjes kunnen worden gestopt. En kan hij - dat gaat vanmiddag gebeuren - weer een keer bij oma en opa logeren.
Maandag wordt hij weer geprikt, de kuur start waarschijnlijk niet woensdag 1 maar donderdag 2 november. Áls de bloedwaarden dan goed zijn.

Kuur uitgesteld tot 1/11

Yo man, we zijn weer terug op aarde. De vorige twee dagen zijn erg leuk geweest, maar emotioneel was het ook wel een soort achtbaan. Enerzijds zie je Mathijs 200% genieten als hij daar naast Ali B. zit (“Hé man, je bent toch mijn vriend?”), gelijktijdig weet je dat niet alle kinderen zo’n kans krijgen. Maar dat de enige reden dat Mathijs daar mag zitten is omdat hij zo ernstig ziek is. Een soort niet-gewenst-voor-hem-wel-leuk-maar-het-zou-niet-moeten-dat-hij-daar-zit uitzonderingspositiegevoel dus (of zoiets).

Dinsdagmiddag heeft het AMC gebeld dat Mathijs nog steeds in aplasie (verminderde weerstand) is. Op het randje, maar toch. Dus ook de komende dagen is het voor Mathijs nog pillen en drankjes slikken. Vrijdag wordt hij opnieuw geprikt. De voor morgen/donderdag geplande chemokuur kan vanwege de bijbehorende lage bloedwaarden niet doorgaan. Waarschijnlijk start de volgende kuur volgende week woensdag (1/11). En dan moet Mathijs 5 dagen in het ziekenhuis blijven.

Effe shoppen met Ali B

Verrassing! Opnieuw, net als gisteren, reed vanmiddag de auto van de Opkikker voor. Wat nu dan? Snel daarna stopte ook een motoragent voor ons huis. De auto in, agent voorop en met sirene aan door de rode stoplichten heen. Naar... het kantoor van Ali B. dat in Almere blijkt te zitten. Dat zie je van buiten niet, dus Mathijs dacht - gezien de vorm en entree van het gebouw - dat we in een bejaardenhuis waren aangekomen. Dat veranderde toen Ali B. de kamer instapte. "He, vriend. Wat leuk dat je hier bent". De ogen van Mathijs, Fredrieke en neef Sybren rolden er bijna uit. Wouw. Eerst een beetje gepraat over wat hij nu doet (met Marco optreden in het Gelredome), wat hij doet als hij vrij is (voetballen) en natuurlijk over Ajax. "Welke speler vind jij de beste van Ajax", vroeg Ali aan Mathijs. "Sneijder" antwoordde Mathijs. "Zal ik die dan even voor je bellen?" was de vraag van Ali B. Mathijs verbaast dat dat zomaar kan. "Natuurlijk, jij bent nu toch mijn vriend. Dan kan ik ook Wesley voor je bellen". En zo zat Mathijs even later met Wesley Sneijder te praten. Daarna heeft Ali B. drie tasjes gepakt en die helemaal volgestopt met Ali B-petjes, Ali B-cd's/dvd's en agenda's etc etc. Na bijna een uur (!) met Ali B. gesproken en geshopt te hebben meer dan tevreden terug naar huis. De zilveren beker op de foto’s is de door Ali B gewonnen TMF-award.

Opkikkerdag!

Voor Mathijs, Fredrieke en neef Sybren die op bezoek is was het een verrassing. Vandaag bleek er een opkikkerdag door Stichting de Opkikker georganiseerd te zijn (zie hiernaast onder ‘links’). Plotseling stopte er om 8.20 uur een auto voor de deur. Daar kwam een grote ontbijtmand uit. Broodjes, vruchtensap, ei, vleeswaren, kaas etc etc. De komende dagen eten we er nog van. Om 9.00 uur arriveerden Margriet en Michel van de Opkikker. Inmiddels waren Mathijs zijn vrienden Nasser en Sjoerd er ook. In een busje op weg naar… de Efteling. Uiteraard daar niet het sprookjesbos in geweest(“kinderachtig”) maar wel de grootste attracties geprobeerd. En meteen maar twee keer in de achtbaan de Python (voor alle duidelijkheid: sommigen van ons…). Tussendoor patat, kroket en cola. En dan snel weer verder. De weersvoorspellingen voor vandaag waren slecht maar we hielden het de hele dag droog! Zelfs een mooi najaarszonnetje gezien. Om 16.00 uur terug richting Almere. We dachten rechtstreeks naar huis te rijden maar arriveerden bij een wokrestaurant. Dat was toch ook wel feest. Zelf kiezen wat je wilt en dat dan laten bakken. Je kan het er druk mee hebben. Eenmaal om 21.00 uur in bed gaf Mathijs deze dag het cijfer 10!

Bloedtransfusie weer gelukt

Het went al. Vanochtend om 10.30 uur in het AMC en om 17.30 uur er weer uit. Mathijs baalde dat hij nu al weer naar het AMC moest. "Waarom hebben ze mij vorige week niet meteen genoeg gegeven?" Bij binnenkomst op afdeling kinderoncologie meldde hij zich - hij liep een eindje voor mij uit - met de woorden: "Doe maar twee zakken trombo's en twee zakken bloed". De bloedtransfusie ging zonder problemen. Wel vond ook de behandelend arts het ook wat vreemd dat Mathijs al weer zo snel een transfusie nodig had. Maar een echte reden wist men niet te bedenken. De volgende (zware) kuur staat voor volgende week donderdag gepland. De vraag is of de bloedwaarden dan al weer goed genoeg zijn. De artsen zeggen dat ze dat wel verwachten.We zullen zien. Nu op naar de herfstvakantie waarin Mathijs o.a. van Stichting de Opkikker een Opkikkerdag aangeboden krijgt (zie bij 'links' in linkerkolom).

Balen

Mathijs is nu zeker een week in aplasie (verminderde weerstand). Wat betekent: overal op letten (wat hij mag eten, hygiene) en veel (3 x daags drie drankjes + pillen) medicijnen. We dachten dat hij daar vandaag wel ongeveer uit zou zijn. Alles wees daar ook op: Mathijs is, nee lijkt, in 'superconditie'. Speelt, gaat naar school, voetbalt, stoeit etc. Maar helaas, vanochtend is hij geprikt. De bloedwaarden zijn nog veel te laag. Morgen moet hij dan ook weer naar het AMC voor een bloedtransfusie.

Topdag

De bloedtransfusie gisteren is goed gegaan. Om 13.00 uur waren we in het AMC en om 20.00 uur liepen we er weer uit. Van die zeven uur ben je vier uur kwijt aan het inlopen van het bloed. Daaraan voorafgaand wordt Mathijs gewogen, bloeddruk, hartslag etc. Ook wordt eerst bloed afgenomen. Dat wordt 'gekruist' met het toe te dienen bloed om te zien of het elkaar wel verdraagt.

Vanochtend heeft Mathijs weer een wedstrijd gevoetbald. Groot feest. Hij heeft drie (van de elf waar zijn team mee won...) keer gescoord. "Dit is een topdag", zei hij na afloop tevreden.

Artsen weten het niet …

… en duimen helpt ook niet (variant op laatste twee zinnen vorige stukje). Dat blijkt maar weer. “Nee, Mathijs raakt van deze kuur niet in aplasie”, is de reactie op onze vraag aan de artsen aan het einde van de derde kuur vorige week vrijdag. Wij vertrouwen het niet helemaal en gaan ‘dubbend’ het weekend in. Bij dezelfde kuur twee maanden terug was hij wél in aplasie. En diep. Waarom zou dat nu dan niet gebeuren? Op maandag (wijfel, wijfel, zeuren we niet teveel bij die artsen?) toch maar weer naar het AMC gebeld. “Nee, Mathijs raakt deze keer niet in aplasie. En dat denken wij omdat de uitgangswaarden van zijn bloed bij aanvang van deze kuur goed waren. Vrijdag prikken (= bloedonderzoek/testen op aplasie) is vroeg genoeg”.

Wíj wilden liever gisteren (woensdag) al prikken. Want als hij in aplasie is is er gewoon een hoog risico op infecties. En ís hij in aplasie dan moeten er meteen voorzorgmaatregelen worden genomen: opletten wat hij te eten krijgt (bv. niet in snoeptrommel graaien, geen frites uit een friteszaak, geen softijs), huis/sanitair zeer schoon houden en niet in de laatste (voor Mathijs zeer vervelende) plaats starten met anti-biotica.

Vrijdag prikken vindt het AMC vroeg genoeg. Wij willen liever woensdag – 5 dagen na de kuur – al prikken. “Wij buigen niet naar links, wij buigen niet naar rechts” (Van Agt, 1976): als goedgeaarde christen-democraten de gulden middenweg gekozen en Mathijs dus op donderdag (vanochtend) laten prikken.

Vanmiddag (donderdag) belt het AMC: Mathijs is fors in aplasie. Ook het ijzergehalte in zijn bloed is erg laag. Voor dit laatste krijgt hij morgen een bloedtransfusie.

Gaat het goed?

Eind van de middag weer met Mathijs naar de voetbaltraining van de Buitenboys geweest. Voor hem niets mooiers dan dat. Zo willen we eigenlijk al een paar weken een ‘weekendjeweg’ (door alle gebeurtenissen hebben we geen ‘grote vakantie’ gehad), maar Mathijs is onvermurwbaar: “op woensdag wil ik trainen en op zaterdagochtend wil ik de wedstrijd voetballen.” Weg weekendjeweg.

“Hoe kan het dat hij zo goed blijft ondanks die chemokuren”, vroeg iemand vandaag. Tsja, het verwondert ons ook. Mathijs voetbalt, speelt, stept, gaat gewoon naar school. Natuurlijk gaat het allemaal motorisch minder (de chemo’s tasten zijn spieren aan), maar hij doet het wel. En met veel inzet en plezier. Dat het zo goed blijft gaan is waarschijnlijk toch een kwestie van een beetje geluk hebben. De ene persoon heeft meer last van de bijwerkingen van de chemo’s dan de andere.

Het is niet zo dat wij al die activiteiten van Mathijs ‘zorgeloos’ aanzien. Bv. het voetballen houden we goed in de gaten. Hij mag op het veld geen kou vatten (weinig weerstand --> verkouden --> koorts = minimaal 5 dagen anti-biotica in het AMC). Hij moet geen al te harde trappen krijgen die tot een bloeding leiden (lage bloedwaarden, we weten nu niet exact hoe laag die zijn, kan leiden tot slechte stolling bloedingen = riskant als het een inwendige bloeding is). Zeker nu Mathijs zo'n vijf/zes dagen na de laatste kuur zit. De kuur van vorige week was dezelfde kuur die hij eind juli kreeg. Tóen lag Mathijs zes dagen na die kuur met spoed en veel zorgelijke doktersgezichten (koorts!) weer in het AMC. De bloedwaarden waren door de toegediende chemomiddelen razendsnel gezakt en zorgelijk laag. Of dat nu weer gebeurt hebben we vorige week aan de artsen gevraagd. De artsen denken van niet. De bloedwaarden bij de start van deze kuur waren vrij goed. Dat verlaagt de kans op een situatie als eind juli. De artsen behoren het te weten. En wij blijven duimen.

Weer thuis

In verband met de epilepsieaanval tijdens de eerste kuur in juli - hij heeft deze dagen dezelfde kuur als toen gehad - houdt men het zoutgehalte in het bloed van Mathijs goed in de gaten. Vannacht is er een paar keer bloed afgenomen en extra gecontroleerd. Alles is goed verlopen. In de loop van de dag bleek het toch nog nodig om wat extra zout toe te dienen. Hierdoor kon Mathijs niet direct na de chemokuur vanmiddag weg maar heeft hij via het infuus nog wat zout gehad. Mathijs was de hele dag wat stil en nors. Maar eenmaal uit bed en los van de pompen, om 18.00 uur vanavond, scheurde hij weer luid schreeuwend op zijn step door de ziekenhuisgangen. Om 19.30 uur waren we allemaal weer thuis.

Eerste dag chemo (donderdag)

Mathijs krijgt deze keer de 'korte kuur'. Twee chemomiddelen op donderdag, waarvan één op vrijdag wordt herhaald. Alles is donderdag goed gegaan, Mathijs is nog steeds in goede en vrolijke doen. De tweede stamceloogsting heeft woensdag veel minder opgeleverd dan de eerste oogsting op dinsdag: 1,7. Is geen ramp, in totaal moest er minimaal 2 punten worden behaald. Ergens in een diepvries in Amsterdam-West liggen dus nu stamcellen van Mathijs met een waarde 6, meer dan voldoende. Maar het geeft wel aan hoe lastig het ook voor de artsen is om exact de piek van de oogsting te vinden. Een dag later oogsten (is begin augustus waarschijnlijk ook gebeurd, net te laat geweest) en er wordt bij een patient te weinig gescoord.
Voor de liefhebbers van de serie 'de gezondheidszorg in Nederland' de volgende anekdote: gisteren om 13.30 uur belde L. naar mijn werk. In het AMC was men Mathijs zijn protocol voor deze chemo kwijt. Er kon dan ook nog niet worden gestart. In het protocol staat gespecificeerd hoe snel de chemo's moeten inlopen, welke pauzes daar tussen moeten zitten en hoe de chemo's moeten worden afgewisseld met anti-misselijkheidsmiddelen. Ofwel, de exacte wijze van toedienen van chemo's. Toevallig had ik het vorige protocol in m'n tas, dus 'leve de fax'.

Lieslijn verwijderd

Vanochtend is bij Mathijs een laatste stamceloogsting gedaan. Hoeveel dit heeft opgeleverd hebben we nog niet gehoord. Vanavond is de lieslijn er uit gehaald. De vorige keer was dit erg pijnlijk en Mathijs zag er dan ook erg tegen op. In overleg met de artsen is hij eerst verdoofd (slaapmiddel). Nu ging het 'moeiteloos'.

Twee keer goed!

Vandaag twee keer goed nieuws. A.s. donderdagmiddag - zo hadden we met onze oncoloog afgesproken - zouden we de uitslag van de vorige week gemaakte MRI horen. We hadden dit maar echt in de agenda gepland want anders zit je elke dag gespannen te wachten wanneer het goede dan wel slechte nieuws aan ons wordt gebracht. Maar vanochtend kon de oncoloog het nieuws toch niet voor zich houden en vertelde L. dat er in vergelijking met de vorige MRI een verbetering van 80% is!
Vanmiddag kregen we de uitslag van de vanochtend gehouden stamceloogsting. Mathijs dus weer aan zo'n groot apparaat, een soort centrifuge die de stamcellen uit zijn bloed filtert. Die stamcellen zullen later in het proces worden 'teruggeplaatst' in het lichaam. Bij de eerste poging een paar weken terug werd met moeite, bij twee dagen achter elkaar oogsten, maar 1 punt geoogst. 2 punten zijn minimaal nodig. Vandaag werd 3,6 punt geoogst! Meer dan voldoende dus. Op voorstel van de arts wordt morgenochtend nog een keer geoogst. Als een soort reserve. Dan kan morgenmiddag de lieslijn eruit. Donderdag krijgt Mathijs de derde chemokuur. Die duurt twee dagen. Als alles gaat zoals het gaat mag Mathijs dan vrijdag naar huis.

Lieslijn geplaatst

Het ging zowaar snel deze keer. Al om 14.45 uur kwam de verpleegkundige melden dat Mathijs naar de operatiekamer kon. Om 15.00 uur kwam ze "een vervelende mededeling" brengen. Bij het bloedprikken vanochtend was de dienstdoende arts vergeten om aan te kruisen dat ook 'de stolling' moest worden gecontroleerd. En of het bloed na een ingreep wel goed stolt, tsja dat is wel handig te weten voor een Intensive Care, niet? Ofwel, bij Mathijs moest nu - niet verdoofd, daar was geen tijd meer voor - meteen wéér bloed worden geprikt. Veel verdriet, boosheid en tranen. De prik in de arm leverde geen bloed op, toen nog maar een prik in een ader in de hand. De gezondheidszorg in Nederland. Om 16.00 uur dan toch naar de IC. De eigenlijke ingreep - ze plaatsen twee plastic buisjes met 'kraantjes' in de lies, gekoppeld aan een ader - duurde hooguit 15 minuten. Met narcose erbij was Mathijs ongeveer een uur van de wereld. Zolang de lieslijn erin zit - uiterlijk tot woensdagmiddag - moet Mathijs in bed blijven liggen.

Bloedwaarden goed ---> starten!

Vanochtend al vroeg in het AMC om bloed te prikken. Zojuist om 13.00 uur gehoord dat Mathijs zijn bloedwaarden eindelijk goed zijn. Dit betekent: blijven, vanmiddag een kleine operatie (lieslijn aanleggen) en dan morgen stamcellen oogsten. Daarna volgt direct een nieuwe chemokuur. Dit betekent dat Mathijs de komende dagen, zeker tot vrijdag, in het AMC moet blijven.

Eindleik een normaalen dag

Elk nadeel hep zun voordeel sprak Cruijff al. Dat geldt nu ook voor Mathijs en Fredrieke. Het steeds moeten uitstellen van de chemobehandelingen maakt ons er niet geruster op. Maar het voordeel is wel dat Mathijs in steeds betere doen komt. Gewoon vrolijker, meer lachen, beter eten, meer z'n zusje plagen, meer voor zichzelf opkomen, meer zin hebben om met vriendjes te spelen. Ondertussen kunnen we ook zelf 'normaler' leven. Op school blijkt Fredrieke - zie tekening - er in haar schrift over te hebben geschreven (klikken op de foto vergroot de foto)

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

De opname is meestal om 10.30 uur. Zo ook gisteren. Om 11.30 uur kreeg ik op m'n werk al een sms van L. dat er weer een wijziging was. En hoe! Gisteren (dinsdag) was er een andere eindverantwoordelijke oncoloog op de afdeling dan eergisteren (maandag). Die van maandag besloot dat Mathijs dinsdag in verband met zijn lage bloedwaarden 2/3 van de gewenste kuur zou krijgen. Die van dinsdag kwam L. meedelen dat het HEM beter leek om helemaal geen chemo te geven. Immers, Mathijs krabbelt nu weer goed op (in weken niet in zo'n goede doen geweest) en ook zijn bloedwaarden stijgen eindelijk. Een 'uitgelezen' moment om een nieuwe poging stamceloogsting uit te voeren! Goed idee!!! Hebben we zelf drie weken geleden al gesuggereerd/gevraagd ("bloedwaarden goed = eerst oogsten, dan direct een kuur" = lekenlogica) maar toen voelde men er niet voor. Beter goed gepikt dan slecht bedacht. Toch maar weer even uit ons vel gesprongen. En dus een goed gesprek met een assistent in opleiding (de 'echte artsen' krijg je hier nauwelijks te spreken)gehad die niet veel verder kwam dan "dat ik u gelijk moet geven dat u hierover klaagt". Waar we niets aan hebben. Hoe kan dit nou weer? Hoe kan het zo zijn dat de ene arts voor een hele andere aanpak kiest dan een andere? En is Mathijs zijn eigen arts/oncoloog hier nu bij betrokken? (nee, was het antwoord). Want heel simpel: als op dinsdag dezelfde oncoloog van maandag dienst had gehad was de kuur gewoon doorgegaan, waren de bloedwaarden weer gedaald en was de stamceloogsting voorlopig weer niet aan de orde geweest. En die oogsting is nodig om Mathijs zijn leven te redden. De arts-assistent uitgelegd dat door dit soort gerommel het leven van kinderen in gevaar komt. Ze zal "het zeker bespreken in het team."

Omdat we er nu toch waren kreeg Mathijs wel een bloedtransfusie. En vanaf gisteren weer elke dag een extra prik om de aanmaak van stamcellen aan te jagen. Planning voor oogsting is in loop van volgende week. Om 21.00 uur zat Mathijs weer in de auto op weg naar huis.

Dinsdag opname

Vanochtend is bij Mathijs bloed geprikt en vanmiddag hebben we gehoord dat Mathijs morgen voor de derde chemokuur wordt opgenomen. Zijn bloedwaarden zijn nog steeds niet voldoende. Door de dokteren is dan ook besloten om Mathijs morgen 'maar' 2/3 van de kuur te geven. Wat hiervan de gevolgen zijn is onduidelijk. De artsen durven het niet aan om 100% te geven: zijn bloedwaarden kunnen dan zo laag worden dat het infectierisico nog groter wordt. ‘Trial and error”.

Vandaag is het een memorabele dag. Precies twee jaar geleden besloten we om half elf ‘s ochtends ‘dat het nu genoeg was’. Mathijs had al tijden last van hoofdpijn. En die zaterdagochtend fors. In de auto en met Mathijs naar de eerste hulp in het Flevoziekenhuis. Om 11.01 uur was het eerste contact (spiekte ik later op het intakeformulier), om 13.30 uur klikte de neuroloog (dat bleek deze witte jas achteraf te zijn) een foto tegen de lichtbak en sprak de woorden “op de foto’s is een plekje te zien”. “Nou, en wat dan?” dachten L. en ik nog. “Kunt u zelf naar het AMC rijden”, vroeg de man. Hoezo? Wat een vreemde vraag. Waarom zouden wij níet zelf naar het AMC kunnen rijden? We kregen een grote enveloppe mee, geadresseerd aan afdeling F8-Noord in het AMC. De interne bewegwijzering in het AMC wees ons prima de weg. Nog steeds onwetend schoven om 15.10 uur de gele liftdeuren van de achtste verdieping open. ‘Afdeling Kinderoncologie’ stond er op het bordje voor onze neus.

Eindelijk!

Eindelijk! Mathijs wil al heel lang bij een voetbalclub. Door zijn ziekte kwam dat er steeds niet van. Maar voor de zomervakantie hebben we hem aangemeld bij de Buitenboys. Van de week heeft hij meegetraind en vandaag moest het team naar Huizen om een uitwedstrijd te spelen. Er werd (gelukkig) met 12-1 van de tegenpartij gewonnen. Je ziet dan wel dat de chemo's forse gevolgen hebben: weinig conditie en weinig kracht bij het trappen. Maar hij voelde zich helemaal de grote Huntelaar himself.

En weer...

Zelfde verhaal als de vorige weken: te lage bloedwaarden om aan een nieuwe chemokuur te beginnen. De waarden stijgen wel langzaam ietsjes. Maandag opnieuw prikken en dan dinsdag opname is de verwachting nu.
Verder is L. vandaag met Mathijs naar de neuroloog geweest. Sinds de bloedtransfusie op 4 september spreekt Mathijs langzamer en onduidelijker. Bij oudere mensen zou je aan een klein herseninfarctje o.i.d. denken. De neuroloog heeft er goed naar gekeken maar kon niets ernstigs ontdekken. Zijn andere bewegingen, ook in/met de mond, zijn normaal. Zij houdt het op de na-ijleffecten van de laatste superzware (dat is ons inmiddels wel helder) chemo. Het herstel duurt ook in dat deel van de hersenen gewoon erg lang. Ook dit zou dus weer gewoon goed moeten komen. Tsja, dat moeten we dan maar hopen.

Weer verplaatst

Vanmiddag hebben we gehoord dat de nieuwe chemokuur niet eerder dan vrijdag kan starten. Opnieuw vanwege de te lage bloedwaarden. We zijn dan 2,5 week later dan volgens het protocol zou moeten. Daar worden we niet vrolijk van. Immers, dat spul moet z'n werk doen en moet er dus 'gewoon' nu eens in!

Altijd verrassend

Om 7.30 uur liepen we met een zware tas - voorbereid op een verblijf van minimaal zes nachten - het AMC in. Te vroeg, maar met de files (die tunnel langs het Naardermeer moet er gewoon snel komen) kan je geen risico nemen. Want - zo hadden de artsen aangegeven - "we hebben haast vandaag". Immers er zou waarschijnlijk een nieuwe poging worden gedaan om stamcellen te oogsten en aansluitend zou dan de derde chemokuur volgen. Om 8.15 uur werd bloed afgenomen en toen was het wachten op de uitslag. Wachten, wachten, wachten. Om 11.30 uur dan de uitslag. Alle bloedwaarden zijn nog steeds te laag meldt de verpleegkundige, het pogen om stamcellen te oogsten wordt nu gestaakt. Slik, geen goed nieuws dus! Wat nu? Over het hoe verder zou de arts "zo meteen" komen praten. Wachten, wachten, wachten. Uiteindelijk om 12.50 uur het gesprek met de 'eigen' oncoloog. Die relativeerde gelukkig al snel het probleem van het oogsten van stamcellen. Zijn verklaring is dat de samenstelling (cocktail) van de laatste chemo - had een andere samenstelling als de eerste chemo - in Mathijs zijn lichaam als effect heeft dat de aanmaak van nieuwe stamcellen maar zeer langzaam gaat. De vorige/eerste chemo had dat effect niet, toen kwam Mathijs er binnen een week weer bovenop. Dus is nu besloten de derde chemo weer de samenstelling van de eerste chemo te geven. Tsja, zo kan dat blijkbaar. Heel gelukkig worden we hier niet van. Als je zo makkelijk even kan switchen van het ene naar het andere middel... het lijkt zo wel erg veel op een 'trial and error'-traject. De derde kuur start waarschijnlijk a.s. maandag. En dan willen ze na deze derde kuur weer een poging doen om de stamcellen te oogsten.
Mathijs is ook erg teleurgesteld. Niet zo zeer omdat de kuur niet doorgaat (naar huis en naar school!!), maar omdat de arts aangaf dat hij - risico's van (inwendige dan wel uitwendige) bloedingen die niet stoppen door lage bloedwaarden - nog niet mag voetballen. En dat terwijl vanmiddag de eerste training van zijn F-team bij de Buitenboys plaats vindt + dat zaterdag de eerste wedstrijd wordt gespeeld.

Naar huis, woensdag terugkomen

Vanochtend waren de bloedwaarden opnieuw te laag. Maar... ze beginnen iets op te lopen. Dus kreeg Mathijs vandaag ontslag. Woensdagochtend (zeer) vroeg terugkomen. De hoop van de artsen (en ons!) is dat die dag geoogst kan worden. Dus bij binnenkomst bloedafname, naar de IC om de lieslijn aan te leggen, vervolgens oogsten stamcellen. Waarschijnlijk wordt diezelfde dag dan nog gestart met de volgende chemokuur. Want daar willen de artsen ook niet meer mee wachten.

Fredrieke moest op school iets schrijven en tekenen over de 'zoomervakansie'. Wel treffend. Het feestje dat "niet doorging" (= we konden er niet heen omdat Mathijs plotseling koorts kreeg en we naar het AMC moesten) betrof het feestje van neef Joris. Het AMC is ook mooi getekend. Kinderoncologie is inderdaad op de 8e etage. En Mathijs kijkt niet erg vrolijk van achter het raam.

En een slechte dag

Nee, Mathijs werd vandaag nog niet uit het ziekenhuis ontslagen. En ook over de komende dagen wist men nog helemaal niets te zeggen (artsen hebben ook zondag). Vanochtend is - zoals bijna elke dag - bloed afgenomen. De waarden waren niet nog erg hoopgevend. In ieder geval is Mathijs nog steeds in aplasie (verminderde weerstand, dus veel medicijnen). Wel mochten we net als gisteren weer tussen 10.45 en 16.00 uur naar huis. Maar Mathijs is het zat: de medicijnen, het AMC, het niet naar school kunnen, het anders zijn. Het werd hem allemaal teveel bij het verjaardagsfeestje van een achterbuurjongetje. Een vette dip met veel tranen volgde. Gelukkig was er vanavond 'de wedstrijden' op tv. En won Ajax met 3-0 van Vitesse.

Eindelijk weer een keer een 'goede dag'

Vandaag hebben we Mathijs weer een beetje gezien zoals die normaal is. Vrolijk, grapjes, met z'n vriendjes. Want we mochten vandaag tussen de twee anti-bioticakuren door even naar huis. Om 10.45 uur dus het AMC uit, thuis kwam Sjoerd al snel spelen en om 16.00 uur waren we weer op zijn kamer in het AMC.

Wat er de komende dagen gaat gebeuren weten we niet. Dit hangt erg af van zijn bloedwaarden morgenochtend. De mogelijkheden zijn:
- bloedwaarden nog niet voldoende, risico infectie nog te groot --> blijven voor doorgaan anti-bioticakuren
- bloedwaarden nog niet voldoende, weinig risico --> naar huis totdat bloedwaarden wel goed zijn voor vervolgbehandeling
- bloedwaarden voldoende --> snel aanleggen lieslijn en zsm nieuwe ronde stamcellen oogsten (maandag of dinsdag)
- bloedwaarden voldoende --> meteen starten met nieuwe vijfdaagse chemokuur
- de twee laatste mogelijkheden direct achter elkaar aan.
En de artsen weten vast nog wel een zesde variant te bedenken. Het is dus onduidelijk waar we morgenavond om deze tijd (21.20 uur) zitten/liggen.

Vrijdag 8 september

Mathijs ziet er weer wat beter uit. De blauwe plekken worden lichter en in zijn mond worden de aften kleiner. Ook stijgen zijn bloedwaarden. Dat moet aub niet te hard gaan want in het weekend kunnen er geen stamcellen worden geoogst (= de gezondheidszorg in Nederland). Verder kwam vanmiddag Joris met Frieda op bezoek, vond Mathijs erg leuk. Dat is het goede nieuws van vandaag.
Het slechtere nieuws is dat Mathijs toch nog weer een lichte verhoging heeft, vanavond 38,0. Oorzaak onbekend. Ook is hij nog steeds snel moe.
Het slechte nieuws van vandaag is dat we te horen kregen dat een kind dat we kennen - afgelopen maanden hier regelmatig op deze afdeling gezien, ongeveer even oud als Mathijs - gisteren is overleden.

Donderdag 7 augustus

Woensdagmorgen heeft Mathijs opnieuw een bloedtransfusie gehad. Hij knapte er zichtbaar van op (kleur wangen, kreeg weer wat praatjes). 's Middags is vriend Sjoerd op bezoek geweest. Ook vandaag was Mathijs in betere doen en nu kwam juf Antoinette langs. Leuk, maar het herinnert hem er meteen weer aan dat híj niet naar school kan. Daar is hij dan ook verdrietig over.
Vanochtend een kort gesprek met de behandelend oncoloog gehad. Die gaf toch wel aan dat het de artsen ook wat tegenvalt dat het opnieuw kunnen oogsten van stamcellen bij Mathijs zo lang duurt. Gisteren had er een nieuwe chemokuur moeten worden gestart. Dat kan - net als het oogsten van stamcellen - niet als de bloedwaarden zo laag zijn. Wij vrezen dat we de komende 7 - 10 dagen het AMC niet uitkomen.

Woensdag 6 september

Vanochtend heeft Mathijs weer een 'zakje bloed' gehad. Daar knapte die wel van op, hij werd wat levendiger. En (juf!) meteen zijn huiswerk gemaakt. Toch is 'ie nog wel moe. Vanmiddag heeft Mathijs van 14.00 - 16.00 uur geslapen (ook ter voorbereiding op voetbal vanavond). Aan het eind van de middag kwam vriend Sjoerd op bezoek.
Bij de artsen is - inmiddels enigzins tot onze verwondering - er nog steeds de gedachte dat 'ineens' de bloedwaarden fors kunnen stijgen. Dus Mathijs mag iedere ochtend totdat de bloedwaarden bekend zijn niet eten voor het geval dat hij toch naar de operatiekamer moet voor de aanleg van een lieslijn.
En verder: de arts had gisteren gelijk m.b.t. het starten van de anti-bioticakuur. Mathijs heeft nog steeds koorts (38,2). Zo'n 24 - 28 uur na start van de kuur - dus vanaf morgenochtend - moet dit effect gaan hebben op de koorts.

We zijn weer thuis!

Waarmee we natuurlijk het AMC bedoelen. Van de afgelopen 45 dagen zijn we 31 dagen in het AMC geweest. Soms dag en nacht, soms - zoals vorige week - elke dag steeds 's ochtends. Ook vandaag weer. Vanochtend is Mathijs gewoon naar school geweest, maar vanmiddag was hij toch vrij moe. Dus heeft L. hem thuis gehouden. In de loop van de middag begon de koorts op te lopen richting de 39. Telefonisch contact met het AMC leverde het inmiddels bekende antwoord op: meteen komen. En zo lag Mathijs om 18.15 uur weer in een ziekenhuisbed. De artsen schreven meteen een anti-bioticakuur voor. Als die kuur eenmaal start weten we het wel: minimaal vijf nachten in het AMC blijven. De kuur moest eerst in de ziekenhuisapotheek worden besteld. Dat duurde ruim een uur en in die tijd begon de koorts te dalen naar 37,6. We zijn nog even de discussie met de arts aangegaan of we het toch niet nog even een paar uur konden aanzien welke richting het uit zou gaan. Maar ze was 'onverbiddelijk': "stel dat er wél een bacterie of virus aanwezig is. Dat risico durven wij niet te nemen". Tsja, dat is voor L en mij altijd lastig. De artsen weten niet of zij gelijk hebben en er echt iets aan de hand is. Wij weten het evenmin. Wat moet je dan? Dus de anti-bioticakuur is gestart.
Mathijs is erg boos. Eigenlijk al eind vorige week, toen hij zo'n last kreeg van de bultjes in zijn mond. Dat boos-zijn uit zich in dat hij eigenlijk niet meer praat. Met niemand niet. "Ja" of "nee" krijg je er nog net uit als het heel erg nodig is.

Koorts!

Om 22.00 uur gisterenavond - een paar uur nadat het voorgaande berichtje was geschreven - belde L. Mathijs bleek koorts te hebben, 39,3. Dat vinden de artsen niet leuk. Sterker nog, koorts is erg riskant. Eerst leek het erop dat Mathijs meteen weer een antibioticakuur zou krijgen (dit zou weer 5 dagen AMC betekenen!), maar een uur later - na overleg met Mathijs zijn 'eigen' oncoloog - besloten de artsen dat ze toch even zouden zien of Mathijs zijn lichaam het zelf zou herstellen. Ondertussen mijn ouders vast naar Almere laten komen voor het geval ik ook naar het ziekenhuis zou moeten. Vanochtend bleek de koorts gelukkig gezakt. De artsen vermoeden dat de bloedtransfusie de verhoging heeft veroorzaakt. Het lichaam moest even 'wennen'. Om 11.30 uur mochten we allemaal naar huis en om 13.45 uur... zat Mathijs deze eerste schooldag van het jaar weer in de klas.

Zondag al weer in AMC

Elke avond krijgt Mathijs een prik met een middel dat de productie van stamcellen aan moet jagen (inderdaad, tot nu toe helaas weinig succesvol....). Gisteren kreeg Mathijs steeds meer blauwe plekken over zijn lichaam. De buurvrouw - in het 'dagelijks leven' huisarts - die gisterenavond de prik gaf vond de hoeveelheid blauwe plekken verontrustend. Bij een bloeding bestaat de kans dat het bloeden niet meer stopt. Contact met het AMC leverde op dat Mathijs vandaag een transfusie met een bepaald onderdeel van het bloed zou krijgen (trombosieten) . In het AMC, aan het begin van de middag, bleek dat meer bloedwaarden ernstig te laag zijn. Wat verklaart waarom Mathijs vanochtend steeds stiller en duffer werd. En dat Mathijs dus - naast de extra trombo's - vandaag ook een 'gewone' bloedtransfusie moet krijgen. Dit duurt samen toch al snel zo'n 6-8 uur. Omdat hij maandagmorgen toch weer geprikt moet worden overnachten Mathijs en L. in het AMC.

Vrijdag niet

Bloedwaarden opnieuw te laag. Dus is het: maandag weer melden.

En ook donderdag niet

Vanochtend ook weer te lage bloedwaarden. Het wordt wat eentonig. Nu al de hele week elke ochtend vroeg naar het AMC, meteen bloedprikken en dan (lang) wachten om de uitslag te horen. Vervolgens weer naar huis. Tot zo rond 12.30 uur zijn we er zoet mee. Toch gaan ze het morgen weer proberen. De bloedwaarden kunnen heel snel veranderen en ze willen de stamcellen oogsten als de waarden 'pieken'. Is dat inderdaad morgenochtend, dan wordt om 11.00 uur snel de lieslijn aangebracht (kleine operatie) en wordt nog 's middags 'geoogst'. In het weekend is hier geen (dialyse)personeel voor beschikbaar. 'Piekt' 'ie zaterdag of zondag dan heeft Mathijs dus (flink) pech.
Vervelend voor Mathijs is dat hij sinds gisterenmiddag opeens heel veel plekjes in zijn mond heeft, een soort aften. Wordt ook veroorzaakt door de verminderde weerstand. Eten gaat dus lastiger maar gelukkig eet Mathijs er nog niet (veel) minder om. Hij is er wel verdrietig over en er moe van. Omdat deze wondjes ook kunnen bloeden is de 'kijk-uit-voor-infecties!'-alarmfase verhoogd naar 'code oranje' (om het maar in oorlogstermen te houden). Alles nóg schoner, al het eten en drinken uit nieuw geopende verpakkingen, elke dag een nieuwe tandenborstel, handen afdrogen aan papieren doekjes ipv handdoek etc.

En wéér niet

Zelfde verhaal als gisteren. Morgen weer proberen. Zoals verwacht heeft Mathijs wel een zakje bloed toegediend gekregen. Na afloop meldde hij er niet zo tevreden over te zijn: "Ik voel er niets van. Dit is vast geen bloed geweest van iemand die van sporten houdt".

Opnieuw niet

Ook vanochtend waren de bloedwaarden van Mathijs nog niet voldoende. Dus weer naar huis en morgenochtend opnieuw in het AMC melden. Vandaag voor het eerst beginnen we toch wat te merken van het feit dat die bloedwaarden zo laag zijn. Mathijs is wat hangeriger, niet zo actief. Een zakje met vers bloed - dank aan alle donors! - zal morgen, zo verwachten wij, zeker wel doorgaan. De artsen hebben dit de afgelopen dagen steeds uitgesteld omdat ze een transfusie liever gelijk - "hij is er dan toch" - in één keer met de operatie doen.

Eindelijk weer goed nieuws!

Vorige week dinsdag is er een nieuwe MRI van Mathijs zijn hoofd en rug gemaakt. Vandaag de uitslag van de oncoloog gehoord: "er is een positieve verandering op de foto's. In de hersenen is helemaal niets meer te zien, langs de ruggengraat is de 'aankleuring' minder geworden (kleurverandering op MRI-foto's geeft aantallen kankercellen aan)”. Hè, hè , daar doen we het allemaal voor!
Een - in verhouding tot het voorgaande - kleine tegenvaller was dat de bloedwaarden van Mathijs vanochtend nog niet voldoende waren, zo bleek in het AMC. Geen stamceloogsting dus, om 10.00 uur konden we terug naar huis. Morgen om 8.30 uur moeten we ons weer in het AMC melden en dan volgt dezelfde procedure (dus eerst weer via bloed bepalen of operatie voor aanleggen lieslijn wel zin heeft). Dat viel L + mij wel wat tegen, we hadden verwacht dat Mathijs er – een week na de chemokuur – beter voor zou staan. Meestal klautert hij snel uit het dal (de aplasie) maar dat is nu niet het geval. Vast staat ook dat als hij morgen (of overmorgen) wordt opgenomen hij ook een bloedtransfusie krijgt. In die zin dat ze er – zoals de verpleging dat noemt – “een zakje bij aan hangen” zodat hij wat meer rode bloedlichaampjes binnen krijgt. Aan Mathijs is – behalve dat hij kaal is – nog steeds niets merkbaar. Tot verbazing van verpleging en artsen groeit hij alleen maar in gewicht, nu bijna 23 kilo. Dat is hij sinds de operatie twee jaar terug niet meer geweest. Hij heeft energie voor 10, speelt, fietst, stoeit en is superopgewekt en vrolijk. Raar spul, die chemo's.

Opmaat naar tweede stamceloogsting

Vrijdag is Mathijs opnieuw geprikt. Dit omdat de artsen de bloedwaarden willen weten voordat hij morgen opnieuw het ziekenhuis ingaat voor de tweede stamceloogsting. Zijn waarden waren niet dusdanig dat het zeker is dat deze oogsting morgen meteen door kan gaan. We moeten ons wel om 8.30 uur in het AMC melden voor een nieuwe prik. Op basis van die uitslag blijven we daar dan of gaan we meteen weer naar huis. Uit de prik bleek ook dat Mathijs ‘diep in aplasie is’. Een normaal mens heeft een weerstandswaarde van 1,0. Mathijs bleek vrijdag een waarde van 0,3 te hebben. Een ‘normaal' verschijnsel na de chemokuren. Maar wel met veel gezondheidsrisico’s. Dus we letten weer goed op wat hij eet, alles in huis moet goed worden schoongehouden en Mathijs moet ontzettend veel pillen en drankjes (3 x, sommige 4 x daags) slikken. Overigens gaat dat inmiddels bijna moeiteloos. Hoe vies die ze ook vindt. Daarnaast krijgt hij op dit moment dagelijks een injectie in zijn been met een middel dat de productie van stamcellen aan moet jagen. De afgelopen dagen hebben we ook uitgezocht wie begin vorige week de fouten met de recepten heeft gemaakt. Dinsdagmiddag heb ik – na het boze stukje op deze site geschreven te hebben – de behandelend kinderarts in het AMC gesproken. Hij legde de fouten voornamelijk bij de apotheek. L. heeft vervolgens een kopie van de recepten bij de apotheek opgevraagd. En inderdaad, de apotheek zat (goed) fout. Op zoek naar een andere apotheek dus.

Nieuwe laarzen

Mathijs heeft het moeilijk, maar Fredrieke natuurlijk – op een andere manier – ook. Ze komt – hoe L. en ik onze best ook doen – toch vaak op de tweede plaats. En ze mist het ‘met z’n vieren-zijn’. Steeds opnieuw vraagt ze “waarom de dokters Mathijs niet meteen de eerste keer beter hebben kunnen maken”. Ook heeft ze een grote hekel aan het AMC. Ze kan er niet goed tegen om Mathijs daar zo in bed te zien liggen. Het liefst komt ze dan ook niet op Mathijs z’n kamer maar gaat ze bv. naar de speelkamer van de afdeling. Iedere keer als we afscheid nemen, en Mathijs en één van ons blijft achter in het AMC, is ze heel erg verdrietig.

Natuurlijk proberen we er wel alles aan te doen om dat ‘tweede plaats-gevoel’ tegen te gaan. Maar het is een illusie dat het ons lukt. Ze krijgt net even eerder dan Mathijs te horen dat ze nú even haar mond moet houden. Of dat het nú even niet kan wat ze wil. En in haar gedrag zie je dat zij dus meer gaat proberen en uitdagen. Of dwars doen, mekkeren, piepen. Om te compenseren probeer je ook haar extra te verwennen. Alles ‘kan’. Naar de bioscoop, naar het circus en – zie foto – nieuwe (veel te dure) laarzen. Onder normale omstandigheden zou ze die echt nooit gekregen hebben. Vanwege het model niet (ze is nog geen 7) en vanwege de prijs niet. Maar ach, Mathijs is ziek…

De gezondheidszorg in Nederland

Wat doen jullie nou zo de hele dag, wordt ons gevraagd. Nou, bijvoorbeeld de gezondheidszorg rond Mathijs ‘managen’. De afgelopen dagen hebben we het hier weer druk mee gehad. Wij weten inmiddels dat als kinderen een chemokuur hebben gehad ze in aplasie (verminderde weerstand) raken. Met minder weerstand lopen ze grote(re) gezondheidsrisico's. Een bacterie of een infectie resulterend in een longontsteking is één van de gevaren. Om dit te helpen voorkomen krijgen de patienten in de weken na de chemo (veel) medicijnen. Voor die medicijnen worden door de artsen in het AMC recepten uitgeschreven. De recepten worden doorgefaxt naar onze eigen apotheek. En daar moeten we ze dan ophalen zodra we thuis zijn. Dit is het ‘ideale model’. Vorige week woensdag – eerste dag van opname – hebben wij de dienstdoende verpleegkundige gevraagd om de recepten vast te regelen. De ervaring leert dat er nog wel eens 'probleempjes' ontstaan. Dus tijdig beginnen kan geen kwaad. Donderdag hebben we hetzelfde gevraagd. Vrijdag zijn de recepten inderdaad naar onze apotheek gefaxt. Maandagochtend hebben wij telefonisch contact met onze apotheek. Wat blijkt: de apotheek heeft maar de helft van de recepten ontvangen (AMC-foutje: één pagina met recepten vergeten te faxen…). Maandagmiddag bij het ophalen van de medicijnen blijken er maar twee klaar te staan. Drie andere middelen zijn in de (volstrekt) verkeerde vorm besteld en het belangrijkste middel is nog niet voorradig. Op maandagavond hebben wij dus twee van de zes noodzakelijke medicijnen in huis…

Dinsdagmiddag kunnen we de overige middelen ophalen. Dinsdagavond heeft Mathijs de eerste prik gehad om de aanmaak van stamcellen ‘aan te jagen’. Het is heel belangrijk dat dit allemaal goed gaat, het oogsten van voldoende stamcellen (gaat volgende week weer gebeuren) is voor Mathijs herstel letterlijk van levensbelang. Woensdagochtend zegt L.: “er zitten maar 5 prikken in dat doosje. Dat is voldoende tot zaterdag. Zou die zondag dan geen prik hoeven?” L. belt voor de zekerheid toch maar even met het AMC. Wat blijkt: Mathijs moet ook zondag zo’n prik. We hebben dus een spuit te weinig in huis! Met het risico dat ook de tweede oogsting mislukt. Wie zijn fout dit is? Het AMC zegt de apotheek. De apotheek zegt het AMC.

Dit is de gezondheidszorg in Nederland.

Weer thuis

Zondagochtend mocht Mathijs weer even los van het infuus. Het regende hard, dus even naar buiten zat er niet in. Daarom maar weer in de lange ziekenhuisgang gevoetbald. ’s Middags naar de ziekenhuisbioscoop geweest, samen met vriend Tim die op bezoek was. De film viel tegen dus in de pauze zijn we weggegaan. En vandaag (maandag) mocht Mathijs dan weer naar huis. Gisteren zijn we al begonnen met ‘jagen’: de zusters vragen om recepten te regelen, vragen of de arts op tijd kan komen, vragen of Mathijs snel van het infuus af kan etc. En zowaar, om 10.00 uur liepen we het AMC uit. Maar met een weinig opgewekt gevoel. Het was deze dagen erg ‘confronterend’ (om het vreselijke woord maar te gebruiken) op deze afdeling. Er kwam een nieuw kind binnen. Tot voor enkele dagen geleden konden de artsen elders niet precies de oorzaak van de klachten (uitvalverschijnselen) achterhalen. Maar als je naar deze afdeling bent doorverwezen weet je – ondanks dat het nog niet 100% vast staat – als ouder wel welke richting het uit zal gaan. De ouders zie je dan ook wezenloos door de gang lopen. Zo moeten wij er - dat herinner je je dan weer - twee jaar geleden ook uitgezien hebben. Een inmiddels voor ons bekend jongetje werd opgenomen voor de volgende chemo en kwam bij Mathijs op zaal te liggen. Ongeveer even oud als Mathijs en een echte held. Altijd opgewekt, altijd leuke verhalen. Ondanks dat hij door de kanker één van zijn ledematen mist. Dit soort ‘ervaringen’ hakt er dan emotioneel stevig in. Totdat wij met Mathijs op deze afdeling kwamen wisten wij niet dat er binnen ziekenhuizen zulke vreselijke afdelingen bestonden. Ondanks alle ellende probeert iedereen zo opgewekt mogelijk te doen. ‘De moed moet er immers in worden gehouden’. Dat is gigantisch zwaar. Niet alleen voor de ouders, maar dat moet evenzo gelden voor het personeel dat er werkt.

19 augustus (zaterdag)

Mathijs had vandaag duidelijk een 'off-day'. Weinig spraakzaam, weinig lachen dus. Hij baalde er van dat hij nog moet blijven tot maandagochtend (wordt hier meestal wel maandagmiddag...). En toen ook nog eens het jongetje dat bij hem op zaal lag wel weg mocht had hij 'het wel gehad'. 's Middags zijn opa en oma op bezoek geweest. Met z'n allen om 19.30 uur naar de bioscoop geweest. Hier op de gang zit een echte bioscoop (door de week functioneert het als collegezaal) met zo'n 50 stoelen. Vrijwilligers regelen op zaterdagavond en zondagmiddag dat er een kinderfilm draait. Inclusief popcorn en frisdrank. Meestal zijn dit films die in de echte bioscoop nog in premiere moeten gaan. Deze week Hoodwinked en Midsummer dream.

18 augustus

Zelfde bericht als gisteren en eergisteren (gelukkig): ook de twee chemo's van vandaag zijn er zonder problemen ingegaan. Mathijs komt zelfs aan in gewicht. Dat komt voor een deel waarschijnlijk ook door één van de anti-misselijkheidsmiddelen die hij krijgt. Door dit middel houdt het lichaam meer vocht vast. En verder zijn de dagen in het AMC lang en saai. Vanochtend mocht Mathijs even 2 uurtjes van het infuus af. Dus kon hij even wandelen en voetballen (in de lange ziekenhuisgangen...). Maar hij mag, vanwege de verzekering volgens de verpleging (?), niet van het ziekenhuisterrein af. Dus heel veel valt er ook niet te doen. Gelukkig kwam vanmiddag vriend Sjoerd nog even. We hadden gehoopt dat Mathijs zondag aan het eind van de dag het ziekenhuis uit mocht. Maar de arts was onverbiddelijk: omdat Mathijs enkele weken geleden een epileptische aanval heeft gehad, die mógelijk verband hield met een chemo, willen ze hem echt tot maandag houden. Jammer, jammer (en in hoeverre terecht, dat weten we ook niet. En - nog vervelender - zij ook niet).
Aan het eind van de middag vroeg de dienstdoende verpleegkundige heel lief aan Mathijs: "En, kan ik nog wat voor je doen?" Je zag Mathijs even denken en toen: "Ja, tegen ze zeggen dat ik hier weg wil!"

17 augustus

Het is nu 17.45 uur en de twee kuren voor vandaag zitten er bijna in. Mathijs gaat er nog steeds prima door heen. Veel tv-kijken en game-cuben nu hij vanwege de kuren op bed ligt.
Over de vraag 'hoeveel je je een kind nu moet vertellen over de ernst van de situatie' heb ik al wel eens eerder wat geschreven. Wij hebben er steeds voor gekozen om Mathijs niet al te veel te vertellen. Pas als het (bv een operatie) aan de orde is is het vroeg genoeg. Mathijs is immers een echte 'piekeraar'. Toch keken we vandaag wel wat vreemd op toen hij opeens - we lopen nu bijna twee jaar op deze afdeling! - aan L. vroeg "wat het jongetje (dat veel slaapt) naast hem nou heeft". "Hij heeft kanker, net als jij", was L. haar antwoord. Mathijs: "nou, dan hebben wel heel veel kinderen op deze afdeling kanker" ....

16 augustus

De chemo's vandaag (elke dag krijgt Mathijs nu twee verschillende middelen toegediend) zijn goed verlopen. Het is altijd weer onzeker hoe een patient op dit gif zal reageren. Natuurlijk proberen de artsen overgeven e.d. te voorkomen. Dus de eerste uren van zo'n eerste opnamedag krijgt Mathijs alleen anti-misselijkheidsmiddelen door het infuus. Van middel 1 merkte hij (zo op het eerste gezicht) niets en de tweede kuur ging er vanavond ook moeiteloos in. Samen met de pringles (hot en spicy), het toetje, het avondeten en het softijs. Immers hier geldt: elke calorie extra is meegenomen, je weet nooit wat er nog komt.

Chemo II

De afgelopen dagen heeft Mathijs het zeer naar zijn zin gehad. Zijn lievelingsneef Sybren is wezen logeren, achterbuurjongen Sjoerd was er even. Morgen begint het weer, de tas is al gepakt. De verwachting is dat we vijf nachten in het AMC moeten blijven. We hopen dat het hier bij blijft. Maar voor hetzelfde geld raakt Mathijs opnieuw in aplasie (verminderde weerstand, de chemo's breken behalve 'kwade cellen' ook 'goede cellen' af) en worden het meer nachten. Er is bij ons extra spanning omdat de artsen vanaf morgen een middel gaan toedienen dat als bijwerking ernstige gehoorbeschadiging kan hebben. Door de chemo’s vorig jaar is Mathijs zijn gehoor al wat achteruit gegaan dus de vraag is wat een soortgelijk middel nu gaat aanrichten.

Weer thuis

En allen, na 11 nachten AMC, weer thuis. Fredrieke kwam van opa en oma vandaan waar ze drie dagen heeft gelogeerd. De volgende chemo begint niet maandag a.s. maar woensdag a.s.. Dus 5 dagen 'vrij'! Over drie weken gaat men opnieuw proberen stamcellen te oogsten.

0,27 erbij. Te weinig

0,27 stamcellen erbij. Dat is te weinig. De artsen hebben besloten de oogsting nu te stoppen. Wat betekende dat 'de lieslijn' er meteen uit is gehaald. Mathijs zag daar erg tegenop, vooral omdat alles zo vast zat met pleisters. We hebben hem deze weken nog niet eerder zo zien huilen. Wat vreemd blijft (behalve voor een kind): hij krijgt de meest vreselijke chemo's, narcoses, prikken, vieze drankjes. Maar het grootste verdriet is het verwijderen van een paar rotpleisters. Inmiddels (19.00 uur) is alles achter de rug en zijn we in afwachting van Ajax - FC Kopenhagen.
Morgen naar huis. Volgende week dinsdag begint de eerste van de drie/vier 'grote chemokuren'. In de weken direct daarna zal dan opnieuw een stamceloogsting plaats vinden. Dit betekent weer een nieuwe operatie om een lieslijn aan te brengen. Weer het toedienen van extra injecties. Weer een oogsting. Dus weer extra dagen in het ziekenhuis. De exacte planning hiervoor moeten ze nog maken.
Ondertussen verliest Mathijs nu toch echt snel zijn haar. Waarschijnlijk is hij voor het weekend kaal.

Pech, te weinig geoogst

De stamceloogsting (witte apparaat naast 'm, zelf ondertussen op de x-box aan het gamen) ging vanochtend voorspoedig. En wij hadden ook 'een goed gevoel' dat het allemaal prima verliep. Maar vanmiddag werd ons verteld dat 'de oogsting' te weinig heeft opgeleverd. Ze moeten de waarde 2 bereiken, maar ze hebben nu pas 0,7. Heel vervelend. De artsen gaan nu proberen om er via een truc morgen alsnog meer uit te persen. Wat betekent dat Mathijs vanavond om 19.00 uur en morgen om 07.00 uur een onderhuidse injectie in zijn been krijgt. Met een middel dat de aanmaak van stamcellen aanjaagt. En dan gaan ze morgen in de loop van de dag weer 'oogsten' . Consequentie is ook dat Mathijs morgen niet naar huis mag, maar op z'n vroegst donderdag. Daar is 'ie erg verdrietig over.

Operatie

Vandaag is bij Mathijs een 'lijn' geplaatst voor de stamceloogsting morgen. Dat betekende dat er vanochtend bloed is afgenomen. Eerst is gecontroleerd of de bacterie waarvoor hij antibiotica krijgt niet meer aanwezig is. Dat blijkt gelukkig niet het geval. Ook mocht Mathijs niet meer eten en vanaf 10.00 uur ook niet meer drinken. Om 14.00 uur kon hij naar de kinder Intensive Care voor de operatie. Dat ging snel, om 14.45 konden we al weer bij hem. Maar lag hij nog wel te slapen.
Mathijs was de hele dag tot aan de operatie heel erg gespannen. "We gaan twee draadjes in je lies aanbrengen" is moeilijk voor te stellen. Maar inmiddels (18.00 uur) ligt hij weer (vrolijk) op zijn eigen kamer te x-boxen. En eet (chips) en drinkt gelukkig weer goed. De komende dagen mag hij het bed niet uit.
Morgenochtend gaan ze 'stamcellen oogsten' via een filter. Via ene lijntje gaat je bloed het lichaam uit, via het andere wordt het er - met minder stamcellen - weer ingepompt. Na de oogsting worden ze meteen 'geteld'. Als ze voldoende stamcellen hebben mogen de lijntjes er meteen weer uit. Hebben ze te weinig dan moet er op woensdag nog een keer worden gefilterd.

Weekendverlof

Het zijn lange dagen in het AMC. Gelukkig kwam donderdagmiddag juf Antoinette op bezoek en vrijdag vriend Sjoerd. Ook bleek vrijdagochtend dat er inmiddels door het lichaam weer voldoende witte bloedlichaampjes worden aangemaakt en Mathijs dus ' uit aplasie' is. Belangrijkste consequentie: hij hoeft meteen geen medicijnen meer in te nemen (hij krijgt nog wel antibiotica via een infuus). Opluchting (en vrolijker) dus. En om het lichaam er helemaal bovenop te helpen kreeg Mathijs vrijdagavond nog een zakje donorbloed. Hij heeft vooraf wel gevraagd of hij dan wel het bloed van een goede sporter kon krijgen .
En toen mochten we opeens ook nog zomaar een paar uur het ziekenhuis uit... Zowel gisteren (zaterdag) als vandaag (zondag), tussen twee antibioticaporties door. Dus Mathijs wordt dan om 12.00 uur van het infuus afgekoppeld en zo hebben we dan tot 19.00 uur 'vrij'. Meteen naar Almere gereden. 'Gewoon' weer thuis.

Interview

Hoe vind je het in het ziekenhuis? “Vervelend, het is heel erg saai”

En wat doe je dan zo’n hele dag? “TV-kijken, liggen, lezen, x-boxen, computer”

Zijn de zusters aardig? “Ja”

Is het eten hier in het ziekenhuis lekker? “Niet echt, soms is het een beetje koud.”

Wat vind je hier het ergste? “De medicijnen innemen.”

Zijn er ook leuke dingen? “Nee.”

Wat ga je doen als je thuis bent? “Naar de wc. Op die po-stoel hier kan ik niet poepen”

Toen ik dit 'interview' met Mathijs hield (vanochtend vroeg) gingen we er allemaal nog van uit dat Mathijs vrijdag, uiterlijk zaterdag weg zou mogen. Helaas kwam één van de artsen om 10.00 uur melden dat er in het bloed van Mathijs een bacterie is aangetroffen. Die moet nu worden bestreden. Dat betekent in ieder geval tot a.s. woensdag in het AMC blijven. De voor maandag geplande stamceloogsting kan alleen doorgaan als de antibioticakuur aanslaat.

Vrouwen kunnen beter 'zorgen' dan mannen

Gisteren was ik om 15.00 uur weer met Fredrieke in het AMC. Mathijs was niet vrolijk. Stil, teruggetrokken, minimale antwoorden op vragen, nergens zin in. De koorts was nog steeds boven de 39 graden. Inmiddels was het regiment medicijnen flink gegroeid. Drie keer daags een smerig drankje om de epilepsie tegen te gaan. Drie keer daags een heel vies drankje om problemen met de darmen tegen te gaan. Drie keer daags een tabletje om ‘in het algemeen’ van alles tegen te gaan. Om het naar binnen te krijgen moet het tablet in zes stukjes. Dus dan heb je eigenlijk drie keer daags zes pilletjes. En tenslotte vier keer daags een heel vies oranjegekleurd drankje om blaarvorming in de mond tegen te gaan. Een drama voor een jongetje van acht jaar om dit allemaal naar binnen te krijgen. Omdat hij er zo veel moeite mee heeft is het natuurlijk niet meer ‘drie keer daags’ maar een continue ‘stroom’ van medicijnen die hij in moet nemen. Mathijs doet erg zijn best maar zit vaak tegen het overgeven aan. Veel gedoe dus. L. is daar consequenter in dan ik: “Mathijs, weer een drankje”. Ik ga onderhandelen: “Mathijs, zullen we zo weer een drankje proberen?”. Daarbij ben ik dan minstens zo zenuwachtig als Mathijs. Dat merkt hij en zo hebben wij dan geen goede uitwerking op elkaar (understatement). Gisterenavond om 21.30 (L+F waren al naar huis, we waren met z’n tweeën al vanaf 19.00 uur met de laatste serie bezig) heb ik het laatste drankje (voor blaarvorming in de mond) stiekem weggemoffeld. Mathijs was zó misselijk aan het worden. Daarbij, als hij alles uitspuugt hebben we er ook niets meer aan. Maar het wegmoffelen was blijkbaar niet goed genoeg gebeurd. Vanochtend las ik in zijn patiëntendossier de aantekening: “Medicijnen gisteren niet allemaal ingenomen. Morgenochtend bij ouders controleren”. Vanochtend L. gebeld dat ze maar weer snel naar het AMC moest komen…

Behalve de hiervoor genoemde medicijnen krijgt Mathijs via een infuus ook nog antibioticum toegediend. Toen gisterenavond rond 18.00 uur de zusters (vreselijk woord. Verpleegkundige is ook zo’n mond vol. Heb hen al een paar keer gevraagd hoe ze nou aangesproken willen worden maar geen duidelijk antwoord op gehad. “Bij de voornaam”. Tsja, heb al moeite om na 8 jaar de namen van al m’n collega’s te onthouden. Laat staan dat ik in staat ben de namen van 40 zusters te kennen) elkaar hadden afgelost vroeg de nieuwe dienstdoende zuster “waarom het infuus zo hoog staat afgesteld (140 ml vocht per uur via infuus). Húh?? Als zij dat niet weet, ik weet het zeker niét. Wat ik wél weet is dat de epilepsieaanval een week terug volgens de artsen o.a. is veroorzaakt door… het toen toedienen van teveel vocht De zuster kijkt het vervolgens keurig na en schakelt meteen terug naar 20 ml . p.u.. Kijk, dáár word ik nou onrustig van. Dat geldt ook als ik vannacht rond 02.00 uur de vólgende zuster aan Mathijs z’n infuus hoor rommelen: aan de piepjes te horen wijzigt ze iets in de hoeveelheid (zoveel snap ik er inmiddels wel weer van). Dus als zij de kamer uit is, ik het bed uit en naar die infuuspaal. 200 ml!!! staat die nu op. Kleren aan (ja dat nog wel) en de zuster achterna. Die mij uiterst vriendelijk te woord staat en uitlegt dat ze net nieuwe antibiotica in het infuus heeft gespoten, dat ze dan altijd 10 minuten ‘doorspoelen’ en dat de pomp daarna weer naar 20 ml p.u.. terug gaat. Wat ze inderdaad kort daarna ook doet. De moraal van dit verhaal? Weet ik niet. In ieder geval dat je als ouder van dit soort zaken ontzettend onzeker wordt. En dat het nuttig is dat je óók iets van infusen afweet.

Om 10.30 uur was L. er weer en om 11.00 ben ik uit het AMC weggegaan om Fredrieke op te halen. De koorts van Mathijs was inmiddels gezakt naar 36,7. En hij was vrolijker en beter aanspreekbaar dan gisteren.

Helaas, toch weer in het AMC/EKZ

Al een paar dagen was Mathijs wat zenuwachtig en stiekem bezig. Maar hij had er veel plezier in. Zaterdag wilde hij alleen naar de Etos en mochten we niet op zijn kamer komen. Gisterenavond vonden we beide onder ons kussen een soortgelijk briefje: “Mama, kijk in mijn kamer en ga naar de kast. Doe de deur open en dan zie je een kadoo. Het is voor jou, waarom omdat je zo goed voor mij zorgt. Mathijs.” L. kreeg een fles douchegel, ik deodorant van Adidas en Fredrieke lipglos. Natuurlijk was Mathijs zeer trots dat wij er zo blij mee waren. En het hem allemaal was gelukt. Wij dachten eerst dat opa hier achter zat maar dat blijkt niet het geval. Hij heeft het zelf bedacht.

Maar in de loop van zondagochtend werd Mathijs stiller. Om 12.00 uur viel hij op ons bed in slaap. Al snel kwam L. er achter dat hij koorts had. Die liep in de loop van de middag op richting 39,5 en daarom zijn we gaan bellen met het AMC/EKZ. De artsen vertrouwden het niet dus om 16.30 uur zaten we (alweer) in het AMC bij 'spoedeisende hulp'. Bloed afgenomen en ja hoor, waar we bang voor waren was waar: Mathijs zijn weerstand is door de chemokuren fors achteruitgegaan. Hij heeft nu te weinig rode bloedlichaampjes (aplasie). Wat betekende: opname om risico’s op infectie te voorkomen. Ofwel, Mathijs mocht op het bed blijven liggen en direct met de lift naar boven, naar afdeling kinderoncologie.

Mathijs was/is erg verdrietig, Hij heeft flink gehuild. Aplasie betekent ook fors meer medicijnen (o.a. antibiotica) . En om die in te nemen, daar ziet hij heel erg tegenop. Fredrieke was er de hele tijd bij en ook zij was fors in tranen: “Waarom hebben ze Mathijs niet meteen de eerste keer beter kunnen maken?” L. en ik zijn behalve verdrietig (wéér krijgt Mathijs een opdonder) het ook ongelofelijk zat. Iedere keer denk je een beetje een balans te hebben, een beetje de richting te weten waar het de komende dagen heen gaat en dan gebeurt er weer iets wat alles helemaal in de war gooit.

Mathijs zal zeker 3 tot 5 dagen in het AMC/Emma Kinderziekenhuis (afdeling kinderoncologie F8-Noord) moeten blijven. Hij mag i.v.m. infectie-/ziektegevaar weinig bezoek ontvangen.

Oorlog

Vandaag hadden we (eindelijk) weer een keer een ‘normale zaterdag’. Geen ziekenhuisbezoek en geen lastige dingen in het directe vooruitzicht. En dit weekend ook geen verdere ‘verplichtingen’. Rustig dus naar de markt, de AH, de bieb etc. En ja, (voor de geïnteresseerde luisteraar) de auto is ook weer gewassen! Mathijs en Fredrieke hadden dus ook alle tijd om wat te rommelen, achter de computer te zitten (de Sims), koekjes te bakken en zich te vervelen.

De afgelopen dagen zijn we toch weer regelmatig met het ziekenhuis e.d. bezig geweest. Woensdag moest Mathijs meteen weer een controleprik. Niet in zijn port-o-cat (het in zijn borstkas ingebouwde ‘prikdoosje’) maar in een ader in zijn arm. Vindt hij (wie niet) altijd vervelend. Donderdag moest hij weer een prik, nu een hele speciale. Werd onderhuids geprikt met een middel dat de aanmaak van extra stamcellen aanjaagt. Komende week wordt dat twee keer gecontroleerd en dan moet hij maandag 7 augustus het ziekenhuis in voor de ‘stamceloogsting’. Mathijs wordt dan kort geopereerd (zoals de artsen dat noemen ‘een kleine ingreep’. Maar zo noemen ze bijna alles) en krijgt dan een speciaal infuus aangebracht in de lies. Vervolgens wordt via dit infuus zijn bloed naar een soort centrifuge geleid, gefilterd, de stamcellen worden eruit gehaald en ingevroren. Later in het traject volgt een hele zware kuur waarbij alle dan aanwezige stamcellen gelijktijdig met de kankercellen worden gedood. De nu ‘geoogste’ stamcellen worden dan weer teruggeplaatst. Zo ‘simpel’ is het… (volgens de artsen)

Ondertussen voeren we alvast wat kleine oorlogjes. Voor komende week kregen we opeens drie i.p.v twee afspraken gepland in het ziekenhuis. Dat betekent voor Mathijs dus drie i.p.v. twee keer naar het AMC. L. heeft er thuis vervolgens de planning van de op vakantie zijnde eigen kinderoncoloog naast gelegd. En díe planning gaf voor komende week maar twee afspraken aan. Na de dienstdoende arts daarop te hebben aangeschoten en hem de planning van de eigen arts getoond te hebben kon de derde afspraak inderdaad vervallen. Eén dag winst, één AMC-dag minder. Een ander oorlogje betrof de anti-epilepsiemedicijnen. Sinds dinsdag moet Mathijs twee keer per dag 4,5 ml van een heel vies drankje drinken. Een crime, iedere keer ziet hij er tegenop en is dan al uren van te voren verdrietig en teruggetrokken. Gisteren eerst de apotheek gebeld of er niets anders was. Probleem uitgelegd maar “nee, een ander middel is er écht niet”. Vervolgens tóch maar even het AMC gebeld. Daar werd gemeld dat er wél een ander middel is. Geconcentreerder, speciaal voor kinderen met sinaasappelsmaak. 0,6 ml per keer (1/8 van het eerste drankje dus!). “We faxen het recept naar uw apotheek dan kunt u het direct ophalen”. En jawel hoor, we hebben het. Mathijs (heel erg!) opgelucht, wij opgelucht. Vragen waar je mee blijft zitten: a) waarom schrijft het AMC dit middel niet meteen voor en b) waarom zegt de apotheek dat er geen ander middel is? Het kost iedere keer ontzettend veel energie om wéér achter zulke dingen aan te moeten. Iedere keer stel je jezelf eerst vragen als ‘is het de moeite waard om hier achter aan te gaan” en “helpt het om nu weer te gaan zeuren?” En ondertussen lijdt Mathijs er echt onder. Onbegrijpelijk.

Verder zijn we het huis ‘oorlogsklaar’ aan het maken. D.w.z. ook op Mathijs zijn kamer staat nu een tweepersoonsbed zodat één van ons steeds bij Mathijs kan slapen en één steeds bij Fredrieke. Alles wordt extra schoongemaakt (de koelkast, de bestekbak etc). Want door de chemo’s zal de weerstand tegen infecties de komende weken fors gaan afnemen. Alles moet dus zo schoon mogelijk zijn. Het zal voor Mathijs ook (weer) gaan betekenen dat hij geen niet-verpakte of aangebroken dingen meer mag. Dus geen softijs, geen tomatenketchup uit een fles, geen snoepje uit een snoepjestrommel, etc.

En Mathijs? Die ziet er onverminderd supergezond en levendig uit.

Allen weer thuis

Vanochtend zelf om half acht in het AMC. Mathijs en L. bleken nog te slapen. Dat lukte nu, want tijdens het hele gebeuren gisteren was Mathijs van een grote slaapzaal naar een aparte slaapzaal verplaatst. Veel rustiger dus. Nadat zij om 8.15 uur ook wakker waren zijn we achter de artsen aan gaan 'jagen'. We willen weg! Maar zo druk als het gisteren en vandaag op de afdeling was hebben we nog niet meegemaakt. Het eerder deze ochtend afgenomen bloed geeft om 10.30 uur aan dat niets meer ontslag in de weg staat. Ook de drie langskomende artsen zien geen reden om Mathijs in het AMC te houden. Maar dan... moeten er door artsen recepten worden uitgeschreven (hup, drie middelen (drankje, pilletje, spuit) tegen epileptische aanvallen erbij), moeten er nieuwe afspraken worden gepland (deze en volgende week verschillende prikken) en moet Mathijs nog van alle machines worden afgekoppeld. Vooral dat laatste duurt, omdat het zo druk is, erg lang. Om 13.10 uur lopen we het AMC uit. En op verzoek van Mathijs rijden we direct 500 meter verderop naar (niet verrassend) de Mac D. Even stevig bijgegeten. Aan het eind van de middag komt Fredrieke ook weer thuis, verwend (o.a. nieuwe kleren en een klok) door tante Sophie.

Aanval

Vanochtend om 6.45 uur heeft Mathijs een epileptische aanval gehad. L sliep op dat moment naast hem in het ziekenhuis. Eigenlijk heeft de aanval - met tussenpozen - tot ongeveer 11.00 uur geduurd. Mathijs herkende ons op dat moment niet meer, was erg afwezig en suf. Ondertussen kwam een hele batterij artsen langs en die besloten een nieuwe CT-scan te maken om te kijken of er iets mis/beschadigd was in de hersenen. Daar is niets (extra's) verontustends uitgekomen. In de loop van de middag kwam Mathijs weer wat bij. Inmiddels is hij weer - lijkt het - in gewone doen. Dwz hij praat weer tegen ons, beweegt zijn armen en benen weer, plast etc. Wel slaapt hij 90% van de tijd, wat na zo'n aanval 'normaal' schijnt te zijn. Vanmiddag hebben we een 'geruststellende' verklaring van de artsen gehad: waarschijnlijk is de aanval veroorzaakt door een te laag zoutgehalte in het bloed. Dit in combinatie met alles wat er door de ziekte en chemo's rond zijn zenuwstelsel mis is (' extra geprikkeld' noemen de artsen dat) kan zo'n aanval veroorzaken. Mathijs krijgt nu via het infuus zout toegediend. De voor vandaag geplande chemokuur kon dan ook gewoon doorgaan maar werd verschoven naar de middag. Die duurt tot vanavond laat en hij kan dus vandaag ook niet naar huis.

Nieuwe serie kuren

Vandaag de behandelend oncoloog gesproken. A.s. zondag wordt Mathijs opgenomen voor de eerste van een nieuwe serie chemokuren. Deze serie zal zwaarder zijn dan de serie die hij in 2005 heeft gehad en bestaat uit – afhankelijk van het resultaat – 4 tot 5 kuren. Mathijs hebben we het vandaag - direct na het gesprek met de oncoloog - verteld. Inmiddels had hij ook wel door dat er (veel) speelde. Mathijs was in tranen en erg verdrietig. Maar ook weer snel op de been: binnen het uur was hij al weer schaterend met zijn vriend Sjoerd aan het spelen. Voor Fredrieke is het ook een hele schrik. De eerste vraag die ze stelde was “waar ik dan weer heen moet”. Al eerder heeft ze aangegeven het heel vervelend te vinden steeds ‘uitbesteed’ te worden (hoe goed ze altijd ook wordt opgevangen). Ze mag ook mee naar het AMC maar dat wil/durft ze zelf niet. Gelukkig zal de eerste kuur twee hooguit drie dagen duren. Dus dat is voor haar overzienbaar.

Gesprek met de oncoloog..

over het 'hoe verder' is nu verschoven naar maandagmiddag.

...

Vanmiddag, nu in het AMC aan tafel, met de behandelend oncoloog gesproken. Over het vervolgtraject is men het nog niet eens. We hebben de verschillende opties doorgesproken (voor zover de dat als leek/ouders kan). Alle scenario's betekenen een zwaarder traject dan vorige behandeling. Met alle bijbehorende hogere risico's. Nog deze week hebben we opnieuw een gesprek met de arts.
En Mathijs? Die gaat nog steeds 100% goed en (relatief, voor zover wij na kunnen gaan) zorgeloos. Vanavond bij het naar bed brengen: "ik heb toch zo'n zin in 18 augustus". Wij verbaasd: "wat is er dan 18 augustus?" (in de situatie waar Mathijs in zit is dit nog een hele lange periode waarin veel zal/moet gebeuren. Zo ver kijken wij in ieder geval nog niet vooruit). Mathijs: "nou dan begint het eredivisievoetbal weer!"

Bevestigd

Vanmiddag zijn wij gebeld door de behandelend oncoloog. De laatste ruggenprik heeft bevestigd wat de artsen al dachten: de ziekte is terug. Morgenmiddag hebben wij een afspraak met de arts over wat, hoe en hoe verder.

Prik Twee

Mathijs kreeg vandaag zijn tweede ruggenprik. Om 14.00 uur moesten we in het AMC aanwezig zijn. We waren een kwartiertje later want op school was er vanwege de hitte net een waterfeest. Mathijs kon nog een half uurtje meespelen. Eenmaal binnen bij kinderoncologie was er opeens haast. Eigenlijk zou Mathijs naar een gewone operatiekamer gaan. Maar daar kwam een spoedgeval tussen. En werd de prik verplaatst naar de Intensive Care Kinderen. Net als vorige week dus. Daar was om 15.00 uur even plaats. Dus na de controles op de afdeling kinderoncologie door naar de IC. Om 15.10 werd Mathijs 'onder zeil' gebracht, een kwartier later mochten we weer bij hem, om 16.00 uur werd hij wakker, om 16.45 uur zaten we in de hal van het AMC aan het softijs en om 17.00 uur reden we de A9 weer op. Om 18.00 uur zat hij op deze computer al weer The Sims te spelen.

Het wordt bijna routine...

De uitslag van deze prik horen we na het weekend.

Niets gevonden

Vanmiddag zijn we door het AMC gebeld over de uitslag van de ruggenprik. Er is niets in het liquor (zoals ze dat daar blijkbaar noemen) gevonden. Dat betekent dat dezelfde prik a.s. dinsdag moet worden herhaald. De arts had al eerder aangegeven dat dit scenario zich voor zou kunnen doen. Daarom worden deze prikken voor de zekerheid 3 keer herhaald. Uiteraard hebben we gevraagd hoe we deze uitslag nu moeten relateren aan de plekjes op de MRI. Daar kwam - zoals te verwachten was - het antwoord op dat dat gegeven nog steeds staat. En dat daarom ook die tweede/derde prik nodig is. Het is niet zo dat men kan zeggen dat er niets aan de hand is. Wel maakten we uit het gesprek op dat ze ook naar andere zaken zoeken. Hij noemde o.a. virussen. Hiervan waren de uitslagen nog niet binnen.

Hoe dit te interpreteren? Vandaag had er een slechte boodschap kunnen komen. Die is gelukkig niet gebracht. Dat is positief. Maar de vlag kan nog niet uit.

En Mathijs? Die is nog steeds in 100% goede doen en speelt, leert, eet en slaapt gewoon lekker door.

Dagje AMC

Omdat we om 8.15 in het AMC moesten zijn om 6.30 uur op. Fredrieke bij een aardige oppas gebracht. Geen file dus om 7.45 uur zijn we al op de afdeling kinderoncologie. Dan gaat alles snel. Om 8.45 uur naar de intensive care waar de ruggenprik zal worden uitgevoerd. Mathijs is erg gespannen. Hij vertrouwt het ook niet helemaal. Wij hebben hem verteld dat hij écht alleen een ruggenprik krijgt. We laten het én de zuster én de arts nog even aan hem bevestigen. Toedienen narcose (via infuus) gaat snel en goed, Mathijs is binnen 10 seconden ‘weg’. Wij moeten op de hal wachten, na 10 minuten worden we al weer binnengeroepen. M. slaapt heerlijk en pas om een uur of 10 zien we wat beweging. “Mag hij zo wat eten” vraagt L. “Nou dat is riskant, meldt de zuster. Ze kunnen zich dan verslikken. “Maar ik verslik me niet” klinkt er dan uit bed. 10 minuten later merk je dat de spanning bij Mathijs weg is. Hij heeft meteen weer praatjes over voetbal, laat naar bed gaan en dat hij vanmiddag wel weer naar school wil. “Ik vond het best wel meevallen. En ik sliep zo lekker”. Even gecheckt bij de arts of hij inderdaad wel weer vanmiddag naar school mag. “Als hij dat wil is dat geen probleem”. Omdat ze het wel vertrouwen bij de IC mogen we weer terug naar de afdeling kinderoncologie. Daar horen we (ziekenhuizen zijn werkelijk ongehoord slechte georganiseerde instellingen!!!!) dat we toch weer niet naar huis mogen. “Mathijs moet vanmiddag om 14.00 uur bij de poli pré-anesthesie zijn." HUH??? Waarom? Niemand die kan vertellen wat er nu weer aan de hand is. Wij balen alledrie. Het wordt weer uitgezocht. Eerst moet de arts worden gevonden. Wat blijkt: als deze ruggenprik niets oplevert wordt het onderzoek volgende week dinsdag herhaalt. Maar dan wel op de ‘normale operatiekamer’, niet de IC. Waarom? Geen idee en we vragen het ook maar niet meer. In ieder geval moeten alle patiënten die naar de normale operatiekamer gaan - zoals Mathijs dus misschien volgende week - vooraf bij anesthesie eerst worden ‘nagekeken’ op bloeddruk, gewicht etc. Nou, dat is bij Mathijs vanochtend ook al 2 x gebeurd (op kinderoncologie én bij de IC) . Wat is dit nou voor gezeur? De consequentie is dat Mathijs toch weer niet naar school kan! Sorry Mathijs. We besluiten, inmiddels is het 10.40 uur, naar huis te rijden en niet tot 14.00 uur in het AMC te gaan zitten wachten. Dan kunnen we Fredrieke gewoon uit school halen en kan Mathijs lekker doen wat ‘ie wil.

’s Middags brengt N Fredrieke naar school, L gaat met Mathijs terug naar het AMC. Bij aankomst op de poli is het dossier van Mathijs er nog niet. Wachten. Direct bij binnenkomst vraagt de anesthesist “wat u hier komt doen? Vanochtend zijn alle gegevens toch al opgenomen?” L geeft aan dat zíj hier toch niet aan hoeft te geven wat de bedoeling is van dit bezoek? De anesthesist stelt nog een paar ‘naar de bekende weg’- vragen: moet de 'slaapstof” via de port-a-cath? (daarvoor heeft die dat aanprikding!, lijkt ons dus wel zo prettig voor Mathijs ja). En of Mathijs nog ergens allergisch voor is (voorafgaand aan binnenroepen al ingevuld op een uitgebreide vragenlijst!). Afijn, met 5 minuten staan L en Mathijs weer buiten. L laaiend, omdat ze écht voor niets zijn gekomen en Mathijs dus gewoon op school had kunnen zitten. De anesthesist heeft als excuus “dat het waarschijnlijk een communicatiefout is”. Later op de middag belt N met kinderoncologie. Hoe dit nu weer kan? Er volgen 3 dozen vol met excuus waar we niets mee opschieten. “Maar de regel is dat kinderen die een narcose krijgen – zoals Mathijs volgende week – echt eerst op de afdeling anesthesie worden gecontroleerd. Ik raad u aan dat áls u wilt klagen u even met díe afdeling belt.”…

Nieuwe MRI

Vanmiddag om half vier zijn we door de behandelend oncoloog gebeld. Gisteren had de huisarts de verwachtingen al wat getemperd: ook deze MRI zal geen duidelijkheid bieden. Dat klopte: de oncoloog had niets nieuws te melden: het kan linksom, het kan rechtsom.
A.s. dinsdag krijgt Mathijs de ruggenprik.

Beste Marco,

Ik vind het jammer dat je klaasjan huntelaar hebt thuisgelaaten maar ik heb een nieuwe opstelling. Keep van der sar. De verdediging: ooier, boularous en heitinga. Middenveld: sneider, van bommel, cocu en van der vaart. In de aanval van persie, dirk kuit en robben.

Mathijs uit Almere

(gemaakt n.a.v. reclameactie 'stuur een kaartje naar Marco' van de Staatsloterij)

MRI en Argentinie

Gisteren kregen we telefoon dat er voor Mathijs vandaag nog plaats was bij de MRI. Dus vanochtend is een nieuwe MRI gemaakt. Uitslag duurt altijd wel enkele dagen.
De ruggenprik is nu verzet naar volgende week dinsdag.

Mathijs vindt zo'n MRI niet leuk. O.a. omdat hij moet worden aangeprikt (contrastvloeistof inspuiten). Maar voor hem staat deze dag toch echt in het teken van de wedstrijd Argentinie - Nederland. Hoewel Lies en ik daar onze twijfels bij hebben heeft opa - die ook komt kijken - verordeneerd dat Mathijs op mag blijven om de wedstrijd te zien. En dan morgen weer vroeg op voor het hoogtepunt van het schooljaar: het schoolreisje.

P.s. Let bij de foto vooral niet op de (wollen) sokken. Z'n lievelingssokken, gebreid door oma Sofie. Hij slaapt er het liefst mee...

Gesprek oncoloog

Dag allemaal,

In de eerste plaats het verzoek om alles wat hieronder volgt niet aan Fredrieke en Mathijs te laten merken.

De oncoloog gaf geen goed nieuws. De MRI geeft de verkeerde signalen af. Maar de artsen durven niet 100% zekerheid te geven. Niet naar ‘fout’, niet naar ‘goed’. De komende weken zal er – naast de ruggenprik(ken) – opnieuw een MRI worden gemaakt.

Wij kunnen allerlei scenario’s bedenken. De artsen ook. Zij adviseren hier voorzichtig mee te zijn. Dat doen we dus ook.

Groet,

Liesbeth en Niek

Overval

Dit is echt een waanzinnig vreemd weekend. We weten eigenlijk niks. Wat gaat de arts ons maandag vertellen? Hoe erg is het? ‘Het kan meevallen’. Tja, dat kan. Maar de arts nodigt ons vast niet uit om een kopje thee te komen drinken. Daarbij, wij vinden dat Mathijs wel genoeg heeft gehad.

En terwijl we doorpiekeren, spelen we ondertussen – samen met de mensen hier in de buurt – het ‘er is niets aan de hand spel’. We willen Mathijs en Fredrieke niet ongerust maken. Dus doen we gewoon boodschappen, voeren we luchtige gesprekjes, is Mathijs zaterdagmiddag naar een leuk verjaardagsfeestje geweest en spelen we spelletjes met ze. En ook vanochtend weer: je moet Mathijs in z'n eentje op z'n slaapkamer horen juichen als hij op zijn computervoetbalspel WK 2006 Ronaldinho opníeuw tegen Engeland laat scoren. De situatie is echt bizar.

Deze mededeling van de arts hadden we ook echt helemaal niet verwacht. Juist de afgelopen weken zagen we dat Mathijs weer veel meer in z’n oude doen kwam. Hij loopt weer stabieler, wil weer stoeien en krijgt (heel) regelmatig op z’n kop omdat hij niet lief genoeg is voor z’n zusje. Ook waren we beide minder zenuwachtig dan bij vorige uitslagen (dit is de 6^e of 7^e mri die Mathijs heeft gehad). Natuurlijk waren we wel wat gespannen, maar we hebben bv. beiden de afgelopen week redelijk goed geslapen. Dat is wel eens heel anders geweest. Het ‘voorgevoel’ heeft ons erg in de steek gelaten.

Fout, fout, fout

Vanmiddag zijn wij door de oncoloog gebeld dat het foute boel is. Er zijn dingen op de foto gezien die er niet ophoren. O.a. in het hersenvlies (?). Veel is ons nog onduidelijk en weten wij niet.

Maandag 14.00 uur worden we in het AMC verwacht voor een gesprek met de arts. Vast staat dat Mathijs donderdag 22/6 onder narcose een ruggeprik krijgt.

Vanavond, na de wedstrijd Nederland - Ivoorkust waar die zich erg op verheugde, hebben we het Mathijs en Fredrieke verteld. Zoals altijd reageerde Mathijs er vrij neutraal op. Veel konden we 'm ook nog niet vertellen. Maar beide zijn ook niet gek en ze hadden al wel gemerkt dat er bij ons iets speelde.

Omdat mensen vast snel via via geinformeerd gaan worden even dit korte bericht. Als we wat weten zetten we het hier op deze site.

Ondertussen het verzoek svp niet te bellen naar ons. Uiteraard zijn we sprakeloos en nogal in verwarring.

Groet

Hormonen

Gisteren weer een 6-wekelijkse controle. Vorige keer was veel bloed bij Mathijs afgenomen omdat men een groot aantal controles wilden doen. Die controles heben aangetoond dat de aansturing van de schildklier door de bestraling niet meer goed functioneert. Het aanmaken van bepaalde hormonen loopt hierdoor gevaar. En (wat we er van begrepen) die hormonen moeten weer zorgen voor groei/functioneren van andere organen. Dit alles gaan ze vanaf nu scherper in de gaten houden. Als dit zich niet herstelt zal er met hormoonpreparaten gewerkt gaan worden. De oncoloog keek er niet van op (komt vaker voor), maar het is natuurlijk ook geen ‘vreugdevolle ontwikkeling’.

Mathijs had het verhaal van de arts zelf half begrepen. Toen ik thuis kwam (ik was deze keer niet mee geweest - NK) zag ik hem als eerste. En vroeg dus hoe het in het AMC was gegaan. Turend naar zijn gamecubespel op tv: “Oh, goed. Er is bij mij alleen iets mis door de bestraling”. Nu is het zo dat we via internet zondag – al bijna een week terug dus – het spel Fifa WK-2006 voor zijn spelcomputer hebben besteld. ’s Avonds als Mathijs naar bed gaat besluit ik toch nog maar even te checken of Mathijs zich nou druk maakt over wat hij vandaag in het AMC van de arts heeft gehoord. “Je maak je toch geen zorgen Mathijs?” Mathijs serieus terug: “Jawel. Of mijn gamecubespel nog wel komt”.
Hij heeft (gelukkig) dus nog steeds hele andere zorgen!

Bovenstaande foto is afgelopen zondag gemaakt op Zandvoort. Daar mocht een tiental kinderen die ernstig ziek waren/zijn geweest meerijden met een aantal ‘classic cars’ die van 15 juli tot half augustus een race Amsterdam - Peking rijden. 18.000 km, door 14 landen, woestijnen, bergen etc. (zie verder www.abr2006.com ). De organiserende stichting sponsort de Doe-een-wens-stichting waar Mathijs vorig jaar zomer ook mee naar Ajax is geweest (www.doeeenwens.nl ) .

Psych of geen psych?

Het eten gaat goed, eigenlijk weer als vanouds. Heel langzaam krijgt Mathijs wat meer vet op de botten. Dat voel je als hij bv op je schoot komt zitten.
De afgelopen weken merken we wel dat Mathijs erg boos is om wat hem is overkomen. Hij wil ons er niet mee lastig vallen maar als het hem wat te veel wordt (bv bij de sportdag op school als hij wéér laatste wordt) dan maakt hij wel opmerkingen die die richting op wijzen. ‘Moet je daar nou iets mee’ is de vraag die wij ons stellen. Misschien moet hij gewoon eens met iemand anders over de afgelopen anderhalf jaar gaan praten. Iemand die er verder van af staat. Hij moet iets met die frustratie doen. Dan kom je al snel bij een kinderpsycholoog. Maar ja, willen we ‘m die ‘psychomolen’ wel in hebben? We zijn er nog niet uit maar we gaan wel eens over praten met het AMC of de huisarts ‘wat wijs is’.

Positief/negatief

Vandaag opnieuw een 'gewone' controle. Dus bloedprikken, met lamp in ogen kijken, gewicht en lengte meten, etc. De behandelend oncoloog vond dat Mathijs er goed uit ziet. Wij ook. Sinds vorige week zijn sondeslangetje er uit is eet hij redelijk door. Alleen brood smaakt 'm nog niet echt. Dus 's ochtends honey smacks met melk en s'middags tosti, pasta, pannekoek oid.

Maar z'n evenwicht/balans blijft beroerd. En dat merkt hij telkens weer bij het sporten. Vanochtend hadden ze op school peanutball (een soort honkbal) gedaan. Dat lukt hem dan helemaal niet. En hij krijgt (natuurlijk) geen bal aangespeeld. Op de terugweg naar huis zit hij dan te snikken voorop de stang op de fiets. Vanavond in bed bleek hij goed onthouden te hebben dat door de oncoloog een paar maanden terug was geschat dat zijn balans/kracht "in april" wel weer een heel stuk beter zou zijn. En dat is nu nog zeker niet het geval. "Wanneer is dat dan weer helemaal goed?" vraagt hij nu. Tsja, daar hebben Lies en ik het vanmiddag juist met de arts over gehad. Blijkbaar heeft Mathijs dat niet helemaal begrepen/gehoord. Er is eigenlijk altijd blijvende schade op dit terrein. Eén van de medicijnen kan nog jaren 'doorwerken'. Maar hoeveel de schade uiteindelijk zal zijn is erg moeilijk te voorspellen. Hoe leg je dat uit aan een jongetje van acht dat serieus denkt dat hij over tien jaar Huntelaar bij Ajax op kan volgen?

Sondeslangetje er nu ook uit

Vorige week ging Mathijs gelukkig weer snel wat beter eten. Afgelopen maandag hebben we dit doorgesproken met de dietiste van het AMC en zij gaf aan dat de 'bijvoeding' nu wel kon worden gestopt. Mathijs wilde zelf eerst nog niet dat het slangetje er uit ging: "want als ik dan weer ziek wordt moet ik weer een nieuwe". Toch is hij snel aan het idee gewend. En vanmiddag heeft hij het slangetje zelf uit zijn neus getrokken.

Na 11 maanden weer een gezicht zonder pleister. En eigenlijk hebben we nu na 19 maanden Mathijs (zolang is de eerste opname in het AMC geleden) weer zoals 'ie was/hoort te zijn.

"Een kaartje voor Fredrieke"

Vorige mail gaven we aan dat Fredrieke zich af en toe wat achtergesteld voelt. Niet zo vreemd met al die aandacht voor Mathijs. Na haar afzwemmen afgelopen zaterdag hebben een aantal mensen haar gefeliciteerd. O.a. is door de telefoon voor haar gezongen en ook zijn deze week veel kaartjes binnengekomen. Zoals vanochtend weer twee. Haar letterlijke reactie toen ik de twee enveloppen aan haar gaf: "nou krijg ik ook eens wat. Eindelijk."

Mathijs is vanaf dinsdag weer naar school gegaan. En zoals ook tijdens de ziekenhuistijd steeds bleek: hij knapte weer zienderogen op. Mathijs houdt van regelmaat/'het gewone'. Of zoals hij begin dit jaar uit zichzelf een keer aangaf (lang leve de tv-reclame!): "ik ben net Hans Anders. Ik weet graag waar ik aan toe ben."

Het eten pakt hij gelukkig weer goed op. Voor het eerst sinds ruim een jaar (!) zat hij woensdag op het aanrecht - een klim op weg naar de snoeptrommel - toen Lies de keuken binnenkwam. Hij "had wel zin in iets te eten". In overleg met het AMC bouwen we de sondervoeding deze week versneld af richting (weer) 200 kcal. Ondertussen de weegschaal goed in de gaten houdend.

Weer goed!!!

“Er is niets te zien, het ziet er gewoon goed uit”, aldus de behandelend oncoloog een half uurtje terug. Dit als uitslag van de afgelopen woensdag gemaakte MRI. Pffff, zulke dagen (of eigenlijk de hele week vanaf zondagavond) zijn altijd spannend. Zeker vandaag: je moet wat blijven doen. Dus het voordeel is wel: het huis wordt er schoon van!! Maar de uitslag is zeer mooi. Het was toch extra spannend omdat Mathijs nu al 3,5 maand geen ‘anti-kanker’-medicijnen meer krijgt. Ook had de kinderoncoloog de uitslag van het audiogram: zag er ook goed uit. Wel is er verlies in de hoge tonen (wisten we al, dat zal niet meer verbeteren) maar m.b.t. ‘gewoon’ gespreksniveau is er wel verbetering. Dat merken we ook. Hij vraagt veel minder vaak dan 3 maanden terug “wat zeg je?” als je tegen hem praat.

Overigens: Mathijs vertellen we hier allemaal nooit wat over. Dus hij en Fredrieke hebben geen weet van MRI-spanningen e.d. (hopen we). Mathijs heeft sinds afgelopen zondag overigens griep/een forse verkoudheid. Hij is de hele week niet naar school geweest. Extra vervelend daarbij is dat hij ook niet veel eet. In overleg met de dietiste van het AMC hebben we daarom de sondevoeding weer fors (naar 600 kcal per avond) moeten ophogen. Jammer, hij was er (zie vorige bericht) bijna van af.

Op naar het volgende hoogtepunt: morgen zwemt Fredrieke af voor haar B-diploma! Fredrieke voelt zich nog steeds achtergesteld bij Mathijs. Niet zo gek natuurlijk, veel aandacht en tijd gaat naar hem. Daarom, wie haar blij wil maken (en ons ook): stuur haar s.v.p. even een felicitatiekaartje. Dat ze morgen slaagt staat - na het proefafzwemmen afgelopen zaterdag - vast.

1 centimeter gegroeid!

Vandaag opnieuw een controle bij de behandelend oncoloog. Die is tevreden. Ook volgens hem ziet Mathijs er goed uit. Behalve een prik (bloedonderzoek), gewicht wegen en 'de situatie doorpraten' stelt zo'n controle maar erg weinig voor. Ook werd Mathijs zijn lengte even gemeten. En hij blijkt in 7 weken bijna 1 cm gegroeid! Dat lijkt misschien niet zo belangrijk maar dat is het wel: het geeft aan dat de bestraling en chemokuren zijn lichaamsgroei niet volledig hebben stilgelegd. En dat er een goede kans is dat de groei zichzelf weer herstelt. Groeihormonen zijn dan niet nodig (wat toch vaak wél het geval is bij deze patientjes).

Het eten gaat steeds beter. Sinds een week eet Mathijs 's ochtends ook wat. Soms pap, soms een paar koekjes. Dat heeft hij zeker een jaar niet gedaan. Had hij gewoon geen behoefte aan en ook was hij - tijdens de chemoperiode - 's ochtends vaak misselijk. Daarnaast eet hij ook 's avonds beter. Zijn gewicht staat nu net zo op 20,9/21 kilo. Dat is "niet slecht", zeker ook gezien het feit dat we zijn sondevoeding aan het afbouwen zijn. Eind deze week gaan we naar de 200 kcal per avond (is gelijk aan de energie die zit in 4 glaasjes appelsap).

Met de juf hebben we het vorige week nog even over de weinige kracht die Mathijs heeft (bij voetballen, bij gym, etc) gehad. Zie vorige bericht. Afgesproken met haar dat zij dat ook een keer in de klas - als Mathijs er niet is - uit zal leggen/bespreken. Ook voor zijn klasgenoten is Mathijs natuurlijk weer helemaal 'gewoon' Mathijs.

Deze maand krijgt Mathijs verder een audiogram (= gehoortest. Door één van de chemomiddelen is het gehoor toch aangetast. In welke mate zich dit herstelt moet uit zulke tests blijken) en een nieuwe MRI.